Petite fille qui va naitre en aout 2015

Bonjour,
Nous attendons une petite fille qui va naitre en aout 2015, et nous venons de découvrir qu'elle a une fente bilatérale palatine.
L'annonce de la nouvelle a été assez dur à accepter.
Nous habitons à 30 km de bordeaux, et nous savons pas si on doit se diriger sur bordeaux ou Toulouse pour les opérations.

Bonjour et bienvenus!

en ce qui me concerne j'attend un petit garçon porteur d'une fente labio palatine unilatérale pour juin.
Je suis suivie à Pau mais on m'a envoyé à Bordeaux au centre d'exploration foetale pour en savoir plus sur la fente et j'ai demandé si ils avaient une bonne équipe chirurgicale et même le médecin que j'ai vu sur place m' a conseillé Toulouse. Apparemment ils ont une équipe pluridisciplinaire mieux "rodée", même si ils essaient de reproduire ça sur Bordeaux.

Comme déja à Pau on m'avait conseillé Toulouse et que les avis sont excellents, nous avons choisi un chirurgien à Toulouse. Je sais qu'il y a deux pôles, polyclinique et CHU avec chacun leur chir mais à priori les deux sont bien.

En même temps pour nous Toulouse et Bordeaux c'est la même distance, le choix a été plus facile peut être que pour vous qui êtes plus proche de Bordeaux.

Bonjour et bienvenue parmi nous,

L'annonce est une étape difficile mais je peux vous dire qu'il y a beaucoup de bonheur qui vous attend aussi.

coucou et bienvenue.....
oui c'est très dur émotionnellement de vivre l'annonce de cette malformation ....nous sommes toutes et tous passés par là ici.....
la rencontre avec un chirurgien vous permettra d'aller de l'avant même si vous aurez encore des hauts et des bas jusqu'à ce que bébé soit dans vos bras .

tu peux très bien visiter les deux chirurgiens. l'important c'est d'avoir une équipe car la fente entraine différents problèmes et si le suivi peut être assuré par des spécialistes des fentes à tous les niveaux et qui de plus travaillent ensemble c'est beaucoup plus efficace.

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.

Bienvenue sur le forum, je suis la maman de Samuel, porteur d'une fente labio palatine unilaterale, nous habitons Bordeaux, mais mon fils est suivi sur Paris, par le docteur Benouaiche.
Je pense que tu vas peut être accouché au chu a Bordeaux, donc n’hésites pas a poser tes questions a ton gyneco obstétrique, et peut être rencontrer l’équipe de Bordeaux pour pouvoir faire te faire un avis sur le suivi , ainsi faire ton choix avec Toulouse.

bonjour et bienvenue sur le forum

le papa de Lou-Chris

Bonjour et Bienvenue

Comme le dit Théomama, l'important c'est l'équipe pluri-disciplinaire ! et pas que le chirurgien !....nous avons testé les 2 et "y a pas photo" il faut une équipe pluri-disciplinaire ! ...tous les spécialistes travaillent ensemble ! et donc c'est plus efficace pour l'enfant !

Bon courage
Laurent

Comment avez nourri vos enfants, avec quels biberons tétines ?

Bienvenue sur le forum.
Ma fille est née à la maternité de Pellegrin à Bordeaux et elle a été opérée à l'hôpital des enfants. Mais c'était il y a bientôt 17 ans.
Elle a été alimenté avec des tétines en caoutchouc (le silicone est à proscrire car trop "dur") assouplies en les faisant "bouillir" dans l'eau. Mais maintenant il y a des solutions qui n'existaient pas il y a 17 ans.

Bonsoir

Pour Lucas, nous avons utilisé une tétine 2e âge et élargi le trou initial ! Par ailleurs, Lucas avait une plaque (faux palais). Pour  autant, il ne faut pas généraliser : certains enfants ne supportent pas les faux palais ou n'arrivent pas à boire avec une tétine 2e âge. Il faudra s'adapter en fonction de l'enfant mais on trouve toujours une solution !

A bientôt
Laurent

Bienvenue sur le forum.

En ce qui nous concerne, nous avons utilisé le biberon spécial needs de Medela,

Elouan n'avait pas de "faux palais", le biberon a très bien fonctionné avec lui.

Je trouve qu'il demande un peu de pratique et d'attention, j'avais l'habitude de dire que je buvais son

biberon avec lui...

Pour info, j'en ai vu sur un site d'échange de particulier bien connu, sans faire de publicité...

bonjour l’accouchement approche, on doit peut être me déclencher la semaine prochaine car bébé est trop petit et j'angoisse beaucoup je me sens pas prête a accepter ma fille j'ai peur je dors très mal, j'ai peur de la découvrir pouvez vous m'aider ?

Fais confiance ....la nature est bien faite.....et jusque là je n'ai vu aucune maman qui n'a pas accepté son bébé.....
ça ira sûrement mieux quand tu la verras pour de vrai.....

Tous ces mois t'ont certainement permis de te préparer...... même si la peur est encore présente.......

Bonsoir,

Comme le dit Theomama, tu accepteras ton bb, cette petite fille va arrivé, c'est un tel bonheur, c'est bien normal, d'avoir peur, c'est l'inconnu, je t'envoie pleins de bonnes ondes pour la suite.Je vois que tu habites bordeaux, si tu as besoin ( habitant sur bordeaux aussi), n'hesites pas.

Bonjour,

alors pour être passée par là il y a moins d'un mois, je peux te rassurer.

J'étais très inquiète moi aussi avant de voir mon bébé, j'avais peur de ma réaction, peur de ne pas pouvoir accepter son visage et je culpabilisais à cette idée et j'étais très sceptique quand je lisais que tous les parents trouvaient leur enfant magnifique et qu'ils en oubliaient la fente ça me semblait difficile à croire.

Mais c'est le cas

Je t'assure que tu aimeras ton bébé tel qu'il est, la fente on s'y attarde une minute et puis après on se rend compte qu'il n'est pas que ça. Il ne faut pas que tu te fasses du souci et que tu te gâches la fin de ta grossesse pour ça.

Je te souhaite bon courage

Pour l'alimentation, on nous a tout de suite proposé le special need de medela à la maternité. Comme le palais dur de mon fils n'était pas touché, juste le voile, il n'a pas eu de plaque et il se débrouille très bien malgré quelques renvois par le nez.

Du coup, on n'a pas essayé autre chose et on est resté sur ce bib.

emmaclara...tu peux aller lire les témoignages des parents sous la rubrique témoignage. Sincèrement je n'ai lu que des témoignages de parents rassurés et fou d'amour pour leur bébé à la naissance..... et qui se culpabilisaient d'avoir pu penser qu'ils n'allaient pas l'accepter....
tu verras...ça va aller.....

je vais être coupée d'internet quelques temps...mais si ça ne va pas vient sur le forum chercher du soutien.....je te souhaite que tout se passe au mieux.....

Notre petite fille est née le 24/07/2015, l’accouchement a été très douloureux car la péridurale a très mal fonctionné et je me sentais pas prête à accepter cette petite fille.
Maintenant Chloé est la je l'aime beaucoup, même si les débuts ont été très difficile.
Elle a donc une fente bilatérale palatine, et un retard de croissance, elle pesait à la naissance 2.230kg.
Les biberons se passent bien avec le biberon haberman, je suis rentrée hier à la maison et depuis elle a du mal à prendre les biberons.
Depuis sa naissance je suis obligé de la réveiller pour manger.
Elle va être surveiller par la pmi afin de contrôler son poids.

Bonjour,

Félicitations et bienvenue à Chloé

Bienvenue à Chloé et j'espère qu'elle va vite prendre du poids et des forces.

félicitations !!!!! et pleins de calins à Chloé.

Toutes mes félicitations!
Bienvenue à votre petite Chloé!
J'espère que vous prendrez vite vos marques toutes les deux. Je suppose que le retour à la maison a du être riche en émotion.
L'amour que l'on a envers bébé ne va qu'en grandissant, cela devient de plus en plus intense les jours passant... Et les jours passent tres vite!
Plein de gros bisous a toute la famille
Aurelie

Bonjour, ma petite fille devait être opérée le 22/09 mais suite à une prise de sang nous avons découvert qu'elle était en anémie donc l'opération est repoussée au 17/11 car le chirurgien n'a pas de place avant, je vis très mal cette nouvelle car en plus je dois reprendre le travail mi-octobre et au début elle devait être opéré a 1 mois et finalement ça sera à 4 mois, est ce que l’opération sera aussi bien réussie je me pose beaucoup de questions.