Espoir possible?

Bonjour,
Je ne suis pas venue depuis plusieurs mois sur ce forum, accaparée par mes préparatifs de mariage et une grossesse en cours.
Je vais donc vous résumer un peu les choses. Je suis Viviane, 28 ans, porteuse d'une FLP bilatérale, opérée 7 fois sur Lyon (hopital debrousse).

En mai 2007, je décide de faire un petit bout, je prend donc de l'acide folique 5mg. Les mois passent sans rien voir venir, je continue le "traitement". Puis en juillet 2008, j'apprend avec bonheur que j'attend un bébé!
Aout 2008, je déchante, mon bébé a des soucis, je fais une amniocentèse en octobre. Le 19 octobre, j'apprend que mon petit garçon est trisomique. Je l'aime, je veux le garder.
4 novembre 2008, l'écho montre le pire : malformations cardiaques, digestives et cérébrales vitales. Ainsi qu'une FLP gauche.
Dans le désespoir, nous recourons à l'interruption de grossesse à 23 semaines. Valentin est né et s'est envolé au ciel le 17 novembre 2008 à 13H20.

Aujourd'hui, j'ai décidé de commencer les essais de bébé espoir pour juin et je suis pleine de doutes.
Reprendre de l'acide folique? oui mais ça ne m'a pas empêché de donner ma FLP à mon petit ange!
Refaire une amniocentèse? oui mais je risque de perdre un bébé qui n'aura peut-être rien!
Comment faire accepter à mon futur mari que notre 2ème bébé a beaucoup de risques d'avoir une FLP?

Nous avons vu et touché notre bébé. Sa fente était assez large pour son tout petit poids. Ca ne m'a pas impressionné, j'ai vu des photos de moi petite. Mais je crois que mon homme a été un peu choqué.

Je ne sais plus quoi faire. J'ai peur. La vie est si injuste. Mon peit bonhomme avait déjà la mlchance de naitre différent, il aurait en plus du du supporter les opérations pour son coeur, les problèmes digestifs, les opérations pour sa fente, ... et risquer de souffrir les quelques mois qu'il aurait vécu!
NON, plus jamais ça!

C'est si triste, toute ma compassion pour votre petit Valentin, la vie ne lui a pas laissé de choix mais vous pouvez vous en sortir tous les deux. Oui c'est injuste mais vous allez avoir une prochaine chance d'être parents. Et cette fois-ci, il n'y a pas de raisons pour que votre petit ne soit pas en pleine santé. Qu'en pensent les médecins ?

Tu es née avec une fente donc les photos de toi petite font partie de ta vie et la fente de ton enfant ne t'a pas choquée mais c'est vrai que pour ton mari ça a dur être très dur, surtout dans les circonstances de la rencontre...

Je vous souhaite de pouvoir vous reconstruire rapidement, viens nous annoncer tes bonnes nouvelles et nous confier tes peines tant que tu veux...

Bisous d'encouragement à tous les deux...

Sévi

olàlà que d'épreuves difficiles... Je suis vraiment désolée pour votre petit Valentin...

As-tu montré des photos de toi bébé à ton mari? Savait-il à quoi "s'attendre" ou pas du tout?

pas facile tout ça, la vie est parfois pas simple, mais il faut se raccrocher au positif, un beau mariage en perspective.
prépare ton mari au mieux, montre lui des photos et explique lui, dit lui de venir lire quelques témoignages, au début c'est dur pour tout le monde mais on comprends très vite que cet enfant on l aimera et qu'il sera le plus beau a nos yeux

et bien franchement non ce n'est pas juste...et j'en suis bien désolée pour toi car tout cela est très dur...

et les choix à faire aussi .....

pour tes questions....

non l'acide folique n'empêche pas tout mais bon comme on sait que ça ne nuit pas autant en prendre quand même...

les risques de l'amnio sont certe présent mais finalement pas si élevé que ça quand même...bon elle reste à faire aussi quand les résultats de l'écho ou des tests sanguins sont douteux...

pour ton homme j'ai pas de réponse ....

c'était quoi comme trisomie pour ton petit Valentin ?

on t'a pas proposé de faire des tests génétiques sur toi???

Je vous remercie de vos réponses.
Théomama, mon petit Valentin avait une trisomie 21, il aurait donc pu vivre sans ces maudites malformations au coeur, ...
Il me manque chaque jour, c'est dur, surtout quand je vois mes amies avec leurs enfants en bonne santé.

Nous avons fait nos caryotypes et nous attendons les résultats. Cela nous dira si la trisomie est accidentelle (95% des cas) ou due à un gène latent chez l'un de nous (la mère dans la plupart des cas). Si c'est la dernière cause, nous devrons faire un diagnostic pré-implantatoire avec FIV. Pas top quoi!
Mais j'espère que c'était juste un accident et que mon prochain bébé ira bien. Avec ou sans trisomie, avec ou sans fente, je le prend mais je veux qu'il soit en bonne santé pour ne pas le voir souffrir. Biensur s'il n'avait pas de fente ni de trisomie ce serait le mieux poru lui (ou elle) mais ça ce n'est pas moi qui décide.

Alors nous en sommes là : nous nous marions en septembre, je ne reprend pas la pilule (15 mois pour tomber enceinte de mon ange, je ne veux pas que ça se reproduis!), je reprend l'acide folique au prochain cycle et on reprend les essais bébé espoir en juin-juillet (selon mon cycle).

Je ne pourrais pas m'empêcher d'avoir peur, je suis pessimiste de nature et les circonstances ne m'aident pas non plus. Mais je veux croire que le bonheur est possible.
En 2008, je suis devenue mamange. En 2009, je serais Madame et en 2010, je serais maman espoir.

Citation :

Théomama, mon petit Valentin avait une trisomie 21, il aurait donc pu vivre sans ces maudites malformations au coeur, ...

oui c'est sûr...mais tu sais je vois tous les jours ma fille et d'autres petits loups devoir se battrent si fort pour se faire une place dans un monde de performance....que je me dis que la vie n'est tout de même pas si simple avec une maladie génétique qui handicape tant les gestes du quotidiens...
alors peut être en est il bien aussi ainsi....

et puis au delà de ce que vit un enfant avec un handicap ...notre vie de parents est lourdement compliquée aussi...et pour des années et des années...

J'aime ma petite Chloé de tout mon être...mais quand même c'est pas simple ...et ça le sera sans doute de moins en moins...

Citation :

Je ne pourrais pas m'empêcher d'avoir peur,

on le serait à moins....!

je vous tiens les pouces pour que la trisomie ai été accidentelle..c'est vrai que l'on peut être porteur sans le savoir...

A la lecture de ton messsage, j'ai les larmes aux yeux, je suis vraiment de tout coeur avec vous dans cette épreuve.
Pendant mes 2 grossesses, je n'ai rien pris : ma fille (aînée) est née sans fente, mon fils, lui, est né avec. Donc je ne sais pas si ça a une véritable incidence ce traitement.
Julen a une fente vélaire simple, mon mari est né avec une fente palatine. Le plus touché entre mon mari et moi a la "découverte" de ce "petit pb" a été mon mari!. (Lire Histoire personnelle d'une maman - ds Coin des Invités). Alors ne sous-estime pas ton mari, je suis sûr qu'il fera face si votre prochain petit ange naît avec une fente. Il ne t'en tiendra pas pour responsable, encore moins s'il se renseigne sur ce que c'est, les opérations ... Je suis d'accord, montre lui des photos, il faut qu'il envisage que c'est possible mais pas certain.
Pour le reste, je croise les doigts pour vous.
Donnes de tes nouvelles, et je te souhaite un merveilleux mariage.

Citation :

Donc je ne sais pas si ça a une véritable incidence ce traitement.

pour l'instant on a pas pu clairement objectiver l'effet de l'acide folique pour les fentes...mais les spécialistes pensent qu'il se peut que ça y aide quand même....
et puis je le redis au passage mais c'est LA prévention prouvée à 70% des spinas bifida...donc il faut en prendre de toute façon!

J'ai pourtant été bien suivie par la SF, mais on ne m'en a jamais parlé lors des consult.
La seule chose qu'elle m'a prescrit c'est un traitement Iodé, que d'ailleurs, je n'ai pas du tout supporté.
Alors, maintenant, si c'est les femmes enceintes qui doivent surfer sur le Net pour voir quel traitement prendre pendant la grossesse, ou on va !!!!
Bientôt, on pourra louer des appareils pour faire ses écho toutes seules ! bonjour le chantier, déjà lors des consult quand on vous dit, là vous avez la tête, c'est pas toujours simple :o)

un traitement Iodé ??? c'est quoi ça??? enfin du iode j'imagnine mais pour quoi ?

oui l'acide follique n'est encore pas dans les réflexes ...en suisse c'est bcp plus donné qu'en france je trouve....mais y'a encore du chemin...

et pourtant comme prévention de la spina c'est pas nouveau...

Tu as raison Théomama, une connaissance (amie d'une amie) a du interrompre sa grossesse car son bébé avait un grave spina bifida qui touchait la totalité de la colonne vertébrale. Quelle vie aurait eu cet enfant?
Ca vaut le coup de prévenir ce risque! Et puis sa ça marche pour la fente alors tant mieux.
Et puis pour ta petite Chloé (comme ma nièce!) je suis navrée, je comprend que ça puisse être difficile même si je vis pas la même chose que toi.
C'est juste que je suis encore à parler avec ma douleur, et à me demander comment vivre sans mon fils. Mais j'avoue que je le sais plus heureux là-haut que ici avec tous les préjugés et autres difficultés qu'il aurait du vivre.

oui ce n'est de toute manière pas un deuil facile à faire....ça va de soi....

Carence en iode chez les femmes enceintes car le bébé puise dans les réserves de la maman pour sa thyroïde et la construction de son cerveau.

j'ai jamais entendu parler de complément d'iode mais bon c'est bon à savoir

ton témoignage m'a fait pleurer....mes condoléances pour ce petit ange Valentin....

Je suis de tout coeur pour cette future grossesse et vous souhaite un très beau mariage.

Tiens nous au courant de la suite !

vivi69 a écrit:

En 2008, je suis devenue mamange. En 2009, je serais Madame et en 2010, je serais maman espoir.

je te souhaite de tout coeur d'être bientôt à nouveau maman

oui si quelqu'un le mérite après toute ses épreuves c'est bien toi, ou vous plutôt ( a deux c'est plus facile).
"oui ce n'est de toute manière pas un deuil facile à faire....ça va de soi...."
oui moi je me demande si on peut le faire un jour, c'est tellement dur.
allé 2009 s' annonce sous de meilleurs hospice avec ce mariage, et tu vas pensé un pu a autre choses, c'est bien d'avoir quelques choses qui nous occupes un peu l' esprit

bon courage à vous deux ,plein de bonheur malgrés toutes ses épreuves
gros bisous !!

Sandra28 a écrit:

(Lire Histoire personnelle d'une maman - ds Coin des Invités).

je te conseille d'en faire un copier coller, car c'est un poste qui efface les messages au bout d'un certains temps!

tu as eu une période pas facile... et je te souhaite d'être à nouveau maman tout bientôt biz SArah

Merci à vous toutes de votre soutien. Je me rend compte que vous êtes aussi passées par des périodes difficiles (et tous puisqu'il y a aussi des papas et des jeunes sur le forum). Vous faites face avec dignité et vous pouvez tous être fiers de vous.
Comment vous dire que vos enfants sont beaux! Je ne vois pas avec mes yeux (je n'ai pas vu les enfants de tout le monde encore) mais avec mon coeur de mamange.
Choyez vos enfants et ne vous inquiètez pas puisqu'un ange prénommé Valentin et avec une fente comme vos enfants veille sur les votres. Comme il aurait aimé venir ici parlé avec vos enfants et voir qu'il n'est pas seul.
Pour les adultes, Valentin vous fait une bise.

Difficile journée qui m'attend samedi puisque c'est la fête des amoureux ou je suis censée être heureuse et que je vais devoir ravaler mes larmes : ce sera la st valentin, fête de mon ange.

Bonne fête mon Valentin. Et aussi à tous les Valentin du forum et autour de vous.
Aimez-vous.

bises. Vivi

bon courage et grosse pensé pour ce jour, je comprends que ça puisse être difficile pour toi

oui j'ai pensé que la St Valentin allait être une triste journée pour vous .....

Bonne fête à ton Valentin.....! et grosse pensée pour vous!

Vivi, j'ai aussi pensé à votre couple, ce 14 février et tous ceux qui suivront vous feront penser à votre petit Valentin. Mais vous êtes toujours un couple soudé et bientôt le BONHEUR sonnera à la porte de votre coeur, j'en suis sure...

Courage,

Avec ma tendre affection,
Sévi