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 Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale

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Inès175
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Un fils né le 2 juillet 2005, une petite Emma née le 22/1/2007 FLP bilatérale
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MessageSujet: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyJeu 19 Oct 2006 - 13:01

Bonjour à tous et toutes.



Je me présente : Inès, j'ai 38 ans, et suite à un azoospermie de mon
conjoint (1 chance sur 1000 d'être azoosperme) , nous avons du passer
par la Procréation médicalement assistée pour avoir nos enfants.



Nous avons la chance d'avoir une fils de 15 mois en parfaite santé
après des années de galère à l'hopital et 4 tentatives avant que ça ne
marche.



Nous avons eu la chance que ça marche tout de suite pour le 2ième
enfant, et nous étions aux anges. ET là, patatras, à l'écho des 22
semaines, on nous a annoncé que notre petite présentait une fente
labio-palatine bilatérale (encore 1 chance sur 1000). Depuis, pour
prendre les devants, nous avons rencontré le Professeur COuly de
l'hopital Necker et connaissons les dates des ses opérations.



Cependant, mon moral oscille gravement, et je me pose 1000
questions : Comment vais je réagir à la naissance de ma petite ? J'ai
très peur du jour J.

Comment vais je l'alimenter ? Vais je pouvoir l'allaiter ? (j'avais
allaité mon premier enfant). La petite va t elle grandir convenablement
? Dormir convenablement ? Comment m'organiser pour m'occuper d'elle au
mieux avec un autre petit de 19 mois, et surtout un travail
malheureusement très prenant ? Comment trouver un mode de garde pour ma
fille ensuite ? Des nourrices ou des crèches ne rechigneront elles pas
ensuite pour garder ma petite ?



Bref ça ne va pas très fort, et j'ai l'impression de me retrouver au pied de l'everest sans savoir par où commencer.



Merci pour votre soutien,

Inès
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyJeu 19 Oct 2006 - 16:57

Bon jour Inès

Bienvenue sur le forum!!
Tout va bien se passer!!!a 22 semaines on m'a aussi annonce la flp de mon fils , j'ai mal vécu tout ça , j'avais peur de le voir à la naissance et quand il est arrivé , je l'ai immédiatement trouvé très beau et aujourd'hui je le trouve magnifique!!!
Il a également été pris en charge à necker par le PR COUYLY qui a fait une réparation superbe!!!
Ruben est un enfant comme les autres, l'alimentation reste un soucis pour certains parents, pour nous ça s'est bien passé, on a utilisé des tétines dodies 2ème age et repercées pour que ça coule facilement!l'allaitement est plus dure , des mamans qui l'ont pratiqué pourront t'en parler!
Avec les opérations je ne te cache pas que c'est un enfant qui demande beaucoup de présence et de temps mais après c'est comme pourles autres!!
ils font leurs nuits comme les bb sans flp!grandissent normalement, Ruben à 9 mois fait 74 cm et 9kg5 alors tu vois!il parle beaucoup, commence a se sauver , bref le parcours normal d'un enfant de 9 mois!
bref en dehors de la flp ils sont comme tous les bb, peut etre plus fragiles au niveau des oreilles!
Tu pourras faire garder ton enfant en crèche ou chez une nounou, je ne vois pas pourquoi il y aurait un problème, une amie a repris son travail et son fils qui a une flp est en crèche!
sinon tu peux le garder , le temps de laisser passer toutes les opérations , il existe une allocation qui s'appelle " allocation journalière de présence parentale" il faut voir avec la caf!!

voilà, j'espère avoir répondu à toutes tes questions!!

c'est vrai que tant que bb est dans le ventre, on a l'impression que tout est insurmontable et puis tu verras, quand il sera là, tu admireras le paysage du haut de l'everest!!

@ bientot
carline bye!
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyJeu 19 Oct 2006 - 19:41

chere ines je comprend toutes ces questions que tu te poses pour les avoir vecues moi meme face a mon desaroi j ai ete suivi par une psychologue et j ai fait bp de sophrologie pd ma grossesse ca m a bp aide .je dis a present que la naissance d owen a ete une naissance reparatrice et qu il nous a donne et donne encore une grande lecon de vie a bientot chrystelle
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyJeu 19 Oct 2006 - 21:22

salut inès!
pour tes 1000 questions navigue sur ce forum tu trouveras quelques centaines de réponses...
on est toutes passées par ces moments de déprime et de doute...alors prends une chose après l'autre, car il est difficile et fatiguant de vouloir tout imaginer à l'avance et sans savoir...
D'abord une bonne fin de grossesse pleine de moments de repos, ensuite la venue de bébé. Un bébé que tu va aimer dès les premiers instants comme ton premier, c'est du 100% sûre!
Et puis tu verras la suite...ça peut être vécu de manière très différente d'une maman à l'autre et ton bébé aura aussi des choses qui iront facilement et d'autes peut-être plus difficilement...mais ça tu découvrira au fur et à mesure.
comme le dit Carline, le départ est souvent fatiguant mais une fois les premières interventions terminées la vie reprends un cours bien plus normal. Pour la garde, un bébé avec une fente c'est pas le bout du monde non plus et une personne extérieur à la famille est aussi à même d'apprendre les gestes adéquats. Une fois les interventions finies ton enfant ne sera pas plus compliqué qu'un autre et il n'y a aucune raison qu'on ne l'accepte pas en crèche.
bon...allez reprends confiance tout ça prendra forme dans quelque temps et tu y verra plus clair...d'ici là...repos et détente!
isa
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ruddie
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyJeu 19 Oct 2006 - 21:38

Bonjour Inès et bienvenue sur le forum!

je comprends tt à fait ton désaroi face à cette nouvelle puisque moi aussi comme toutes les mamans de ce forum je suis passée par là! Mon fils est né il y a 4 ans avec une double FLP après une fin de grossesse où je me suis posées mille questions, tt comme toi!
Difficile de répondre à toutes tes questions d'un seul bloc! Mais je voudrais juste te rassurer un peu! Te dire que la vie avec un enfant né avec une fente n'est pas très différente qu'avec un enfant né sans fente!

Ta fille grandira normalement, dormira normalement, fera des tonnes de sourires et de calins, comme n'importe quel enfant!

La seule différence c'est qu'elle devra passer par la case opérations et que ce n'est pas toujours évident! Mais les choses viennent petit à petit, à chaque opé une étape de franchie!!!

Bien sur ce n'est pas tous les jours facile, mais tu verras que lorsque tu auras ta puce dans les bras tu auras envie de te battre pour elle!!!!
Et même si tu as très peur aujourd'hui, tu la trouveras très belle ta pépette!!!

Courage!
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Noah05
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyVen 20 Oct 2006 - 12:51

Bonjour Ines j'ai un pti garcçon qui a tout juste a 1 an et qui a une flp bilatérale. ça sera pas la même chose qu'avec ton 1 er c'est sûr. Mais elle t'apporteras autant de bonheur.

Pour tes questions l'allitement et normalement pas possible moi j'ai tiré mon lait 4 mois et pour la crèche ça devrait pas trop poser de problème en tout cas je connaos qqun qui a mis son fils avec une flp.

Bon courage et bonne fion de grossesse
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truiss
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyVen 20 Oct 2006 - 15:05

Bonjour et bienvenue Inès!

Tu te pose toutes les questions que les futures mamans d'enfants porteurs de flp se posent et c'est bien légitime!
Sache que toutes autant que nous sommes, avec nos vies différentes, notre force et nos capacités différentes, et notre mode de vie différent, nous avons survécu Smile

L'allaitement au sein risque d'être compromis mais il ne faut pas forcément renoncer d'emblée si tu y tiens, car des mamans y sont parvenues et le bénéfice pour un bébé avec fente est énorme! La leche league pourra te renseigner sur la mise en place de cet allaitement particulier.
Sinon, pas de panique, ton bébé et toi trouverez votre façon de procéder, en essayant les mille et unes astuces que tu trouvera sur le forum Wink

Pour les nuits, il dormira comme les autres bébés, peut être faudra-t-il sur-élever un peu son lit s'il fait des régurgitation, c'est tout! Mon fils dormait en proclivette, avec le sommier incliné à 45° et il a rapidement fait ses nuits!

Pour le mode de garde, là encore, en principe ça ne pose pas de problème, mais c'est vrai que les débuts sont un peu difficile, et les suites opératoires nécessitent en général la présence d'un parent... Il existe un congé et une allocation spécifique pour ça, renseigne toi auprès de la CAF, ça vaut le coup! Moi j'ai pris un an de congé de présence parentale (le nom a changé depuis) à la naissance de Cédric et je suis vraiment contente d'avoir pu profiter tout ce temps de mon bébé, sans stress pour les rdv, les opé, le suivi etc...

ah! Le fameux 1 chance / 1000 ! Nous aussi c'était 1/1000 pour la fente, 1/1000 pour le pied bot, et les deux ensemble, bah faut faire le calcul, lol!
Ce ne sont que des statistiques, quand ça nous tombe dessus les chiffres ne signifient plus grand chose!

En tous cas une chose est sure, ici pas une maman n'a trouvé son bébé merveilleux au premier regard! Ca parrait incroyable quand on est enceinte, mais c'est vrai! Le seul mot que j'avais pour le décrire quand il est né c'est : ile st si PARFAIT! sisi! La fente, hé bien... à côté de tout le reste ça ne me parraissait plus qu'un détail... on focalise tellement dessus quand on est enceinte qu'on oublie tout le reste!

bon courage à toi, on sera là pour t'aider quand tu en aura besoin!

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale Alisson76410 Cédric, 14/04/2004 Mon courageux lardon plein de malice
(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale Alisson76410 Camille, 06/06/2009 mon petit soleil à moi!
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Inès175
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyVen 20 Oct 2006 - 17:19

Hé !!



Merci pour vos réponses, ça me réchauffe le coeur !! Je suis tellement
dans le brouillard que vous ne pouvez imaginer le bien que ça me
fait....



Je suis en attente du résultat de mon amniocentèse que j'ai fini
par faire malgré un bon tri-test, je préfère écarter tout "danger" et
être sûre que ma princesse n'a rien d'autre que sa FLP !



EN lisant vos messages et me reste du forum, je me rends bien compte que le chemin pourra être long, mais qu'on y arrivera !

Mais en attendant, quel sentiment d'injustice et de culpabilité !!!



Je vous embrasse et merci encore

Inès
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyVen 20 Oct 2006 - 18:19

injustice et culpabilité, oui, c'est ce que l'on ressent au début!mais je te rassure ça va passer .
profites au maximum de ta grossesse

@ bientot
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bagad
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyVen 20 Oct 2006 - 20:47

Profite de ta grossesse et parcours le forum, tu seras ainsi prête à accueillir ton enfant, moi c'est ce qui m' a manqué au début : de bons conseils.
Gros bbisous
Herveline (maman de Kelig)
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severineluc
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 21 Oct 2006 - 11:18

bonjour et bienvenue sur le forum, je m'appelle séverine et malheureusement, je ne peux pas t'apporter beaucoup de réponses a toutes tes questions mais je me reconnais bien dans ta présentation car j'ai appris aussi recemment que notre petit garcon aurait un FLP bilatérale et ce forum m'a vraiment apporté beaucoup de réponses et de réconfort pour la suite. Je te souhaite une très bonne grossesse aussi zen que possible!!!
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Judith
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Judith

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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyLun 23 Oct 2006 - 16:39

Bonjour et bienvenue!

Je pense effectivement que ce forum et ses témoignages d'amour qu'on peut y lire vont te préparer et rendre la fin de ta grossesse plus sereine!!

à bientôt
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titiacat
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titiacat

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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyLun 23 Oct 2006 - 23:03

Bonjour et bienvenue,

Je m'appelle Laëtitia et j'ai 30 ans. Je suis enceinte de 7 mois et demi d'une petite fille avec une FLP bilatérale. Je l'ai appris vers 22 semaines et ça a été très dure mais avec le temps, tu découvres le parcours des membres de ce forum et tu t'imagines (un peu) déjà ton bébé !!!
J'ai déjà rencontrer le Professeur Bachy qui l'opérera et je suis tout à fait rassurée.
Maintenant, j'ai qu'une hâte, c'est de voir la petite frimousse de ma puce.
J'ai rendez-vous vendredi 27 octobre 06 pour une écho. approfondie pour voir si le palais est atteint et à quel niveau car à la dernière écho. approfondie, d'après l'échographe, le palais n'était pas trop atteint mais voulait attendre que je sois à environ 34 semaines pour sûrement mieux voire. En même temps, je vais visiter le service où ma petite puce va être hospitalisée donc tout ça me rassure.
Visite le forum et tu trouveras forcément les réponses auxquelles tu te poses. Regardes les photos avant et après, c'est formidable.
Profite de ta grossesse à fond et bon courage.
Titiacat.
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyMar 24 Oct 2006 - 18:35

bonjour , Ines! je suis monica 31 ans , et j'ai un fils , 2 ans , avec flp bilaterale complete . l'inquietude est determinee par l'inconnu , mais le forum est plein d'informations utiles , et surtout des amies pour toi et la petite ! donc , soyez tranquille , tout va marcher bien !
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otilia2
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otilia2

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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyMer 25 Oct 2006 - 12:10

Bonjour Inès et bienvenue sur le forum!
Je suis la mamam de un garçon avec 12 ans il à hu une double-fente-bilateral .
Ici tu trouverà beaucoup des réponse qui vas te soulagé jusque a la naissance de ton bébé et aussi pour aprés !!!!
Bon courage et bonne fion de grossesse
bizou
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Maman72
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Maman72

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Date d'inscription : 15/06/2006

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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyMer 25 Oct 2006 - 15:25

Bonjour Inès, je suis la maman d'une petite fille Yasmine née le 10 juin dernier d'une double fente labio-palatine bilatérale, moi je ne l'ai appris qu'après la naissance ....alors tu peux imaginer comment c'était ! Choc, détresse, et sans une seule réponse à mes mille questions jusqu'à ce je tombe sur ce merveilleux forum et les messages si chaleureux de tous les membres toujours présents pour chaque message que je postais. Maintenant ça va beaucoup mieux et je profite des moments agréables avec ma petite fille qui a subi la première opération de fermeture des lèvres et attend celle du palais à ses 9 mois.
Ne t'inquiète pas tu auras un bébé que tu adoreras et tu câlineras beaucoup et avec les différentes opérations à venir tout se passera bien. Grosses bises et bonne fin de grossesse !
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Inès175
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 2 Déc 2006 - 0:35

Merci à toutes et tous pour vos réponses.



Ca allait mieux et j'ai eu a nouveau un coup de blues ces derniers
jours. J'ai passé mon écho des 32 semaines, je suis retournée voir le
professeur Couly de l'hopital Necker qui m'a confirmé que le palais
était très certainement complètement touché (luette bifide) mais que le
visage de ma puce était équilibré, qu'elle était très jolie sur les
photos en 3D et tous les bourgeons dentaires présents. Je suis partagée
entre l'idée de me dire que le visage est symétrique (tant mieux) mais
que c'est une forme grave de FLP...



Mon amniocentèse est OK, c'est une bonne nouvelle.



Je crains vraiment de ne pas trouver de mode de garde, en effet j'avais
RDV avec la directrice de la crèche près de chez moi et elle m'a
posé un lapin... Ca m'a mis dans une tristesse indicible....Fragile je
suis !



L'accouchement approche, je me pose encore plein de questions.



Par exemple :



- Mon fils de 17 mois est chez une assistante maternelle, c'est moi qui
vais le chercher le soir. Quand ma petite sera née, je vais donc devoir
l'emmener avec moi pour aller chez mon fils chez cette assistante
maternelle, il y a toujours plein de monde chez elle (les mamans des
autres enfants, les grands fils de cette assistante maternelle, leurs
amies, etc...) et je n'ai pas envie qu'ils regardent ma fille comme une
bête curieuse (en attendant les opérations)... Pensez vous que pendant
cette période (février-mars-avril 2006) où il fera froid, ce serait
risqué de la sortir alors que son système ORL sera sans doute plus
fragile ? (déja que mon fils est souvent malade à cause de ça...)

J'avoue que j'ai peur de ne pas trouver la force de soutenir le regard des autres...





Comment avez vous fait vous pour vous occuper de vos premiers enfants
alors que votre dernier né a une FLP ? Comment avez vous fait pour
aller les chercher à la crèche, à l'école ? en emmenant votre petit
dernier alors qu'il n'avait pas encore été opéré ?



AVez vous vécu en huis clos avec votre petit en attendant les opérations ? Et les visites chez le pédiatre ? les courses ?



Je me connais, je suis une impulsive et son père est pire que moi, je
ne supporterai pas les regards en biais ou de dégout. Et la
moindre remarque verbale déplacée, je ne sais pas comment de
réagirai...Très mal c'est sûr. Une baffe à l'auteur ?



J'ai hâte que les opérations soient passées, j'aimerais que la petite
se nourrisse bien, qu'elle dorme bien, j'appréhende tellement ...Déja
que faire le deuil de l'allaitement est très pénible pour moi....



à 32 semaines son poids est estimé à un peu plus de 2 kilos, j'ai donc
commencé à lui acheter de jolis bodies et dors bien du 1 mois (elle
sera grande dixit le gynéco). Bon j'avoue, je lui achète de très jolies
choses, très chères parce que...je me sens coupable, je veux qu'elle
ait ce qu'il y a de mieux. Je veux qu'elle sente que je l'aime,
tellement, tellement...Je ne peux m'empêcher de pleurer quand je
vois des accouchements à la télé, en pensant à elle...

Le professeur Couly m'a remontré des photos de ce à quoi ressemblerait sa FLP et j'avoue que ça m'a refait un choc !!



Ma choupinette....



Merci pour vos réponse à mes questions,



bises

Inès
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 2 Déc 2006 - 0:56

bonsoir inès

tu n'as pas à te sentir coupable, c'est la vie et on ne choisit pas les problèmes qui nous tombent dessus.
Moi je pense que cette malformation est un "accident" pendant le développement du foetus. Ce n'est pas le comportement de la maman pendant la grossesse qui est en cause.

Pour ce qui est des sorties avec bébé, agi comme tu l'as fait pour ton 1er enfant. Ne change rien.

Nous n'avons jamais caché notre fils (Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète), au contraire nous en étions très fiers.

Lorsqu'on amenait notre 1er fils à la garderie on prenait Mathéo avec nous et biensûr au début les enfants venaient voir ce qu'avait notre bébé mais on leur a expliqué et voilà. Pour les parents des enfants de la garderie certains sont venus nous poser la question directement et on leur a expliqué tout à fait normalement ce que c'était. D'autres n'ont certainement pas osé demander et l'on peut-être fait auprès des éducatrices.

Franchement, nous n'avons jamais subi de regards méchants. Peut-être des regards un peu insistants, mais franchement on s'en fiche.

Notre bébé on le trouvait beau même avec sa fente.

Maintenant il a 10 mois et il en a terminé avec ses opérations (2), le résultat est magnifique.

La seule chose à laquelle on fait un peu plus attention par rapport à notre premier enfant, on est hyper vigilant de lui couvrir les oreilles.

Mais il n'a encore jamais été malade et n'a fait aucune otite pour l'instant.

J'ai tiré mon lait pendant 6 mois.

Voilà, je ne doute pas que tu trouveras tout le réconfort et les réponses à tes questions sur ce forum.

Doris
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 2 Déc 2006 - 13:16

Chère Inès,



Je suis maman d’un petit Yanis né avec une fente unilatérale complète, il va bientôt avoir 3 mois. Son opération est prévue pour ses 6 mois. J’ai un aîné de presque 4 ans qui va à l’école et que j’emmène tous les jours en classe.

Je comprends très bien tes baisses de moral, je me reconnais pas mal. Comme on a diagnostiqué sa fente à 22 semaines, au début, j’ai couru après les infos (bien que j’en ai une fente moi-même mais ma mère ne m’en a quasiment jamais parlé alors) et mes sentiments étaient ambivalents : la plupart du temps j’étais regonflée à bloc, mais il arrivait des fois où j’étais limite déprimée…

Avec l’avancement de la grossesse, mes connaissances se sont étendues et je suis quasiment devenue incollable et sereine quand à l’arrivée de Yanis. Je savais que je ne pourrais pas allaiter mais j’ai quand-même essayé et j’ai tiré mon lait pendant 3 semaines, c’est déjà ça de pris !

Quand Yanis est né, il a été tout de suite transféré à l’hôpital pour des exam complémentaires et j’ai eu l’occasion de discuter avec une psy quant à mes peurs sur le regard des autres. Elle m’a expliqué que ce n’était pas du dégoût que les autres exprimaient mais surtout de la surprise. Elle m’a aussi dit que si j’avais peur du regard des autres, le mieux était de les avertir de la malformation du petit et les choses passeraient mieux et c’est ce qui en général se passe.

Quant j’emmène Yanis avec moi pour emmener mon plus grand à l’école, je le mets dans une espèce d’écharpe qui l’enveloppe. Quelquefois il est à découvert, quelquefois on ne voit que ses cheveux... C’est très pratique car Yanis s’endort très facilement dedans et j’ai les mains libres pour m’occuper de mon plus grand. Pour les courses, au début je le mettais dans son cosy avec par-dessus l’écharpe, on ne voyait que ses petits pieds, maintenant il est dans son cosy et c’est tout ! Ma peur du regard des autres s’estompe au fil des semaines qui passent. Petit à petit on prend confiance en soi et on se dit qu’après tout, peu importe ce que les gens pensent et les mauvaises réactions des autres prouvent leur peu d’intelligence.

Idem pour les nounous, je suis en train de prospecter. J’ai appelé une nounou et je l’ai informé de la fente de Yanis. Réponse : moi je veux bien mais il ne faut pas qu’il fasse peur aux autres, ou qu’il soit malade plus que les autres : à dégager ! J’en ai rencontré une autre qui n’a fait aucun commentaire, qui lui a parlé et en est devenue gaga devant tous les sourires que Yanis faisait ! Je pense que je vais le faire garder chez elle ! On se rend beaucoup plus vite compte si les personnes rencontrées sont ouvertes ou c… comme des balais !

Courage Inès, tes questions sont bien légitimes et tu vas y trouver toutes les réponses, j'en suis sûre!
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 2 Déc 2006 - 14:52

Elles sont normales Inès toutes ces interrogations, mais elles s'envoleront sûrement pour la plupart quand ta puce sera là. Et ce que tu dois faire ou veux faire s'imposera à toi comme une évidence, et au diable le regard des autres.
Je n'ai pas eu toutes ces questions, car Kelig avait "uniquement" le palais de touché. Le deuil de l'allaitement au sein a été très difficile pour moi (pas de préparation pendant ma grossesse puisqu'on l'a appris à la naissance) et pour compensé et "me faire déculpabiliser", j'ai tiré mon lait pendant 7 mois.
Pour la garde de Kelig, nous avions choisi une assistante maternelle bien avant la naissance de notre enfant et elle s'est montrée plus qu'à la hauteur, car l'alimentation était compliquée. C'est une personne formidable et on l'avait senti dès le début, il n'y a pas de raison que tu ne trouves pas quelqu'un comme cela du côté de chez toi.

Gros bisous
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 2 Déc 2006 - 15:32

Bagad a raison , on passent toutes par le mëme chemin et ça fait du bien de le savoir.
Gaëtan est né en novembre 2005 avec une FLP bilatérale. Il n'a pas été particulierement malade pendant sa première année .Il a été opéré à l'age de 6 mois alors autant te dire que nous l'avons beaucoup sorti avant son opé . C'est sur qu'on se rappelle plus des remarques désobligeantes , mais elles ne represent qu'une infime partie des remarques . C'est legitime d'avoir peur du regard des autres mais tu verra quand bébé sera là ,ça va s'estomper ...
Je pense que c'est surtout important de toujours et encore expliquer pour sortir des tabous... et les enfants sont les plus receptifs. Ils n'ont pas peur de la différence ,ils sont juste surpris...
Pour moi aussi le plus difficile a éte de ne pas pouvoir allaiter. J'ai tiré mon lait 7 mois.
Je te souhaite bon courage pour la suite et tu verra nos enfants sont de vrais moteur turbos qui nous poussent en avant!!!
Bisous
Audrey
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 2 Déc 2006 - 15:56

pour Noah je le prenais toujours avec moi en courses en promenade et je l'ai jamais caché mais ça ça dépend de chaque personne. les gens le regardait c'est vrai avec une double fente c'est sur qu'on voit. Je n'ai pas eu trop de mal avec les remarques ça allait et je prenais beau^coup sur moi... j'ai 2 personnes qui m'ont demandé si j'avais fait tombé mon bébé ou qu'il était tombé j'ai expliqué et voilà. Toutes les personnes me disait mais tu verras maintenant c'est impressionant ce que la médecine fait et franchement maintenant je le dit aussi.

Je me disais toujours je vois pas pourquoi je le cacherais si qqun n'est pas content et ben qu'il aille voir alleurs car mon fils avait le droit de vivre comme les autres.

JE l'ai su à la naissance donc j'ai pas eu le temps de m'y préparer et je ne me suis pas torturé de questions et j'aurais fait surement fait la même chose que toi. tu verrsa le jour ou ton bébé sera dans tes bras beaucoup de choses changeront et tu le verra vraiment comme un beau bébé.

et tu verras tu seras une bonne maman qu'il l'aime et elle sera aimé par toute la famille malgrès sa fente. des fois il faut plus de temps a accepter pour certains mais je suis sur qu'il n'y aura pas de soucis
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 2 Déc 2006 - 19:57

Coucou Inès,

Je comprend que tu te poses pleins de questions et que ton moral joue au yoyo. J'étais pareille que toi quand j'attendais Maëlie il y avait des jours avec et des jours sans. Pour ce qui est de sortir ton bébé avant les opérations je ne vais pas t'aider beaucoup car nous dès le début nous ne voulions pas montrer Maëlie pas par honte mais plutôt parce que nous sommes une famille hors norme et je ne voulais pas que les gens pensent "ils en avaient déjà 10 ils auraient mieux fait de ne pas continuer etc...."
J'avais la chance d'avoir toujours un grand pour garder la puce quand j'allais faire les courses ou quand j'allais à l'école chercher le frère et les soeurs. Mais si je n'avais pas eu ce choix j'aurais fait comme Elsa je l'aurais emmené avec moi dans un porte-bébé ou dans l'écharpe de portage que j'ai acheté, je te la conseille c'est super pour porter bb.
De toutes façons ne t'angoisse pas du regard des autres je sais plus facile à dire qu'à faire mais les gens ne regarderont pas ton bb avec dégout plutôt avec curiosité. Et si tu as des réflexions il faut leur expliqué pourquoi bb est comme ça, les gens parlent quand ils ne savent pas.
Je voulais aussi te rassurer ton bb sera entre de bonnes mains avec le Pr Couly il a fait des miracles sur Maëlie.
Je te souhaite plein de courage pour la fin de ta grossesse.
bizou
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptySam 2 Déc 2006 - 21:25

pour ma part je suis toujours sorti avec axel, je n'avais pas honte. Bien sur, yavait des regards plus ou moins agreables mais j'ai fait avec, c'est mon fils, il est comme il est, et cela pendant 1 mois et demi. Il fesait un peu froid donc jelui mettai une petite couverture que je relevé legerement pour camoufler un minimum sa bouche car j'en avait pas honte mais je n'avait pas envie de m'arreté a chaque passants pour expliqué ce qu'il avait. Voila pour moi. Bon courage et ne panique pas, ton bébé sera le plus beau a tes yeux et s'il est le plus beau, tu n'aura pas honte de sortir avec
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MessageSujet: Re: Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale   Ma petite fille va naitre avec une FLP bilatérale EmptyDim 3 Déc 2006 - 1:55

bienveue à toi,
nous avons tous été dans ta situation ou presque .
dans mon cas ,je n'ai pas été au courant pendant ma grossesse et maël est mon premier enfant.
c'est vrai que les regard des autres font mal , mais aussi c'est de la curiosité car il ne connaisse pas .j'ai réaliser un blog avec son histoire et beaucoup de personnes m'ont laissé de superbes commentaires,malgrès le fait qu'ils ne connaissaient pas ce problème au départ mais opéré.
moi aussi j'ai culpabilisé mais on oublie vite car notre préaucupation première est de le nourrire ,de le soignée...
on fini par être fatiguée et on dort a n'importe qu'elle moement de la journée ,du moins dès que l'on peut.
je t'invite a venir lire mon histoire sur le blog .
ne te décourage pas , arrête de te poser trop de questions sur comment tu va faire pou tel ou tel chose . nous sommes des mère et on fini toujours par s'en sortir .que l'on soit débutante ou pas.
courage tu verras le temps passe vite et on regrette parfois ces petit moment privilégier que l'on a eu avec notre enfant.surtout pendant la grossesse .(il bouge ,il a le hoquet...hihihi)
je vais bientot concevoir le deuxième je fini ma pillule fin du mois et je croise les doigts car deux comme mon fils bonjour les dégats .c'est une vraie boule de nerf mais qu'est-ce qu'il nous redonne le sourire.
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