Nos bébés et la fente labio-palatine
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 2ème enfant

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MessageSujet: 2ème enfant   2ème enfant EmptyLun 21 Aoû 2006 - 17:27

:gars2:

Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 30 ans et j'ai un petit garçon, Baptiste, qui a 4 ans et demi. Il est né avec une fente labiale droite, le 21 mars 2002. Son papa et moi n'étions pas au courrant de sa malformation . Nous avons très bien été pris en charge par la maternité qui nous a tout de suite dirigés vers le CHU de Rennes où nous avons rencontré le Dr Cadre qui a opéré Baptiste en septembre ( au bout de 6 mois). Ce DR nous a vraiment rassuré et nous a bien expliqué que nous avions beaucoup de chance car la fente était très minime par rapport à ce qu'il avait déjà vu. C'est vrai que Baptiste n'était pas beaucoup marqué.
L'opération s'est très bien passée, la cicatrice ne se voit quasiment plus.

Son papa et moi n'avons pas vraiment souffert de cette malformation et l' avons bien intégrée ainsi que toute la famille. Baptiste n'en n' a pas jusqu'ici souffert. (Nous attendons de voir plus tard à l'école primaire, pour l'instant il est en maternelle). C'est pour ça aussi que je n'ai jamais ressenti le besoin d'en parler sur un site ou autre...

<ENC<
Mais là, aujourd'hui, je suis enceinte et je commence, même si j'y ai déjà pensé auparavent, à craindre une nouvelle malformation qui serait beaucoup plus grave!!

Etant donné qu'il n'y a jamais eu de problème dans nos deux familles, peut être y a t'il moins de risques d'avoir un deuxième enfant présentant une telle malformation?

Si des familles ont eu un premier enfant avec une fente, leur 2ème a t'il eu aussi ce problème alors qu'il n'y avait pas de phénomène héréditaire dans la famille?

J'ai entendu dire que la prise de certains médicaments par la maman pouvait engendrer des malformations.
Moi, étant bébé j'ai eu une infection urinaire qui a été traitée à l'époque par des médicaments( je ne connais pas le nom mais il est interdit maintenant) qui ont eu des répercussions à l'age adulte puisque j'ai eu de gros problèmes dentaires (au niveau de l'émail) .D'après vous, y a t'il un lien?
Et d'autre part, ayant un problème au coeur, j'ai pris pendant 6/7 ans de la flécaine. On m'avais expliqué qu'en cas de désire de grossesse il fallait la remplacer par un autre traitement quelque mois avant la conception car il y avait un risque de malformation, ce que j'ai fait 4 mois avant de concevoir Baptiste. D'après mon cardiologue, il n'y avait alors plus aucun danger. Je prends depuis du sectral qui lui ne craint rien. Est ce la cause du problème , d'autre personne ont elles vécu la même chose??

J'ai aussi entendu parler de l'acide follique, quelqu'un peut il m'en dire plus?

Voici pour notre histoire, tout ce que j'espère , c'est que notre deuxième enfant n'ai rien. Car s'il présente une malformation elle ne peut être que plus grâve que celle de Baptiste car malgré tout nous avons eu beaucoup de chance.

Je tenais à dire que ce site est vraiment génial car c'est vraiment super de pouvoir poser toutes les questions qui nous traversent l'esprit et trouver des réponses venant de personnes qui vivent la même chose que nous.

Merci beaucoup
A bientôt Stéphanie

:bab:




RECAP BOUT'CHOU

Baptiste 21/03/02
fente labiale droite
opéré en sept 02 par Dr Cadre à Rennes.... de la levre
Frere soeur à venir
Stéphanie
Manche St Lô

21/03/02
Baptiste
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pauline
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyLun 21 Aoû 2006 - 18:11

salut stéphanie
Je suis Pauline 21 ans de st lo maman d'axel né le 14 avril 2006 avec une fente labio palatine gauche.

Oui il arrive que le frere ou la soeur est aussi une fente meme si auparavent yavait pas de cas similaires. Ya plus de risques mais bon c'est loin d'etre systematiques ! Et puis le bonheur d'avoir un enfant meme s'il a un petit risque de malformation c'est tellement fort, c'est pas ca qui doit nous arreter !

L'acide folique se prend avant la conception du bébé, ca diminue les risques de malformations (je crois que c'est des vitamines B9)

En ce qui concerne les medicaments, personne ne peux vraiment dire si oui ou non cela peut etre la cause. Moi tu vois j'ai pas pris un seul medicament et mon fils a une fente totale gauche.

Bisous
si tu as msn, voici mon adresse (ça peut etre sympa de discuter entre st loise : popo171184@hotmail.fr
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Jérôme
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyMar 22 Aoû 2006 - 0:02

Hello,

Je suis papa de deux filles de 4 et 6 ans ayant eu des fentes.

L'acide folique, c'est une bonne chose d'une manière générale, mais ça ne garantit pas à 100 %. Mon épouse en a pris durant la seconde grossesse... sans succès. Elle a arrêté de fumer deux ans avant la première grossesse, n'a pas bu une goutte d'alcool. Bref, elle a tout bien fait. L'acide folique, c'est peut-être très bien, mais ça ne marche pas à tous les coups.

Notre seconde fille est un espèce de clown ambulant, rigolarde et très attachante. Même en ayant vécu une deuxième fois l'opération et tout ce qui va avec, on aurait eu tort de se priver.

Je suis de tout coeur avec toi. Rien ne sert de se prendre la tête à l'avance. Bonne grossesse et plein de bonheur.
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyMar 22 Aoû 2006 - 2:23

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Pour le deuxième bébé, il n’y a malheureusement pas de garantie. S’il n’y a pas de cause génétique ou héréditaire, les risques que votre premier enfant naisse avec une fente labiale n’était que de 0,1% et c’est arrivé. Pour le deuxième, les risques sont un peu plus élevé (selon les statistiques, les probabilités sont d’environ 4% d’avoir un autre enfant avec une fente labiale (seule ou avec fente palatine) Donc, environ 96% de probabilité d'avoir un enfant sans!
À cet effet, je vous joins un lien d’un tableau des statistiques des probabilités de fente pour une seconde naissance : http://anyna.info/03forumflp/documents/tableau_stat.pdf

Mais cela reste des statistiques. Dans ma famille, j’étais la seule porteuse d’une fente sévère. J’ai 2 frères et 2 sœurs qui sont nés sans. Mes deux filles sont nées avec une flp, mais il y a des cas du côté de mon conjoint que l’on ne connaissait pas aux moments des grossesses (les deux fils de son frère).

Pour l’acide folique, si je comprends bien en France ce n’est pas systématique??? Au Québec, c’est un automatisme d’en prescrire aux femmes enceintes et idéalement toutes les femmes en âge de procréer devrait prendre un supplément de vitamine B9 afin d’être certain de couvrir la période prégestionnelle. Dans le cas d'antécédent de spina bifida ou de fente, ils prescrivent des doses plus élevées. Pour le deuxième bébé, le médecin ne vous a pas prescrit d’acide folique malgré vos antécédents???

Profitez de votre grossesse et au plaisir de vous relire.
bye!
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyMer 23 Aoû 2006 - 0:15

Décidément, on va créer un club dans la Manche.
Je comprends ton angoisse, mais il y a des choses qu'on ne peut pas contrôler, essaie d'être sereine en attendant les premiers examens. Quand à l'acide folique, je crois qu'il est trop tard pour en prendre, mais demande à ton médecin.
Bises
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyMer 23 Aoû 2006 - 12:32

<ENC< Merci pour tous ces messages.

C'est vrais que je me pose des tonnes de questions. Je me dis même que comme nous n'avons pas de cas précédents dans la famille, c'est moi qui n'est pas fait assez attention dans mon comportement. Au début de ma grossesse, (durant le laps de temps où la bouche , les lèvres ect... se forment entre tel et tel nombre de semaines de grossesse, je ne sais plus exactement) il y a eu le mariage de ma cousine, je n'ai pas bu une goutte d' alcool mais par contre c'est vrai que l' on a fait pas mal les fous avec ma famille, peut être que la bouche de Baptiste s'est formée à ce moment et que les bourgeons n'ont pas pu fusionner correctement, parce que je faisais trop la folle?
Du coup pour cette grossesse, je n'ose plus faire de mouvements brusques (j'exagère un peu, mais je reste sur mes gardes), je me dis que le moindre choc peut être" dramatique".
Je sais que c'est débile mais quelque part ça me rassure, je me dis que ça n'est pas génétique puisqu'aucun cas dans la famille et que c'est à moi de faire attention.


D'ailleurs est ce que quelqu'un peut me rappeler durant quelles semaines la bouche se forme? Je l'ai vu sur un site mais je ne me souviens plus exactement, sinon ce n'est pas grave j'irais revoir.

Merci Nova les tableaux sont très explicites et parlant même si ce ne sont que des stats.

Est ce que maintenant pour Baptiste, cette malformation est rentrée dans ses gènes?

En ce qui concerne l'acide folique personne ne m'en a jamais parlé m^me pas après la naissance de Baptiste en prévision d'un deuxième enfant, c' est vrai qu'il va falloir que je m'en occupe, je vais bientôt voir mon médecin. Voir si vraiment ce n'est pas trop tard.

J'ai aussi entendu parlé d'echo morphologique, est ce cela peut être fait sur simple demande ou y a t'il des conditions particulières à remplir, peut on en faire partout?

En cas d'antécédents peut on exiger des echo plus régulières que les 3 obligatoires?


Que de questions, n'est ce pas?
Mais bon, je ne suis vraiment pas sereine, vivement les echo pour en savoir un peu plus même si ce n'est pas fiable à 100%.

Merci beaucoup à tous ceux qui pourront me répondre
A bientôt
Stéphanie

<gars
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyMer 23 Aoû 2006 - 12:58

Bonjour Stéphanie, c'est normal de se poser plein de questions. Pour la cause de cette fente, tu ne le sauras sans doute jamais, sauf si tu fais des tests génétiques et qu'ils trouvent quelque chose. Je suis moi aussi persuadée que c'est à cause de moi si mon fils a une fente, mais il faut faire avec.
Si ni toi ni ton mari n'avez transmis de gène "fente" à Baptiste, alors non, il n'a rien dans ses gènes (sauf en cas de mutation).
Pour les échos, il est possible qu'on t'en fasse plus que la normale et peut être en 3 D, il faut voir avec ton gynéco.
Bises
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyMer 23 Aoû 2006 - 16:00

Salut Stéphnaie.

Alors l'acide folique ça se prends 2 mois avant la grossesse et au moins 2 mois pendant.
Les bourgeons sont sensés se souder vers le 40ème jour de grossesse, donc je pense que pour ton bb les choses sont faites! Mais vu tes antécédents, il y a de grandes chances qu'il n'ait rien, comme bcp de frères et soeur d'enfants nés avec une FLP! Heureusement.

Enfin l'écho morpho c'est celle que tu passe au 5ème mois et qui dure plus longtemps que les autres, c'est d'ailleurs souvent à ce moment là que la fente est découverte!

Je te souhaite de finir ta grossesse sereinement et j'espère que tu n'auras pas de soucis!
Bon courage.
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyVen 25 Aoû 2006 - 1:00

Salut Stéphanie !
Bienvenue sur le forum !
J'ai 2 garçons: le 1er est sans flp et le 2e avec.
La nature fait bizarrement les choses ..... mon médecin m'avait prescrit de l'acide folique 1 an avant la naissance du 2e mais je ne l'ai pas pris. Est-ce-que ça a un rapport avec sa fente, on ne le saura jamais .....
Je te souhaite de bien vivre ta grossesse et surtout donne-nous de tes nouvelles
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptySam 26 Aoû 2006 - 14:28

bonjour Stéphanie ,
j'ai 2 filles Mélissa qui n'a pas de flp et NAthalie qui a une fente vélo-palatine .
Je ne fume pas , je ne bois pas mais à l'époque de mes grossesse je travaillais dans un bureau de tabac alors je ne sais pas si ça a un rapport
pour Nathalie j'ai eut un hématome dans l'utérus à 2mois et demi de grossesse , encore une autre interrogation ...
en fait on ne sait pas vraiment d'où viennet les fentes et nous comme il n'y a que le palais d'atteint on ne l'avait pas vu à l'écho , on ne l'a appris que le lendemain de la naissance , ce fut un choc car en plus elle est née avec un mois d'avance et j'ai eut un accouchement rapide .
Bonne continuation pour ta grossesse et prends soin de toi
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyJeu 7 Sep 2006 - 19:12

Bonjour Stéphanie 1 , c'est stéphanie de la manche également

j'ai trois enfants, les deux premiers sont des garçons sans flmp, et la petite dernière qui était tant espérée est nait avec une flmp large à gauche.

pas d'antécédent familiale, juste un présentiment durant la grossesse.

va savoir l'intuition féminine.

je pense qu'il faut que tu profites à fond de cette grossesse, te pose pas de question, ton bébé pourrait le resentir, tout au long de ma grossesse je parlais à mon ventre en lui disant que nous serions les plus forts et que de bonheur aujourd'hui.

tiens nous au courant de tes échographies

Bises
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyJeu 7 Sep 2006 - 23:45

hello en fait je peux pas vraiment répondre à ta question car J'ai qu'un garçon qui a une double fente labio palatine et nous on a pas d'antécédants connu dans la famille et je me demande comment ça va se passer le jour ou on va décider pour le 2ème. Mais avant tout je te souhaite une bonne grossesse
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MessageSujet: Re: 2ème enfant   2ème enfant EmptyVen 8 Sep 2006 - 21:09

bonjour stephanie 1!!
il est normal que tu sois encore dans une période de culpabilité, je crois que toues celles qui l ont appris au cours la grossesse ont ressenti ce que tu vis actuellement moi la première! on cherche "un coupable" mais petit à petit tu vas assumer cette malformation et tu trouveras ton bébé magnifique!!
dès l annonce de la nouvelle tout s est effondré et j ai accepté que mon loulou naisse avec cette particularité, j avais peur de le voir et avec le recul je me dis que si j avais su je ne me serai pas prise autant la tete!!
j ai eu les 3 echo obligatoires + 3 pour le suivi du bébé, j etais suivi par le sevice de special des grossesses patho à l hopital, c est le medecin qui m a donné ses rdv.........mais chaque region a ses protocoles ( je suis de tours...)
parcours le forum et tu verras tous les temoignages sont rassurants et emouvants........
gros bisous!!
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