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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!

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Hélène B
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Nombre de messages : 3
Age : 34
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lulu 2008
Localisation : Annecy
Date d'inscription : 04/04/2018

MessageSujet: Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!   Mer 4 Avr 2018 - 16:14

Bonjour,
nouvelle sur ce forum j'essaie d'en découvrir toutes les fonctionnalités...
Je suis maman de 3 filles dont l'ainée est porteuse d'une FLMP totale bilatérale et qui a maintenant 10 ans.
Nous avons commencé la prise en charge à Tours puisqu'elle est née là-bas puis suite à un déménagement elle est maintenant suivie à Grenoble.
Je viens me connecter par ici car depuis quelques temps notre fille se pose beaucoup de questions. Elle a entamé un suivi avec une psychologue pour enfants avec qui ça se passe très bien. Cependant elle est maintenant demandeuse de rencontrer des adultes porteurs de fente pour pouvoir échanger un peu. Je pense qu'elle a besoin de se rendre compte qu'on peut grandir avec une fente et avoir une vie épanouie. Je cherche donc dans un premier temps quelques échanges qui seraient en lien avec ses questions... et peut-être un jour une vraie rencontre, qui sait...peut-être que quelqu'un se trouverait près d'Annecy...
Merci pour votre accueil!
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JCL
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Nombre de messages : 9
Age : 50
Date d'inscription : 21/02/2018

MessageSujet: Re: Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!   Mer 4 Avr 2018 - 20:53

Bonjour,

J'ai 50ans, j'ai vécu et je vie encore avec une fente bilatérale total, je peut répondre aux questions que se pose votre fille. Je suis de la région de Metz Nancy. Il ne faut pas trop s'inquiéter, malgré )et je ne le cacherai pas) des difficultés dans certaines situations qui sont excrément difficiles, ont arrivent tres bien à vivre en oubliant cette situation.

Merci.
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sonia
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louis (03.09.2006)
Localisation : Annemasse, Haute-Savoie
Date d'inscription : 04/12/2006

MessageSujet: Re: Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!   Mer 4 Avr 2018 - 22:00

Bonjour Hélène,

Bienvenue sur le forum.
Je suis la man de Louis qui a 11 ans et qui est né avec une fente labio palatine bilatérale (la même que ta fille apparemment !).


J'ai de la chance, Louis est à l'aise dans ses baskets et se pose peu de questions.
Je ne suis pas très loin d'Annecy mais vu le peu d'écart d’âge de nos enfants, je ne suis pas sûre que cela aide ta grande puce. Si elle le souhaite quand même, c'est avec plaisir !

A bientôt !

Sonia
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Hélène B
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Nombre de messages : 3
Age : 34
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lulu 2008
Localisation : Annecy
Date d'inscription : 04/04/2018

MessageSujet: Re: Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!   Jeu 5 Avr 2018 - 21:54

Bonsoir!
Merci à tous pour vos réponses, contente de voir que des gens continuent de faire vivre ce site!

Sonia est-ce possible de me dire un peu comment Louis vit tout cela, avec ses camarades de classe notamment?

Nous en avons toujours beaucoup parlé avec Lucie, de façon très ouverte, mais cela fait qqs temps qu'elle est très gênée par les questions qu'elle peut avoir des autres enfants. En fait pendant longtemps quand les enfants lui posaient des questions elle expliquait tout. Jusqu'au jour où lors de vacances en camping elle s'est retrouvée avec 10 enfants autour d'elle en train de regarder dans sa bouche et faire des commentaires... Epreuve très difficile où elle s'est clairement retrouvée comme une bête de foire... Après cet épisode on lui a expliqué qu'elle n'était pas obligée de raconter en détail son vécu. Mais cela la gênait car elle pensait que ne pas expliquer aux autres son soucis c'était leur mentir. Les enfants sont tellement entiers et naturels! ;-) On lui a donc expliquer que garder son jardin secret c'était autre chose que mentir... Mais depuis ce n'est plus la même, elle s'est beaucoup braquée suite à cela... Au point que dès que c'était évoqué elle ne disait plus un mot... On l'aide à travailler cela, avec une psychologue notamment... C'est mieux mais c'est pas fini...

En tout cas si Louis a des techniques à transmettre des meilleures réponses à faire aux copains pour avoir la paix, Lucie sera preneuse!! ;-)

A bientôt!
Hélène
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JCL
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Nombre de messages : 9
Age : 50
Date d'inscription : 21/02/2018

MessageSujet: Re: Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!   Jeu 5 Avr 2018 - 22:44

Bonjour,

J'ai vu un votre commentaire et je vous transmet un peut non vécu de relation avec les autres. A savoir que sur moi meme il y a eu beaucoup de dégâts d'où j'au du subir plus d'une vingtaines et ils ont du arrêtes cars ils devait encore en avoir d'autres mais c'était un peux dangereux pour moi meme. Au niveau esthétique ce n'est pas terrible mai c'est propre et bien sure avec des problèmes d'élocutions. Ca n'a pas été facile tout les jours mais j'ai quand meme vécu 50 année. J'ai décidé faire de l'animations de centre de vacances et j'ai pu avoir la chance de pourvoir travailler à l'éducation nationale au seins d'une école primaire ou les enfants on entre 6ans et 11ans. De part non métier j'été animation et formateur pour les inities à l'informatique. Ca c'est tres bien passé avec une excellente relations avec mes élèves. J'ai des élèves qui on voulu savoir ce qui n'ai arrivé et je leurs ai expliqué le plus simplement possible et ils ont tres bien compris. Et les relations n'on fait qu'accroit entres nous. Le respect de l'un et l'autre c'est tres bien installé. Je pense quand expliquant le problème, le relationnel ne peut que s'améliorer. Votre fille et un peut jeune pour gérer ça, donc il faudrait que se soit plus des adultes pour leurs expliquer. Les enseignants devraient également le faire, pour ma part il y a des enseignants qui l'ont fait et ça c'est tres bien passé. Malgré qu'il existe encore des difficultés relationnelles mais ça se gère tres bien après d'avoir vécu ce que j'ai vécu. Un tres grand courage à votre fille, qu'elle va de l'avant qu'elle ne laisse pas tout tomber et elle arrivera très bien.



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sonia
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MessageSujet: Re: Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!   Ven 6 Avr 2018 - 8:01

Louis vit assez bien tout cela. Il est en 5ème. Il a pas mal de copains et ne c'est jamais plein de sa fente. Nous avons de la chance: il a beaucoup d'humour et de répondant, ce qui l'aide grandement dans son quotidien. Nous lui demandons souvent comment ça va au collège : il dit que tout va bien et qu'il arrive à remettre à leur place certains camarades.

Vers l'âge de 8 - 9 ans, quand un enfant de son âge lui demandait ce qu'il avait, il se fermait complètement. Il ne disait plus rien et partait. On lui a dit qu'il pouvait simplement dire qu'il avait été opéré sans préciser pourquoi. C'est ce qu'il a fait : il disait qu'il a été opéré plusieurs fois suite à un accident. Maintenant, il dit la vérité : il a été opéré suite à une malformation (mais sans rentrer dans les détails) du coup, je crois que personne n'a regardé plus précisément sa bouche.

Bizarrement, il adore aller à l’hôpital pour les consultations et pour les opérations ! Le film Wonder avec Julia Roberts l'a pas mal aidé : il en est à 9 opérations (pour la fente + pose de T Tubes régulières). Il attend la 10ème pour pouvoir passer un cap !

Personnellement, nous n'avons jamais demandé aux enseignants d'expliquer ce que Louis avait car il n'en a jamais ressenti le besoin.

A bientôt.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!   Ven 6 Avr 2018 - 10:09

Bonjour Brigitte,
je voulais t'apporter mon double témoignage celui de porteuse de fente et celui de maman d'enfant porteur.
Pour ma part j'ai beaucoup souffert de cette malformation surtout à cause des problèmes d'élocution, j'ai beaucoup plus souvent entendu dire "tu parles mal" que "tu es moche". Mais il faut remettre tout ça dans le contexte, j'ai 48 ans, c'était une autre époque et sans faire comme les "vieux", l'importance du paraître n'était pas ce qu'elle est aujourd'hui.
Je pense effectivement qu'il faut expliquer aux enfants et que ça règle beaucoup de choses, mais on ne peut pas éviter la confrontation à des gens qui ne savent pas.
Quant à ma fille, qui va avoir 20 ans, elle a subi des moqueries que j'ai géré au cas par cas et ceux jusqu'au lycée. Au collège, en cinquième, un camarade classe lui a dit "tu es tellement moche que lorsque je te regarde, j'ai l'impression de voir mes fesses (je reste correcte)". C'est dur d'entendre ça. Actuellement je sais qu'elle souffre encore, elle est à l'âge des relations amoureuses et est persuadée que la malformation est un frein.
Pour en revenir à mon cas, parfois la malformation me revient en tête suite à un regard insistant ou autre mais je ne peux pas dire que j'y pense tous les jours, je mène ma vie familiale et professionnelle avec des relations aux autres mais ce n'est pas simple parfois.
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théomama
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MessageSujet: Re: Recherche témoignage adultes ou grands jeunes!   Dim 8 Avr 2018 - 10:28

re...coucou....mon fils est un tout jeune adulte car il juste 20 ans..mais il va bien. Il n'a pas trop subit de moquerie....et est bien intégré socialement.....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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