Maman en détresse ....

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum. Je vous raconte mon histoire.
Je suis enceinte de six mois, d'un petit garçon qui va naitre avec une fente labio narinaire et fente palatine. Nous avons appris la nouvelle le 1er septembre en rentrant de vacances. Depuis je suis en dépression réactionnel, je ne mange plus je ne dors plus, certaine d'entre vous sont certainnement déjà passé par ces moments. Seulement voilà, j'ai en plus voulu mettre un terme à ma grossesse en imaginant que mon enfant allait souffrir, que je ne pourrait supporter le fait de ne pas savoir l'alimenter, m'occuper de lui, faire face. Avec le temps et les conseils et information prises auprès des chirurgiens, cela me semble moins insurmontable. Mais tout de même quel est votre vie et cellle de l'enfant au quotidien ?
Cela m'inquiète. Merci de ce que vous ferez pour m'aider a surmonter ces épreuves tant sur le plan psy que sur les conseils et vos expériences.

Marika

Bonjour Marika,

je suis la maman de Swann et Cléo!
Swann est né il y a 4 ans avec une double FLP. Je ne sais pas trop par quoi commencer.
Je pense que le mieux est tt d'abord de te dire que nous avons passé 4 ans de bonheur avec nos enfants! Swann est un petit gars épanoui, heureux et super bien dans sa peau.
Lorsqu'on apprend la fente le monde s'écroule, le rêve du petit bébé rose et parfait s'évanoui, nous voilà face à l'injustice et à la fatalité! Moi aussi je me suis demandé pourquoi, qu'est-ce que j'avais fait de mal pour mériter ça!!!
Je pense qu'il faut du temps pour encaisser le coup, pour remonter la pente et se dire que cette fente ce n'est pas tout! C'est juste un gros détail qui gâchera quelques moment de votre vie!
Malgré tout vous allez avoir un super beau bébé (tu le trouveras magnfique dés le premier jour, comme nous toutes!!!) qui va rire, pleurer, vous rendre fiers (surement encore plus que les autres!!!) et votre vie sera juste un peu plus mouvementée que celle des autres parents!
Le quotidien lorsqu'on a un enfant avec une fente c'est juste un peu plus de temps pour boire son bib petit. C'est 2 ou 3 opé pour réparer ce petit trou, puis un suivi ORL, orthophonique et orthodontique plus long que pour un enfant sans rien!!!
Je te rassure, tout est surmontable, même si aujourd'hui ça te parait horrible!!!! Il y a plein de moments de répis et de bonheur dans tout ça!!!!
Le plus dur c'est surtout avant quand tu ne sais pas ce qui t'attend et que tu peux t'imaginer le pire!!!
Ton petit Célian va vous rendre fou de joie et vous aider à surmonter toutes ces épreuves ne t'inquiètes pas!!!!
Nos enfants sont beaucoup pus murs et raisonnables que d'autres! Ils ont souvent une relation super forte avec leurs parents, ils sont super extra!!!!!

Je ne sais pas trop quoi te dire de plus!!!
La foultitude de sujet qui ont été évoqués sur le forum vont t'en dire bcp plus! Mais dis toi bien que chaque enfant et chaque fente sont uniques! Les problèmes que rencontrent certains parents, tu ne les rencontreras pas forcement!

Swann s'est fait opérer 4 fois de sa fente et tout s'est toujours très bien passé!! Il est heureux et nous aussi. Tu peux aller voir sa bouille sur notre site si ça te dit!!
http://boutchiboutch.free.fr

Courage pour la suite, et essaies de profiter de ta grossesse.

salut Marika

j'ai accouché de Noah en octobre l'année passée et ce fut la surprise totale pour sa fente il a une double fente labio- maxillo palatine. j'étais effondrée et tellement heureuse qu'il soit enfin là. c'est sûr qu'il y a des choses qui change pas rapport à l'alimentation pas rapport à un bébé sans fente, mais on s'y fait et c'est une habitude je trouve. On a eu 3 opérations, c'est sûr des angoisses on se demande toujours comment ça va se passer et aussi qu'il allait changer de "visage" et franchement tout s'est passé pour le mieux et je tire mon chapeau au boulot que la chirurgienne a fait.

Noah est un petit garçon plein de vie qui aime s'amuser s'épanouir comme les autres bébé en fait, et je l'ai toujours trouvé beau. comme toute maman pourra te dire je pense.

je comprend ton angoisse, car c'est sûr il faut apprendre et connaitre qu'est-ce une fente et comment ça se passe, il y aura des périodes un peu plus durs mais beaucoup beaucoup de moment de bonheur. en regardant sur le forum je pense que tu pourras trouvé plein de renseignement par rapport à la suite.

Courage et vous verez il aura énormément d'amour à vous donner et à recevoir.

salut marika,

je suis du pas-de-calais moi et mon fils est né avec une fente labio-palatine avec affaissement de la narine et encoche à la gencive gauche! moi je ne l'ai su qu'àl a naissance enfin le lendemain au moment où je donnais le biberon!! je me suis rendu compte k'il y avait un souci et c là que le mot est tombé! j'étais anéantie j'étais une jeune maman de 20 ans c t le premier et toutes on s'imagine un bb "parfait" et c là le plus dur car il fo faire le deuil de cet enfant "parfait" je v mettre des guillemets car pour ma part mon fils est un bo garçon, très gentil, sociable, ça c son charme mais il est vrai que g fait une psycho sur tous les nezs des bb, je ne faisais que ça regarder les nezs et puis au fur et àmesure on se rend compte du bonheur que l'on a que la vie est belle et qu'elle a ces petits imprévus qui donnent encore plus de sens à la vie!!!!!!!! tu vas en sortir encore plus grandie!!!! bats-toi pour toi et pour ton bébé!!!!!
je ne sais pas koi te dire de plus!!! vis ta grossesse pleinement c un cadeau du ciel!!! savoure chaque moment parle à ton bébé que tout ira bien que maman et papa sont là pour lui!!!!

à bientot

Merci à toi tallia

Tes mots m'ont fait pleurer car comme je l'ai expliqué je voulais mettre un terme à ma grossesse, mais avec le temps je commence a accepter. Tu as raison sur le fait que je dois me battre pour lui et pour nous. J'aimerais savoir qui a opérer ton petit garçon et qui s'est occupé de lui, et enfin si tu as reçu une aide a domicile pour l'alimentation ou des soins particuliers. Merci de ta réponse.

Marika

coucou Marika

j'ai eu les memes peurs que toi, je ne voulais pas de cet enfant.
Et après l'opération de la lèvre en janvier et le palais aujourdh'hui, je peux affirmer que c'est dur mais quel bonheur d'avoir ce petit loulou pour fils!!!!!!
Pour rien au monde je ne ferais machine arrière!!
moi qui avais peur de ne pas pouvoir surmonter tout cela lorsque j'étais enceinte, je me rends compte aujourd'hui , que c'est bien + facile que je ne le pensais, en fait on avance et on fait au fur et à mesure!!!!!!!!!!!!!!!!!!

bon courage
Et oui, tu trouveras ton bb magnifique , si si je te l'assure pour l'avoir vécu comme plein d'autres mamans ici aussi!!

bisous,

pour ma part la fente labio maxillo palatine de ma puce a ete decouvetret a sa naissance.
le forum est la pour t'aider!
les moindres question que tu te pose aurons une reponse
mais dit toi que meme si ils y auras des moments difficiles(on ne va pas se mentir ca ne sera pas rose)ce n'est pas insurmontables
on en est la preuve viventes.
au plaisir de te lire!!!

Ne t'inquiète pas trop Marika (tu as le même prénom que ma cousine), c'est vrai que l'alimentation peut être galère (et j'en sais quelque chose), mais nos enfants progressent très vite et les opérations leur facilitent progressivement la tâche.
Comme les autres mamans l'ont dit, c'est un lien très particulier qui se crée avec nos loulous, une fusion, avec des inquiètudes, des difficultés, des souffrances parfois, mais surtout tellement de bonheur. Garde confiance et soit sûre que de toutes façons, ton enfant tu l'adoreras et tu trouveras l'énergie pour te battre à ses côtés.

Pour toutes les mamans qui ne se sentent pas bien, n'hésitez pas à aller en parler à un professionnel, si vous n'avez personne autour de vous qui peut faire office d'oreille attentive.
Gros bisous à toi
Herveline (maman de Kelig)

merci de votre soutien
A vrai dire je suis déjà suivi, je crois que j'en ai déjà besoin, et que j'en aurais encore besoin.
J'espère seulement que je parviendrai a assumer mon role de maman. J'ai peur de ce qui nous attend a ma petite famille et moi et surtout à ce petit etre qui n'a rien demandé.

Bisous a vous
Marika

oui marika, on te comprends toutes c ce qui est bien ici!!! chacune te rapportera du réconfort! pour ce qui est du suivi de Simon il se fait à lille à jeanne de flandres par le professeur Pellerin!! Simon va de mieux en mieux!! il a bien profité des vacances , a pris quelques couleurs et kelkes kilos il en avait bien besoin!! il a une belle bouille!!!!!

à bientot

PS : je t'ai rajouté dans mes contacts!!! bizzzzzzz

En tant que "porteuse" de fente labio palatine bilatérale, je suis assez choquée par ton idee de l'avortement...

MAIS, j'essaie de raisonner comme une adulte et de me mettre à ta place. Certes ca a du etre un choc pour toi que d'apprendre cela. Surtout que cette malformation est tres méconnue (en fait, je crois que les gens qui n'y ont jamais ete confronté savent pas ce que c'est).

C'est donc pourquoi je vais essayer de te faire passer un peu d'espoir...

J'ai aujourd'hui 23 ans (et des ) et j'ai eu une vie relativement heureuse jusqu'a present. Certes, je suis passée par des moments difficiles et ma mere aussi sans doute. Mais au final, tout s'est tres bien passé.

Ce ne sera pas rose tous les jours et je pense que tu vas encore beaucoup pleurer. Mais je pense que comme toutes les mamans ici (et les papas aussi) et comme pour ma maman, tu seras tres fiere de ton tibout et tu ne verras meme plus sa différence.

Dis toi que c'est une malformation que l'ont peut traiter et qui n'est pas mortelle. Ca aide un peu pendant les moments plus difficiles.

Et je suis sure que tu vas tres bien t'en sortir car ta presence ici le prouve : tu cherches deja a faire face avant meme d'avoir vu ton ti bout. ce qui demontre bien que tu vas affronter tout ca comme il faut.

Plein de courage et de patience pour ces moments difficiles qui s'annoncent mais aussi plein de bonheur et de joie pour tout le reste.

et non Muushya, ne soit pas surprise par lefait que Marika est eu envie d'avorter car je pense que c'est un sentiment normal tant que l'on a pas fait le deuil du bébé parfait ! j'y ai aussi beaucoup pensé en attendant les résultats de l'amio, et je me disais : "j'espere que mon bébé sera trisomique car comme ca je ne serai pas obligé de le gardé ! " c'est vrai que c'est cruel mais je pense que pas mal d'entre nous sont passé par ce sentiment de rejet.
Maintenant je suis la plus heureuse des mamans et j'aurai fait la pire connerie de ma vie !!!!!

Marika, tu as mon adresse msn, des que tu as un coup de blue ou des questions, je suis la !
On est toutes passées par la, on sait ce que tu ressent !

Juste une petite parenthèse!!!

J'ai su pour Swann au 5ème mois de grossesse et je n'ai jamais imaginé un seul moment avorter pour une fente!
Je l'aimais déjà tellement mon loulou, avec une fente, un bras en moins ou autre chose encore...

Et j'avoue que comme Mushya j'ai du mal à entendre cela! C'est un peu comme si quelqu'un me disait que mon fils n'aurait jamais du naitre alors qu'il est si beau, si gentil, si tout......
Donc je respect les choix et les désirs de chacun, mais je ne cautionne pas du tout....

Fin de parenthèse!!!!

j'ai eu les memes pensées que pauline et je n'en n'ai pas honte(meme pour l'amio) j'ai meme esperé faire une fausse couche
j'aime mon fils + que tout mais au moment du verdict j'ai eu du mal a accepter, Ruddie, cela prouve que chacun réagit differement, cela ne veut pas dire que nos loulous n'auraient pas du naitre!

Beaucoup de mamans ont envisagé l'espace de quelques jours après l'annonce, d'interrompre leur grossesse, simplement certaines ne veulent pas l'avouer de peur justement d'etre jugé

effectivement fin de parenthèse!

à+

pour ma part la question ne se pose pas!!!!
la malformation de ma princesse n'a pas été détecter! dans votre malheur nous avez de la chance,vous pouvez vous y préparer!!!
car le mal que ca fait quand on vous passe votre puce dans les bras et que la "oh surprise"y a un soucis(la sage femme pensait qu'on etait au courant)et bien c'est pas cool!!!
mais et c'est une parenthèse aussi je l'aurais su avant m'aurais bien aider aussi(mon mari et ma famille aussi)et je n'aurais une seule seconde imaginer cela!!!
mais chacun a le droit de penser ce qu'il veux
et carline et marika on ne vous jugent pas loin de la notre pensée les filles,on donne notre points de vue la dessus!

je ne voulais pas mettre mon nez dans l'histoire mais là, je ne peux pas rester sans rien dire.

il y a des choses à dire et d'autre qu'à penser. dans l'esprit actuel, certaines mamans acceptent ou non d'entendre enfin de lire ce que vous dites. mais vous ne les aidez pas en disant votre point de vue car pour elles, vous les jugez, même si vous ne le faites pas!! quand on est dans cette état d'esprit on en retient que le négatif! donc parfois il vaut mieux le penser que dire ce qu'on pense ou pensait!

voilà, chose dite!!

Bonjour Marika,

J'ai été dans le même état d'esprit que toi quand j'ai appris que Maëlie aurait une fente labiale et palatine, j'avais déjà entendu parler de fente labiale mais pour le palais je ne savais même pas qu'un bébé pouvait naitre avec un trou. J'ai mis ma grossesse entre parenthèse jusqu'aux résultats de l'amnio. Grâce à ce forum j'ai pu accepter la différence de mon bébé, j'ai lu pleins de posts qui m'ont beaucoup rassuré. Le seul regret que j'ai aujourd'hui c'est d'avoir eu peur d'avoir ma puce car c'est un bb super toujours souriante, calme très attachante et je l'adore.
J'ai eu aussi de la chance car elle n'a pas eu de problèmes pour se nourrir pourtant sa fente était importante. J'utilise des tétines Remond que nous avons fait bouillir et rebouillir pour qu'elles soient plus molles et nous avons agrandis les trous, quand je lui donne son bib j'appuie sur la tétine et ça l'aide beaucoup pour le prendre.
Essaie de parcourir ce forum ça t'aidera à relativiser et dans quelques temps tu verras les choses différement. Ton futur bébé malgré sa différence t'apporteras les mêmes joies et le même bonheur qu'un bébé sans FLP.
Pleins de courage pour ta grossesse et ne t'inquiètes pas bientôt tu verras les choses autrement.


Lalie

merci Kaomé
il faut du temps pour accepter une telle nouvelle,ça peut faire du bien de dire a une future maman qu'on a eu les memes pensées qu'elle sur le coup, qu'elle n'est pas seule à réagir comme ça!!que c'est humain
Pourquoi lui dire :mais non ça va pas!!! comment peut on penser a avorter?? je ne crois pas que ça puisse lui apporter du réconfort!! lui dire , oui , tu penses ça maintenant mais tu vas voir ça va aller mieux!!!

Il est bien evident que pour rien au monde je ne reviendrais en arrière , mon fils a une flp?? et alors il est comme les autres!!! :-) mais oui, j'ai passé une grossesse difficile à rejeter et aimer en meme temps cet enfant!! beaucoup de maman sur ce forum on réagit de la meme façon!!

bonne grossesse Marika, tes pensées sont légitimes et tu verras que tout ira super bien , mieux quand bb sera là!!

gros bisous

j'ai dit aussi que je pouvais comprendre qu'on y pense, dans un sens (si on ne connait pas la malformation, on peut s'imaginer tout et n'importe quoi)

j'ai aussi dit plein d'autres choses... fallait pas s'arreter a ma premiere phrase... (meme si je la pense quand meme)

ma mere l'a apprit a ma naissance, donc voila...

je pense aussi que c'est une chance de le savoir pendant la grossesse car ca permet de se preparer psychologiquement.

enfin...

Pour ma part je ne souhaite pas de qu'on essaye d'enjoliver la réalité par omission, j'aime autant savoir de suite ce qui m'attend et de toute façon je sais ce qui m'attend. Je suis rassuré de savoir que je ne suis pas la seule a avoir réagi de la sorte : vouloir "tuer mon enfant" pour lui éviter des souffrances, et en meme temps le désirer. Je suis fragile, mais je préfère la franchise. D'ailleurs aujourd'hui je n'ai plus la même idée, grace aux mamans de ce forum. J'ai décidé de mettre cet enfant au monde et d'affronter ce qui va arriver. Je me prépare effectivement mieux aujourd'hui a la naissance de mon fils, même si cela va etre difficile je ne vois pas que les cotés négatif, j'imagine déjà mon petit gars me sourire courrir s'amuser avec son frere. Merci à vous les filles.

Marika

En fait je ne cherchait pas là a fair un débat, ni de polémique, je cherchait juste de l'aide. Suis-je sur le bon forum ?

Marika

quelle est la chance de le savoir avant la naissance???????
un avantage???moi j'ai foiré ma grossesse , j'ai passé 5 mois à pleurer, déprimer, suffit de relire mes 1ers posts ici!
certes je n'ai pas eu le choc de la naissance et on a pu planifier les opérations, mais parler de chance!!
effectivement ça permet de s'y habituer et non de le prendre en pleine tronche!!

Il faudrait quand meme etre honnete et admettre qu'on reve toute du bb "parfait"
je ne connais pas une maman qui ait sauté de joie en apprenant que son bb allait avoir une fente

oui, tu es sur le bon forum, simplement il y a des personnes qui confondent aide et jugement!
et ça me déçoit un peu!!

bonne grossesse
c'est un moment difficile cette fin de grossesse, il y aura des jours + et des jour -mais quand bb sera là, tu verras les choses autrement, tu seras gaga de ce bb!
Ensuite avec les opérations il y aura aussi des jours + et des - mais on s'en sort très bien et on pense de - en - à cette fente

bises

est ce une raison pour dire que ce geste (penser avorter") est un geste qu'on ne causionne pas. j'estime qu'une maman qui apprend justement qu'elle n'aura pas le bébé parfait a le droit d'avoir cette pensée. mais avoir la pensée et le faire, c'est pour moi différent, c'est un grand pas à faire. combien de maman venue sur ce forum, dire qu'elle venait d'apprendre que ce bébé parfait ne l'était a avorté. je n'en connais aucune. alors, laissez les avoir cette pensée et démontrez leur que ces bébés ne sont que amour, sourire et le soleil de vos vies. c'est tout ce qu'elle demande. le reste, votre avis sur cet acte on s'en fout.

voilà, j'ai dis ma pensée! le sujeyt pour moi est clos!

"avoir la pensée et le faire!!"
merci Kaomé tu résumes bien ce que l'on a vécu ou plutot ressenti!!
bises