Coucou Lily
Tout d'abord félicitations pour ton bébé qui est très beau.
Je m'appelle Audrey, je suis de Lyon, et mon bébé est né le 10 novembre 2013, avec une fente labio-palatine unilatérale complète qui ressemble beaucoup à celle de ton petit chat.
Après la naissance de mon fils, comme toutes les autres mamans, il a fallu qu'on apprenne à se connaître, qu'on s'accorde...
Mais on avait ce combat à mener en plus ensemble, comme pour beaucoup de mamans de bébés porteurs de fentes : manger !
Manger pour prendre du poids, manger pour bien grandir, manger pour supporter l'opération qui était programmée au mois de mars (Adrien a été opéré à 4 mois), le 26 !
Et quand on est une toute jeune maman, pleine de doutes, c'est dur de ne pas réussir à nourrir son petit. Il y a eu des moments difficiles, des moments où je n'avais plus le moral, l'impression que l'on ne s'en sortirait pas, l'injustice qui remontait. Adrien est resté à 7 biberons / 24 heures jusqu'à son opération. autant dire que je n'ai pas dormi pendant 6 mois. Et comme je suis restée longtemps dans la culpabilité, j'ai laissé peu de place au papa. C'est dans mon ventre que sa fente s'était faite, il n'y avait donc que moi qui pouvais "réparer", donc "nourrir".
Adrien a appris à gérer sa fente avec sa plaque palatine, il a appris à téter, à déglutir à sa façon. Je peux t'assurer que tu seras surprise de la capacité d'adaptation de ton petit bout, de sa force de vivre. Ce site m'a beaucoup servi à ce moment là... pas seulement pour les réponses qu'il m'apportait, mais surtout pour le sentiment qu'il me donnait de ne pas être seule, de voir que d'autres mamans avaient surmonté cela; on a essayé plein de tétines, plein de biberons différents, l'important je crois, c'est d'essayer toujours. Un jour ça fonctionnait bien, le suivant, la tétine était refusée ou ne convenait plus ! Du coup, on a développé un sens de l'observation plus qu'aigu envers notre petit, ce qui nous a conduit à une relation particulière aujourd'hui, remplie de complicité, de respect et de douceur aussi je crois, une relation plus fusionnelle aussi je l'admets.
Après son opération, après le réveil, les soins, le suivi post-opératoire, c'est le bonheur total qui s'est installé. Les fentes faciales sont impressionnantes mais la chirurgie fait des miracles. Nos chirurgiens font des miracles et aujourd'hui, quand on se retourne sur l'année écoulée, sur ce qu'on a traversé, on relativise beaucoup, on se dit qu'on a beaucoup de chance d'avoir notre petit garçon en bonne santé et plein de vie. Je regrette surtout d'avoir si souvent cédé à l'inquiétude et d'avoir mis du temps à me faire confiance parce qu'on a été très entouré, très bien conseillé et pris en charge par le service des fentes maxillo-faciales de l'HFME (hôpital femme/mère/enfant) de Lyon.
Aujourd'hui Adrien a 13 mois, il marche (et oui ça passe malgré tout très vite) il mange comme 4, et rit tout le temps. On s'en est sorti et même s'il reste du chemin, parce qu'on est quand même au début de la prise en charge, je crois qu'on a fait le plus dur. La fente fait partie de notre histoire maintenant, pour rien au monde je n'aurai voulu d'un enfant différent.
A bientôt peut-être,
Audrey
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