Opération FP par le Dr SABOYE - Medipôle - TOULOUSE nov 2012

En ce dimanche soir, j'ai une pensée pour tous les parents qui stressent pour demain, pour l'entrée en clinique, comme nous l'avons vécu il y a tout juste une semaine... Alors pour vous rassurer, je voulais raconter comment s'est déroulé le séjour à la clinique Médipôle Garonne à Toulouse où notre poupée, Margaux (4mois 1/2) a été opérée par le docteur Saboye. Les informations et les expériences que j'ai pu lire sur le forum avant l'opération m'ont été très précieuses dans mon choix d'établissement et dans ma préparation psychologique.
En effet, nous avions le choix entre l'hôpital des enfants de Purpan où Margaux devait être opérée le 04 janvier par le professeur Galinier qui lui avait diagnostiqué un Syndrome de Van den Woude avec fente palatine postérieure et fistules sur la lèvre inférieure, au cours de notre séjour en néonatologie ou le docteur Saboye que nous ne connaissions pas mais dont nous n'avions entendu que du bien.
Deux hommes, deux façons de faire... Le secrétariat du professeur Galinier nous a fixé une date d'opération par téléphone, sans que nous ayons pu le rencontrer....
Le docteur Saboye nous a reçu d'une semaine sur l'autre, très simplement; il nous a expliqué clairement les tenants et les aboutissants du syndrome, le déroulement de l'opération et du séjour.
Ce que nous avions lu et entendu a son sujet a été confirmé: son humanité et son amour des enfants, sa simplicité et son franc parler.
L'opération a eu lieu mardi dernier (27/11/12).
Nous sommes rentrés à la clinique le lundi à 16h.
Bâtiment très moderne, chambres très propres, chambre 301 un peu bruyante (face au bureau des infirmières), facilité de stationnement.
Petit bémol, on ne m'avait pas annoncé un supplément chambre individuelle de 57€ ou 59€; prix des repas accompagnant exorbitant: 11€ le repas, pourtant très quelconque, 4,50€ le "petit-déjeuner" (tasse de café, un petit pain, un beurre et une confiture). Abusif!
Les formalités administratives accomplies, il ne s'est rien passé de plus... un petit bain le soir, dernier bibi jusqu'à 6 h avant le départ au bloc.
Le lendemain matin, j'ai réveillé ma poupée au dernier moment pour éviter qu'elle pense au bibi, de nouveau petit bain (savon perso) et départ au bloc à 8h... puis l'attente... moment difficile où l'on s'imagine plein de choses, pour rien... des nouvelles par téléphone vers 9h30: tout se passait bien mais ça n'était pas terminé.
11h00, Margaux était en salle de réveil où j'ai pu aller la voir... le personnel y est très pro et rassurant...
14h00 ma poupée remonte dans le service et est installée dans la salle de surveillance attenant au bureau des infirmières, juste en face de la chambre. Elle y passera le reste de la journée et la première nuit avec une autre petite fille opérée le même jour et une infirmière attitrée.
Le soir même on essaie de la faire têter à la seringue; l'envie est là, la faim aussi mais la douleur prend le dessus sans doute.
La première nuit, l'équipe de nuit m'a laissé dormir car j'étais seule et heureusement car les nuits suivantes j'allais avoir besoin de toute mon énergie.
Le lendemain matin, Margaux est ramenée dans la chambre, scoppée et perfusée.
L'alimentation à la seringue est difficile, mais il faut insister et ne pas perdre espoir; faire confiance à l'équipe surtout, qui a l'habitude et qui dit vrai en parlant d'un déclic à J+2 ou J+3.
Journées et nuits du mercredi et du jeudi (surtout) très compliquées. Alimentation limitée à 30cc. Sommeil agité et longues périodes d'éveil douloureuses.
Le vendredi matin, reprise du bibi et le fameux déclic se produit! 100cc! JOIE! La journée est plus calme, le scoppe est débranché, la morphine arrêtée, la perfusion enlevée, la douleur s'estompe. On a même la chance de pouvoir faire un petit bain... attention aux oreilles à cause des diabolos...
Le docteur Saboye et le docteur Tournier (anesthésiste) passent tous les jours prendre des nouvelles et répondre à nos questions.
Un grand merci à l'équipe soignante, des filles formidables, souriantes, douces et disponibles! Ce qui est moins évident à l'hôpital des enfants... Je parle en connaissance de cause!
Sortie le samedi matin et retour à la maison. Margaux retrouve le sourire, l'appétit et le sommeil... Son petit monde la rassure... L'opération est maintenant derrière nous... Ouf!
Si vous êtes en plein dedans sachez que c'est un mauvais moment à passer mais que vous serez très bien entouré à Médipole. Faites confiance à l'équipe et au docteur Saboye qui est à la hauteur de sa réputation. N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions, des doutes, des interrogations....

merci pour ton récit ......

bon rétablissement à ta puce...

Merci pour ce témoignage !! ça me rappelle des souvenirs tout ça...Mathias a été opéré 2 fois (lèvre puis palais) par le Dr Saboye en 2007 ce n'était pas encore au Médipole mais à la clinique dillon mais tte l'équipe a suivi.
Bon rétablissement à ta puce!!

Bonjour
Que de souvenirs !
Nous y étions il y a quinze jours pile !
Quentin vient de subir sa greffe osseuse, et donc troisième opération avec le Dr Saboye
Bon rétablissement

Coucou Patricia...ça fait un bail !!! J'espère que toute ta famille va bien.
Je suis très intéressée de savoir comment ça c'est passé la greffe de Quentin parce que Mathias y a droit le 26 février. J'ai rdv avec saboye le 4 pour faire le point mais c'est tjs bien d'avoir l'avis d'une maman déjà passée par là...
Mathias est en traitement orthodontique depuis 1 an déjà pour préparer cette greffe, c'est looooooooooooooooooong !! Est ce que Quentin est aussi passé par là?
Gros bisous

hé! Salut Patricia !!!! ça fait une paie...comment allez vous ?

Bonjour Patricia, Isa, et toutes les autres mamans de ce forum,
je m'y étais inscrite suite à la naissance de mon fils, Yanis, en 2009, porteur d'une FLP unilatérale totale, et j'y avais trouvé beaucoup de réconfort!
Yanis a bientôt 4 ans, il va très bien, il vient de commencer l'orthophonie (1 fois par semaine) car ne prononce pas les sons qui impliquent le bout de la langue ("s""t"..). Il avait été opéré par le Dr Saboye lui aussi; Patricia, tu m'avais envoyé les photos de Quentin à l'époque pour me rassurer, je t'en remercie encore! Je suis contente de voir qu'il va bien; j'espère que la greffe osseuse s'est bien passée, comment l'a-t-il vécu? et a-t-il porté un appareil orthodontique avant? on m'a conseillé la réalisation d'un petit appareil amovible au palais puis de bagues pour préparer la greffe mais j'avoue que je n'ai pas envie de l'embeter avec tout ça maintenant... Audrey, j'ai une grosse pensée pour toi, tu dois être à la clinique en ce moment même, j'espère que tout s'est bien passé et que tu viendras bientôt nous donner des nouvelles. Lundi prochain on retourne nous aussi à la clinique Medipole pour la pose de diabolos (3e fois). Grosses bises à vous toutes!

coucou... ben dis donc en voilà aussi des nouvelles ! Il a bien grandit ce petit Yanis...

Citation :

et a-t-il porté un appareil orthodontique avant? on m'a conseillé la réalisation d'un petit appareil amovible au palais puis de bagues pour préparer la greffe mais j'avoue que je n'ai pas envie de l'embeter avec tout ça maintenant.

ben le truc c'est que souvent les enfants porteur de fente ont une arcade étroite et peu régulière...pas très arrondie...et qu'il est important avant la fente de faire une expansion pour équilibrer tout cela... C'est facile de le faire avant la greffe puisque les deux parties du palais ne sont pas soudée...ça bouge rapidement...c'est pour cela que cette expansion est réalisée avant la greffe.
bon après...c'est vrai que la greffe peut être réalisée plus tard...c'est le choix de notre orthodontiste à lausanne qui préfère la faire vers 10 ans...afin de ne pas embêter les enfants avant...mais aussi pour d'autres raisons.

Bonjour Lili
C'est vrai que ça fait longtemps...
Ne t'inquiète pas pour l'orthodontie, n'avait pas envie d'y amener Quentin ( ai même pleuré la première fois, de le voir tout seul tenir les écarteurs por aider l'ortho ... )
Et ça s'est super bien passé, sont plus forts que nous, et même si quand il ouvre la bouche, on voit les marques sur sa langue, il ne semble pas géné
En moins de six mois, sa bouche était prette, et là on arrive à la fin, visite dans dix jours chez Saboye et j'espère qu'après, c'est retour à l'alimentation normale ...

Missmiln a écrit:

En ce dimanche soir, j'ai une pensée pour tous les parents qui stressent pour demain, pour l'entrée en clinique, comme nous l'avons vécu il y a tout juste une semaine... Alors pour vous rassurer, je voulais raconter comment s'est déroulé le séjour à la clinique Médipôle Garonne à Toulouse où notre poupée, Margaux (4mois 1/2) a été opérée par le docteur Saboye. Les informations et les expériences que j'ai pu lire sur le forum avant l'opération m'ont été très précieuses dans mon choix d'établissement et dans ma préparation psychologique.
En effet, nous avions le choix entre l'hôpital des enfants de Purpan où Margaux devait être opérée le 04 janvier par le professeur Galinier qui lui avait diagnostiqué un Syndrome de Van den Woude avec fente palatine postérieure et fistules sur la lèvre inférieure, au cours de notre séjour en néonatologie ou le docteur Saboye que nous ne connaissions pas mais dont nous n'avions entendu que du bien.
Deux hommes, deux façons de faire... Le secrétariat du professeur Galinier nous a fixé une date d'opération par téléphone, sans que nous ayons pu le rencontrer....
Le docteur Saboye nous a reçu d'une semaine sur l'autre, très simplement; il nous a expliqué clairement les tenants et les aboutissants du syndrome, le déroulement de l'opération et du séjour.
Ce que nous avions lu et entendu a son sujet a été confirmé: son humanité et son amour des enfants, sa simplicité et son franc parler.
L'opération a eu lieu mardi dernier (27/11/12).
Nous sommes rentrés à la clinique le lundi à 16h.
Bâtiment très moderne, chambres très propres, chambre 301 un peu bruyante (face au bureau des infirmières), facilité de stationnement.
Petit bémol, on ne m'avait pas annoncé un supplément chambre individuelle de 57€ ou 59€; prix des repas accompagnant exorbitant: 11€ le repas, pourtant très quelconque, 4,50€ le "petit-déjeuner" (tasse de café, un petit pain, un beurre et une confiture). Abusif!
Les formalités administratives accomplies, il ne s'est rien passé de plus... un petit bain le soir, dernier bibi jusqu'à 6 h avant le départ au bloc.
Le lendemain matin, j'ai réveillé ma poupée au dernier moment pour éviter qu'elle pense au bibi, de nouveau petit bain (savon perso) et départ au bloc à 8h... puis l'attente... moment difficile où l'on s'imagine plein de choses, pour rien... des nouvelles par téléphone vers 9h30: tout se passait bien mais ça n'était pas terminé.
11h00, Margaux était en salle de réveil où j'ai pu aller la voir... le personnel y est très pro et rassurant...
14h00 ma poupée remonte dans le service et est installée dans la salle de surveillance attenant au bureau des infirmières, juste en face de la chambre. Elle y passera le reste de la journée et la première nuit avec une autre petite fille opérée le même jour et une infirmière attitrée.
Le soir même on essaie de la faire têter à la seringue; l'envie est là, la faim aussi mais la douleur prend le dessus sans doute.
La première nuit, l'équipe de nuit m'a laissé dormir car j'étais seule et heureusement car les nuits suivantes j'allais avoir besoin de toute mon énergie.
Le lendemain matin, Margaux est ramenée dans la chambre, scoppée et perfusée.
L'alimentation à la seringue est difficile, mais il faut insister et ne pas perdre espoir; faire confiance à l'équipe surtout, qui a l'habitude et qui dit vrai en parlant d'un déclic à J+2 ou J+3.
Journées et nuits du mercredi et du jeudi (surtout) très compliquées. Alimentation limitée à 30cc. Sommeil agité et longues périodes d'éveil douloureuses.
Le vendredi matin, reprise du bibi et le fameux déclic se produit! 100cc! JOIE! La journée est plus calme, le scoppe est débranché, la morphine arrêtée, la perfusion enlevée, la douleur s'estompe. On a même la chance de pouvoir faire un petit bain... attention aux oreilles à cause des diabolos...
Le docteur Saboye et le docteur Tournier (anesthésiste) passent tous les jours prendre des nouvelles et répondre à nos questions.
Un grand merci à l'équipe soignante, des filles formidables, souriantes, douces et disponibles! Ce qui est moins évident à l'hôpital des enfants... Je parle en connaissance de cause!
Sortie le samedi matin et retour à la maison. Margaux retrouve le sourire, l'appétit et le sommeil... Son petit monde la rassure... L'opération est maintenant derrière nous... Ouf!
Si vous êtes en plein dedans sachez que c'est un mauvais moment à passer mais que vous serez très bien entouré à Médipole. Faites confiance à l'équipe et au docteur Saboye qui est à la hauteur de sa réputation. N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions, des doutes, des interrogations....

Merci beaucoup pour ce recit. Mon bébé sera aussi opéraré par le docteur saboye à Médipole garonne. Est-ce que tu peux me dire si aprés l'opération de la levre et du nez (1er opération) ton bébé a continué à téter avec les biberons habermann de medela ou si aprés on peut repasser à des biberons traditionnels?
Merci et bonne continuation

Bonjour
Je me permets de te répondre , Quentin ayant aussi été opère par le dr Saboye:
Il peut reboire avec des tétines normales d ailleurs Quentin n a jamais eu de tétines spéciales , avions repercé des tétines et ça a toujours été suffisant
Bon courage pour l opération et tu verras ils sont Supers

Bonjour a toute
Je voudrai connaitre le protocole exact du dr saboye pour flmp car j hesite avec montpellier et je voudrai connaitre vos experience avec ce mr ...vos enfants ont il eu besoin d etre reoperer plusieur fois ou ca a fonctionner du premier coup? Etes vous satisfaite du resultat? L hopital est il propre?( de ce cote la montpellier est tres vetuste) pensez vous que mr saboye accepterai de recuperer un patien d ailleur? Merci pour vos reponses aussi si quelqu un ayant ete suivit par cette equipe a un album photo pouriez vous le mentioner que je puisse voir le resultat ...merci encore

Bonjour
Le Dr Saboye est un magicien , nous lui confions Quentin les yeux fermés . Je pense qu il n y aura plus d opérations ni de la lèvre ni du nez tant le résultat est bluffant ( sauf mauvaise surprise à l adolescence ...)
La clinique est toute neuve , le personnel très accueillant
Si tu veux nous pourrons continuer la discussion en mp ou par téléphone et je t enverrai des photos de Quentin avant après
Mais je pense qu il y en a dans des posts précédents ( Quentin est né en mai 2007 si tu veux retrouver les premiers messages ...)
À bientôt si tu as des questions

Bonjour,

je me permet de faire remonter ce topic car mon fils va bientôt se faire opérer par le Dr Saboye et les questions pratiques commencent à me travailler.

Je pars avec lui pour la semaine toute seule et une fois là bas personne ne viendra me voir, la famille est trop loin et le papa doit s'occuper des deux grands. Donc pas question d'oublier quelque chose.
Pour celles et ceux qui connaissent cette clinique et son fonctionnement y- t-il des trucs spéciaux à emmener hormis vêtements, couches, lait etc... Avez-vous manqué de quelque chose?
Est-ce que vous savez si il y a une laverie ou de quoi nettoyer les biberons?

Enfin tout ce que vous pourrez me fournir comme info je prend!

Merci.

Bonjour tout le monde

Je suis épatée de voir qu il y a plein de maman de Pau
Moi je le sentais bien seule à l époque dans le coin
Pardon à celle qui m ont connue , j ai un peu décroché
Quelques problèmes persos, mais rien à voir avec la flp de Quentin
Quentin qui d ailleurs va très très bien !
Il va falloir que je prenne le temps de changer sa photo
Mais juste un mot pour rassurer laeti : tu es entre de bonnes mains , le docteur Saboye est exceptionnel , et son équipe sera là pour t accompagner .
J avais manqué de serviettes éponge car entre les renvois et les accidents lors des changements de couches , ça va vite ... Avions amèné le transat pour le bercer ( ça change du lit , mais je n ai pas vu quel âge a ton bébé )
Si vous avez des questions ( les autres mamans paloises aussi ), n hésitez pas d accord ?
Bon courage surtout

Salut Patricia !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bonsoir Theomama
Ça fait plaisir de vous retrouver
Comment va Theo ?
Ça doit être un beau jeune homme
De mon téléphone je ne vois pas les photos , vais aller sur l ordi voir si je reconnais vos loulous demain ...
Bisous