Valentin, 2ème op. - le palais

Bonjour,

Ca y est, nous avons la date de l'opération du palais...le 6 Novembre.
Valentin aura juste 9 mois. Le professeur MALKA nous a dit que c'était une première opération pour lui permettre de parler. La fermeture totale se fera plus tard (quand ???).

Côté alimentation, nous avons bien progressé. C'est vrai que je paniquais dès que Valentin devenait tout rouge jusqu'à pleurer... Après plusieurs essais, il mange un repas complet à la cuillère depuis cette semaine, ainsi que le goûter. Je me suis rendu compte que les purées épaisses et les crèmes "passent" mieux, ainsi que les petits suisses. Vu que les petits pots de fruits l'irritaient de trop, j'avais arrêté, mais je compte réessayer prochainement avec un biscuit écrasé pour épaissir.

A côté de tout cela, il a une dent en bas depuis 1 mois, et dit maman depuis 3 jours !

Je vais regarder sur le forum tout ce qui concerne cette 2ème opération, je pense que c'est ce que vous appellez le palais mou ou voile du palais ? Car pas beaucoup d'infos avec le chirurgien, même si il paraît bien...

Ah aussi, il m'a demandé de faire une enquête génétique...j'ai accepté mais ne sais pas trop en quoi cela consiste, je verrais bien ! C'est pour le cas où j'aurais d'autres enfants...mais je crois que j'ai assez "travaillé" avec mes 4 gars et vu mon âge ! je pense que c'est bien de la faire pour l'avenir de mes enfants si cela révèle vraiment quelque chose, vu qu'à prioiri les causes de la FLP ne sont pas vraiment connues.

Courage à tous les petits bouts qui se font opérer prochainement, et à bientôt.

Bon courage à Valentin ! Tu habites où en Saone et Loire ? Car nous nous habitons à Nuits st Georges à 20km de Dijon.

j'ai fait ce test, j'ai signé l'autorisation de recherche genetique et le sang du papa d'axel et de moi est parti au labo en belgique ! Et depuis pas de nouvelles j'pense qu'on en aura jamais !!!

en tout ca bon courage pour l'operation !

Bon courage à Valentin.

Dis donc il dit déjà maman et à une petite dent... et il n'a que 23 jours de plus que Rafaël! Je vais coaché mon fils pour qu'il me dise "Mama" aussi... j'ai super hâte.

En tous cas pleins de bisous à vous et tout plein de courage...



Cidalia

coucou!

alors pour la génétique parfois on fait des recherches pour voir si il y aurait un des syndromes connu fréquement associés aux fentes. En général on fait cela pendant la grossesse lord de l'amnio...ou si l'enfant présente d'autres malformations ou/et si l'enfant a des problèmes dans son développement.
A moins qu'il ai envie de voir si il trouve quelque chose de particulier juste à cause de la fente...mais bon j'en connais pas beaucoup qui font ça. alors oui éventuellement pour une futur grossesse effectivement...ce qui semble être le cas pour vous même que vous ne voulez plus d'enfant.
Note cela peut être intéressant pour la déscendance de ton fiston.....donc toujours bon à prendre....

Pour les opérations....pour nous c'était trois mois le voile(palais mou) et 7 mois lèvre et palais dur.

alors oui la fermeture du voile est très importante ...mais celle du palais dur aussi car si l'air passe dans le nez à ce niveau là et que la langue ne prend pas bien sa place ça n'aide pas pour le langage.
cela dit le choix de fermer le palais dur plus dur plus tard s'explique par le fait qu'ainsi on lui donne plus de chance de bien croitre ...ce qui est important aussi...
alors j'imagine que c'est peut-être le choix qu'à fait ton chirurgien...

et bien ecoute c'est un peu le meme parcours que nous : levre a 1 mois, voile a 7 mois et palais dur un peu plus tard a 14 mois pour laisser croitre le palais.
Pour nous les tests fait a bruxelles avait vraiment un but de recherches generales pour savoir si la fente est liée ou non a la genetique, malgré l'amio... c'est peut etre pareil