BORDEAUX Pr Vergne Hopital des enfants Pellegrin

Bonjour à toutes et à tous,

Nous avons rencontré le Professeur VERGNES (chirurgien pédiatrique) de l'Hopital des enfants PELLEGRIN (33).
Il nous a bien expliqué le process des FLP. Il nous a surtout dit que c'était en grande partie une question d'acceptation. Il en opère 30 par an mais chaque cas est différent alors il pense qu'il ne faut pas regarder les cas des autres parents sauf en ce qui concerne l'aide psycologique que cela apportait.

Pour lui, si le bébé né à terme, en bonne santé, et qu'il fait environ 3 kg, il opère à 1 semaine la lèvre avec redressement du nez ainsi qu'une partie postérieur du palais. (1 semaine d'hospitalisation avec 48 à 72 H de soins intensifs). Et l'opération du palais se fait à 3 mois avec pose de diabolos si l'enfant le nécéssite.

Lui nous dit par contre qu'il n'y a pas besoin de biberon spécial, ni de palais en résine, etc....

En conclusion, il faut garder courage pour le futur car suivi importants en orthodontiste, orthophoniste et ORL...

:fill2: Bonsoir,

<bb5

Félicitation pour le futur deuxième enfant( <bb12w< ou <bb13 ). J'espère que vous allez bien. Pourquoi avez vous choisi le Profeseur VERGNE au CHU de BORDEAUX et pas un autre hopital ?

Nous hésitons entre le CHU de BORDEAUX avec le Profeseur VERGNE et le CHU de TOULOUSE avec le Dr GALINIER.

Quel protocole utilise le Professeur VERGNE ? :

* l' âge la 1ère, 2ème, 3 ème opération ?
* Par quoi commence t'il ? le palais ? la lièvre ?

Connaissez vous le protocole du DR GALINIER ?

D'avance Merci de vos réponses.

la seule chose queje" sais" sur lePr galinier ....c'est que à Toulouse on nous a orienté sur la clinique du cours Dillon ou la plupart des opérations de FFLP sont effetcuées !! et pas sur le CHU

Nous avons choisi Bordeaux car c'est le plus près de chez nous (120 km tout de même) et il nous parait bien...

Il opère la lèvre et redrèsse le nez à 1 semaine.
Le principal, c'est que le bébé fasse envrion 3 kgs pour supporter l'anesthésie générale.
Il opère le palais à 3 mois et pose des diabolos si nécéssaire.
Et à suivre pour la suite !!!

Courage à toutes et tous.....

:fill2:

Bonjour,

Le 12 décembre 2005, nous avons vu le Professeur VERGNE. Il a regardé rapidement la fente de Marie annaëlle. Il nous a dit que c'est une FLP normal. Le 10 janvier 2006, il l'opère le côté droite où il y a la lèvre la plus atteinte. Deux mois après, il intervient sur le côté gauche de la lèvre. 3 mois après, il opére le palais.

Il procède de cette manière là.

Gràce à ce site, nous avons fait connaissance de Christelle, maman de Benjamin qui a 2 mois de plus de Marie Annaëlle. Il a subit déjà 2 interventions par le Professeur VERGNE. Elle nous a envoyé une photo de fils. Le résultat est impréssionnant. Elle a rassuré.

:bonnenuit:

A bientôt.

La photo est assez sombre. Nous mettrons une autre photo qui sera beaucoup plus claire.

A bientôt.

Bonjour,

Elle a eu sa deuxième opération qui s'est passée très bien. Nous sommes rentrés 5 jours après son opération.

Elle boit très bien. La cicatrice disparaît petit à petit chaque jour. Nous sommes très content du résultat et ce n'est pas fini. Il reste le palais et finir le dessus de la lèvre. Le Professeur VERGNE est très exigent sur le résultat.
Les prochains rdv :

* le 29 mai avec le Professeur VERGNE,
* le 22 mai avec un génététicienne, Mme DELRUE,
* le 8 juin avec l'holtalmo, Dr STOSSER.

Voilà les dernières nouvelles.

à bientôt.

alice(née le 29 avril 2055),est arrivée du vietnam le 20 mars 2006.elle a une double fente labiopalatine mais la fente labiale de droite s'est recollée avant sa naissance laissant toutefois une trace.elle a subi sa première intervention par le pr vergne le 5mai dernier,il a réparé(avec beaucoup de soins à mon avis) la fente labiale gauche , une partie du palais et ila redressé son nez.il y aura 2 ou 3 autres interventions pour le palais et la fente labiale droite.la prochaine dans 2 mois
l'équipe est trés sympa,nous avons pu bénéficier d'une chambre mère enfant.alice est sortie 5 jours aprés son intervention

pardon,alice est née le 29 avril2005

bonjour Isabelle je suis enchantée d'avoir de si bonne nouvelle d'Alice !!!

hé oui nous l'avons récupéré notre trésor!quel bonheur!et je vois que chez toi il grandit aussi le petit bouchon...[/img]

Salut Isabelle
Je suis contente d'avoir des nouvelles de vous deux. Je vois qu'alice est arrivée un peu plus tard que prévu. Comment va t'elle, comment s'est passé son arrivée, son adaptation, la vôtre, tes enfants, les opérations?
As tu une nouvelle photo de ta petite poupée. Je vois que tu as trouvé ton chirurgien à Bordeaux.

Gros bisous à vous deux

bonjour emmanuelle
tout s'est bien passé pour l'arrivée d'alice ,elle a été accueullie à bras ouvert par toute la famille.nous avons passé 15j au vietnam à faire connaissance et bien que pas du tout sauvage elle était quand même un peu désorientée ce qui se comprend la pauvre chérie!2h aprés notre arrivée en france elle était dans le bain avec ses soeurs à éclabousser tout le monde.maintenant nous avons l'impression qu'elle a toujours été là.
la première intervention est trés réussie,son palais c'est pour le 25 aout
je vais essayer d'envoyer une photo mais je ne sais plus trop comment on fait...
bastian a l'air trés bien opéré aussi comment va t'il?
Alice a des otites à répétition,est ce le cas de beaucoup d'enfantsflp?
Et qu'utilisez vous comme bouchons?
Bises isabelle

Bonjour à toutes
Ma fille est née le 20 janvier 2007, 6 jours plus tard elle était opérée de sa fente alvéo labiale gauche à Bordeaux par le professeur Vergne, même si ca a été une épreuve très dure (surtout pour les parents!!!) tout s'est très bien passé , le résultat est très impressionnant
l'équipe du chu de Bordeaux est formidable et est un énorme soutien quand les parents flanchent
le 11 mai 2ème opération: le palais avec sans doute pose de diabolo et retouche probable de l'arrondi de la lèvre; nouvelle opération nouvelle angoisse avec plein de questions: est-ce que ma fille tètera comme les autres enfants après ou faudra-t-il continuer à assouplir les tétines ou appuyer dessus pour facliter la descente du lait?
je m'entraine déjà (en prévision) à lui donner le bain sans qu'il y ait de l'eau dans les oreilles mais sans succès alors si vous avez un truc ....
merci à bientôt

Bonjour minette et merci pour les nouvelles !

Lucas 13 mois n'a pas de diabolos alors je ne dois pas faire attention à ses oreilles durant le bain mais j'ai acheté une sorte de casquette pour ma fille Lorine qui n'aime pas l'eau sur le visage, je l'ai achetée dans un magasin spécialisé à Pontarlier (BB Neuf) pour 12 euros.

Sévi

moi j'ai acheté des bouchons d'oreilles pour axel, tres pratique , maléable donc qui prenne la forme de l'oreille, avec ca pas de souci d'eau dans les oreilles !

ethân aussi a eu des diabolos ds les oreille et il va en avoir à nouveau lundi.Nous on faisait attention mais il etait petit alors c'etait bon mais là...
Pauline c'est quoi comme bouchon maleable??et tu les a acheté ou??Parce que chez moi la pharmacie est un peu à l(ouest et sinon c'est sur mesure et un peu cher.je ne sais pas si c'est ça que tu as?merci

quand j'avais des diabolos (yoyo je pense que c'est pareil), pour ne pas risquer d'avoir de l'eau dans mes oreilles, on m'avait fais un moule de mes oreilles pour réaliser comme des bouchons en plastique avec la forme exacte de mes oreilles.
C'est l'ORL qui avais fait faire ça..

Ce sont des bouchons en silicone maléable donc qui prennent la forme de la sortie du conduit de l'oreille (rien ne rentre dans le conduit, ca se pose a la surface !), jamais eu aucun probleme d'eau dans les oreilles et les drains n'ont pas encore bougé (alors que l'ORL a la sortie de l'operation m'avait dit qu'elle pensait qu'il ne tiendrai que 2/3 mois tellement les oreilles été pleine de liquide). Je change de bouchons quand je trouve que ca se malaxe moins bien ; depuis 5 mois j'en ai utilisé 2 boites environs donc bon l'investissement n'est pas trop elevé c'est moins cher que le surmesure !
Donc je les achete sur ebay, ici :

http://cgi.ebay.fr/6-Bouchons-Silicone-Protection-Oreilles-PuttyBuddies_W0QQitemZ9329122638QQihZ006QQcategoryZ120077QQrdZ1QQssPageNameZWD1VQQcmdZViewItem

Est ce qu'on peut en trouver en pharmacie ou en magasin ???

je sais pas du tout si on peut en trouver des identiques en pharmacie ou autres, ceux que j'utilise vienne du luxembourg.

coucou
merci pour vos réponses qui me rassurent
attendons maintenant l'opération
a bientôt

merci pauline et bon courage minette

un petit coucou pour donner les dernières nouvelles
éline a eu sa deuxième opération: palais postérieur, retouche de la lèvre et pose de diabolo
elle est restée 3 jours en soins attentifs dont 2 sous morphine
j'ai une petite fille très très courageuse qui malgré la douleur garde le sourire; elle ne tète pour l'instant pas toute seule mais elle ne souffre plus lors des tétées
le résultat est impressionnant: on ne voit plus rien sur la lèvre et la cicatrisation du palais se déroule sans problème
j'ai trouvé les bouchons en silicone en pharmacie c'est génial pour le bain ça ne bouge et elle s'éclate dans l'eau
à bientôt
bbsoleil

Super nouvelles, bravo à ta puce !

Bisous de Sévi