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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Un Baby Boy pour Août 2015

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Auré
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Thibault né le 27/06/12 Jules ne le 12/08/2015 atteint d'une fente labio maxillaire unilatérale gauche
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MessageSujet: Un Baby Boy pour Août 2015   Dim 10 Mai 2015 - 22:46

Bonjour à tous,
Je m'appelle Aurelie et j'habite à Toulouse.
j'attends un Baby Boy pour Août 2015.
Lors de la seconde echographie faite en avril, nous avons découvert que notre bébé avait une fente labio maxillaire (lèvre et gencive) unilatérale gauche de 2.5mm.
Nous avons rencontré les deux chirurgiens qui opèrent sur Toulouse: le Pr Galinier et le Dr Saboye.
Les deux ont l'air vraiment bien, compétents et surtout à l'écoute. Le choix est très difficile... Le premier opére dans la semaine qui suit la naissance et le second entre 4 et 6 semaines après.
Bien qu'à l'échographie, il nous a été précisé que le palais n'était pas touché, les chirurgiens quant à eux ne nous ont pas trop rassuré car ils nous ont dit que la fente au palais pouvait ne pas se voir lors de cet examen.
Pouvez vous me dire si cela était le cas pour vos enfants?
Une fente de 2.5mm à 5 mois de grossesse, fait elle partie des fentes larges à la naissance?
L'amniocenthese ne m'a pas été proposée car mon bébé n'est attend d'aucune autre malformation mais je me rends compte que beaucoup de maman l'on quand même eu, ce qui ne me rassure pas trop.
J'aime déjà énormément mon petit bébé mais j'ai peur de la réaction des personnes qui ne sont pas très proches de nous (voisins, parents des petits copains de mon premier enfant...)
Bien que les photos des petits bouts faites dans les mois apres l'opération sont superbes, j'aimerais voir le resultat sur les années suivantes 3 ans, 6 ans, 10 ans... La croissance du visage ne joue t elle pas de malheureux tours parfois?
Est il possible de me rendre accessible l'accès aux photos de ce forum?
Merci de m'accueillir dans ce forum qui me permet d'écrire mes angoisses et surtout partager avec d'autres parents dans la même situation que nous.
A très bientôt.
Auré
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Terascon
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Lun 11 Mai 2015 - 9:25

Bonjour Aurélie,

A l'échographie le palais semblait intact, mais jamais le gynécologue pourtant spécialiste des échographies n'a voulu le certifier à 100%. La chirurgienne, elle, nous a dit qu'il fallait s'attendre à ce que le palais soit touché car c'est le cas 7 fois sur 10, et qu'il valait mieux qu'on ait une bonne surprise à la naissance,si toutefois il ne l'était pas.

Finalement, après des mois d'incertitude, nous avons eu une bonne surprise.

Concernant notre entourage, seules la famille proche et qq collègues sont au courant pour la fente de mon fils. De toute façon il sera opéré très vite et je ne vais pas croiser grand monde les premières semaines, puisque je reste à la maison avec bébé. Il est encore bien trop jeune pour se mêler à la foule urbaine...du coup peu de gens verront sa fente.

En tout cas, comme la fente a été repéré pendant la grossesse, mes proches ont eu largement le temps de s'y preparer et de ce fait, la rencontre s'est très bien passée. Même mes aînés sont fiers de leur petit frère et ils ne parlent jamais de sa fente.

Voilà pour ma petite expérience, Aurélie..
Allez, courage, c'est pas une épreuve insurmontable.
Bises
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Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Lun 11 Mai 2015 - 9:44

Merci pour votre réponse.
Je sais que cela n'est pas grave, tous mes proches me le disent des que nous en discutons, mais malgré tout cela me fait peur.
Je sais aussi que de nombreuses personnes sont passées par la et qu'elles vivent aujourd'hui une vie épanouie. C'est ce qui me booste le jour! Mes mes nuits sont un peu plus obscures...
Quelle chance pour votre petit bout que le palais ne soit pas touché!
Est il nourrit au sein ou au bibi? Son alimentation malgré la fente se fait elle normalement?
A bientôt
Aure
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laeti64
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Lun 11 Mai 2015 - 10:57

Bonjour et bienvenus sur le forum!

En ce qui me concerne, mon fils se fera opérer par le DR Saboye en juillet, soit 1mois environ après sa naissance.

Après le diagnostic simple lors de ma 2ème écho, j'ai eu une écho exploratrice poussée à Bordeaux qui a montré une fente labiopalatine de 3 à 4 mm environ et on m'a dit qu'elle était fine et qu'elle n'évoluerait plus jusqu'à la naissance ni dans un sens ni dans l'autre, donc 2.5mm pour moi c'est très fine!

Mais bien qu'à cette écho, le medecin aie prie le temps de bien voir et soit assez sûre d'elle sur la nature de la fente, le DR Saboye nous a bien spécifié qu'on ne serait sûrs qu'à la naissance si le palais est touché. Je pense qu'il y a eu tellement d'erreurs qu'il préfère maintenant prendre les devants.
C'est sûr que si on m'annonce à la naissance que le palais n'est pas touché ce sera une vraie bonne nouvelle mais j'y crois pas trop étant donné l'assurance du médecin de Bordeaux.

Ah et comme toi, je n'ai pas fait d'amnio, on ne me l'a pas proposé étant donné que sur l'écho exploratrice tout le reste paraissait normal. Ca ne pas trop rassurée non plus lorsque j'ai vu que la plupart des futurs mamans en avait fait une mais à force de demander des explications à tous les médecins et échographistes que je voie, ils m'ont persuadés que ce n'était pas nécessaire et le DR Saboye m'a dit un truc que j'ai retenu " c'est très rare qu'il y ait des malformations associées à une fente et encore plus rare qu'elles soient décelées lors d'une amnio"

Bon on se raccroche à ce qu'on peut...Espérons que nous n'aurons pas de mauvaises surprises!


Bon courage!
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Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Lun 11 Mai 2015 - 11:38

Merci pour ta réponse!
Vivement que nos petits bouts arrivent pour qu'on puisse les aimer encore plus!
C'est cette attente qui est difficile.
A bientôt
Aure
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Terascon
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Lun 11 Mai 2015 - 12:47

Je nourris bebe au sein et il se débrouille tres bien. Il a pris beaucoup de poids depuis sa naissance.
Et pourtant j'ai une production lactée tres importante et je suis étonnée comme il gère bien le flux, le pauvre!
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Lun 11 Mai 2015 - 14:51

bonjour et bienvenue sur ce forum

Lors des échographies, la fente palatine n'était pas visible mais malheureusement Lucas est né avec une fente labiale et maxillo-palatine complête à droite !.... pour autant cela s'opère bien...
L'amio n'a jamais été proposé à mon épouse ... mais il est vrai qu'aujourd'hui elle se pratique plus souvent ... tu peux toujours demander au chirurgien ?... si cela peut te rassurer !...
Quant à l'opération à la naissance ou à 6 semaines voir plusieurs mois, cela dépend des chirurgiens ... je ne sais pas quelle solution est la meilleure ... il faut que tu sois en confiance avec le chirurgien (comme tu le "sens" ! ) Mon fils a été opéré à 10 jours ; il y a 17 ans cela nous a rassuré mais aujourd'hui avec le recul je ne sais toujours pas si cela était la bonne solution ! mais bon on n'avait pas le choix (c'était le seul chirurgien qui opérait dans la région ! )....
Par contre il faut absolument une équipe pluri-disciplinaire !!! tous les spécialistes qui forment une équipe, avec laquelle on peut échanger !!!  Il n'existait pas d'équipe pluri-discipliinaire sur Caen en 1997 et crois-moi c'est une galère ! un seul interlocuteur ! ... cela nous a conduit à faire suivre Lucas à plus de 300 kms de chez nous ! mais quel confort ! tous les spécialistes sur un même lieu (Orthophoniste, orthodontiste, psychologue,chirurgien, stomato ... )
L'aventure est longue, ce n'est pas un fleuve tranquille  ! cela fait peur et c'est normal mais c'est aussi beaucoup de joie , de bonheur ! ... j'ai tissé avec mon fils un lien de complicité énorme ... il croque la vie à pleines dents , un ado comme les autres !
A bientôt
Laurent
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Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mar 12 Mai 2015 - 0:44

Tarascon,
Quelle chance que tu puisses allaiter, c'est ce que je souhaite aussi.
D'après les médecins vus, il faudra que je tire mon lait pour l'alimentation avant l'opération. Je me demandais si Bebe n'avait pas de difficulté à prendre le sein une fois habitué au biberon.
Dans tous les cas, je tenterais pour ne pas regretter.
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Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mar 12 Mai 2015 - 0:45

Terascon,
Quelle chance que tu puisses allaiter, c'est ce que je souhaite aussi.
D'après les médecins vus, il faudra que je tire mon lait pour l'alimentation avant l'opération. Je me demandais si Bebe n'avait pas de difficulté à prendre le sein une fois habitué au biberon.
Dans tous les cas, je tenterais pour ne pas regretter.
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mar 12 Mai 2015 - 0:56

Laurent,
Merci pour ton expérience à long terme. Je suis heureuse que ton fils soit un ado qui profite de la vie. Je croise les doigts pour que mon fils fasse de même, j'ai tellement peur qu'il soit exclu à cause d'une petite différence et d'un manque de confiance qui pourrait être lié à celle ci.
Je n'ai pas du tout pensé à poser la question de l'équipe pluri disciplinaire aux deux chirurgiens rencontrés, je vais essayer de me rattraper.
Il est vrai que le suivi global est primordial.
Merci pour ces conseils!
Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mar 12 Mai 2015 - 7:45

Bonjour Aurélie et bienvenue sur le forum ....

pour répondre un peu à tes questions......

- effectivement il est plus difficile d'être sûr à 100% que le palais ne soit pas touché aux écho.....c'est pour cela que les chirs ne s'avancent pas avant la naissance.....et vous aurez confirmation de cela quand bébé sera là.
- la fente est étroite.....2.5 mm ce n'est pas grand chose...normalement la fente ne devrait pas s'élargir plus..
- à l'époque (il y a 17 ans quand j'ai eu mon fils) les amnios étaient plus risquées donc si aucune autre malformation n'étaient trouvées ils n'en proposaient pas. Actuellement les risques étant moindre ils l'a propose presque systématiquement. L'amnio permet de vérifier quelques maladies et problèmes génétiques...mais ce n'est pas une assurance tout risque non plus. Car tout ne se voit pas.
Cela dit si cela te rassure d'en faire une alors tu es en droit de la demander vu la situation et vu qu'elle est quand même proposée à la grande majorité des mamans ici.
- si ton bébé n'a pas le palais touché alors tu pourras essayer de le mettre au sein...
- je confirme qu'il est très très important que nos enfants soient suivis par une équipe pluridisciplinaire régulièrement jusqu'à leur majorité!

Je ne dirais pas qu'une fente ce n'est pas grave. Si c'est grave ! Et cela a un impact à différents niveaux.
Les débuts peuvent être fatigants , surtout si l'enfant a du mal à s'alimenter (c'est plus simple quand le palais n'est pas touché) et les opérations sont des passages stressants.
Mais par la suite nos enfants vont plutôt bien. Mon ado de 17 ans est né avec une fente unilatérale complète. Et il va plutôt bien. Il n'a pas trop souffert des commentaires des autres et est bien intégré dans les groupes de jeunes qu'il fréquente.

Pour l'album photo il faut t'inscrire sur le forum....valider l'inscription avec le lien reçu dans le mail de confirmation puis m'envoyer un message privé pour que je débloque l'accès.

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ISA



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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mar 12 Mai 2015 - 10:32

pour les photos...j'ai vu que tu étais inscrite alors je valide ton compte...

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Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mar 12 Mai 2015 - 19:03

Merci Isa pour toutes ces infos!
Je vais essayer d'être la plus forte possible pour que mon bebe grandisse dans de bonnes conditions et soit le plus heureux des enfants.
Je pense que l'état d'esprit des parents doit être très important dans toutes ses étapes, je vais essayer de mettre mon stress et mes inquiétudes de côté... Bon je pense que ce n'est pas gagné mais je vais faire mon Max!
Encore merci de m'accueillir ici.
Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mar 12 Mai 2015 - 22:58

Bienvenue sur le forum.

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mer 13 Mai 2015 - 8:41

Tu sais Aurélie j'ai eu deux enfants....
le premier est né avec une fente et ma deuxième a une maladie génétique grave et handicapante.

j'étais plutôt du genre planificateur qui stresse.....et j'ai du mettre de l'eau dans mon moulin.....

j'ai réalisé qu'au final ce qui est, EST....et que mon stress n'y change pas grand chose...à part me fatiguer.

c'est vrai que ce travail de lâcher prise ne se fait pas en un jour.....mais si on y travaille ça finit par arriver.....

Nous faisons ce que nous pouvons....du mieux que nous pouvons....il faut être tendre avec nous mêmes.....
Mais tenter de regarder la partie pleine du verre est d'une grande aide dans l'existence...

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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Ven 12 Juin 2015 - 16:47

Bienvenue sur ce forum ( si rassurant) Aurélie. Et sache que tu n'es pas seule...ici c'est une vraie famille.
je te suis de prêt puisque bébé arrive début octobre 2015 dans mon cas...idem: fente labiomaxillaire gauche (on ne sait pas pour le palais et ni la taille non plus)...en même temps bébé était mal placé lors de la dernière écho. (eh oui, il mettait son visage derrière ses mains et contre la paroi du placenta...il en a fait baver à l'échographe! déjà un vrai caractère: il sera fort j'en suis sûre!
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Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Ven 12 Juin 2015 - 23:54

Bonsoir Isa,
J'ai vu que l'amnio t'avait ete proposée mais que tu ne souhaitais pas la faire. Pour te rassurer les 4 médecins que j'ai rencontrés ( gyneco + ecographiste spécialiste des grossesses à problèmes et malformations + les 2 chirurgiens référents sur toulouse) m'ont indiqué qu'il était inutile de la faire, bebe n'ayant pas d'autres malformations.
Pour ma part, le premier mois après l'annonce à été assez diffiçile à cause des nuits blanches que je passais à réfléchir. Le mois suivant à été beaucoup plus zen. Mais là, les questions reviennent avec cette peur de l'inconnu... Vivement que bebe arrive!
J'essayerai de vous tenir au courant du déroulement de cette aventure!
A très bientôt.
Auré
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Ven 19 Juin 2015 - 14:24

bjr Auré

bienvenue sur ce forum et site

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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Ven 19 Juin 2015 - 16:05

Merci Aurélie pour ta réponse à propos de l'amnio. Il est sûr qu'on en fera pas. laissons bébé tranquille!
Comme tu dis, le 1er mois après l'annonce est difficle à vivre.
Mais là, on a décidé de l'annoncer au fur et à mesure à notre entourage, et de vivre avec ça. On a pas mal de soutien donc ça aide franchement. Après il y a des hauts et des bas niveau moral, mais franchement faut relativiser: des couples ne peuvent pas avoir d'enfants !!! c'est pire.
Nous, on a de la chance, et petit bout se fait de plus en plus sentir qu'il est là bien au chaud dans le ventre de maman! que du bonheur. alors vivons notre grossesse à fond !!!et bébé se sentira bien lui aussi...(perso, les soldes arrivant, je vais allerfaire les derniers achats de la bébéliste: je pense que ça va me rebooster le moral).

a bientot et courage
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mar 23 Juin 2015 - 21:49

je vois que le moral va quand même plutôt bien vu les circonstances...et que tu fais déjà preuve de sagesse Wink

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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Mer 5 Aoû 2015 - 23:23

Bonjour,
Ma DPA est le 14/08/15 et pour le moment bébé n'a pas pointé le bout de son nez... Pourtant je l'attends avec impatience!
Je suis à fleur de peau et me retrouve les larmes aux yeux pour un rien.
Je suis à la fois impatiente et à la fois inquiète: comment va se passer cet accouchement, bébé sera t il en bonne santé, j'ai peur de délaisser mon premier bébé que j'aime plus que tout et qui est plutôt fusionnel avec moi pour le moment, et cette fameuse fente, à quoi ressemblera t elle?
Toutes les peurs et questions "classiques" s'ajoutent à celles liées à la fente.
Plus que quelques jours de patience... Je vous tiendrai au courant des que possible.
Bisous à vous tous.
Aure
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Jeu 6 Aoû 2015 - 7:42

bon courage Aure
et pleins de bisous

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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Jeu 6 Aoû 2015 - 14:20

Les choses vont se faire naturellement. Ton premier bébé va te sembler bien grand quand le deuxième bébé sera là. Et chacun avec le temps va trouver sa place.
Tu tiens le bon bout.
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Jeu 6 Aoû 2015 - 22:33

oui toutes ces questions sont bien normales.....

y compris celle de lien avec son premier enfant.....c'est sûr que pour l'ainé l'arrivée du petit frère ou de la petite soeur n'est pas toujours facile.....mais c'est un apprentissage dans la vie... Wink

les frères et soeurs apprennent à faire avec.....c'est ainsi.....Et tu pourras aménager des petits moments pour ton ainé aussi.

Tu sais un des avantages du biberon...si bébé ne peut pas téter....c'est que l'on peut donner bébé et le biberon à papa ou grand maman pour aller faire un tour avec son autre enfant... Wink.....

il existe un livre fait sur mesure par la psy de l'équipe flmp de lausanne qui suit mes enfants....et qui est fait pour les frères et soeurs.....tu peux le commander.....

http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max

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Date d'inscription : 09/05/2015

MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Jeu 6 Aoû 2015 - 23:46

Merci Isa pour ce joli livre, je vais le commander.
Thibault est aussi impatient que moi de voir son petit frère, j'espère que tout se passera bien.
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MessageSujet: Re: Un Baby Boy pour Août 2015   Aujourd'hui à 11:44

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Un Baby Boy pour Août 2015
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