Nos bébés et la fente labio-palatine
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 TOULOUSE equipe Dr SABOYE

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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyLun 11 Jan 2010 - 16:22

Bon courage et bonne année 2010
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Patricia
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyMer 13 Jan 2010 - 18:23

Allez l'opération est passée !
On pense à vous.

A bientôt pour des nouvelles.
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nathybm
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptySam 16 Jan 2010 - 11:40

Je pense vous
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MessageSujet: opération d'Ayden   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyMar 26 Jan 2010 - 1:05

Ca y est , je trouve enfin un moment pour vous en dire plus sur l'opération d' Ayden et sur la clinique medipole garonne.

Concernant l'opération d'Ayden tout c'est super bien passé hormis le fait qu'il devait être opéré à 8H (il me l'ont pris à 7H45) pour finir vers 10H-10H30 et qu'en fin de compte l'équipe n'a commencé l'opération que vers 10H pour finir vers 12H15!!!
En cause: la température ambiante du bloc (14-15°C), ils ont attendu qu'elle monte pour pouvoir opérer (pour le confort du chirurgien et du bébé)... c'est tombé sur le WE où il a tant neigé (donc trés froid) et je pense que le bloc servai pour la première fois !!!
Du coup, ils nous ont ramené Ayden vers 16H30 , il avait l'air perdu en rentrant dans la chambre, mais dés qu'il nous a vu (son papa et sa maman), il a était rassuré et du coup s'est rendormi.
Il a pu prendre un peu de lait quand il s'est reveillé vers 19H.
Dur, dur de prendre à la pipette et en plus du lait froid. On lui donnait de petites quantités dés qu'il réclamait mais ça ne se faisait pas sans pleurs.
Dés le lendemain il faisait des petits sourires à l'équipe médicale. Il n'a pas eu l'air de souffrir et a eu ce qu'il fallait pour la douleur même si ça m'a paru léger au final (2 doses de dérivé de morphine, une le soir de l'opération et une dans la nuit en perfusion, puis advil et efferalgan en alternance toutes les 6 heures jusqu'au départ de la clinique).
Il a pu reprendre les bib' haberman (qu'il a depuis la naissance) le vendredi matin. Il en a encore pour 1 mois et aprés on pourra commencer les tétines normales.
On est sorti le samedi matin et on revoi l'ORL et le chir' dans 2 mois (le 19 mars) pour un contrôle.

En ce qui concerne la clinique,(ouverture début janvier), ils ont de gros problèmes d'organisation (accueil, repas des accompagnants, organisation du personnel et du matériel en pédiatrie...) Je suis sûre que d'ici quelques semaines tout sera rentré dans l'ordre.
Pour ce qui est de l'équipe médicale, ça c'est super bien passé, elles ont toutes étaient trés gentilles (jour et nuit) et disponibles malgrés les gros problèmes d'organisation (elles étaient plutôt débordées et perdues dans ce nouvel environnement).
Une fois qu'elles auront pris leurs marques tout ira mieux.

Voilà pour notre "petit séjour" à Toulouse. Si vous avez des questions n'hésitez pas...
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sindynat78
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyMar 26 Jan 2010 - 1:06

Et merci à tous ceux qui ont pensé à nous...
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grazou0556
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyMar 26 Jan 2010 - 1:25

merci pour ces bonnes nouvelles ont se rejouit toujours quand tout ce passe bien .
ton ptit lou est super beau et a du être bien courageux...
bonne continuation a toute ta famille
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graziella
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nathybm
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyMar 26 Jan 2010 - 11:00

Merci pour ces nouvelles. Je devrais être la prochaine à tester le pôle je ne manquerai pas de vous donner les infos
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 19 Mar 2010 - 18:36

Loïc c'est fait opéré le 10 mars. Je vais vous compter notre histoire et notre expérience.

La fente fut découverte le 1er décembre, confirmée le 10 décembre le 14 nous avions rendez-vous avec M. SABOYE. Ce rendez-vous fut super important pour nous enfin quelqu'un nous donnait les réponses à nos questions, nous écoutait et nous déculpabilisait.

Sur ses conseils je suis allé accouché sur Toulouse à Ambroise Paré, il connait les puéricultrices, leur façon d'agir avec des enfants atteint de fente et pour lui l'équipe était très bien.

Rendez-vous pris avec l'obstétricien, nous décidons de declancher l'accouchement le 1er mars. Le 1er mars Loïc est né, fut pris en charge très rapidement par l'équipe de néo nat qui effectivement est une équipe super compétente et trés agréable. La clinique c'est occupée de prévenir le Dr Saboye. Le lendemain Loïc avait son palais, la tétée fut beaucoup lus agréable tout de suite et Loïc apaisé. Nous sommes restés en neo nat 8 jours, chouchoutés et aidés par l'équipe des puéricultrices qui m'a beaucoup aidé dans cette prise en charge. Durant cette semaine le personnel médical fut très bien et à notre écoute. Le Dr Saboye et l'anesthésiste sont venu rencontré Loic. Tous les examens pour l'operation ont ete réalisés durant notre séjour.

Le mardi suivant nous avons ete transféré à la clinique Médipole Garonne pour l'opération de Loic, la fermeture de la lèvre. Loïc fut opéré le mercredi 10 mars à 8 h et à 16 h nous pouvions enfin le voir. Le résultat est époustouflant.

3 heures aprés il prenait son biberon. Nous sommes sortis le samedi (à ma demande) et nous sommes revenu le lundi soir pour l'ablation des points le mardi.

Le Dr Saboye est humain, chaleureux et agréable. Il est d'un grand reconfort pour les parents.

L'équipe à la clinique est bien par contre armez-vous de patience pour les admissions et les sorties (1 h à 1h30 d'attente) il vaut mieux avoir un enfant sage.


Dernière édition par nathybm le Dim 4 Juil 2010 - 22:54, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 19 Mar 2010 - 18:46

bonjour
Je suis heureuse pour toi et ta famille c 'est super quand tout se passe bien et que le personnel est agréable.
Profite bien maintenant de ton petit homme et plein de bonnes choses pour Loïc.
Nous nous sommes allés voir le chirurgien de bordeaux à l hopital des enfants il propose de refaire un peu la lèvre à Doriand ce qui lui eviterait une rhinoplastie . nous lui ferons donc faire en novembre pour qu il ne soit pas embeter avec la cicatrice et le soleil .
voilà tout suit son cours.
au plaisir
grazou
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 19 Mar 2010 - 18:59

bonjour,

Super Nathy pour les nouvelles de Loïc, contente pour vous que cela soit bien passé et que tout aille bien.

Gros bisous à vous 5.

Véro
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 19 Mar 2010 - 21:06

super pour ses bonnes nouvelles; merci de nous les faire partager...
bon courage ; reposez vous bien et profiter de votre petit Loic car ça grandi vite!!
bizou
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptySam 17 Avr 2010 - 23:38

Bonjour,
je viens donner quelques nouvelles de Yanis qui a été pris en charge par le Dr Saboye et son équipe.Il a été opéré de la lèvre a la clinique cours Dillon en septembre (à 2mois), et du palais a la clinique Medipole Garonne debut fevrier 2010 (à 7mois).
Tout s'est tres bien passé, la douleur a été bien géré. Il a été opéré un mardi, et le vendredi on a pu lui reproposer le biberon haberman (ça n a pas marché a chaque repas, on a du continuer un peu à la pipette en rentrant chez nous). On est rentré le samedi. On a eu une visite de controle 2 mois apres pour verifier le bon fonctionnement des drains (tympan), et la cicatrisation palatine.
Le Dr Saboye nous a conseillé de lui donner le biberon pour chaque repas et le plus longtemps possible, afin de tonifier le voile du palais.
Voilà, si vous avez des questions, n hésitez pas!
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptySam 17 Avr 2010 - 23:50

Merci pour les infos. L'operation du palais sera notr prochaine étape et ton temoignage me soulage un peu surtout sur prises des biberons
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyDim 18 Avr 2010 - 0:23

Que tout se passe bien pour vous aussi!
Moi aussi j appréhendais la reprise de l alimentation apres l operation, on a fait a la pipette au début (pas gênant car il ne prenait que de petites doses..) puis au biberon haberman. J avais habitué Yanis a boire ses bibs à temperature ambiante et je n avais pas commencé à donner la cuillere.
Bon courage pour la suite.
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 25 Juin 2010 - 15:41

Prochaine opération pour Loïc le 7 septembre pour la fermeture du palais.
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyJeu 4 Nov 2010 - 12:55

Pour nous c'est le 16/11...je vous raconterais
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyJeu 4 Nov 2010 - 16:29

Soln du forum sera aussi à la clinique à cette période là son fils se fait opérer le 15
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soln
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 10 Déc 2010 - 20:08

Voilà ça y est c'est fait!

Marco qui a 4 mois 1/2 devait se faire opérer le 16/11 mais cause de rhume l'opération a été reportée au 6/12/10.

Je rappelle que Marco avait une fente palatine vélaire.

J'ai été orientée vers le Dr Saboye par mon gynéco de Sarlat et mon choix s'est porté sur son équipe car j'ai eu un très bon contact avec lui et parce qu'on m'avait parlé de lui (Merci Nath pour tout, un grand TOUT)

Nous sommes rentrés à la Clinique Medipole Garonne Dimanche 5 décembre vers 16h.
Aucune attente au bureau des admissions (5 mn) Personnel super sympa.

On a ensuite fait connaissance avec l'équipe de jour puis cette de nuit. (3ième étage service chirugie et pédiatrie)

Le Dr Tournier, anesthésiste, est passé voir Marco. Tout allait bien.

Opération prévue le lendemain vers 8H

Les infirmières, puéricultrices, aide-soignantes et toutes les autres personnes du service sont GENIALES: douces, attentionnées, présentes et discrètes à la fois.
Bien sûr on a toujours des affinités avec certaines et moins avec d'autres mais franchement c'est top.

Donc petit bain pour Marco le soir, puis à jeun 6h avant l'opération, de nouveau petit bain vers 7h du matin avant l'opération.

Ils sont venus chercher Marco à 8h10.

Alors là, je vais pas vous mentir: c'est dur! Surtout quand on est seule.

Après on fait les 100 pas...

Vers 10h coup de fil du bloc: tout se passe bien ( ça c'est vraiment super d'appeler pendant l'opération)

Après vers 11h/11h30, nouveau coup de fil de la salle de réveil: Tout s'est bien passé, Marco se réveille tout doucement...

Vers 12h30: Visite du Dr Tournier (anesthésiste) tout est ok, ça se passe bien
Visite du Dr Saboye: idem Tout est ok...

Vers 15h, l'infirmière vient me chercher: je vous amène à la salle de réveil pour retrouver Marco et lui donner à manger.....Alors là on a un pincement au coeur, on est préssé de le revoir.

Descente en salle de réveil, on me déguise (!!!) et j'entre dans la salle (que de monde), sur la droite une pièce vitrée et mon petit bout dans les bras qui pleurent à gros sanglots (normal, il sait pas où il est et ce qui lui arrive le pauvre), là c'est dur mais je le prends de suite dans mes bras, je le calme et il s'endort en 5 mn (magiques les bras de Maman).

Je reste bien 3/4h, c'est un peu long mais bon.

Je remonte et on le met dans une chambre en face de la mienne car la première nuit il va être sous scope et perf à côté du bureau des infirmières pour le surveiller de près. On peut aller le voir quand on veut même rester toute la nuit.

J'essaye de lui donner à manger à la PIPETTE!!!!! Un enfer!! (je vais pas vous mentir) Non seulement ils ont pas l'habitude mais en plus il faut boire froid (ce que n'aime pas Marco).
Mais ne vous inquiètez pas ils sont tellement fatigués et sous medoc qu'ils n'ont pas très faim.

Marco souffre on lui donne du paracétamol mais toujours mal donc on lui donne un dérivé de morphine? Ca va meiux, il s'endort.

La fin de la journée est difficile. Réveil en pleurs, il ne mange pas, etc...

Visite du Dr Tournier pour prendre des nouvelles.

La première nuit: il a dormi un peu quand il souffrait on lui a redonné de suite quelque chose. Cette nuit là, il y a une infirmière exprès pour eux (Marco était tout seul, elle s'est super bien occupée de lui).

Le lendemain, je l'ai récupéré dans ma chambre le MATIN. Il est toujours branché car ne veut pas trop anger à la pipette et puis c'est dur car il n'a pas le droit à la sucette. Ah cette sucette tant aimé. Un conseil: ne pas donner de sucette d'entrée!!! Mais nous on savait pas car la fente a été découverte 15 jours après la naissance.

On nous explique tout, une question, on y répond. C'est génial.

Ce qui est dur c'est la souffrance même si elle est bien gérée mais n'hésitez pas à appeler les infirmières.
Marco ne mangeait pas trop, par moment il se jettait sur la pipette et la rejetait ensuite. Vivement le bib!!

Le Dr Saboye passe tous les jours; le Dr Tournier ou son collègue en cas d'absence passe matin et soir tous les jours. L'ORL, le Dr Julian est passé Mardi matin (en pp, il passe de suite après intervention mais il avait une urgence) il m'a tout expliqué, il lui a posé des siabolos car grosse otite séreuse.

En effet, j'ai de suite trouvé que Marco entendait mieux pourtant il entendait déjà bien mais là c'est MIEUX.

Perf jusqu'à Mardi soir car Marco ne mangeait pas beaucoup.

Pipette jusqu'à Mercredi soir.

Pour les medocs, ils alternent Advil et suppo d'Efferalgan + gouttes dans les oreilles matin et soir.

Marco a fait un peu de fièvre et était encombré à partir de Mercredi mais c'était normal selon les médecins: nettoyage de nez, inhalations, suppos...

Jeudi tout va bien, enfin les risettes sont de retour et puis c'est le retour du BIBERON!!! Il est fou quand il le voit mais moins enthousiaste car froid. Mais il le boit quand il a faim.

On peut enfin se promener avec bébé, petit tour dans les couloirs, ça fait du bien même pour lui.

Si tout est ok, on sort Vendredi. Donc aujourd'hui, on est sorti vers 13h30. Vous pouvez partir plus tôt si vous avez un chauffeur bien sûr et après passage des médecins.

Au niveau du rythme du sommeil, il est complètement décalé. Adieu les nuits tranquilles quand ils font leur nuit (Nath m'avait prévenu) mais ça revient vite. (je vous redirai ça)

Sinon c'est super. Médecins sympathiques et compétents. Personnel de la clinique extra.

Que vous dire de plus.....

RV dans 2 mois pour la consult avec Dr Saboye et Dr Julian.




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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 10 Déc 2010 - 20:13

De gros bisous à ton petit ange, c'est fait le plus dur et derriere vous
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marie-lou
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 10 Déc 2010 - 20:25

Bonjour,

Merci à toi pour ces super nouvelles.

Bises à toi et à tes petits hommes
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyDim 12 Déc 2010 - 18:17

bon rétablissement à Marco!
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théomama
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyDim 12 Déc 2010 - 18:38

merci pour les nouvelles .... et bon rétablissement
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 0:30

une bonne chose de faite, bon rétablissement et bisous petit Marco
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyLun 13 Déc 2010 - 20:30

bon rétablissement à Marco qui a été mon voisin de chambre la semaine dernière Smile
c'est marrant je venais raconter l'opé de Noah et du coup je tombe sur ton histoire, vous deviez avoir la chambre 302, nous étions à la 303.
Noah a été opéré le 07/12.
Je reviens vous raconter ça en détail tout à l'heure
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MessageSujet: Re: TOULOUSE equipe Dr SABOYE   TOULOUSE equipe Dr SABOYE - Page 2 EmptyVen 31 Déc 2010 - 19:52

Je viens de lire ce message concernant l’opération de Marco
Anis s'est fait opéré la semaine dernière dans la même service (greffe osseuse du palais) : entrée le mardi 15h Opération le mercredi 22 8 hure réveil et retour en chambre vers 12 h et sortie le lendemain à 13h !! Le personnel est au petit soins Le service tout propre tout neuf et l’équipe est super comme d'habitude.
petit frustration : je n'ai que peu vu le Dr Saboye ... Anis est un "grand" de 6 ans qui connait le système et pour Monsieur Saboye son opé c’était un peu la routine ... pas pour nous ..
Une semaine après tout va bien il courts partout ( remarque des le jeudi il monté sur les fauteuils dans la chambre !)
Bonne Année 2011
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