Paul.... né le 18 janvier 2014

Bonjour à tous.
Je suis l'heureux papa d'un petit Paul, né il y a une semaine... Magnifique, 4.160 kg... on a découvert une fente palatine postérieure mercredi dernier et avons déjà eu rdv hier au chu de Grenoble où on lui a posé une plaque... tout c'est bien passé, sauf que la fente n'est pas bouchée puisque très postérieure.... donc, toujours le problème de succion... . Ce petit bout s'alimente donc difficilement et il ne reprends pas de poids... Donc, interdiction de sortir de la maternité.... ( il est descendu à 3,8 kg en deux jours, ce qui est normal puisqu'un nourrisson peut perdre jusqu'à 10% de son poids, mais il stagne actuellement entre 3,7 et 3,8kg.....) On a essayé la tétine spécial médéla... ça passe, mais c'est très long et le petit s'endort régulièrement pendant la tété...J'ai essayé d'agrandir un peu la fente, mais du coup, le débit est trop rapide.... il faut une bonne heure, chaque fois, pour lui faire prendre 50 ml..... Aujourd'hui, nous allons essayer une tétine caoutchouc 2e age.... La maman commence à s'épuiser d'autant que l'accouchement a eu lieu par césarienne... Je pense que d'autres parents ont eu ce cas, même si chaque cas est particulier.... une astuce ??? Bon courage à tous.
Patrick

Ha oui ! j'oubliai... C'est le Dr Morand qui s'est occupée de notre petit bout et qui va le suivre jusqu'à l'opération vers ses 8 mois.... sachant qu'une telle fente n'est pas dans les cas les plus graves et que la maman a la chance d'avoir un super métier : orthophoniste !!

Bonjour,
Felicitations et bienvenue sur le forum
Vous avez essaye d epaissir le lait avec le medela reperce ca marche plutot bien moi j a I reussit avec cette methode ....j avais essaye plein de choses et ce qui as fonctionner pour ma fille....j epaissisais son lait avec gumilk c est des la naissance...le lait coule moin vite et c est plus facile a avaler....
Sinon c est parfait que maman soit orthophoniste !
Bonne continuation

Bonjour Patrick

je pense qu'il faut essayer plusieurs solutions ! malheureusement il n 'y a pas de solution magique ... il faut trouver la solution qui convient le mieux à bébé !...les tétines 1er âge ne coulaient pas assez vite et Lucas n'arrivait pas à tirer suffisamment sur le biberon.... il refusait les tétines spéciales... par contre il a adopté toute de suite sa plaque et la tétine 2e âge /vitesse 3 ....bon courage

Laurent

Félicitation et bienvenue,
pour notre fils, Nathan, qui est né avec une fente vélo palatine...pas de plaque!
Système D pour l'alimentation, après avoir galéré un peu puisque sa fente n'a été découverte que 3 jours après sa naissance, perte de poids et désydratation...transféré d'urgence en neonat, nourri par sonde pendant 7 jours et encore 7 jours toujours en neonat pour trouver le biberon idéal, et montrer qu'on étaient capables son père et moi de le nourrir!!!
Bref, nous avons essayé le medela, pas très concluant au départ...car il faut avouer qu'il faut savoir s'en servir et ne pas hésiter à appuyer sur le bib pour aider nos petits anges!!!
donc on a essayé tétines 2eme age, bouillie et rebouillie et repercée aussi...un peu mieux mais encore très long les repas!!
alors du coup on a rééssayé le medela, apres tout on s'est dit ils sont conçus pour aider nos bébés donc on retente....et on y a enfin trouvé notre compte!! Alors moi perso, je lui ai donné mon lait que j'ai tiré pendant un peu plus de 3 mois et puis nous sommes passés au lait guigoz formule épaissi avec la tétine du médela très largement réouverte.....
Aujourd'hui Nathan a 19 mois et après s'etre fait opéré à ses 6 mois (il reste un trou à la jonction palais dur-palais moi d'environ 7 mm pour lequel il se fera réopérer vers ses 4-5 ans)et monsieur mange voir meme dévore comme nous...en vrai plaisir et une telle fierté de le voir manger ainsi après tous ces mois de galère....
désolée je suis toujours un peu longue mais c'est pour vous souhaiter beaucoup de courage, et vous dire que tout va s'arranger, il y aura des moments difficiles parce que la fatigue est là mais au final quelle fierté de voir le courage de nos bout de choux....
et puis vous trouverez toujours quelqu'un ici, sur ce forum, pour vous aider, vous réconforter...bref vous êtes au bon endroit
Karen

Bonjour et félicitation,

Ma fille est née avec une fente labiale maxillo-palatine. J'utilise les tétines spéciale needs. j'ai agrandit le trou aussi et je mets du gumilk comme Sandrine pour épaissir, ça coule moins vite. Il faut savoir que dans les premières semaines de sa vie, ma fille mettait une heure pour prendre ses bibs. Elle se fatiguait aussi, donc je mettais de moins grande quantité et je lui donnais plus souvent c'est à dire toutes les 2 à 3 heures. C'est vrai qu'on est très fatigué donc dès que bébé fait dodo et bien on y va aussi   . Bon courage à vous.
A très bientôt

Bienvenue et felicitations. Ici, biberon specialneeds avec un lait épaissi avec magic mix.

Félicitations!!!!

alors est ce que vous avez essayer de donner une partie du biberon à la seringue avec un embout souple de la marque Médela...ainsi bébé a moins d'efforts à faire...

épaissir le lait aide aussi à mieux gérer la déglutition si on doit agrandir la fente de la tétine


et puis bébé est encore tout petit...il va prendre des forces et mieux manger...je sais que c'est déprimant mais il ne faut pas vous décourager... il a sans doute jute besoin d'un peu de temps...et puis il a un bon poids de naissance...ça laisse un peu de marge quand même...

félicitation et bienvenue à paul

maman de lenny ayant une fente labiopalatine.
lenny prenait les biberons medela et comme les filles je suis passée moi au lait Anti Régurgitation ça se passer bcp mieux après, il faut que bébé trouve aussi sa façon à lui de téter c'est pas simple au début et ça prend bcp de temps . j'avais également repercer les tétines pour que ça coule plus vite bon courage à vous.

lenny est née à 3.740 kg il a perdu pas mal et mit au moins 2 semaines à bien prendre du poids

Quelques nouvelles.... En fait, comme il a une plaque , on nous a déconseillé le medela.... et il s'est habitué à une tétine en caoutchouc marron 2e age...et ne veut plus du medela... Toujours très long pour le nourrir, il prend rapidement 30ml, mais ensuite il s'endort... Par contre, il se réveille de lui même environ toutes les 3 heures pour demander... sinon, adorable... il reste éveillé, tranquille... Quelques problèmes de constipation depuis 2 jours qui l'embetent du fait du complément du lait maternel avec du guigoz... Donc, nuits horribles... réveil toutes les heures. donc, Hepar pour les bibs depuis hier... Il a repris un peu de poids (3.850 kg hier) et la sage femme qui passe tous les jours n'est pas inquiète...

Ma fille avait les meme problemes et en epaississant son lait avec gumilk la constipation c est arretee en effet gumilk a un effet anti constipant magique!
Sans compter les benefices pour avaler moin d air....vous pouvez essayer meme avec une tetine en caoutchouc Mais il faudra la repercer sans avoir peur...
Ma chir m avait Aussi deconseillee medela special needs Mais sans faux palais et une fente au palais double ma fille n as reussit qu avec ca donc la chir a accepte.....Mais avec un faux palais la tetine en caoutchouc devrait suffir.....

Il est trop Mimi !!

Oh cette bouille, il est déjà très éveillé. Merci pour les nouvelles. Ici aussi on a régulièrement besoin de mettre un peu d'hepar.

bonjour et félicitation

je suis maman d'une petite fille née avec une FLP gauche, et c'était très difficile au début sachant que notre chirurgien était contre la prothèse car un bébé boit très bien sans ça! nous habite en Auvergne et notre chiru qui a opéré Éline c'est le doct Benouaiche!

bref on s'est rendu compte pour nous , Éline doit avec une tétine coupé verticale du trou et ça coule avec un débit important et c'est vrai parfois elle s’étrangle un peu mais elle boit très bien comme ça au début c’était galère à peine 50 ml et ça durer plus 1h!! là c'est fini au bout de 15 mins!
Si ça peut d'aide!!

Et un truc Éline avait un gros besoin de succion sauf avec ça fente niveau maxillaire même après l'opération de la lèvre elle tombait souvent la tétine c'était enfer et depuis on l'a supprimé et je me repose depuis car se lever 10 ou 15 fois par nuit quelle horreur!
voilà bon courage bisous

Merci pour tous vos témoignages... Paul accepte bien la tétine 2e age, même si après les 30 premiers ml, c'est très long... on a réussi aujourd'hui après hépar et supo  à avoir un beau "caca", ce qui l'a soulagé. J'ai acheté le Gumilk... on va essayer avec ça... En tout cas, merci à la personne qui a créé ce forum !! Les expériences de tous , les conseils sont utiles, même si chaque cas et chaque bébé est différent.

Attention au suppo de glycérine, ca peut occasionner des fistules annales. Si hepar ne suffit, mieux vaut donner du forlax (sur prescription je crois). Biz

et bebe peut aussi perdre le refex de pousser sans suppo....mais une fois de temps en temps ca passe....vous verrez gumilk est super pour ca ...

On attaque le gumilk aujourd'hui... Paul a passé une super nuit....mangé vers 23h puis pas réveillé avant 5h00... du coup, on a bien dormi aussi !!

Bonjour à tous. Nouvelle rassurante : Paul reprend un peu de poids tous les jours.... 160 gr en 4 jours.... c'est une bonne chose. Après l'affolement de la mat. , on est rassuré de voir que ce que l'on fait porte ses fruits, grâce aussi à vos conseils à tous.

Super

et bien tant mieux pour ces bonnes nouvelles !!! vous êtes sur la bonne voie !

Deux semaines et première sortie aujourd'hui pour l'anniversaire d'un ami de sa maman... il a été très sage... Cette nuit, il a dormi tout seul dans son lit... réveillé que 2 fis pour manger.... ouff.. IL reprend un peu de poids tous les jours. J'ai enfin trouvé des tétines 2e age qui lui vont...(3 fentes en étoile) du coup, la tétée va un peu plus vite.... par contre toujours coliques et constipation... on est passé à un lait transit, en complément du lait maternel.... on verra bien.... !! Bon courage à toutes et tous.

Merci pour ces bonnes nouvelles. Pour les coliques, pas grand chose pour les éviter hélas car nos enfants ont tendance à boire beaucoup d'air en mangeant au bib.

bienvenu Paul ! Félicitations aux heureux parents. Ici Alexis né avec une FLP les bibi durait 1 h30 sans plaque. courage !!!!!

Bonjour et bienvenue,
Comme les autres parents, les premiers biberons étaient très longs... pour des quantités assez minimes... Puis les quantités ont augmenté, et les biberons se sont espacés, même s'il fallait bien 1h pour en venir à bout avec moultes pauses pour faire des rots ! Et puis, au fur et à mesure de la prise de poids, la musculature s'est faite et on est passé à 1/2h par biberon... C'est vrai que la fatigue des débuts, c'est sport à gérer !!!
Pour les coliques, voici quelques astuces que nous utilisions (avec plus ou moins de succès...) :
- du sirop calmosine (conseillé à la mater) pour aider à la digestion pendant le premier mois,
- des massages du ventre dans le sens des aiguilles d'une montre, plutôt efficaces quand il était calme, cela l'aidait à évacuer les ballonnements, mais ça l'agaçait encore plus quand il était en crise...
- un coussin de noyau de cerises légèrement chauffé au micro-ondes que l'on pose sur le ventre, assez efficace pendant les moments de crise, ça l'aidait bien à s'endormir malgré les douleurs de bidou ;
- et aussi la balade dans les bras ventre vers le bas posé sur nos mains...
Profitez bien de ces premiers moments en famille, ça passe tellement vite !
Loulou 56