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roserouge87 Nouveau membre
Nombre de messages : 38 Age : 36 Date d'inscription : 18/07/2008
| Sujet: salut Paul Ven 18 Juil 2008 - 16:48 | |
| Moi c'est Victoria,j'ai 20 ans.Comme toi, le dialogue ac mes parents concernant ma fente est difficile.Entre mon père qui dit que je n'ai rien et ma mère qui s'en fout un peu...il ne me reste plus que mes soeurs qui ne comprennent malheureusement pas (bien que l'une d'entre elles a aussi eu une fente).J'ai eu une fente labio-palatine bilatérale totale..bref la plus grave..mais je m'en sors bien!Actuellement j'ai repris mon traitement dentaire que j'avais arrêté il y a 5 ans,j'en ai pour quelques mois c'est juste histoire de bien m'aligner les dents.Et j'ai enfin entrepris des recherches pour trouver le meilleur chirurgien.J'ai mis le temps pour me lancer da,ns cette quête car j'étais un peu angoissée, je m'aime bien comme je suis bien que je reste tout de même complexée.De plus je veux être actrice donc...j'ai pas trop le choix d'intervenir sur mes lèvres et mon nez que je reprends également.Au-delà des interventions que je crains, j'ai peur du résultat, peur de regretter, de changer, bref tout, surtout que j'attends cette opération depuis des années et que la réussir me permettra de prendre ma revanche sur la vie et sur les gens...J'ai eu en tout 18 opérations car j'ai également eu des problèmes au niveau des oreilles.Bn eh bien voilà, je tenais à te faire part de ma situation.
Bn courage et p-ê a bientôt....Victoria.. | |
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marie81 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 698 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : timoty 07/07/99 et ellora 28/12/07 Localisation : verviers belgique Date d'inscription : 07/02/2008
| Sujet: Re: victoria Ven 18 Juil 2008 - 17:06 | |
| Coucou Victoria, Je voulais te souhaiter bonne chance pour tes opé à venir et te donner plein de courage pour le magnifique futur boulot que tu apprends. Et quand on sait que le super beau joakim phoenix a une fente labiale aussi.. on s dit que c est possible d y arriver Bise Marie | |
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roserouge87 Nouveau membre
Nombre de messages : 38 Age : 36 Date d'inscription : 18/07/2008
| Sujet: Re: victoria Ven 18 Juil 2008 - 17:16 | |
| Merci beaucoup Marie. C'est aussi en voyant que des stars ont eu une fente et qu'ils sont acteurs ou chanteurs que je me dis que je peux y arriver mais surtout que je dois y arriver.Comme je le dis dans mon précendent message, c'est une revanche sur la vie sur les gens et c'est aussi et surtout pour faire connaître l'association que j'aimerais créer dans quelques temps, bien sûr au sujet des fentes..donc voilà... Merci encore. Vic' | |
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marie81 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 698 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : timoty 07/07/99 et ellora 28/12/07 Localisation : verviers belgique Date d'inscription : 07/02/2008
| Sujet: Re: victoria Ven 18 Juil 2008 - 17:20 | |
| C'est une tres belle revanche! Tu connais des chanteurs et acteurs qui ont eu une fente?!?! Cool, tu peux nous faire part de leur nom.. on aime bien savoir | |
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marie-lou Administrateur
Nombre de messages : 1373 Age : 61 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy Date d'inscription : 29/11/2007
| Sujet: Re: victoria Ven 18 Juil 2008 - 19:32 | |
| Bonjour et bienvenue Victoria sur le forum. Quel parcours tu as eu et quel volonté tu as. Je te félicite.
Ma fille Clara est née aussi avec une double fente labio-palatine il y a un peu plus de 9 ans.
Véronique | |
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roserouge87 Nouveau membre
Nombre de messages : 38 Age : 36 Date d'inscription : 18/07/2008
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 0:10 | |
| Alors pour te répondre Marie, oui il y a, mis à part joakim phoenix, un acteur allemand dont je ne connaît pas le nom; ensuite il y a deux chanteuse , l'une du groupe pussycat dolls..je ne sais pas si tu connaîs?
C'est d'ailleurs elle qui a ouvert une association aux Etats-Unis, pour les enfants ayant une fente.Elle a été rejointe par Jessica Simpson également atteinte d'une fente mais d'un degré peu important à mon avis... | |
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roserouge87 Nouveau membre
Nombre de messages : 38 Age : 36 Date d'inscription : 18/07/2008
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 0:17 | |
| Bonsoir Marie-Lou,
Je te remercie pour tout. Quant à ta fille,si tu as besoin de discuter sur certaines choses qui te tracasse vis à vis de sa fente , de conseils sur la manière d'aborder avec elle les choses ou tout autre chose n'hésite pas.
En tout cas je suis ravie d'avoir trouver ce site et surtout de pouvoir enfin parler de ce que j'ai eu sans tabou et avec des gens comme vous...merci..
Bye
Vic' | |
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anonyme Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 415 Date d'inscription : 18/06/2008
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 8:53 | |
| Bonjour Victoria, D'abord laisse nous te souhaiter la sur ce forum. Je suis la maman de 5 enfants dont une petite Victorya!!! Oui bon l'ortographe n'est pas la même, mais vue ton courage et ton ambition , je pense avoir fait le bon choix pour ce prénom!!! Déjà du haut de ses 1mois/demi elle sait parfaitement ce qu'elle veut et depuis sa naissance elle nous prouve tout les jours que c'est une battante.Ce qqui est ton cas je pense , car subir 18 opèrations ce n'est pas rien, mais bon tu est trés belle et tu as l'air trés bien dans ta tête et c'est le principal! Peut-être peux tu nous on dire plus sur toi , comment c'est passer ton enfance, l'école le collège le lycé etc... Epuis de quelle région es-tu? ANNIE | |
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 12:51 | |
| Bonjour Vic' Je m'appelle Virginie et suis la maman de matteo qui est né il y a 2 ans et demi avec une FLP bilatérale alvéolaire. Je te souhaite la bienvenue dans notre "grande" famille du forum, tu trouveras pleins de personnes pr discuter ici ! Félicitations pour ton parcours et kel courage ! Je ne veux pas que la FLP de mon fils soit un tabou entre nous mais je ne sais pas komen lui en parler et surtout à kel âge pourrait il comprendre ? De plus, en septembre, il rentre à l'école, j'ai un peu peur kil soit "largué" ou des réactions des autres (enfants et parents)....enfin, des questions normales je penses que je suis pas la seule à me les poser .... Bisous et à bientôt ! | |
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 12:53 | |
| au fait, c laquelle dans le groupe de pussy cat dolls ? car je connais ce groupe (mon mari adooore) mais je n'ai jamais fait attention !!! et pour Jessica sympson, ça ne se voit pas non plus !!!! d'ailleurs, toi non plus, je penses kil fo le savoir pr le voir, alors BRAVO aux chirurgiens !!! | |
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pauline VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1639 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 et Sacha né le 25/01/2013 Localisation : La barre de Semilly 50 Date d'inscription : 05/03/2006
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 13:48 | |
| BIENVENUE VICTORIA ! Tu es vraiment très jolie ! virginie c'est celle qui a les cheveux roux dans les pussycat dolls | |
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roserouge87 Nouveau membre
Nombre de messages : 38 Age : 36 Date d'inscription : 18/07/2008
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 14:15 | |
| Merci pour vos messages de bienvenue et autres. Alors la fille des pussicat dolls qui avait une fente s'appelle Carmit Bachar..voici une adresse qui retrace son parcours et qui parle de son association: http://fr.wikipedia.org/wiki/Carmit_Bachar En effet chez Jessica Simpson ça ne se voit pas elle devait sûrement être interne et donc il n'y a pas de traces physique. Maintenant que j'ai ton MSN Annie on va pouvoir en discuter plus amplement de mon parcours afin que tu puisses éventuellement éviter des erreurs et être à la hauteur car j'imagine que ce ne doit pas être facile pour les parents non plus de s'avoir s'y prendre etc.. Pour mon prénom c'est une longue histoire lol (8 mois de procédure), car c'est en fait moi qui l'ai choisit.Je me prénomme ainsi que depuis 6 mois...Ce prénom a été une évidence pour moi, il est une manière de rompre avec le passé et le début d'un nouveau départ dans la vie. Je veux qu'à présent ma vie soit une réussite et un succès sur tous les plans donc voilà...Il me plaît assez et je ferais tout pour être à la hauteur de ce qu'il symbolise...donc je confirme que tu as fait un bon choix... Je viens de Strasbourg.. Oui Virginie bravo aux chirurgiens car ce ne doit pas être facile ..La manière dont ils s'améliorent, s'informent sur cette fente et s'investissent je trouve ça génial... Je vous embrasse fort et vous dis à bientôt, Vic' | |
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roserouge87 Nouveau membre
Nombre de messages : 38 Age : 36 Date d'inscription : 18/07/2008
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 14:20 | |
| Merci Pauline pour ton message de bienvenue et ton compliment...
En effet c'est la fille avec les cheveux roux,acajou... | |
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 15:14 | |
| Merci Victoria pour le lien. Toutefois, je ne trouve pas trop sympa de la manière dont parle le journaliste des FLP : "À sa naissance Carmit Bachar était atteinte d'une fente labiale ou bec-de-lièvre, une déformation terriblement longue à résorber. Bien que cela lui ait gâché son enfance, elle s'en est sorti par la danse et se dit désormais qu'aucun obstacle n'est infranchisable. C'est pour cela qu'elle a créé récemment une association à but non lucratif, appelée "Smile Whit Me" qui vient en aide aux enfants de Los Angeles atteints du bec-de-lièvre. Plusieurs célébrités telles que Jessica Simpson, qui était elle aussi atteinte du bec-de-lièvre, font partie de cette association." Je penses que les autres mamans seront d'accord avc moi ! Mais c'est vrai que c complètement invisible, j'avais rien remarquée !!!! | |
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marie81 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 698 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : timoty 07/07/99 et ellora 28/12/07 Localisation : verviers belgique Date d'inscription : 07/02/2008
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 18:47 | |
| Oh me...! j avais jamais vu! Pourtant meme si j ecoute principalement du metal, j aime assez les pussycat dolls Comme quoi | |
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roserouge87 Nouveau membre
Nombre de messages : 38 Age : 36 Date d'inscription : 18/07/2008
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 19:48 | |
| effectivement Virgine, il est assez cru dans ces paroles...déformation!!!!pffff ...gâché son enfance!!!n'importe quoi!!un enfant qui a du caractère ne verra pas son enfance gâché par les autres mômes qui partageront sa classe....
De plus, je tiens à vous dire que le terme de bec-de-lièvre me déplaît vraiment, en plus il ne qualifie pas toutes les fentes.Je trouve ce terme réellement inapproprié et pas tip top...Ce terme a d'ailleurs été supprimé, les médecins ne l'emploi, en principe, plus, et lorsque ça arrive, personnellement je les corrige.En réalité je trouve que l'appellation "bec-de-lièvre" n'est pas jolie et ça ne ressemble en rien à un bec-de-lièvre!
Désolée, si j'ai l'air d'insister sur ça, mais ça me tiens vraiment à coeur que l'on appelle pas cette malformation bec-de-lièvre...voili voilou... | |
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montitou Membre indispensable
Nombre de messages : 255 Age : 52 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Duy Lam 25/07/01 ; Minh Tam 29/01/08 né avec flp unilatérale droite Localisation : 77 SEINE ET MARNE Date d'inscription : 03/03/2008
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 21:48 | |
| Bonsoir Victoria et bienvenue. Je me prénomme Anh, mon fils de 5 mois/demie est né avec une flp. Ne sois pas désolée, je suis d'accord avec toi à 200% en ce qui concerne le terme bec-de-lièvre, d'alleur je ne comprends pas pourquoi on l'appelait ainsi. Tu es belle, courageuse et déterminée, je te souhaite bcq de réussite dans ce que tu entreprends. Au plaisir de te lire. Anh | |
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Alexandra Membre fidèle
Nombre de messages : 177 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Axel né le 08/04/2007 Localisation : SAINT LAURENT DU VAR Date d'inscription : 17/11/2007
| Sujet: Re: victoria Sam 19 Juil 2008 - 21:57 | |
| Coucou Victoria !! Bravo pour ton courage. Je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite et une super réussite dans ton futur métier. A bientôt | |
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anonyme Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 415 Date d'inscription : 18/06/2008
| Sujet: Re: victoria Dim 20 Juil 2008 - 13:33 | |
| Coucou Victoria, Je suis désolé pour hier je n'ai pas pu rester longtemps, au fait le WK c'est asser compliqué car trés peut de temps entre les grands , le mari et Victorya DUR DUR!! Bon ce n'est que partie remise en semaine!! Le chat n'esst pas là les souries dansent!!!lol Je partage tout a fait ton avis et celui de nombreuses mamans pour ce qui concerne le terme "Bec de lièvre" ou "Gueule de loup" (terme moins employé mais qui figure sur l'enciclopédie Hachette pour définir la FLP) à croire que les gens d'avant, ayant donner ces surnoms ne savaient pas faire la differance entre les espèces animalière! Effectivement se sont les volatiles qui sont pourvu de becs et de toute ma vie personnellement je n'ai jamais vue de lapin pouvu d'un Bec et un homme avec une gueule!!! Donc il serait bon que les personnes perssistant à utilisé ces termes, ferait bien de prendre le dictionnaire ou de sortir à la campagne le dimanche pour évolué un peut et faire la differance entre: un oiseau, un lièvre , loup et un humain. | |
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 46 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: victoria Lun 21 Juil 2008 - 0:23 | |
| Tout à fait d'accord avc vous les filles, malheureusement, les gens sont trop habituées au terme "BDL" (que nous n'aimons pas toutes) ....mais cela viendra peut être, si nous les reprenons à chaque fois, peut être qu'un jour ce mauvais terme disparaîtra !!!! Soyons solidaires ... | |
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marie81 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 698 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : timoty 07/07/99 et ellora 28/12/07 Localisation : verviers belgique Date d'inscription : 07/02/2008
| Sujet: Re: victoria Lun 21 Juil 2008 - 2:03 | |
| Autour de nous, les gens comprenaient très bien le terme "flp", nous étions très étonné de ne pas devoir dire "c'est un bec de lièvre " pour etre compris.Cela nous choque tellement, puis ça nous faisait du mal de parler de notre (futur) bébé comme cela.C'est tellement vulgaire. Je pense que ca commence tout doucement à devenir un terme plus courant, j en suis très contente Mais comme vous le dites, c'est en reprenant les gens autour de nous que "bdl" disparaitra petit à petit . | |
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mael77 Membre d'honneur
Nombre de messages : 838 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eléa (04/12/00), Marien(28/12/02) et Mael né le 07/04/07 avec fente labio-maxillaire gauche Localisation : Provins 77 Date d'inscription : 12/01/2007
| Sujet: Re: victoria Lun 21 Juil 2008 - 16:05 | |
| Bonjour Victoria, je te souhaite la bienvenue, même si je suis un peu en retard. A bientôt Christelle | |
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dodo VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2017 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arnaud (2002) - Mathéo (2006) flmp unilatérale - Emma (2009) Localisation : Suisse Date d'inscription : 09/11/2006
| Sujet: Re: victoria Lun 21 Juil 2008 - 17:32 | |
| Bonjour Victoria bienvenue sur le forum tu es très jolie (on dirait un mannequin russe !) je savais pour la fille des pussycat dolls mais pas pour Jessica Simpson quand je vais dire ça à mon mari (il la trouve vraiment trop belle) il va pas me croire | |
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roserouge87 Nouveau membre
Nombre de messages : 38 Age : 36 Date d'inscription : 18/07/2008
| Sujet: Re: victoria Mar 22 Juil 2008 - 0:43 | |
| Bonsoir, merci bcp à Anh,Alexandra, Christelle et Doris pour vos messages de bienvenue et vos gentillesses. ... lol...tout à fait d'accord ac toi Annie..les gens feraient mieux de se cultiver un peu..mdr..j'aime beaucoup la manière dont tu dis tout cela..oui voilà c'est "gueule de loup" le 2ième terme qui qualifie les flp bilatérale. Effectivement si on continue à reprendre les gens ils finiront bien un jour par appeler ça une flp ou une fente tout simplement.Car je suppose que si les gens disent bec-de-lièvre c'est pour éviter le loooooong et si difficile terme médical (!!!), alors pourquoi ne disent t-ils pas tout simplement "fente"???pourquoi faire compliqué si l'on peut faire simple.... C'est chouette qu'ils aient tout de suite compris de quoi tu parlais Marie car en même temps on ne peut pas en vouloir aux gens si BDL a continuellement été le terme qu'on attribué à cette forme de malformation..On entendait quasiment jamais parler de FLP...donc bon.. Mais maintenant tolérance zéro...!c'est trop dévalorisant bec-de-lièvre!!!C'est d'ailleurs légitime de notre part vu que ça n'y ressemble pas.. Lol et oui Doris, c'est d'ailleurs toujours ce que l'on dit => Incroyable mais Vrai...!! Bon eh bien voilà..je vais dans une autre discussion dans lequel on conseillais à la mère de famille de jeter les photos de son enfant lorsqu'il était bébé...pfff nan mé jte jure...c'est comme renier une partie de lui!! "Il était moche à cette époque là alors on jette les photos"!!!non mais... Au lieu d'avoir honte de cette malformation les gens ferait mieux d'avoir honte de leur paroles!Ils veulent cacher ça comme si c'était affreusement moche..je ne dis pas que c'est beau non plus mais tout de même..!! bref...je ne vais pas polimiquer de ça ici... Bonne nuit tout le monde....et à bientôt... Vic' PS: vos p'tits schtroumpfs sont trop chou!!comme quoi...on est vraiment pas mal dans notre différence!!! | |
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leyx Membre indispensable
Nombre de messages : 248 Age : 34 Localisation : dordogne Date d'inscription : 09/03/2006
| Sujet: Re: victoria Mar 22 Juil 2008 - 6:31 | |
| hello sa fesait longtemps que je n'étais pas venue sur le forum sa fait plaisir de voir des jeune souriante , moi c'est pauline 19ans et comme toi je suis dans les dernieres operations histoire de faire les finitions op prevu le 25sept | |
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| Sujet: Re: victoria | |
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| victoria | |
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