Héloïse

Bonjour,

nouvelle inscrite, pourtant lectrice depuis début février, quand nous avons appris que notre fille Héloïse allait naitre avec une fente labiopalatine à droite.

Depuis, beaucoup de chemin parcouru, et je me sens désormais prête à prendre la parole pour partager avec vous, poser mes questions et accompagner ceux qui passent par ce que nous avons vécu, mon conjoint et moi.

A bientôt !!

Bienvenue sur le forum !

Bienvenue parmi nous.

bienvenue!

Lucile

Bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Merci

Bonsoir,

Moi aussi je suis nouvelle sur le forum, et maman d'un petit Orion de 20 mois né avec une FLP unilatérale droite.

A bientôt sur le forum,

Bonjour à tous,

après quelques semaines/mois d'absence, me voici de retour pour vous donner quelques nouvelles.

Héloïse a eu un an la semaine dernière, elle est en pleine forme. La première année difficile est derrière nous, l'orl a vérifié les drains et ils sont bien en place, un peu de répit avant au moins ses 3 ans/3 ans et demi. Le chirurgien a fait des miracles (merci les massages aussi et la crème silicone je pense) on ne voit quasiment plus rien. Les personnes qui savent (dont nous) n'y pensons presque plus, ceux qui ne savent pas n'y voient que du feu.

Elle marche depuis une dizaine de jours, mais du point de vue de la parole, elle ne dit que mamama. Une chose à la fois, ça viendra...

En tout cas, c'est une petite fille hyper curieuse, pleine de vie et qui nous comble de bonheur chaque jour !

Maintenant, on pense déjà à un petit frère ou une petite soeur... Sans fente, si possible :p mais si c'est avec, on est prêt !!

Merci pour ces bonnes nouvelles d'Héloise.
Pour la parole, elle n'a qu' 1 an, rien d'alarmant. Mon petit neveu de 17 mois ne dit toujours pas "maman".

coucou !
merci pour ces bonnes nouvelles!
oui c'est une bonne chose quand les soucis de la première année sont derrière...

C est clair qu'on doit bien respirer après la 1ere année.
Contente pour heloise. Une petite fille qui croque la vie à pleine dents. C est beau à voir. Gros bisous à elle.
Nous aussi on va passer à la crème siliconee pour les massages. Autant tout tenter.
Ah ca y est vous pensez déjà à agrandir la famille? Vous avez bien raison.
Nous ce n est pas encore au programme. ...qd j y pense. ..il y aura tjs la crainte d avoir un 2eme enfant avec fente..même si ce n est pas génétique.
Après. ..on s en fiche...Çà ne nous freinera pas.

Citation :

il y aura tjs la crainte d avoir un 2eme enfant avec fente..même si ce n est pas génétique

Héréditaire...serait un mot plus juste que "génétique"....car la fente de ton enfant peut avoir une cause génétique quand même Isa

isa25 a écrit:

il y aura tjs la crainte d avoir un 2eme enfant avec fente..même si ce n est pas génétique.
Après. ..on s en fiche...Çà ne nous freinera pas.

Bien sûr qu'elle est là. On a même demandé à être suivi par l'échographe spécialisée dans le coin pour dépister au plus tôt si jamais il doit y avoir quelque chose. Mais maintenant, on se dit que c'est comme ça, si ça doit arriver ça arrivera, on sait à quoi s'attendre et on sait que ce bébé sera le plus beau et le plus fort :p Après, on n'est à l'abri de rien, ça ou autre chose, malheureusement.

De passage sur le forum, je relis ces derniers messages qui datent déjà un peu...

Et j'en profite pour vous annoncer que notre projet a pris forme et qu'Héloïse sera grande soeur en septembre !! :D Pour le moment tout va bien - on aura une écho précoce au 4e mois (dans un mois en fait) pour dépister une éventuelle fente (mais en fait, c'est une chose à laquelle je ne pense pas en fait...).
Héloïse a du mal à intégrer tout ça, mais elle voit mon ventre qui s'arrondit et ne cesse de réclamer à voir les photos de la 1ère écho (sur l'une d'entre elle, on voit particulièrement bien le bébé - tête, ventre, membres).

De son côté, tout va bien aussi. Elle est en pleine forme, les sons viennent petit à petit et depuis une dizaine de jours les "phrases" de 2 mots. Trop chou de lui obéir quand elle dit "ter maman" pour me faire monter les marches ^^ Pas d'inquiétude pour le moment donc - elle n'est pas en avance mais pas en retard non plus. Prochain RV chez l'ORL en avril pour vérifier les drains et après, tranquille un an je pense.

A bientôt

coucou.....merci pour les nouvelles...et que de bonnes nouvelles....

félicitation pour cette grossesse en route.....je vous tiens les pouces pour que tout aille bien...mais il n'y a pas de raison que ça aille mal....tu as raison de positiver.....

A bientôt...

Coucou sunshine.et toutes mes félicitations pour ce deuxième bébé. Je croise également les doigts pour qu'il n y ait pas de fente. Heloise va être contente.

Merci les filles !!

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.

Oui et surtout profite à fond de ta grossesse cette fois ci.(surtout si c est ta derniere).
Fente ou pas fente.il y aura moins de stress.
A bientôt 😆

Oh oui, je suis complètement sereine - et on en profite à fond. Premiers coups de bébés hier soir, un brai bonheur de revivre ça !! (et oui, probablement, ça sera la dernière...)

Quelques nouvelles...

Pendant une hospitalisation de 2 jours suite à des contractions (très) précoces (je suis à 4 mois de grossesse), nous avons eu droit à une écho intermédiaire pour vérifier que tout allait bien. D'abord, il semblerait que bébé 2 soit aussi une petite fille mais également (et c'est plus important!) qu'au moins sa lèvre soit continue :D Le palais, elle n'a pas réussi à voir car elle ne voulait pas appuyer pour ne pas relancer des contractions mais je me dis que c'est encore plus rare uniquement une fente palatine et qu'au pire, ben au moins, ça fera une opération de moins :D

Voilà, l'écho "officielle" (un peu précoce aussi) du 2e trimestre est la semaine prochaine, j'espère pouvoir venir vous confirmer toutes ces bonnes nouvelles !

Je retourne me reposer

oui repose toi bien surtout !!!!!

Ah une bonne nouvelle. !!!! Oui bon repos et bonne grossesse. ..qui elle. ..ne sera pas gâchée par une mauvaise nouvelle. 😊

Coucou,

je reviens vers vous après l'écho du 2e trimestre. L'échographe confirme qu'il s'agit bien d'une petite fille, lèvre et maxillaire ok, le palais très probablement aussi mais elle a eu bcp de mal à voir. Tout est parfait sauf son périmètre cranien trop petit - il parait que c'est fréquent à cause de sa position (en siège coincée dans un demi-utérus car j'ai une paroi utérine) mais on a une écho de contrôle le 12 juin pour vérifier qu'elle grandit bien.

Moi, tjs au repos, les contractions diminuent mais j'ai hâte de voir mon gynéco vendredi qu'il me confirme que tout va bien par ailleurs.

A bientôt

Super bonne nouvelle qui fait plaisir à lire et qui doit soulager les futurs parents
Repose toi bien sereinement

merci pour les nouvelles....on te tient les pouces pour que tout aille bien