Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Paul et sa famille

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Francois
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Francois


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MessageSujet: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyMer 28 Sep 2005 - 23:24

Bonjour,

Je suis le Papa de Paul, né le 5 février 2005 à Orsay, avec une fente bilatérale complète palatovélaire. Je rejoins le forum aujourd'hui, j'arrive du site "Mon enfant et son sourire" administré par Pierre, le Papa de Clara. Je connais un peu Anyna parce qu'elle et intervenue régulièrement sur les différents forums. Je découvre aujourdh'ui le site avec beaucoup de satisfactions.
Pour revenir à Paul, il a été opéré le 14/02, puis le 07/03 (fermetures de la lèvre) et lundi dernier (19/09) du palais. C'est un enfant heureux qui sourit tout le temps et qui adore sa grande soeur Clémence qui a fêté ses 6 ans mercredi dernier, le jour de la sortie de Paul de l'hopital Necker. Mon épouse et moi avons une grosse trentaine,originaires du Nord, nous vivons actuellement au sud de Versailles.
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anyna
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyMer 28 Sep 2005 - 23:34

Bonjour Francois et soit le bienvenu avec ta famille.. c'est l'avantage de "s'associer avec Piemchien .... les papas arrive enfin sur le forum....
Je suis heureuse de voir que le forum te plait ... comme je le dis toujours nous sommes ouvert a toutes suggestions et idées nouvelles
Tu verras on discute un peu de tout ..

Comme tu ne va pas relire otous lesposts de presentation je reviens rapidement sur moi ..ANyna maman de trois enfants deux filles 5 et 4 ans et Anis 1 an depuis peu ..né avec une fente unilaterale complete opéré a toulouse ...J'ai ouvert ce forum pour pemttredes echanges d'infos en fevrier et depuis il est devenu pour moi beaucoup plus que ca ...

Pour en revenir a Paul ... ce petit a deja subi donc trois operations je vois que le protocole est sensiblement le meme que le chir de mon Fils a toulouse ... Tu decouvriras le post des equipes chirurgicales ...Celui de Necker existe mais tu peux surement y ajouter des precisions...
Apres il y a la recap ...pour connaitre plus aisement les petits ou tu peux "t'inscrire " Marion s'en occupe ...les anniv..(notre coté ...festif) la c'est Sabine...
et puis je peux peut etre te rajouer si tu le souhaites sur la carte de localisation des membres .. à Versailles ?...

En attendant profites bien du forum des de toutes les infos ... une question Paul a t'il teté facilement ?

A bientot
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Nasalia
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyMer 28 Sep 2005 - 23:38

Bienvenu Francois, et toute ta petite famille.
Moi je suis la maman de Johan, qui est né le 28 Janvier dernier, né avec une fente palatine (palais mou et dur).
Il a été opéré le 8 septembre.
Tout s'est bien passé, cependant il y a encore un trou minuscule. Une autre opération est donc prévue, mais ni dans l'urgence, ni aussi lourde que celle qu'il vient de subir.
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Francois
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyMer 28 Sep 2005 - 23:52

Bonsoir Anyna,

Quelle réactivité !!!
Je pense effectivement pouvoir apporter des précisions sur Necker. 3 Opérations, ça crée des liens...
Je connais très peu les protocoles sur Toulouse et c'est vrai que je me suis posé pas mal de questions sur les dates d'intervention si rapides. En fait tout s'est bien passé, fort heureusement. On fait une petite visite de controle demain matin car Paul a encore de la fièvre alors que la pédiatre ne trouve pas de raison apparente.
Pour la localisation, nous sommes plus précisément sur Saint Rémy les Chevreuse, 15Km au sud de Versailles.
A la naissance, nous avons eu beaucoup de mal à alimenter Paul, nous avons essayer le sein sans succès. Après 24H, mon épouse s'est résolue à tirer le lait mais les tétines blaissaient le bourgeon et la lambélule. Ce n'est qu' à la première visite à Necker (au 4eme jour) que nous avons eu les bons conseils d'alimentation (modification de la tetine au scalpel, tout simplement...) Après, Paul a toujours bien mangé, jusqu'à la semaine dernière .... Mais en bon fils à Papa, je lui fais confiance pour se rattraper !
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anyna
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyMer 28 Sep 2005 - 23:58

ok je te mets sur la carte de suite ... et bravo a Paul... pour les anesthesies proches ...ma foi ils agissent aux mieux je pense on leur fais confiance ..;
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MessageSujet: carlinetheo   Paul et sa famille EmptyJeu 29 Sep 2005 - 11:53

Bonjour François et bienvenue au petit Paul.

Mon fils naitra en janvier avec une fente labio-maxillo-palatine et sera opéré à NECKER.
Ton expérience dans cet hopital m'interesse beaucoup.

@ bientot
carline
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kaomé
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyJeu 29 Sep 2005 - 12:07

bonjour et bienvenu!

un autre homme parmi nous, monde impitoyable de femmes! lol!

je suis kaomé maman de calvin atteint de séquence Pierre Robin!! il a déjà été opéré 2 fois pour reconstituer son palais mou, dur et luette. il a aussi des yoyos

voili, voilou!
a plus!
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyJeu 29 Sep 2005 - 15:56

Merci à toutes pour ce joyeux accueil.

J'ai ajouté une touche perso sur mon expérience à Necker dan le forum qui lui est dédié. J'y suis allé en core ce matin pour une visite de controle un peu imprévue (fièvre qui ne tdescend pas) et nous avons une fois de plus été très bien pris en charge.
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyJeu 29 Sep 2005 - 16:28

Youpiiiiiiiii, un Papa,

Bienvenue François ainsi qu'au petit Paul sans oublier sa grande soueur Clémence et la maman bien sur.

Je suis la maman d'une grande fille de 8 ans, Marie, qui est née avec une fente labio palatine droite totale.

Encore une fois bienvenue parmis nous.
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyJeu 29 Sep 2005 - 18:04

c'est vrai les papas se manifestent peu et quand enfin uns'exprime ca nous fais du bien ...je crois que mon mari a eu beaucoup de mal a accepté et meme maintenant il en parle..;tres peu ...alors un point de vue masculin m'aidera peut etre un peu a comprendre...
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyJeu 29 Sep 2005 - 21:46

Salut Francois !
Soit le bienvenue avec la famílle !
Moi je suis mamam de un garçon avec 11 ans qui à une double-fente-labial .
C'est chouette de avoir un papa bye!
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptySam 1 Oct 2005 - 12:52

Bonjour François, Merci pour le petit mot sur le livre d'or. Je te préviens, ici, on a fort à faire, on est en minorité et elles en profitent Laughing Mais je me laisse pas faire!
Tu verra, on se sent bien ici, l'ambiance est plus chaleureuse que sur le mien.
A+
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptySam 1 Oct 2005 - 16:58

piemchien a écrit:
Bonjour François, Merci pour le petit mot sur le livre d'or. Je te préviens, ici, on a fort à faire, on est en minorité et elles en profitent Laughing Mais je me laisse pas faire!
Tu verra, on se sent bien ici, l'ambiance est plus chaleureuse que sur le mien.
A+
Merci Piemchien Embarassed ...
allez y defendez vous ..ah si tous les combats hommes femmes etaient comme ca !!! Smile : Smile ca serait chouette

bye!
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptySam 1 Oct 2005 - 20:58

Bonjour François,
Nous aussi devons faire opérer notre petit bout à Necker par le Pr Couly.
Alors j'étais contente de voir que vous êtes satisfaits de son travail et du Service en général...ça rassure.
J'espère que ton petiot se remet bien de l'opération et de sa fièvre.
A bientôt,
Maeva.
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyDim 2 Oct 2005 - 1:09

Paul va beaucoup mieux depuis 3 jours, il commence à sourir de plus en plus, comme avant l'OP. La fièvre est virale et elle ne dépasse plsu 38 5 donc ça va.
Il ne régurgite quasi plus, c'et assez génial.
Tu ne seras pas déçue de Necker, j'en suis certain.
Si j'ai bien compris, l'OP est en janvier ?
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyDim 2 Oct 2005 - 11:27

truiss a écrit:
si ça continue comme ça on ne sera plus du tout en majorité, les filles! Mr. Green

Super su Paul va mieux et recommence à sourire et qu'il ne régurgite plus ! super


TANT mieux vive l'egalité des sexes !!!
et ouf pour Paul ...merci de nous avoir donnée des nouvelles..
fais lui un bizou pour moi ...
bye!
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyDim 2 Oct 2005 - 11:45

Coucou et surtout bienvenu 3

je suis marion la maman de Manon 5 ans et Marc 2 ans. marc est né avec une fente labio palatine qui est aujourd'hui completement réparée

je viens d'inscrire Paul dans la récap de nos bouts de chou, par contre je n'ai pas pu mettre par qui il a été opéré, si tu pouvais me l'indiquer (tu l'a peut -être mis dans la partie sur les équipes, auquel cas oups j'ai rien dit ^_^)
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyDim 2 Oct 2005 - 11:49

j'ai rien dit, je viens de voir le compte rendu sur Necker, donc j'ai pu ajouter que ton petit Paul avait été opéré par le Pr Couly

a bientôt
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyDim 2 Oct 2005 - 13:05

Francois a écrit:
Paul va beaucoup mieux depuis 3 jours, il commence à sourir de plus en plus, comme avant l'OP. La fièvre est virale et elle ne dépasse plsu 38 5 donc ça va.
Il ne régurgite quasi plus, c'et assez génial.
Tu ne seras pas déçue de Necker, j'en suis certain.
Si j'ai bien compris, l'OP est en janvier ?

L'opération est prévue mi-décembre. Le BB aurait théoriquement 1 mois et 1 semaine.
A vrai dire, c'est ça qui m'angoisse le plus: il sont tellement minuscules à cet âge là...l'anesthésie et la douleur ensuite me font peur...
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyDim 2 Oct 2005 - 19:39

Maeva dis toi que certains chir opere la premiere semaine ils sont petits ..mais resistants ....courage ...
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyLun 3 Oct 2005 - 10:05

Je reconnais avoir plus angoissé pour l'opération du nez que pour les autre! C'est idiot, mais elle se rendait bien compte à 6 ans, et elle en parlait . Et après , elle nous disait qu'elle avait mal. Ca, c'est peut-être une réaction masculine, mais ça a fait le même effet à ma femme, et pourtant, les autres opérations, elle avait angoissé aussi. Mais pas de la même manière. Enfin, c'est toujour dur de laisser son petit bout dans les bras de l'infirmière.
Bon courage
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyLun 3 Oct 2005 - 10:35

A la première opération, Paul avait 9 jours. Tout s'est bien déroulé. Il a eu mal, bien sur mais la douleur n'a pas duré très longtemps. A necker, on sort après 36 heures pour une opération de la lèvre. Nous sommes sortis avec du doliprane en prescription systématique pour quelques jours, ça m'a un peu inquiété, mais en fait cela a suffit.
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyMer 12 Oct 2005 - 10:29

bravo à tous ces papa et maman qui angoissent mais ne le laissent pas voir à leurs petits bouts(qui eux seraient aussi moins sereins)
J'aurai aimé avoir des parents comme vous qui ne cachent pas (l'enfant affligée d'une tare) c'est comme ça que j'étais définie. tous ces petits bouts qui sourient tout le temps, nous apportent vraiment de l'amour et le reste on essaie d'en faire abstraction (c'est dur , mais on y arrive)
Encore une fois bravo à tous et j'espère que tout va bien se passer pour mon petit Gabin (mon petit fils de 8 mois) qui doit être opéré le 24 octobre à Necker par le Docteur Couly.
M.ERCI pour votre réconfort
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MessageSujet: Re: Paul et sa famille   Paul et sa famille EmptyMer 12 Oct 2005 - 10:42

Bienvenue à Paul et à sa famille.
C'est vrai que les papas ne sont pas légion sur le forum. mon homme est plutôt du genre à tout garder pour lui, alors il faut bien que j'évacue pour deux hihihi!!!!

Herveline (maman de Kelig opéré il y a 3 semaines et qui a formidablement bien récupéré)
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