Nice, Hopital Lenval, l'équipe du Dr MASCHI

Coucou,

Voilà cela fait à peu près 1 mois et demi que j'ai été voir le professeur Maschi qui m'a fait bonne impression. Il m'a bien expliqué comment mon petit gars va être pris en charge, son ou ses opérations (vers 1 mois et demi apparemment). D'après le docteur, il y aurait peut être qu'une ou deux interventions. Tout dépendra si son palais est touché ou pas. J'ai également passé un irm foetal, il semble que le palais ne soit pas touché, mais on m'a dit qu'il y a toujours une petite part d'incertitude. Je dois recontacter le service du professeur pour en rediscuter. Tout ce qui m'importe à présent, c'est que mon bébé aille bien et que je puisse accoucher le plus sereinement possible.

A plus tard, pour d'autres nouvelles, ludi

merci pour ces nouvelles.....tu vas pouvoir finir ta grossesse plus sereinement quand même...

Merci theomama pour ta réponse!

Hier, j'ai réussi à joindre le secrétariat du professeur pour discuter de l'irm. Il s'est dit plutôt optimiste concernant cet examen. Mon bébé ne semble pas avoir d'autres malformations. Je pourrai accoucher à l'hôpital près de chez moi. Je ne recontacterai l'équipe de Nice après mon accouchement.

Je reviendrai donner d'autres après la naissance de mon petit pirate!

Citation :

Je pourrai accoucher à l'hôpital près de chez moi.

souvent c'est le plus simple. Et il n'y a pas de raison de ne pas pouvoir le faire. Cela dit moi je prendrais contact avec eux avant pour voir quand même si ils s'y connaissent un minimum en fente....surtout au niveau de l'alimentation....Ou alors il serait bien que le chir envoie un courrier pour expliquer ce qu'à le bébé et ce qu'il va falloir faire pour le prendre en charge.
ça t'évitera de devoir te battre sur le moment si la prise en charge n'est pas adaptée....

Merci theomama pour tes questions et tes observations.
Lors de la consultation avec le professeur Maschi, j'ai expliqué que je voulais allaiter et il m'a dit que je pouvais le faire avec une fente labiale simple. Le docteur et son équipe ont envoyé un courrier au centre de protection maternelle de mon département qui pourra m'aider lors de la naissance de mon petit garçon à la maternité et ensuite quand je serai de retour à la maison.

De plus, pendant mes cours de préparation à l'accouchement, j'en ai touché un mot à la sage femme(elle connait l'équipe du professeur Maschi) concernant l'allaitement de mon enfant avec sa fente labiale. Elle m'a dit que je serai aidé pour la mise au sein. J'ai ajouté que ça pourrait présenter des difficultés et que j'étais prête à allaiter différemment en tirant mon lait. Elle m'a dit que je serais accompagnée quelque soit la méthode que j'utiliserai pour l'alimenter. J'ai téléchargé quelques brochures qui montrent quelles positions pour allaiter mon bébé avec sa fente.
Je ne sais pas si je réussirai à l'allaiter mais j"essaie de mettre toutes les chances de mon côté pour le faire.
J'attends la naissance de mon petit garçon pour recontacter l'équipe et par la même occasion demander une aide si j'en ai besoin.

A plus tard, sur ce post pour la suite des aventures avec bébé!

oui c'est bien d'avoir fait ces démarches..mais assures toi qu'à la maternité ils soient au courant des difficultés et de ton projet....sinon ça risque de te passer sous le nez.....

Oui, tu as raison. Cette semaine, je vais à mon dernier cours de prépa à l'accouchement. Je demanderai à la sage femme un autre entretien avec elle pour cette mise en place à allaitement. Je demanderai également s'il faut que je rédige une sorte de mini projet de naissance concernant l'alimentation de mon enfant pour prévenir le personnel comme les auxiliaires de puériculture. Apparemment, le personnel de la maternité semble être habitué à rencontrer ce genre de malformations. Mais une femme avertie en vaut deux.

mouais quand on voit les catastrophes dans la prise en charge de nos enfants dans les maternités mieux vaut s'assurer qu'ils savent de quoi ils parlent...tout le monde croit connaitre la problématique et au final peu la connaissent vraiment.
Et il est parfois difficile de s'imposer dans la mat face à un personnel qui a un avis différent du notre...

une mère avertie en vaut deux

Oui, c'est fort possible. J'en parlerais au prochain rendez vous en mai. De plus, j'ai trouvé une consultante en lactation dans mon secteur, je vais la contacter et lui en parler, je verrai bien ce qu'il en sortira. Merci pour tes observations theomama, c'est vraiment gentil à toi.

mais je t'en prie.....

Coucou,

Je redonne des concernant la future opération de mon petit loup. Nous sommes allés à Nice le 25 juin pour évaluer le fente de bébé, poser la date de l'opération et commencer à remplir les formalités administratives pour les prises de rendez vous et la future hospitalisation de bébé et maman. Bref un vrai marathon!! Bon je sais que c'est un passage obligé pour le bien être de mon bébé.
Il s'agit donc bien d'une fente labiale alvéolaire qui nécessitera une ou 2 opérations pour la lèvre et le nez. Plus tard il aura besoin d'avoir des soins orthodontiques pour sa gencive. Nous y retournons de nouveau le 10 juillet pour des examens complémentaires (prise de sang, rdv avec l'anesthésiste) pour préparer l'intervention qui aura lieu le 24 juillet (admission se fait la veille). Bon je pense que ça va être stressant, je ne serai pas seule, mon chéri sera là et me soutiendra ainsi que notre famille. Je me dois d'être forte pour le petit car c'est lui qui va être opéré et il a pas besoin de ressentir mon stress!
Désolée pour le pavé!!! Je redonnerai des nouvelles un peu plus tard!!!

oui difficile d'échapper au stress....bon courage pour tout cela...

Re,

ça faisait un bout de temps que je n'étais pas passée sur le forum. Voici quelques nouvelles de l'opération de Titouan. Elle s'est bien passée même si ça été stressant. On a eu peur car sa cicatrice avait un début d'infection. Elle a été vite stoppée grâce aux antibiotiques. Du coup on est restés 2 jours de plus par précaution. On devait pendant environ 3 semaines désinfecter et sécher les croutes sur la cicatrice. On a fait pas mal d'aller-retour à Nice pour que les docteurs Maschi et Bailleux s'assurent du bon développement de la cicatrice. A présent, ça va beaucoup mieux on fait des massages sur la cicatrice matin et soir avec une crème. La nuit, il porte le conformateur sans problème. On retourne à Nice début octobre pour voir s'il y aura besoin d'une autre opération pour sa narine droite qui reste un peu évasée malgré le port du conformateur.
Maintenant, quoi qu'il arrive, je vais essayer d'y aller plus sereinement s'il faut une autre opération. Il faut juste que je mette de coté ma nature anxieuse!!

Edit: j'ai oublié de préciser qu'il a eu surinfection de la cicatrice due au lâchage de quelques points au niveau de sa narine. Désolée je suis un peu tête en l'air des fois!

Merci pour les nouvelles.....ton fiston est magnifique.....

Merci du compliment!! bébé sera ravi!!

Coucou,

Voici les nouvelles fraîches! Nous sommes retournés début octobre voir le Dr Bailleux pour l'évolution de la cicatrice de Titouan. Elle nous as dit que la cicatrice était bien mais qu'il faudrait des séances au laser pour l'atténuer à cause de la surinfection et le lâchage partiel des sutures lors de l'intervention. On a pris rendez vous fin octobre avec le dermatologue qui est aussi à Lenval. Les séances ne sont pas pris en charge par la sécu peut être par la mutuelle. C'est pas génial pour notre budget mais on le fait pour le bien de Titou.

Bonjour tout le monde,
Je suis rentrée à la maison avec ma petite Anaëlle hier .
Nous sommes restés comme convenu 3 jours à l’hôpital, l'opération s'est très bien passée, Dr Bailleux a été super.

Anaëlle a un petit tube a mettre dans le nez durant 10 jours, les manchons a porter (mais bon je trouvais ça trop lourd, j'ai trouvé une autre astuce voir mon post dans présentation), sa lèvre est trés jolie à présent, même si je me demande si elle a pas encore une petite ouverture d'1mm après c'est peut être une impression où ça va surement se refermer bien tout seul.

L'équipe hospitalière est géniale, des gens très sympathiques qui respectent notre intimité, l'opération a duré une heure environ, j'ai pu rejoindre ma poupée dans la salle de réveil.
En tout cas super équipe médicale à Lenval, moi qui déteste les hôpitaux, je suis sortie pour la première fois, de l’hôpital sans stress

Par contre tout est cher là bas, je suis à la CMU, et la chambre individuelle n'est pas pris en charge sauf si allaitement exclusif, 48 € par jour ( dieu merci c'était notre cas), les repas sont pas pris en charge non plus ( 7 € le repas et 2,5 € le petit déj), ça coûte moins cher de prendre à manger dans les petits resto à l'extérieur ( 5 € le kebab, 8 € la pizza que je mangeais en deux fois, c'est des petites économies, mais quand on a des faibles ressources, il faut être malin et faire gaffe a tout), le parking coûte 25 € par jour (ma mère a du repartir avec la voiture du coup). Donc attention aux frais ou vérifiez d'avoir une mutuelle qui prenne tout ça en charge ( vu qu'on sait bien à l'avance quand va être opéré notre enfant) !

Nous avons rendez vous lundi 28 pour contrôler l'évolution de sa cicatrice et de sa narine. Je vous tiendrai au courant ^^ .

Connaitre l'histoire d'Anaëlle ( pour ceux que ça intéresse) :
https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5894-mams-d-une-petite-angelotte-tombee-du-ciel

merci pour ces bonnes nouvelles...bon retour chez vous !!!! et bon rétablissement à Anaëlle...

Oui c'est vrai que ça coûte cher si la mutuelle ne prend pas en charge. Il est vrai que je n'en ai pas parlé car j'avais notre mutuelle qui prenait en charge ces frais là.

Bon rétablissement à ta pitchoune!
Ludivine

Re,

Nous sommes retournés il y a quelques jours à Lenval voir le professeur Bailleux pour faire le point au niveau de la cicatrice. Elle était plutôt satisfaite de l'évolution de la cicatrice qui n'est plus rouge, plus souple. La lèvre est encore un peu rétractée, on continue encore les séances au laser. Il y aura une nouvelle intervention prévue normalement fin 2012 début 2013 mais cela reste à confirmer. On y retourne en mai on en saura certainement un peu plus. En tout cas, Titouan a été adorable quand le professeur Bailleux l'a examiné. Il a fait son petit numéro de charme. En partant elle lui a dit:" au revoir M. le beau".
A bientôt sur le forum,
Ludivine.

Citation :

Il y aura une nouvelle intervention prévue normalement fin 2012 début 2013

tu voulais dire 2013-2014 ...je suppose

et pour quoi cette opération ?

super pour sa cicatrice...

Euh oui je voulais dire 2013-2014, j'étais un peu fatiguée pour écrire ça!
L'intervention consistera à faire à retoucher sa narine qui est un peu évasée.

Merci Ludivine pour tous ces renseignements et courage pour la suite.
amicalement
Séverine