mamiebluepapo

Bonjour, je viens de m'insrire et je voudrais répondre à tous ces messages que je qualifierai de bien sympas.
Je suis une mamie de 58 ans, née avec une fente bilatérale-totale,et pas de palais. J'ai été opérée 42 fois pour un résultat médiocre, très médiocre.
Jai mis au monde 2 adorables petites filles (qui ont maintenant 32 et 35ans) qui sont nées avec une double fente labio palatine pour la première et une fente labiale pour la deuxième. Elles ont été opérées avec succès. elles ont eu toutes les deux 2 enfants et toutes les deux leur deuxième enfant est née avec une fente labiale pour l'une et labio-palatine pour l'autre.
Si je vous écris aujourdhui, c'est que mon petit fils qui a bientôt 8 mois doit être opéré d'une fente palatine le 24 de ce mois ci et je suis très angoissée car je me culpabilise.voila ma vie n'aura été que angoisses, stress, et culpabilisation pour mes enfants et mes petits enfants. Mes enfants et petits enfants sont tout pour moi et je les aime du fond du coeur.
Bravo pour ce site qui nous apporte réconfort.

salut mamiebluepapo!

Pourquoi culpabiliser? Vous en avez assez bavé dans votre vie déjà, vous n'êtes pas responsable de ces fentes qui semblent se transmettre de génération en génération! Qu'en est-il de vos parents et grands parents? Avez vous fait des tests génétiques? Je sais que dans les familles où il y a des fentes les prédispositions sont plus grandes mais c'est la première fois que j'entends parler d'une transmission quasi-systématique! Je comprends que ça ne doit pas être facile à vivre, mais ce n'est pas de votre faute!
42 opérations! C'est comme ça qu'on se rend compte de la chance que l'on a aujourd'hui! Ca a dû être très dur à vivre! Combien de fois ont été opérées vos filles? Poouvez vous nous en dire plus su votre parcours, celui de vos enfants et petits enfants?
Il y a une rubrique aussi sur les hôpitaux et les chirurgiens si vous pouvez nous parlez de ceux que vous avez rencontrés...

On sera tous à vos côtés virtuellement le 24 pour l'opération de votre petit fils! Essayez (je sais c'est pas facile) de cette culpabilité qui vous ronge et surtout vous encombre, pour ne garder que l'amour...

Je dis ça mais je sais ce que c'est, tout le monde ici a culpabilisé et culpabilise encore d'avoir légué à son enfant cette malformation, pourtant nous n'y pouvons rien...
Et même si c'était vraiment de "notre faute", à quoi sers de s'en vouloir, on ne peut rien y faire! Par contre, on peut être là tous les jours pour accompagner ceux qu'on aime, les aider dans chaque étape, à vivre et se construire avec cette différence mais aussi avec toutes les qualiés (et défauts) qui font de chaque être humain une personne unique!

Bonjour mamibluepapo ! et

je suis tres heureuse de votre arrivée sur le forum ..;j'espere que le message de Truiss et tous les suivant vont aiderons a vous debarrassez de cette culpabilité qui ronge tous les parents ... je ne sais pas trop quoi a jouter au message de truiss ... je suis 100 % d'accord a vec elle !
Simplement en lisant votre message je sens votre amour pour vos enfants et petits enfants qui je suis sure le sentes aussi ... et le ressente aussi pour vous ..
C'esst l'essentiel meme si ce mn''est pas facile tous les jours de vivire avec je crois que la vie c'est aussi autre chose (OUF) et votre famlille en est l'exemple !!
A bientot !!

bonjours e a vous et toute votre petite famille!

je suis la maman d'un petit calvin atteint de séquence Pierre Robin (absence de palais, grosse langue et machoire inférieur reculé). Il a subit 2 opérations pour reconstituer le palais mou, dur et luette. il ne lui reste qu'un trou derrière les dents qu'on réparera dans 2 à 6 ans!!

je ne sais quoi dire vu que tout a été dit!!

je penserais très fort à vous pour l'opération de votre petit fils!!

A bientôt!!

Merci à toutes celles qui m'ont gentiment répondu, cela fait du bien de voir que le monde n'est pas que méchant, c'est vrai j'en ai bavé et j'en bave encore mais de voir mes filles entourées comme elles le sont aussi bien par le corps médical que par leur entourage cela me fait chaud au coeur.
Eh bien je présente ma petite famille :
Valérie ma grande fille qui a 2 adorables fillettes de 7 et 4 ans Pauline et Mathilde
Véronique ma plus jeune fille qui a 2 adorables garçonnets de 2ans et demi et 8 mois Mattéo et Gabin.
Mathilde et Gabin ont une fente labiale opérés avec succès, mathilde avait une double fente labiale dont une s'est entièrement refermée avant sa naissance, elle a quand même eu 2 opérations l'une à 3 semaines et l'autre à 8mois (hopital de la Timone à Marseilles)
Gabin avait une fente labio palatine,il a été opérée à 3 semaines et la prochaine pour le palais est prévue pour le 24 de ce mois-ci (hôpital Necker à Paris) par le Docteur Coulis. Ce sont de très beaux enfants,il ne reste plus qu'une fine cicatrice qui s'estompera avec le temps.
Je vais essayer de vous envoyer des photos, j'espère que je vais réussir car je ne suis pas très douée,c'est vrai il faut le faire démarer l'informatique à mon âge
Je vous remercie encore une fois du fond du coeur, c'est la première fois que je peux parler de "ça" et ça fait du bien.
Je vous embrasse bbsoleil :bebe:

Et voila j'ai raté l'envoi des photos de mes p'tits loups, je suis désolée mais je ne sais pas comment on fait et en plus c'est en anglais... c'est bien ma veine je ne comprends pas l'anglais.c'est dommage ils sont supers beaux mes loulous. :gars1: :fille1:

Bonsoir et bienvenu.

J'ai eu moi même des ennnuis avec l'insertion de photos. Truiss m'a très bein guidé et je me permets de citer

truiss a écrit:

le site imageshack héberge tes images pour que tu puisse les mettre en lien dans un forum par exemple.
De manière générale, les forums n'hébergent pas d'images hormis les avatars, et un site quel qu'il soit ne peut pas lire un fichier directement depuis un ordinateur, il faut que le fichier se trouve sur un serveur, qu'il soit "hébergé".
Quand tu faits "insérer une image", tu es renvoyé sur le site d'imageshack. Il te suffit alors de cliquer sur "parcourir" pour choisir dans ton orinateur la photo que tu veux envoyer.
Ensuite, tu clique sur le boutton "host it" et le site va "uploader" ton image pour l'héberger sur son serveur.
Une fois l'opération terminée, le site te propose plusieurs liens qui sont des codes à insérer sur différents types de sites pour voir ton image.
l'adresse de ton image (sans code) se trouve dans le dernier lien, tout en bas de la page. Si tu copie cette adresse dans ton navigateur, tu verra apparaître ton image.
L'avant dernier lien est l'adresse pour visualiser l'image dans l'interface du site imageshack. Ils t'indiquent que c'est l'adresse que tu peux donner à tes "amis" pour voir la photo mais tu peux tout aussi bien donner le dernier lien, sauf que ça ne fera pas de pub pour imageshack
Tu peux copier sur le forum le lien direct vers ton image, en l'entourant des balises si tu veux qu'elle apparaisse sur le forum dans sa taille originale.
Tu peux aussi utiliser le lien avec les balises, intitulé "hotlink for forums (1)"

Autrement, tu peux copier le lien "Thumbnail for forums (1)" qui va insérer sur le forum une miniature de ta photo. Cette miniature renverra vers ton image en taille originale sur le site imageshack quand on cliquera dessus via le forum, comme ceci :

voilà, j'espère n'avoir pas été trop embrouillée :D

Votre sentiment de culpabilité, nous l'avons tous, quels que soient nos ages et les différences de nos BB. Mais vous avez un avantage sur nous, vos filles doivent surement pouvoir vous dire qu'elles sont heureuses d'être là et vous remercier pour cela.

Ah le revoilà ce sentiment de culpabilité qui nous submerge régulièrement et tout particulièrement au moment des opérations.
Mon petit bout a été opéré il y a trois semaines du palais mou et tout s'est bien passé.
La culpabilité était là, alors qu'elle avait un peu disparu depuis quelques temps, mais rien à faire, en le voyant partir au bloc je m'en voulais de lui infliger çà.
Je me suis renseignée pour des recherches génétiques, mais mon mari n'est pas trop d'accord, il part du principe que l'enfant parfait n'existe pas et me demande ce que je ferais si j'apprenais qu'il y a une transmission génétique dans notre cas. Nous n'avons jamais envisagé d'avoir un seul enfant, mais aurais-je le courage d'en faire un deuxième si je sais qu'il y a un risque ? Vous vous avez eu ce courage, alors chapeau et ne vous inquiétez pas trop pour l'opération, la médecine a fait des progrès considérables (de 42, on est passé à 1 ou 2 opérations)
Bises
Herveline (maman de Kelig)

bonjour et bienvenue,

j'imagine à quel point votre parcours a été difficile. merci de venir parler de votre expérience, c'est précieux pour nous car en voyant ce qu'il faut, et surtout ce qu'il ne faut pas faire, on se dit qu'on pourra aider au mieux nos enfants à être bien dans leur peau malgrès les difficultés.

si vous voulez que j'inscrive votre famille dans la récap, n'hésitez pas à faire une "petite fiche" descriptive de tous le monde (prénom, age, opération, combien quand quoi et où?) histoire que l'on vous connaisse mieux. il suffit pour cela d'aller dans la rubrique "la récap de nos bout de chou" (mais rassurez vous il n'y en a pas que pour les enfants même s'ils sont majoritaires, les témoignages d'adultes sont les bienvenus)

a bientot

marion (maman de manon 5 ans et de marc 2 ans, marc est né avec une fente labio palatine unilatérale, opérée à Clermont-Ferrand)

bonjour , bienvenue à vous



vous avez une histoire peu courante et je vois que vous êtes bien courageuse .
Toutes mes pensées seront pour vous lors de l'opéraion de votre petit fils

a toi et surtout a ton expérience


moi je suis cathy maman aussi d'un petit gabin qui a 15 mois
et chez nous c'est aussi ériditaire moi mon frere a eu 10 op
il a maintenant 40 ans et sa va
ma maman me disais tu verras sa se passera tres bien
mais quant gabin c'est fait opéré il y a 6 mois elle été plus malade
que moi car elle sa la replonger 40 ans en arriere

et pour ton petit fils tous se passera tres bien

et a bientot

Merci Cathy de ta réponse, eh oui, moi aussi à chaque intervention de mes filles et des mes 2 petits enfants tout rebascule et ça me replonge en arrière, et la de savoir que mon petit Gabin doit subir une autre opération cela me fait mal, je sais que tout se passera bien mais je n'y peux rien. Je suis forte devant ma fille Véronique ( la maman de Gabin) mais lorsque je suis seule je craque. D'autant plus que je suis asistante maternelle en crêche familiale et que je suis toute la journée avec des petits loups et que malgré les rires et les sourires de ces petits je ne peux m'empêcher de pense à Gabinou. Merci pour votre soutien

Mamiebluepapo pourquoi ? parceque mes 2 petites filles Pauline et Mathilde m'appellent mamie papô et mon petit fils Mattéo m'appelle mamie blue voila l'explication de ce drôle de nom que j'aime puisqu'il vient de mes petits loulous

Merci encore mamiebluepapô bbsoleil :enfants:

c'est qui ces deux mignons petits ??? C'est pas Gabin (t'as vu Cathy comme ta petite grenouille !)

ouh la la je suis fatiguée je me perds un peu dans ta famille ... qui a l'air si heureuse malgré les problemes ... et je suis heureuse d'avoir une "mamie" (active) sur le forum ... je me suis permise de te tutoyer ... c'est sorti tout seul...;

A bientot

pas de problèmes pour le tutoiement, anyma, et merci pour ta réponse.
Voila les 2 petits que tu vois sur la photo ce sont Mathilde 4ans ma petite fille qui a eu une fente labiale fille de Valérie et Gabin 8 moismon petit fils qui a eu une fente labio-palatine et qui doit être opéré le 24 octobre.Ce sont 2 beaus enfants qui font la fierté de leurs parents frêres et soeurs et mamie.
Voila c' est plus clair??? je me permets de t'embrasser
mamiebluepapo bbsoleil :bebe: s

Bonjour et bienvenue sur le forum...

Il est vrai que le sort s'est acharné sur votre famille, mais si cela a eu lieu, c'est que tout l'amour qui vous unissait était bien plus fort que ces malformations.

Vous avez pu constater qu'aujourd'hui la médecine des FLP est très performante, et le nombre d'opérations que vous avez subi fait extrêmement peur...

Pour vos petits enfants, il suffit de les regarder pour voir qu'ils sont parfaits, si bien que personne n'était sûr que c'était Mathilde et Gabin, vraiment leur opération est très réussie.

Concernant l'opération du palais, je m'y connais, étant donné que Johan est né avec une fente palatine qui a été opéré le 8 Septembre dernier.

Je crois que tous nos mots n'enlèveront pas votre angoisse, votre culpabilité. Mais nous espérons pouvoir vous rassurer.

Mon fils a donc été opéré en Septembre, sa fente était complète (palais mou et dur) et aujourd'hui il va très bien : il aspire tous ses biberons, le chirurgien a fait un travail formidable, et je pense que votre petit fils est entre de bonnes mains.

Pensez très fort à cela, et vous verrez qu'il sera bientot un petit prince, avec un palais tout neuf...

merci pour votre réponse, je peux me permettre de vous demander ou votre petit Johan a été opéré et les suites de cette opération, douleurs, repas ...cela me réconfortera beaucoup merci et bisous à Johan bbsoleil :enfants:

Johan a été opéré à l'hopital Lenval à Nice.
Je sais que Gabin ne sera pas suivi là-bas.
Je ne vais pas vous cacher que les suites opératoires sont contraignantes, surtout pour une maman.
Il n'a pas eu de douleur, plus une gêne : il a été nourri par sonde pendant 5 jours, par laquelle passait la morphine également.
Petit à petit, la dose de morphine a été arrétée, l'efferalgan a pris le relai qui a tout aussi bien réussi à palier la douleur.
Le plus dur, est qu'il en avait marre de l'hopital, il n'avait plus le droit à la sucette, le fait de téter lui manquer.
Seule moi, sa maman, réussissait à le calmer, et je pense que sa maman sera là pour lui.
Il a eu les bras attachés par des atelles pendant deux semaines.
En fait ce qui a le plus compliqué l'opération est qu'il a attrapé un rhume, une gastro et qu'il a sorti 4 dents d'un coup juste après l'opération...
Sinon, vraiment, les petits le vivent bien, ce sont plus nous qui sommes dépassées, mais on arrive à faire face et ça passe vraiment vite.
Quand la sonde a été enlevée, il a mangé à la cuillère et à la seringue, et ça a été.
Courage, et si vous avez besoin de renseignements précis, n'hésitez pas...

mamiebluespapo .. pourrais tu nous dire où et par qui tu as ete operée ?
et tes filles ?
et tes petits enfants en particulier Gabin ?

Nous cherchons a rassembler un max de renseignements sur les equipes chirurgicales (tu as peux etre vu la partie consacré a chacune d'elles) et ton experience nous serez tres precieuse ....

Merci Nasalia pour ces précisions; je sais que Gabin qui sera opéré a Paris à l'hopital Necker'hopital des enfants malades) sera hospitalisé 3 jours, sa maman restera près de lui tout le temps,et que nous ferons le maximum pour que cette période soit moins pénible pour lui.
Merci encore
mamiebluepapo <bb5 bbsoleil

calvin, opéré du palais mou, dur et luette n'a pas eu de sonde de gavage. il a été nourri avec une seringue "allongée" :



la morphine était passée par perfusion pendant 3 jours et ensuite anti douleur par voie orale avec antibios.

pour les bras, il avait des atelles fabrication "mcheick" (nom du chirurgien de calvin,

) :






il les a gardé pendant 3 semaines en tout!!
depuis qu'il est opéré, plus de biberon, plus de teuteute car plus le droit de téter! et il s'en est très bien passé! chaque enfant réagit différemment!

voili, voilou, pour ce qui est de l'expérience de calvin.

Pour répondre à Anyna voila en gros le parcours de ma vie
Je suis née un 15 juin 1947 J'ai été opérée en premier (et ratée, plusieurs fois) à l'hopital du Val de Grâce (puisque mon père était militaire de carrière), puis j'ai erré d'hopital en hopital d'interventions en interventions, je pense que certains chirurgiens (je devrais dire bouchers) sont dcd, et je dois une fière chandelle au Docteur Florentin (hopital St Michel à Paris) et au docteur Malek (clinique des soeurs Augustines à Paris) qui m'ont rendus un peu plus potable.
Mes filles ont été opérées par le Docteur Florentin et le Docteur Malek?
Mathilde a été opéré par le Docteur Magalon à l'hopital de la Timone à Marseilles et Gabin a été et sera opéré par le docteur Couly à l'hopital Necker à Parie.
Voila les renseignements que je peux vous donner si ça peut être utile.
A bientôt, amicalement

mamiebluepapo heureuse mamie de 4 petits bouts bbsoleil

Merci à Cavin (adorable petit bout de chou) et à sa maman

mamiebluepapo heureuse mamie de 4 petits bouts

mamiebluepapo a écrit:

Pour répondre à Anyna voila en gros le parcours de ma vie
Je suis née un 15 juin 1947 J'ai été opérée en premier (et ratée, plusieurs fois) à l'hopital du Val de Grâce (puisque mon père était militaire de carrière), puis j'ai erré d'hopital en hopital d'interventions en interventions, je pense que certains chirurgiens (je devrais dire bouchers) sont dcd, et je dois une fière chandelle au Docteur Florentin (hopital St Michel à Paris) et au docteur Malek (clinique des soeurs Augustines à Paris) qui m'ont rendus un peu plus potable.
Mes filles ont été opérées par le Docteur Florentin et le Docteur Malek?
Mathilde a été opéré par le Docteur Magalon à l'hopital de la Timone à Marseilles et Gabin a été et sera opéré par le docteur Couly à l'hopital Necker à Parie.
Voila les renseignements que je peux vous donner si ça peut être utile.
A bientôt, amicalement

mamiebluepapo heureuse mamie de 4 petits bouts bbsoleil

merci de tout ces rensiegnement mais je trouve quetu n'es opas tres gentille avec toi meme .... je suis sure que tu es mieux que " potable" et que de plus ta force vient de ton caractere !

mon frere qui a été opérer il y a 40 ans c'était aussi
a l'hopital st michel a paris mais maman ne se rapelle pas du chirurgien

Bonjour et à vous, je suis la maman d'un petit Hugo né le 19/07/05 avec une fente labio palatine unilatérale il a été opéré le 26/09 de la lèvre par le pr COuly à l'hopital Necker, le palais se sera vers le mois de mars. Ne culpabilisez pas et je penserai à vous et au petit loulou. A bientôt.