Maman en détresse ....

je te donne le lien ou je raconte sa première opération si tu veut savoir comment g vecu le moment present
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=1350&highlight=
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/viewtopic.forum?t=1353&highlight=

moi pour sn integration dans le monde je ne m'en fait pas trop pour le moment.... ce qe je me dit c " qd tu va a carrefour, dans les centre commerciaux etc... est-ce qe tu voi des gens avec des fente... non ! donc je croit qe ca ce passerra bien... du moins mieux qe si ca avait été ya 15 - 20 ans.. et puis j'aviserai le resultat au fur et a mesure..... et on fera tous ce qui est necessaire.... mm si elle veut subir 20 opé pour se trouver "parfaite", bah, on fera ce qel voudra... du moment qe c lié a sa fente

supère ce récit Aurel, mais tu 'as pas à nous dire merci, nous sommes toutes passées par la et nous sommes la pour nous aider mutuellement, la preuve, toi aussi tu réconfortes Marika. Et dans toutes nos réponses, nous sommes toutes sincères. Nous penserons à Lola et nous l'embrassons.

Bonjour Marika!!!

Je pense que beaucoup de réponse t'ont déjà été données, il est vrai que ce moment de la grossesse ou l'on apprends la nouvelle, est un passage très délicat!!
Je dis ca maintenant avec du recul(un petit peu, ma fille n'a que 3 mois), et je me dis qu'en fait, sur le coup le monde est tombé autour de moi, et la peur de la souffrance et de la différence m'a effrayé!!

Après, tout dépend des personnes et pour moi et mon mari( je pense qu'on est deux a avaler le nouvelles et le reste de la famillle)il a fallu 1 mois et là vraiment je pense que j'ai profité du reste de ma grossesse parce que j'avais passé par se moment de vide et fait le deuil de cet autre bb qu'il ne sera pas!!!ET bien sur que tout le monde nous parle de la fente et encore de la fente et des opérations et des rendez vous......
MAis au final, c'est un meveilleux bb qu'on te met dans les bras, et il a de beaux yeux et des petites mains si parfaites et" les cheveux de son frère "et le" regard de la maman "et .....voilà ,la fente disparait et c'est vraiment ton enfant que tu vois!!!!

Ta souffrance est légitime, mais tu aimeras ton enfant comme son frère et tu t'en occuperas aussi bien!!!

à bientôt

Merc a toi judith, je commence a mieux gérer la situation , a accepter tout doucement. Je me suis remise a faire des amplettes pour lui, a finaliser sa chambre, sa me remonte le moral et puis venir ici sur ce forum c'est vraiment encourageant. Je redoute toujours le moment ou il devra se faire opérer et les douleurs l'alimentation mais je crois que je les redouterais toujours, d'ailleurs il me semble que toutes les mamans de ce site les redoutent toujours, mais les affrontent avec courage.
A bientot
Marika

oui Marika, on redoute les opérations, on aime pas leur infliger ces douleurs, les manchons,les privations de bib, tototte mais on doit en passer par là !ils oublient très vite et nous aussi!!
là je suis en plein dedans alors c'est un peu dur mais dans 3 mois on aura oublié!!
c'est comme la douleur de l'accouchement, on dit plus jamais ça et puis on oublie et on en refait un autre!!

Prépares bien son arrivée ,moi, je ne l'avais pas vraiment fait,c'est important de lui préparer son espace parmis vous!!!

biz

Careline,
J'admire ton courage et ta présence sur le forum, malgré les épreuves que tu vis actuellement, tes messages de réconfort me font vraiment du bien. Je te remercie de tous cela.
Embrasse bien fort ton petit ange !

Marika

tu sais Marika , c'est pas du courage je crois que c'est juste de l'amour!!!!!
tu verras ça dans quelques mois!!! :-)
N'oublies pas qu'a coté de cette fente, des opérations! il y a un bebe et donc de superbes moments!!

bises

ouf tout fini par s'arranger!!!
je ne voulais vexer personne quand j'ai donner mon avis!!!
en plus comment juger alors que je n'ai pas su avant pourheloise!!
et oui meme si le resultat est le meme l'angoisse n'a pas ete la!!!
encore milles excuses a marika et carline!!!

Bonjour Marika ... ...je m'excuse de ne pas avoir poster plus tôt ici (ou ailleurs d'ailleurs !!)
Je suis Anyna ( c'est deja inscris en tete de message !!) et je suis celle qui a fondé ceforum il y a presque deux ans car j'avais besoin de parler, d'aider , de partager...bon c'est vrai depuis un mois j'ai pris un peu de distance mais je te souhaite (avec retard ) une grossesse de plus en plus calme et sereine et HEUREUSE et j'espere que ce forum t'apportera en plus d'un "soutien" psychologique pas toujours aisé (nous sommes tous et toutes diferentes dans notre façon de penser et de nous exprimer) mais aussi des conseils PRATIQUES et concrets pour vivrela réalité au fur a a mesure de tes questions et besoins

Sinon ..... sur le "mini debat " assez desagréable qui a eu lieu ici je m'en excuse.... il n'est pas vraiment a sa place .... et je souhaite qu'on l'oublie et que chacun et chacune essaie de calmer le jeu pour reprendre des relations plus sereines... Comme vousle voyez je SUIS et je RESTE ue adepte de la tolérance et de la NON VIOLENCE !!! (sinon faut me voir en cours quand mes grands ados d'élèves commencent a me taper sur les nerfs ... je leve le ton et on entendrais une mouche voler !!!)

anyna le retour!!!!!

Pas d'inquiétude, ca va bien. Je suis heureuse de te connaitre enfin anyna. Effectivement j'ai eu au moment de la nouvelle une réaction néanmoins discutable (c'est d'ailleurs ce dont j'avais besoin "discuter"), et j'ai pu le faire avec des professionnelles (médecins, psychiatre, chirurgiens .... mais aussi avec des mamans qui ont traversées les même choses que moi) ca m'a aider et maintenant j'accepte mieux ce qui nous arrive. Je continue à etre suivie par le psy. Je sais qu'il nous faudra beaucoup de courage, mais en fait la seule idée que mon petit se ferai opéré m'était complètement insupportable. Je suis bien entouré. Nous sommes une grande famille, j'ai six frères et soeur, mon papa (ma maman est décédée recemment et il est vrai qu'elle me manque beaucoup et qu'elle aurait été d'un grand soutien), et puis la belle famille et les amis (les vrais). Je pense que ca devrait aller, mais je le répète, c'est la meilleur idée que j'ai eu de m'inscrire sur ce forum, échanger avec des parents qui ont vécu ce que moi je vais vivre. Je suis aller ce jour faire mon amiosynthèse, les résultats sont prévus pour dans deux semaines normalement et je souhaitait savoir aussi si des mamans de se site ont été amené a en faire une suite a l'annonce de la malfo de leur bb ?
Merci de vos réponses.
PS : Dadoue pas de soucis, excuses largement acceptées. Il n'est pas plus facile de le savoir ni avant ni après car personne ne souhaite quoique que ce soit de néfaste pour ses enfants. Chaque personne est différentes et chacunes d'entres elles réagissent a leur manière. Je t'embrasse.

Marika

Bonjour Marika

J'ai également fait une choriocenthése(com amio), j'ai eu les résultats 2 jours après et tout était normal, la plupart du temps les résultats sont bons car il sagit souvent d'une fente isolée sans autres malformations associées!!

bon courage et à bientot
carline

Bonsoir,
J'ai eu moi aussi une amniocenthèse (moi qui n'en voulait pas avant de savoir pour la fente de bb) et j'ai attendu les résultats 3 semaines.
La gynéco m'avait dit que quand il y a un problème on le sait très rapidement. Ne t'inquiète pas et comme l'a dit Carline le plus souvent les résultats sont bons.

Plein de courage à toi



Lalie

Moi aussi amnio, mais j'ai attendu les resultats 1 mois car plus le terme de la grossesse approche plus c'est long, et moi j'ai fait mon amio a presque 8 mois de grossesse

Je n'ai pas eu d'amnio pour Swann, l'échographe avait l'air sur de son coup j'imagine! Par contre j'en ai eu une pour Cléo parce que le tri test était mauvais et j'ai eu les résultats au bout de 15 jours. A priori plus on attend et moins les risque sont grands parce que les anomalies sont trouvées assez rapidement!

Merci a vous toute, je vais essayer d'attendre donc plus sereinnement !

pour moi j'ai eu une ammio mais rien a voir avec la flp de la puce!!!
comme ruddie je les eu pour un resultat tri test mauvais!!(suspition trisomie 21)ou autres!!!
mais pour nous je pense donc que la fente d'heloise etait isolée(sinon elle serait apparue a ce moments la ,non?)

Bonjour,

Moi je n'ai pas eu d'amnio,beaucoup d'échographies et tout paraissait ok!!!

Je vois que le moral remonte!! Que tu fasses les achats pour bb et que tu te remette à la chambre c'est très bien!!
Moi aussi j'avais mis un peu ca entre parenthèse durant un moment et ensuite je m'y suis remis de plus belle!!

Tu verra, le moral ira de mieux en mieux et à la fin de la grossesse, vous attendrez le petit bou avec impatience!!

à bientôt

Bonsoir,

J'ai revu ce jour mon gygy qui ma rendu les résultats de l'amnio. Cariotype normal (46 XY), je suis soulagé.
Mais étrangement j'ai ressenti un drole de pressentiment sur le comportement de mon gygy. Je l'ai trouvé moins intéressé et moins dévoué ! un peu gêné aussi, comme si maintenant cela l'embarassait de m'avoir comme patiente. C'est juste un sentiment mais que je fonde sur le fait qu'aujourd'hui il m'a demandé ou je devait accoucher alors que pour moi il est évident que se serait à la maternité ou il pratique ! (bien que par ailleurs, je suis également inquiété des cas de maladie nosocomiale dans cet hopital suite à des césariennes ) je le sais pour en connaitre deux personnes de mon entourage qui ont eu cette maladie. J'ai fait par de mes inquiétudes à mon gygy sur le sujet, il m'a répondu qu'il n'y avait pas plus de cas dans cet hopital que dans un autre, je veux bien le croire, mais deux personnes de mon entourage ca fait déjà beaucoup.
Rien est certain sur le fait que j'ai de nouveau une césarienne, mais aujourd'hui je prévoi tout les cas de figure, et je sais que je vais avoir besoin de force psychologique et surtout physique, pour accueillir bébé et etre au top pour sa première opération (à quinze jour de vie), alors je n'aurai vraiment pas besoin de ca en plus.
Je crois que mon cas lui fait "peur", ou alors qu'il n'a pas envie d'avoir des problèmes, il est vrai qu'il y a beaucoup de chose, le diabète gestationnel, un état psycho fragilisé, des problèmes liés aux anesthésies (il y a tout un protocole lourd a respecter avant une simple intervention), et bb qui présente une malfo. C'est peut etre moi qui me fait des idées, mais c'était vraiment bizarre ce matin je suis ressorti de son cabinet avec un sentiment d'abandon. Il va contacter lille pour savoir si je devrait accoucher la bas ( c'est à plus de soixante km de chez moi). Enfin je sais plus trop quoi penser. On verra bien. voilà. Je vous embrasse.

Marika

Et Bien Marika, je ne sais trop quoi te dire... Mais peut-être que ton gynéco ne se sent simplement pas de taille (façon de parler) pour lui et son établissement et qu'il préfére t'envoyer sur Lilles au cas ou, peut-être sont ils plus préparer a Lilles en cas de soucis, ce n'est surement qu'une mesure de sécurité.
Mais quoi qu'il en soit il devrait t'en parler plus clairement, que tu évites de te poser des questions (probablement pour rien). Les choses sont déja bien assez difficile comme ça.

Amicalement.

Anne.

pas évident tout ça!! mais ne commence pas non plus à stresser pour ça! peut être que c'est toi qui te fait cette idée là. essaye d'aller voir dans le servivce de maternité, essayer de parler avec le personnel. au moins si elles sont prévenues par toi, peut être que ça se passera mieux, elles seront prévenuet seront moins surprise et en plus comme ça toi mêm tu en connaitras. tu sais, parfois, le personnel est aussi surpris que les parents d'avoir un enfant différent. alors que si tu les rencontre avant tu pourras discuter avec elle de comment se passera ton séjour, que tu ne veux pas être considéré comme différente des autres mamans. fais tu la préparation à l'accouchement? en principe il y a visite de la maternité. et en en parlant à la sage femme peut être que tu pourras "débloquer" les non dits. je pense qu'il faut aller au devant pour mettre tout le monde à l'aise, toi et le personnel qui ne doit pas avoir l'habitude d'un enfant flp. et la discussion brise bien des murs!!

allez, bon courage pour la suite!

heureuse de voir que les resultat de l'ammio sont bons!!!!
gros bisous!!!!!

Je suis contente que tes résultats soient bons c'est super tu vas pouvoir continuer ta grossesse plus sereinement.
Pour ce qui est de ton gynéco peut-être que tu t'ai fais des idées mais peut-être qu'il préfère que tu ailles dans une maternité où ils ont plus l'habitude d'avoir des bébés avec des FLP.
Pour moi si c'était à refaire je n'aurais pas accouché dans ma petite maternité. Ils n'avaient pas l'habitude d'avoir des bébés comme Maëlie donc le séjour a été un peu la cata surtout pour la nourrir, ils n'avaient rien et ne pouvaient même pas me donner des conseils. Je pense que si j'avais accoucher là où Maëlie est suivie tout se serait passé autrement.

Oui, avec du recul c'est peut-etre ca. Il estime peut etre que je serai mieux suivi ainsi que bébé a lille, et il aurait certainnement raison !
Je vais de toute facon lui poser la question afin d'en etre certaine, et puis aussi voir les personnes de la mater ou je devais accoucher pour leur poser des questions (suivre ton conseil kaomé), ainsi je n'aurai plus de doutes, (y'en a marre d'être frustré !, j'ai rien fait de mal, alors y'a pas de raison)
Merci a toutes pour vos réponses.

Marika

moi aussi comme Lalie si c'était a refaire j'irai ailleur car j'ai vraiment du me debrouiller seule question alimentation et je n'ai pas aimé cette sensation d'objet de foire qu'etait mon enfant !!! Tu sais peut etre seriez vous mieux toi et ton enfant a Lille ! A toi de peser le pour et le contre ! Mais meme si c'est dans ta petite maternité, ca se passera bien car ce n'est pas parce qu'un enfant a une fente qu'il y a plus de risque lors de l'accouchement !