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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Notre présentation

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Lilymaxtom
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MessageSujet: Notre présentation    Ven 1 Aoû 2014 - 17:17

Bonjour a tout le monde,
Je suis actuellement enceinte de mon 1er bebe , un petit garçon prévu pour début décembre , nous avons fait la 2ème écho obligatoire hier et notre Gyneco nous a annoncez que bebe a une fente labial maxillaire unilatéral je crois si je dis pas de bêtises
Sa a été un choc pour nous , je suis assez mal en ce moment heureusement mon homme tient le coup pour nous 2...
J'ai rdv mercredi pour l'amiosynthese et s'en suivra le rendez vous avec le chirurgien pour discuter de l'opération que bebe aura...

Je suis un peu perdue avec tout sa ... Je sait que c'est génétique car dans ma famille il y a eu 2/3 cas, mais je ne l'ai appris que hier en appelant ma grand mère maternelle Sad

Enfin voilà ma petite présentation

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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Ven 1 Aoû 2014 - 19:52

Bonjour et bienvenue!
C est toujours un choc d apprendre ca, Mais heureusement ton homme tien bon et toi tu as trouvé ce forum! Ici il y a pleins d Infos super qui t aiderons beaucoup!
Bonne fin de grossese et n hesite pas a poser des questions !
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Ven 1 Aoû 2014 - 22:48

Merci sa fait du bien de pouvoir lire ici.
On se pose tellement de questions, j'ai la tête qui es presque pleine a force de penser :/
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Ven 1 Aoû 2014 - 23:11

Oui moi ca m as sauvee!j etait pareil je n arrivals plus a y voir clair, de plus nous on a Jamais eu le cas dans la famille et mon homme etait encore pire que moi!!! Lol
On a un album photo ici aussi , tu peux t y inscrire et en envoyant un mp a theomama tu y aura acces... Ca aide bien de voir les differentes formes de fentes et surtout ca fait du bien de voir le resultat après les operations ! Est ce que tu sais quel chir va vous prendre en charge? Car ils ont plus ou moin tous un protocole different
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Luna
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Ven 1 Aoû 2014 - 23:58

Bonsoir et bienvenue !
Nous avons fait la même découverte que vous il y a 2 mois lors de l'écho morpho.
Nous avons passé un grand cap en lisant beaucoup sur ce forum et surtout en rencontrant rapidement l'équipe médicale qui va nous prendre en charge (bordeaux pour notre cas).

Tu verras ici tout le monde est bienveillant, accueillant et plein de bons conseils.
Courage tu vas remonter la pente...
A bientôt
Audrey
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Cend
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Sam 2 Aoû 2014 - 2:20

Bonsoir,

Félicitations pour ce bb.Nous avons aussi plusieurs porteurs dans ma famille, je suis aussi porteuse ainsi que mon fils, et ma maman.Cousins et oncle et tante.C'est une histoire de famille.C'est toujours un choc pour les mamans d'apprendre la nouvelle, pour ma part, étant porteuse et connaissant les autres membres de ma famille, porteurs, je connaissais les risques, pour me préparer. Dans notre cas, c'est une fente qui se transmet, a un fort taux, c'est un syndrome, le syndrome de Van der woude, la fente est associée a des petites fistules sur la lèvre inférieure ( qui s’opère aussi, et qu'on enlevent).Ce syndrome n'a pas d'autres malformations associées.Effectivement si dans ta famille, il y a eu des personnes porteuses, tu as plus de chance d'avoir un enfant porteur.Maintenant que le non-dit est soulevé par la révélation de ta grand mère, tu vas pouvoir aussi en parler sereinement, et avoir une prise en charge qui va apaiser des doutes et des angoisses.Ne pas oublier que avant la fente, c'est un bb, qui va arriver bientôt dans ta vie, quel bonheur, ne l'oublie pas, malgré cette phase ou tu te sens perdue.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Sam 2 Aoû 2014 - 12:11

Bonjour,
je fais partie du même "club" que Cend, même syndrôme, même risque. A une différence près, c'est que je suis la première porteuse de ma famille (et du côté de mon père nous sommes 35 cousins, ça fait du monde).
Je n'aurai pas aimé transmettre cette malformation à mes filles, mais c'est ainsi.
Une chose est sûre, c'est, comme le dit Cend, que tu vas avoir avant tout un bébé. De part cette malformation, vous allez devoir lui apporter encore plus de soins et d'attention, mais on est toute unanime sur le forum, ce sont des bébés formidables avec une force de caractère extraordinaire et ils étonnent souvent leurs parents grâce à la façon dont ils gèrent les situations.
Mon mari disait de notre fille ainée qu'elle était encore mieux que les autres bébés car elle tétait normalement sans avoir de palais.
Sur ce forum tu vas pouvoir déposer tes inquiétudes, tes angoisses mais on espère aussi tes petits moments de bonheur et tu trouveras toujours une oreille attentive et bienveillante.
Ma fille a 16 ans, je me suis inscrite il y a deux ans seulement dans un grand moment de doute, ma fille vient de se faire opérer il y a un mois qu'est ce que j'ai apprécié de pouvoir écrire mes inquiétudes et mes doutes, je me sentais moins seule dans ma chambre de clinique. Et pourtant j'ai de l'expérience.
A bientôt
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Sam 2 Aoû 2014 - 16:06

Merci les filles pour tout ces messages sa fait du bien Smile

Oui avant tout c'est notre bebe qu'on a tant attendu et qui sera notre petit prince tt de même ! Au début de l'annonce j'ai eu beaucoup de mal a revoir mon écho et toucher mon ventre mais aujourdhui mon petit loup me rapelle a l'ordre et depuis je reprend doucement mes habitudes .
Papa lui est très présent c'est son bout de choux et l'aime plus que tout .

Oui sa vient de la famille, après niveau "fente" je ne sait pas si je peux me fier a ce qu'à mis la gyne sur le bilan ou s'il vaut mieux attendre une autre écho . J'ai des images de mon bebe et de sa fente mais honnêtement je ne comprend pas forcément et puis c'est délicat de voir et de ce rendre compte ...

Pour le chir normalement se sera Strasbourg après nous n'avons pas encore de rendez vous tout cela sera a éclaircir dans les semaines qui viennent , j'ai seulement mon amniosynthese mercredi .

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théomama
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Sam 2 Aoû 2014 - 19:22

coucou...et bienvenue sur le forum...

je suis maman d'un grand de 16 ans qui a eu une fente unilatérale lèvre-maxillaire et palais.

la découverte de la fente et les semaines qui s'en sont suivies ont été les plus difficiles à vivre pour moi....alors je compatis.
profites de l'info que tu trouveras sur ce forum....et fixe rapidement un rdv avec un chirurgien pour avoir des détails sur la prise en charge....ça aide.....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Dim 3 Aoû 2014 - 22:03

Bonjour et bienvenue parmi nous,

Ma fille est née avec une fente labiale maxillo palatine unilatérale gauche. L'annonce a été un choc mais petit à petit la vie doit reprendre son cours. La fait de rencontrer l'équipe qui va s'occupe de ton loulou va te rassurer.

Ici tu trouveras pleins d'astuces pour t'aider au quotidien, c'est précieux...

Maéline est la plus belle chose qui nous soit arrivé, la rencontre fut magique, j'en ai encore les larmes aux yeux quand j'y repense.

Profites à fond de ta grossesse, c'est la chose que je n'ai assez fait...
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baboune
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Lun 4 Aoû 2014 - 15:43

bonjour et bienvenue ! Félicitation pour ce bébé qui sera bientot parmi vous !!! la découverte de la fente s'accompagne de 100aine de questions qu'il ne faut pas hésiter a poser pour s'informer, se projeter mais aussi se rassurer et se préparer au mieux a l'arrivée de ce petit loulou !
bon courage pour les petits moments de blues a venir qui seront vite effacés quand tu le tiendra dans tes bras... <love: 
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soumaya
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Mer 6 Aoû 2014 - 12:53

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum car lundi on m'a diagnostiqué une fente labio palatine pour mon fils je suis enceinte de 5 mois et j'avoue que ce forum m'a permis de dédramatisé un peu bien que ca a été un choc pour moi surtout qu il n y a aucun facteur genetique dans nos familles.
Si quelqu'un connaite des bons livres sur le sujet pour m'aclairer un peu sur ce qui m'attend (allaitement, opérations, suivis...) je suis un peu perdu merci d avance et bon courage a toutes les mamans.
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Mer 6 Aoû 2014 - 14:36

Amniosynthese passée , je vais bien bebe aussi Smile
On a eu le droit a plusieurs écho même du 4d pour voir son petit minoi mais mr ce cache comme d'habitude ...
On a réussit a voir que c'est bien une fente labial maxillaire unilatéral gauche isolée normalement , le palai ne doit pas être touche mais sa on le saura a la naissance Smile
Sinon la petite fente ce voit comme même sur les échos quand mr laisse entrevoir sa lèvre
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Jeu 7 Aoû 2014 - 10:47

Bonnes nouvelles ! Surtout pas trop d efford en attendant les resultats!
Ca serait une bonne nouvelle si le palais n est pas touché, ca faciliterai les choses!
Moi je regardais beaucoup les echos de ma fille on voyait tres bien la fente et les messures donnees etaient au mm exact!
Prochaine etape le chir!
Bonne continuation !
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Jeu 7 Aoû 2014 - 10:53

Merci Sandrine Smile
Oui prochaine étape le chirurgien en septembre !
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Jeu 7 Aoû 2014 - 12:08

Voilà de bonnes nouvelles, encore une étape passée dans votre parcours.
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Luna
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Jeu 7 Aoû 2014 - 15:23

Super nouvelle ! Bonne grossesse la plus sereine possible
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Jeu 7 Aoû 2014 - 22:20

Oui je vais bientôt pouvoir soufflée après l'annonce des résultats Smile
J'ai déjà rendez vous avec ma gyne demain pour voir si tout va bien Smile on verra si elle a déjà 2/3 piste sur les trisomies . Pour le cariotype de bb je sait qu'il faut attendre plusieurs semaines.

Enfin bref on verra Wink en attendant le Loulou fait de la boxe lol
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Ven 8 Aoû 2014 - 18:06

Résultats pas de trisomie Smile
Notre petit loup va très bien , le col est bien fermer !
Reste juste a me reposer mais tout va bien Smile
Prochain rdv le 8sept avec le chirurgien Smile tout va bien Smile
On est heureux
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Sam 9 Aoû 2014 - 1:15

bonsoir

les nouvelles sont plutôt rassurantes ! tant mieux !....
" Profites à fond de ta grossesse, c'est la chose que je n'ai assez fait " ...comme Laurent.Vanessa je suis passé un peu à côté de la grossese de mon épouse.. j'étais focalisé sur la fente de Lucas... or l'essentiel c'est le BB !...
bon courage pour le 8 septembre... si j'ai un conseil pour le 1er RV avec le chirurgien.... Préparez la liste des questions à poser !... On attend tellement de ce premier RV que l'on perd un peu ses moyens!

A bienôt
Laurent
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Lun 8 Déc 2014 - 21:06

Voila je vous présente notre petit loulou Wink
né le 21 novembre 2014 à 13H21 je fait le bonheur de mes parents, car je suis un bébé très calme tellement calme qu'on pourrait presque m'oublier lol
je fait 50,5cm pour 3kg520 de muscle.
J'ai ma fente cote gauche et complète niveau palai, ce qui n'est pas facile a gérer notamment pour les biberons ... J'avais perdu mes 10% de poids en 2 jours.
Mais depuis 1semaine mes parents on trouver la solution avec des tétines en caoutchouc Smile depuis je reprend mon poids de naissance et je suis encore plus éveillé.

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charlotte16
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Lun 8 Déc 2014 - 22:06

Eh bien c'est sûr qu'il a l'air éveillé ce petit bonhomme et quelle chevelure!
c'est super que vous ayez trouvé une solution pour l'alimenter et que ce soit un gentil bébé. Tout va bien.
Je vous souhaite plein de bonheur à trois.
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Cend
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Mar 9 Déc 2014 - 0:00

oh qu'il est choux, ca me rapelle bien des souvenirs, Samuel avait le meme type de fente <love:

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Mar 9 Déc 2014 - 1:08

Merci les filles ^^
Oui on a un petit charmeur qui sourit tout le temps j'adore
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prisc8852
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Mar 9 Déc 2014 - 8:47

Bonjour Lily,
je suis une future maman qui attend un petite fille pour début janvier qui présente apparemment le même type de fente que ton petit Maxence.
Je trouve ça super que tu es mis des photos, il est tellement mignon et souriant, ça donne beaucoup de courage aux futures mamans un peu perdues comme moi !!
il a l'air plein de vie ce petit bout!
félicitations.
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MessageSujet: Re: Notre présentation    Aujourd'hui à 4:04

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