Nos bébés et la fente labio-palatine
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 estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance

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Sabine
Nasalia
kaomé
7 participants
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MessageSujet: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 12:51

j'ai 25 ans et je suis née avec une double fente labiale.

est-ce que je peux rester sur votre forum ou pas??

Estelle.
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kaomé
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kaomé


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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 12:55

bien sur que oui, et c'est même fortement conseillé!! estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance 6241d13_

je suis kaomé, maman de 6 enfants dont calvin atteint de SPR (séquence pierre robin)!
tu peux poster là ou bon te semble et lire tous les postes qu'ily a!! je te préviens, tu as du boulot! :lire:


a très bientôt! bye!
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http://www.pierre-robin.com/index.htm
Nasalia
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Nasalia


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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 13:01

Bienvenue estelle!!!

Moi aussi je suis nouvelle, je m'appelle Virginie, et je suis la maman de Johan, qui va avoir huit mois, et qui est né avec une fente vélo palatine...

Le fonctionnement de ce forum est très facile, tu peux te présenter sur divers forum, et les mamans ici sont très au courant de ce qui se passe, leur expérience et la tienne également nous font apprendre des tas de choses, nous rassure et nous aide.
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http://bebejohan.skyblog.com
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MessageSujet: carlinetheo   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 14:32

Bonjour

Moi je suis la maman d'un futur petit garçon atteint d'une fente labio-maxillo-palatine et ton expérience ne peut que nous enrichir et t'aider également si tu en as besoin!!

Bienvenue parmis nous sur ce site extra!!

carline
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MessageSujet: estelle   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 16:12

ouah, super accueil je suis sincèrement touchée et émue !!

je vais voir dans quelle rubrique je peux raconter mon histoire. j'ai plein de choses à vous dire!!

Kaomé, c'est original comme nom, tu es de quelle origine???

A bientot.

Estelle.
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MessageSujet: estelle   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 16:19

dans quelle rubrique je peux raconter mon histoire???

merci de votre aide. Estelle.
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kaomé
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kaomé


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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 17:40

pour raconter ton histoire, tu peux commencer ici!
et pour ce qui est de mon pseudo, c'est à cause d'elle:



estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance Kaometsapetite7hp

c'est la mère kaomé!

voili, voilou!!! bye!
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Sabine
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Sabine


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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 19:43

Bonjour Estelle,

Je suis la maman de Norah née avec une fente labio palatine bilatérale compléte sévère. J'ai 25 ans et houps, je m'appelle Sabine!!!

TU ES LA SUPER BIENVENUE ICI!!!

Il y a une rubrique spéciale pour les adultes nés avec une fente.

Bisous
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MessageSujet: estelle   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 19:50

merci !!

oui j'ai posté un message dans la rubrique " adultes nés avec une fente" ou je raconte un peu ( même beaucoup!!) ma vie !!

estelle.
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truiss
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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 20:37

bonjour estelle et bienvenue parmis nous!

C'est super important pour nous parents d'avoir l'avis et le témoignages d'adultes nés avec une fente, cela nous apporte beaucoup dans notre combat de tous les jours!

J'espère que tu te sentiras bien ici, j'ai 25 ans comme toi, tu vas voir nous somme une petite grande famille Smile
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Tocsin
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Tocsin


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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 20:59

Bonjour Estelle et bienvenue a toi.

Ton vécu sera une chose précieuses pour nous les mamans et j'espère que nous pourrons répondre également a tes attentes.

Je suis la maman d'une petite Marie de 8 ans née avec une fente labio palatine liée au syndrome de Vanderwood (génétique).

Amicalement.

Anne.
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otilia2
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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 21:39

Bonjour Estelle !

Je suis la mamam de Patrick avec double-fente-labial avec presque 11 ans !
Tu vas nous aporté beaucoup des reponse .


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anyna
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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMar 20 Sep 2005 - 21:42

a mon tour estelle de te souhaiter la bienvenue .... et en une journée tu en as eu des reponses ..je suis tres heureuse comme les autres de ta presence et j'espere que tu reviendras souvent ici ...quelques unes des mamans ont ton age ...et ton experience va beaucoup nous aider ..... et j'espere aussi que nous pourrons t'apporter quelque chose ...
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MessageSujet: estelle   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMer 21 Sep 2005 - 8:59

merci de cet accueil !!

oui, c'est vrai que j'aimerais partager mon expérience avec vous et j'espère que vous aussi pourrez m'aider car je suis dans une période importante de ma vie.

Je souhaite avoir un bébé avec mon fiancé et je suis en train de faire des analyses génétiques pour savoir si ma fente a des facteurs génétiques ou si c'est dû aux médicaments que ma mère prenait pendant sa grossesse pour les nerfs.


Estelle.
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anyna
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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMer 21 Sep 2005 - 9:23

JE VAIS CREER UN POST TEST GENETIQUES ;; (dans le forum "questions diverses sur les FLP) POURRAIS TU NOUS DIRE OU COMMENT ET SE QU4IL TE DISENT CAR ACTUELLEMENT NOUS SOMMES PLUSIEURS A NOUS POSER LA QUESTIONS;;;;

désolée pour les majuscules
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MessageSujet: estelle   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMer 21 Sep 2005 - 9:39

j'attends que tu aies créé le post sur les test génétiques et je vous raconterez toute mon expérience à ce sujet.
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anyna
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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMer 21 Sep 2005 - 9:40

c'est fait j'ai mis le lien dans mon post precedent.....
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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance EmptyMer 21 Sep 2005 - 9:46

merci
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MessageSujet: Re: estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance   estelle : atteinte d'une fente labial à la naissance Empty

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