Dr Galinier hopital des enfants toulouse

Bonjour à tous!

Je viens vers vous pour vous raconter le parcours de mapuce qui est née avec une fente labio palatine et qui a été prise en charge par le Dr Galinier à l'hopital des enfants de toulouse.
Tout d'abord,je voulais remercier notre "sauveur", notre chirurgien aux doigts d'or pour l'excellent travail qu'il a realisé sur notre puce ainsi que pour son ecoute, sa patience, son reconfort et professionnalisme lors de ma grossesse qui fut du moins tres chaotique!

Notre puce est née avec une fente un peu "atypique" dixit le chir entre la fente unilaterale et mediane. Elle a ete prise en charge par l'equipe de neonathologie lelendemain de sa naissance avec mise en place d'un sonde pour la nourrir car sa fente etant tres large elle avait bcp de fausses routes qui ont paniqué les puer de la maternité. Elle a ete operée à J+10 pour un poids de 2KG300 (J+1O car le chir n'etait pas dispo avant.... he oui ces messieurs sont tres pris.... hihi).
Il lui a refermé la levre et rehaussé le nez qui etait tres tres ecrasé dans la fente( pour dire qd elle fermait la bouche sa levre inferieure etait a moitié de son nez). Le résultat à ete tres surpenant meme notre cher doc a ete agreablement surpris du travail qu'il a fait car comme il le dit "il n'y a pas de fondation au niveau de la narine droite".
Elle a eu un conformateur peu de temps (3 jours) car elle respirait mal et les manchons pendant une semaine à peu pres (je me rappelle plus dejà)! Au bout de 8 jours on a pu la nourrir au biberon au debit un nouveau bib japonais "le bib pigeon" qui a avait une valve anti retour et sur lequel on appuyait pour faie couler le lait plus vite puis une fois rentré a la maison des bib dodie tetine deuxieme age reperçée.

Voilà pour la premiere etape. La seconde etait il y a 9 jours fermeture du palais la totale palais dur et mou. 4 jours d'hospitalisation avec manchons alimentation cuiellere et seringue. Nous avons vu le chir aujourd'hui et elle pourra reprendre le bib et enlever les manchons lundi (youpi) soit à J+15 !

En conclusion, vous futures mamans de region toulousaine, n'hesitez pas à confier votre enfant au docteur galinier..... C'est un docteur tres reconnu qui fait des miracles, un homme charmant..... bref je suis FAN

Je vous raconterai les suites de nos aventures chirurgicales dans qq temps car , je croise les doigts, pas d'operation prevue avant un an!!!!!
La puce et les parents vont pouvoir se reposer un peu!

bonjour,
Alexis aussi a été opéré par le pr galinier et pour nous aussi le résultat est super!!
le seul point négatif que je trouve à dire c'est qu'il n'est pas trés bavard (...)
autant je trouve que pour la 1ère opération,il avait été trés clair,autant pour la 2ème pas du tout:je ne l'ai meme pas vu avant qu'il opère Alexis,le seul contact que j'ai eu a été avec l'anesthésite.
Ma grande surprise a été quand j'ai donné a mangé à Alexis pour la première fois aprés l'opération et que le lait continué a passer par le nez!!!!
aprés explication (le lendemain,donc 3 jour aprés l'op), il m'a dit qu'il n'avait refermé que le palais et le voile ,qu'Alexis avait un trou au niveau de la gencive et qu'il serait refermé à l'age de 6 ou 7 ans.
depuis le début ,je me prépare à toutes les évantualités et je n'ai pas trop apréçié de me trouver de le fait accompli!!!
ce qui enlève enrien ces compétences professionnelles
en tout cas je suis contente de voir que tu as eu à faire avec lui car j'enavait pas encore trouvé sur le forum
a bientot j'espere

Salut Delphine ....super que ce palais soit refermé aussi !

merci pour c est explicatication mon fils ce fait operer a toulouse par mr galinier vendredi.

alors,soit confiante,malgrés son manque de communication,ça reste un trés bon chir!!
bon courrage et n'hésite pas si tu as des questions

Ma fille Louise s'est faite opérée il y a tout juste une semaine d'une fente palatine. Chez nous c'est un risque génétique, sur mes 4 filles deux ont été opérée et une a la luette legerement bifide mais ne necessite pas de chirurgie. Je tiens a vous dire que le docteur Galinier a fait une travail magnifique. Louise s'est fait opérée le mardi et on sortait le vendredi matin. La seule chose insuportable c'est le reveil après l'anesthesie. Pour ma part ça a été très dur, elle a hurlé pendant des heures et faisait des apnées. Mais le lendemain tout était rentré dans l'ordre. elle peut maintenant manger sans s'étouffer et y prend beaucoup de plaisir.
Je revois le docteur Galinier Vendredi pour une visite de controle mais il faudra attendre encore le vendredi d'après pour lui enlever les manchons et reprendre peut etre le biberon. Vous pouvez laissez sans problème votre enfant au docteur Galinier, il fait des miracles!!!! C'est vrai qu'il n'est pas bavard, mais dans son regard et dans son sourire vous voyez tout de suite l'amour qu'il porte a tous ces enfants!!! Je serais très heureuse de partager plus en détail mon expérience avec celles qui le souhaiteront.
A bientôt
sophie

bonjour sophie,
sa y est notre ptit bout c'est fait operé vendredi 8 par mr galinier c'est vrai que c'est un homme formidable,le palais de mon fils est tres propre d'ici 3a 4 jours on reprend le biberon.nous avons eu la visite de controle hier est tout est nikel nous a t il dit...

bonjour!!! on s'est presque croisé!!!!
tu es sorti quand?
Je pense qu'il faut aussi remercier l'equipe du sevice qui est vraiment formidable! en particulier Mathieu qui est un infirmier génial et toujours à l'écoute. est ce que ton fils mange bien à la cuillère? il est encore si petit... Moi elle a 9 mois et c'était plus facile. Elle a manger son premier repas en entier et depuis on ne l'arrête plus!!!
bisous

non mon bb na pas voulu la cueilliere,on est a la seringue ce ki est dur pour lui car c'est un vrai goulu vite le retour des bibi. nous sommes sortis mardi 11

COUCOU!!!! dis moi, qu'en est il pour les manchons? Il les garde toujours ou il a eu le droit de les enlever? Parce que ma pauvre puce commence a en avoir marre de ne pas pouvoir prendre son pouce . et le docteur m'avait dit une dizaine de jours.
bisous
sophie

coucou,je lui ai enlevé depuis lundi et tout va bien...il a aussi repris les bib depuis ce matin.

coucou!! je suis contente pour toi et surtout pour ton petit bout! Quel plaisir il a du avoir a prendre son bib. Moi ma visite c'est demain a midi. on verra ce que dira le docteur. J'espère pouvoir enlever les manchons. Je te tiens au courant. Sa fente palatine était importante? moi c'était les 3/4 du palais. gros bisous a vous tous.
Sophie

re non sa fente faisait que 2 cm mais il a quand meme une quarantaine de points c'est tres propre.apres ma visite decontrole le doc ma dit d ici 2 a 3 jour de lui enlever les manchons mais je l ai fais avant,et sa va je me suis dit si il met son pouce et qu il pleur c'est qu il a mal et en faite rien du tout il pete la forme

Bonjour !!

J'ai pris un rendez vous avec le professeur Galinier pour le 15 Novembre, ma fille va naitre avec une fente labio palatine unilatérale gauche. Je souhaitais savoir si tout c'est bien passé pour vos enfants et si le suivi était bien ? à quel âge opère t il ? comment c'est passé l'hospitalisation ? voilà quelques questions avant d'y aller pour en savoir un peu plus.

Je sais que il y a déjà quelques réponses mais comme ça fait un petit moment déjà je souhaitais voir suite au suivi que vous avez pu avoir durant l'année après l'opération etc

Je vous remercie d'avance !

Bonjour à toutes,
Ca fait longtemps que je ne suis pas venu sur le forum mais en ce moment je suis plutôt occupé Louna me prend tout mon temps alors désolé pour cette absence ..
Je suis maman de 2 adorables petites filles Jade et louna, Louna est nait avec une fente labio palatine bilatérale et c'est le Proffesseur Galinier qui m'a suivi tout au long de ma grosse et oui moi aussi je parle de lui comme notre chirurgien aux doigts en OR, il fait un"travail" merveilleux pour nos petits bous de chou, lui et son équipe sont vraiment très présent, professionnel et très humain.
Merci à eux pour leur soutien dans cette dure épreuve.
Louna a eu 3 opé lors de ses 6 premiers mois (fermeture d'une première fente, puis de la 2ème, puis enfin d'une parti du palais avec réhaussement de son petit nez et le dessin de sa lèvre supérieure.).
Nous revoyons le Professeur Galinier et son équipe le 21 Novembre afin de programmer sa prochaine opération qui sera sa 4ème.
A chaque opé on est très bien entourré et la douleur est très bien géré.
Dolly j'espère que j'ai pu te rassurer un peux, Louna a son Album photos si tu veux voir son vécu plus concrètement, il y a quelques photos de ses hospitalisations.
Bon courage et surtout n'hésites pas si tu as d'autres questions et profites bien de ta fin de grossesse.
Féline j'espère qu'on pourra se croiser un jour sur Toulouse et en attendant bon courage pour la suite.
Gros bisous à tous vos petits bou
Sandra

Bonjour à tous,

Je suis l'heureuse maman de Naël né avec une fente labiale unilatérale gauche.
Naël s'est fais opéré à Toulouse par le Pr Galinier lorsqu'il avait trois jours.
Je tenais à dire que le Pr et son équipe ont était formidable. Et nous sommes ravis du travail qu'il a fait!
Apres l'opération Naël était au service de néonat et nous sommes sortis 8 jours plus tard. A la sortie 15 jours de manchons et pas de succion...
Si quelqu"un a des questions n'hésitez pas...
Sabrina

Pour en rajouter une couche ;-)

Mon petit Félix né le 8/11/2013 est aussi suivi par le Pr Galinier et son équipe à l'hôpital des enfants.
Et je partage : il a des doigts de fée et fait un remarquable travail. Les équipes sont supers aussi, on est bien entourés !!

Félix s'est fait refermer la fente labiale à gauche le 6 décembre, celle de droite le 10 janvier, et ça s'est super bien passé !!!
On y retourne le 26 mai pour la fermeture du palais et j'espère que ça se passera bien.

D'ailleurs à ce propos, pour ceux qui l'ont vécu, j'aurais quelques questions :
- combien de temps dure l'hospitalisation ?
- combien de temps sans biberon et manchons ?
- comment ça se passe à l'hôpital des enfants les menus pour bébés ? Tiennent-ils compte de là où on en est de la diversification alimentaire ?

Merci à vous et à très bientôt

Bonsoir !

Mon bébé est attendu pour fin novembre. Il est atteind d'une FLP bilatérale et sera pris en charge par le docteur Galinier à Toulouse. J'aimerais avoir des témoignages sur vos expériences quant à la prise en charge à Purpan.
Le docteur Galinier nous dit opérer dès le 5ème jour si tout va bien. Vos enfants ont-ils pu être opéré si tôt ? Avez-vous été transféré directement de la maternité Paule de viguier au secteur mère-enfant de l'hopital des enfants ou avez-vous du rentrer chez vous pour revenir ?
Comment se passe le post opératoire (le réveil, la douleur, les soins, les équipes présentes, l'alimentation, les manchons combien de temps, etc...)
Je vous remercie !!
A bientôt !

Bonjour,

Pour nous, petit Félix n'a pas pu être opếré à J+5 car il ne faisait pas 3kg et le Pr Galinier avait peur que les tissus ne soient pas assez "matures" donc il s'est fait opérer pour la 1ère fois à 1 mois.
On a quand-même passé 4-5 jours en néonat' à Purpan pour qu'ils lui fassent tous les examens complémentaires : "le bilan de fente" comme ils disent, pour vérifier qu'il n'y ait pas de malformation associée : écho cardiaque, écho transfontanelle, radio du dos... On a pu bénéficier d'une chambre parents-enfants et c'était vraiment super, on était totalement indépendant, même si l'équipe nous mettait un peu la pression pour le nombre de tétées (en néonat', ils ont plus l'habitude des grands prématurés que des bébés à fente qui vont bien mais qui ont juste besoin d'un peu plus de temps pour l'alimentation).
Petit Félix est né à l'hôpital de St Gaudens et on a été transféré à Purpan à J+3 (on voulait absolument attendre qu'une chambre parents-enfant soit libre, on ne voulait pas être séparés de petit Félix).
Pour Félix, atteint d'une FLP bilatérale complète, la fente était très large, du coup, malheureusement, le Pr Galinier n'a pas pu refermer les 2 côtés de la lèvre d'un coup, et il a fallu 2 opérations : 1 à 1 mois pour un côté, 1 à 2 mois pour le 2ème côté, et à chaque fois manchons et seringue pendant 15 jours.
Hésite pas à me contacter en MP si tu veux d'autres infos, ce sera avec grand plaisir.
En attendant, bonne fin de grossesse à toi, profite bien de ces chouettes moments et stresse pas : tout se passera bien et tu seras très bien accompagnée et ton petit bout aussi !!!