mamiebluepapo

Anyna, je suis désolée de t'avoir choquée avec le mot "potable" mais c'est vraiment ce que je resent, je sais j'ai une pietre opinion de moi, je pense que cela vient du fait que je n'ai eu que "rejet" pendant ma jeunesse. Je ne me supporte pas dans un mirroir et encore moins sur une photo.
Encore une fois désolée.

a bientôt


mamiebluepapo (heureuse mamie de 4 petits loups bbsoleil :enfants:

tu ne m'a pas choquée ... mais je n'aime pas entendre quelqu'un parler de lui meme de cette facon .... je suis par contre desolée qu'aujourd'hui encore tu es ce "rejet" de ton image... mais je le comprends (enfin je pense)

au plaisir de te lire encore

Merci aurore pour votre gentil message, il me va droit au ceour, un gros bisou à Hugo j'espère qu'il va bien et qu'il se remet de son intervention.
Merci de penser à mon petit Gabin
A bientôt

Mamiebluepapo (heureuse maimie de 4 petits loups) bbsoleil :enfants:

Merci Anyna de ta, gentillesse. a bientôt
mamiebluepapo (heureuse mamie de 4petits loups) bbsoleil :fille1: :gars1:

vous avez bien réussi à toucher votre mari par votre beauté!! donc vous êtes plus que "potable"!! vous avez votre beauté à vous qui a su subjuguer votre mari! et oui!! alors, n'ayez pas une si piétre opinion de vous!! vous devez être jolie à votre manière comme tout le monde.on m'a toujours dit qu'il fallait de tout pour faire un monde. sinon, ce serait bien monotone si tout le monde était parfait!! et c'est bien vrai.

bisous à toute votre petite famille!

Bonjour Mamieblue et bienvenue a toi et ta petite famille.

Ton parcours est bien singulier mais montre bien qu'avec du courage et de l'amour on y arrive toujours.

je suis la maman d'une petite Marie de 8 ans née avec une fente labio palatine gauche complète due a un syndrome génétique transmis par son papa qui est également né avec une fente labio palatine sévère. Mon Mari a été opéré et suivi par le Pr Malek en 1966. Mon papa était lui aussi porteur d'une fente labio palatine (cas isolé).

La culpabilité comme toutes ici moi et mon mari connaissons bien mais avec le temps je crois qu'il s'agit plus d'un sentiment d'injustice envers Dame Nature qui fait que les mêeés choses se répètent de génération en génération alors que l'on a déja bien assez donné...

Tu as su malgrés les épreuves te construire et construire ta petite famille, donner tout l'amour que tu pouvais mais tu ne peux rien changer au destin alors ne te sent pas coupable car toutes ces personnes que tu aimes tant, tes enfants, tes petits enfants, c'est bien grâce a toi qu'ils sont la et qu'ils ont tout comme toi la force de traverser ces moments difficiles.

Bien sincèrement, Anne.

Bienvenue parmis nous. Félicitation pour votre moral. Même si vous avez des petites "baise de régime", Je vous sent pleine d'allant. Félicitation pour vous petits enfants. Malheureusement, vous illustrez bien la version héréditaire des fentes! Vous n'avez pas eu de chances pour vos opérations, mais ce n'est visiblement pas le cas de vos petits enfants.
A bientôt

Bonjour Mamiebluepapo ! je me joins à tous pour vous souhaiter la bienvenue sur ce forum que nous aimons tant !! Nous penserons bien au petit Gabin pour sa prochaine opération. Mon fils doit aussi se faire opérer prochainement, j'ai RDV le 9 Nov pour fixer la date de l'OP.
Il a une fente labio-palatine bilatérale complète, s'est fait opéré de la lèvre Marseille (Service du Pr Magallon, j'ai lu qu'une de vos filles avait été opérée par ce chirurgien...) et la prochaine opération, c'est celle du palais à 18 mois..

A bientôt, au plaisir de vous lire !

Bonjour mamiblue,

Bienvenue sur le forum, tu es la 1ère mamie (je crois…) alors félicitations…
Je suis la maman de Swann 3 ans, né avec une double fente labio-palatine et de Cléo 1 an.
Je suis super étonnée de voir le nombre d’opérations que tu as subies…
Vous avez l’air d’une famille très soudée, c’est génial, et puis j’imagine que sachant que leur mère et leur grand mère sont déjà passées par là, tes petits enfants doivent prendre les choses un peu plus sereinement !
En tous cas j’espère que tout se passera bien pour Gabin.

Ah bon, je suis la première mamie....je suis bien contente et surtout je vous remercie Ruddie et Anne de votre soutien.
Gros bisous à Swann et Johan.
Tant que mon petit Gabin ne sera pas opéré, je serais stressée, mais je garde tout pour moi, je ne le montre pas à ma fille c'est pour cela que vos messages me réconfortent, merci encore.

Mamibluepapo (heureuse mamie de 4 petits loups_ bbsoleil :enfants:

Je compatis pour le stress, je ne connais pas encore la date d'opération de Johan mais je stresse déjà ! et pourtant je ne doute pas que tout va bien se passer !! heureusement qu'il y a le forum pour en parler..
Allez courage ! ce sera bientôt derrière vous cette fichue opération ! nos loulous sont bien plus forts que nous, ils en ressortent avec le sourire et la joie de vivre..

C'est vrai le forum nous aide beaucoup, je viens de le découvrir et c'est la première fois que je me "lache" à parler, parler,parler, je n'en reviens pas moi-même.C'est vrai aussi que nos loulous sont plus forts que nous, c'est eux qui nous donnent des leçons.Et il 'y a rien de plus beau que le sourire d'un enfant.
a bientôt

mamiebluepapo (heureuse mamie de 4 petits loups) bbsoleil

c'est super que le forum t'apporte un peu de soutien et le moyen d'enfin exprimer ce que tu gardais pour toi depuis longtemps... comme on dit mieux vaut tard que jamais! On sera là pour toi autant qu'on le pourra!

MERCI truiss pour ta gentillesse, il est génial ton petit Cédric avec son chapeau.
A bientôt

Mamiebluepapo (heureuse mamie de 4 petits loups) bbsoleil :bebe:

je crois que ce forum nous apporte à toutes (et tous) cela, PARLER, faire ce qu'on ne fait que trop rarement dans la "vrai vie" car il faut tenir, ne pas montrer nos angoisse, rassurer la famille, aider nos loulous et avancer quoi qu'il arrive... Mais les douleurs sont toujours là et cela fait du bien de lacher un peu tout ça.

j'imagine donc ton angoisse pour l'opération de ton petit fils, elle est totalement logique. Quand mon fils a été opéré ma belle mère n'en dormais plus. Pendant la première opération mon frère à débarqué à l'hopital en me disant "je tournais en rond, je suppose que toi aussi, alors on va prendre un café?"...
C'est normal, c'est juste qu'on les aime fort !!!
Pour l'opération du palais, je ne peux que te donner mon expérience, même si je sais que les protocoles sont différents entre les hopitaux (mon fils a été opéré à Clermont-Ferrand).
je pense que l'opération du palais a été moins pénible pour lui que celle de la lèvre, il a eu moins mal, il a remangé plus vite (deux heures après la remontée du bloc il me "chipait" mon repas !!!) et puis les suites ont été plus simple (pas de massages ou de soin particulier). Résultat en une semaine tout été rentré dans l'ordre (on est sorti de l'hopital après 48h). la seule chose qui est resté plus longtemps a été une sensibilité plus importante au chaud..; amis il a juste fallu lui servir ces repas un peu plus tièdes... rien de dramatique.

voilà j'espère que ça pourra te rassurer un peu (tu le seras totalement après l'opération ^_^)

a bientot

C'est vrai que ce forum nous fait du bien . On peut parler de nos angoisses et de nos soucis liés aux problèmes de nos enfants avec d'autres personnes qui nous comprennent et nous soutiennent . La famille c'est bien mais on ne veut pas toujours les embêter avec nos soucis alors heureusement que ce forum existe .
Mamiebluepapo je penserai bien à vous et à votre petit fils le 27 .

Ma petite fille a été opérée de sa fente palatine le 13 septembre et l'opération s'est très bien passée . Elle a été sous morphine pour les douleurs pendant 3 jours puis sous efferalgan et elle n'avait pas l'air d'avoir mal . Je pense que le plus dur pour elle , c'était le fait d'avoir les bras dans les manchons pour ne pas mettre les doigts à la bouche . Le positif de l'utilisation des manchons c'est que maintenant elle ne suce plus son pouce !

Pardon mamiebluepapo je me suis trompée pour la date pas le 27 mais le 24 !!!
Pardonnez moi je penserai bien à votre petit fils

Ca n'est pas grave du tout le 24 ou le 27, je voudrais avoir 1 mois de plus et que Gabin aille mieux. Bisous à vos petits.
Une mamie inquiète mais réconfortée quand même par tous ces gentils messages.Merci à toutes

mamiebluepapo heureuse mamie de 4 petits loups) :enfants: :enfants: bbsoleil

Bonsoir Mamiebluepapo,

Une petite précision si vous n'avez pas lu le parcours de Paul, il y a tellement de témoignages.

Paul a été opéré par le Professeur Couly le 19 septembre. Il était avec 2 autres petits copains, tous opérés du Palais. On a revu la petite bande lundi, ils vont tous bien , se sont tous retappés (malgré 2 gastros sur 3 en post opératoire) Aujourdh'ui, 4 semaines après, Paul va bien, il a retrouvé sa joie de vivre naturelle. Que du bonheur...Il avait une forme bilatérale palatovélaire et labiale complète. Aujourdh'ui, dans la rue plus personne ne se retourne, sauf quelques Mamans qui se retourneraient aussi sur un enfant sans FLP, juste parce qu'elles aiment voir les BB...

Comme vous pouvez le constater, en effet nos bébés se remettent très vite, la première nuit après l'opération est dure, mais l'insomniaque et angoissée que je suis a quand même réussi à dormir... par petites tranches mais quand même.
J'ai eu de la chance d'être relayée par le papa la nuit d'après, qui lui a dormi aussi bien que son bébé.
Dès le lendemain de l'opération, nous avons eu son premier sourire.
Vraiment, dès qu'il n'a plus eu la sonde, J+4, et qu'on est sorti se promener au bord de l'eau pour se changer les idées, il était un bébé normal.
J'ai constaté quelque chose : Johan a eu une gastro aussi à l'hopital, francois, tu parles que deux des bébés opérés sur trois en ont eu une également, je crois que la petite Nathalie de manu chocho a vomi également...
Je ne sais pas vraiment si c'est viral ou si c'est une réaction à l'opération ou la sonde, ou même les médicaments...
Peut-être faudrait-il faire un sondage à ce sujet...

La gastro est effectivement un contre coup. C'est du à l'anesthésie et aux antibio qu'ils prennent après.

Pour Kelig, la récupération a été rapide aussi : une nuit et une journée difficiles, cuillére pendant 5 jours, puis il a retrou son biberon et s'est mis à boire de mieux en mieux par rapport à avant. Calmants pendant 3 jours puis doliprane et antibio pendant 8 jours. Par contre, contrairement à beaucoup d'entre vous, le biberon ne lui a jamais été interdit (c'est lui qui n'en a pas voulu pendant quelques jours) et il n'a jamais eu de manchons (il a fait un essai de doigts dans la bouche et n'a plus recommencé, depuis, il ne suce plus son pouce);
Nos petits bouts récupèrent à une vitesse surprenante et nous donnent de grandes leçons de courage;
Tout va bien se passer.
Gros bisous
Herveline (maman de Kelig)

en effet Virginie Nathalie aussi a vomi mais ce n'était pas une gastro , elle serait apparement allergique à la Codéine qu'elle a eut aprés la morphine donc on est passé à l'Efferralgan et plus de vomissement .

Coucou Mamiebluepapo et bienvenue.....c'est avec bcp d'émotions que je lis vos post...et merci pour ces beaux témoignages d'amour....Vous devez etre une Mamie d'exception....et vos petits loups ont bcp de chance de vous avoir...

A bientot

Chéo