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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation de christelle

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roggia
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MessageSujet: Présentation de christelle   Jeu 5 Déc 2013 - 16:49

Bonjour je me présente christelle de gleizé dans le rhone alpes(69), j'ai 28 ans mariée et maman d'un petit garcon louis agé de 2 ans et demi

Je suis actuellement enceinte de 5 mois cette grossesse n'est pas évidente car à l'echo des 3 mois mois nous avons appri que le bébé avait une nuque un peu épaisse 2.6mm/3.1mm donc mon gynécologue m'a envoyé vers une généticienne qui elle m'a envoyé faire une echographie morphologique bien sur entre temps le tri test avait était fait mi novembre je fais cette echo morpho et la coup de massue elle nous annonce une fente labiale le monde sécroule rendez vous à lyon pour une amio il y a 15 jours mais ouf pas de trisomie et le caryotype est normal je l'ai appris ce matin.

Mais cette fente labiale me fait trés peur nous avons rendez vous jeudi aprés midi pour voir exactement pour la fente et rendez vous aussi avec le chirurgien.
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Jeu 5 Déc 2013 - 17:32

Bonjour et bienvenue,

Je suis la maman de lola 3 ans et lucas 1 an. Lucas est atteint du syndrome charge.
Ils ont pu voir le palais, ils sont sûrs que ce n'est qu'une fente labiale ? Si c'est le cas, il ne devrait pas y avoir de gros soucis avec l'alimentation. Pense a noter toutes les questions qui te passent par la tête pour les poser au chir.

Et je suis dsl d'être celle qui te dit ca mais une amnio ok ne veut pas dire absence de syndrome génétique.
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Jeu 5 Déc 2013 - 22:50

Bonjour et Bienvenue,

Je suis maman d'une petite fille atteinte d'une fente labiale maxilo-palatine gauche. J'ai également fait une amnio à 6 mois de grossesse. Les résultats m'ont beaucoup rassuré même si je savais que ça n'écartait pas tout.

La plupart du temps la fente est isolée donc il ne faut pas trop cogiter et profiter de cette grossesse.

Oui, comme dit TA, il faut noter toutes vos questions pour que le chir y réponde. Sachez que l'annonce et les jours qui suivent ne sont pas faciles mais au bout de ce chemin il y a votre bébé.

Je peux vous dire que l'arrivée de ma fille est la plus belle chose qui nous soit arrivé, elle est notre force, je suis fière d'elle. Pour rien au monde j'aurais voulu une petite fille différente.

A très bientôt, posez toutes vos questions, il y aura toujours quelqu'un pour y répondre.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Ven 6 Déc 2013 - 8:54

coucou.... et bienvenue ici....

on se prend le coup de masse lors de la découverte de la fente...nous sommes tous passé par là . Une fente ce n'est pas rien..mais d'un autre côté si ce n'est qu'une fente c'est un moindre mal.
Si la fente de ton bébé n'est que labiale il y aura des soucis en moins..en particulier pour l'alimentation au départ. Ensuite c'est vrai qu'il faudra passé par un parcours opératoire.... une opération si ce n'est que la lèvre...peut être plus si il y a une atteinte à la gencive et au palais.
Mais je te propose de t'inscrire sur le forum des albums photos et de me faire signe quand tu te seras inscrites que je puisse te débloquer l'accès afin d'aller voir un peu les bébés déjà opérés.


pour le reste....c'est vrai que malheureusement tout ne se voit pas sur une amnio...laquelle n'est pas assurance tout risque. Mais c'est déjà une bonne chose d'avoir pu éliminer le risque de trisomie et il faut savoir que la toute grande majorité de fente n'est pas liée à d'autres problèmes.

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ISA



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titong
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Ven 6 Déc 2013 - 12:07

BONJOUR
le moment diffcile est l'annonce et la periode d'attente dejà les resultat de l'amnio sont ok c'est rassurant meme si cela  n'ecarte malheuruesement pas tout ensuite note bien toutes les questions qui te passe par le tete pour bien les poser au chir
en ce qui concerne tes craintes elles sont tout a fait noral je crois que se serait te mentir que te dire qu'on en a pas eu tous autant qu'on soit par contre comme tu pourra le lirea travers les differents recit sur le forum la rencontre avec ton bébé sera magique alors essai de profiter de ta grossesse ça passe tellement vite
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roggia
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Ven 6 Déc 2013 - 15:41

Merci a tte de votre reponse nous avons rendez vous jeudi a Lyon on a hate de savoir vraiment pour la fente . On a peur ausdi du regard des autres car forcement il y aura des regards moqueur en son egard.
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Ven 6 Déc 2013 - 15:47

Je pense que la majorité des gens ont juste besoin qu'on leur explique. Il faut soi même avoir accepté ce qui arrive à notre enfant pour mieux expliquer aux autres et ainsi dédramatiser la situation. Tout ceci prends du temps et l'acceptation passe aussi par le fait de rencontrer son bébé et de voir qu'on l'aime malgré tout.

Et puis, les gens méchants il y en a très peu et ils ne méritent pas qu'on s' intéresse à eux. Mieux vaut passer son chemin Wink.
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roggia
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Ven 6 Déc 2013 - 16:09

Tu as raison on commence a se faire a l'idee qu'il aura une difference.nous pensons aussi a notre premier tresor pour qui nous n'avons pas le droit de sombrer ds la deprime. Car pour Mon premier ns avions aussi etait ds les examens car on suspecté la tick
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Ven 6 Déc 2013 - 18:47

Citation :
On a peur ausdi du regard des autres car forcement il y aura des regards moqueur en son egard.
on en a jamais eu de la part des adultes...et mon fils en a eu un tout petit peu de la part des enfants...ce n'est pas non plus une fatalité...

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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Ven 6 Déc 2013 - 22:18

Franchement, nous sommes beaucoup sortis avec notre fille avant sa première opération à 6 mois. Nous n'avons jamais eu de regards moqueur. Nous avons expliqué et anticipé quand les gens venaient à se pencher sur le landau. Nous avons été toujours très à l'aise.

Donc pas d'inquiétude, quand vous aurez accepté cette différence et bien le reste suivra...
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Sam 7 Déc 2013 - 16:31

Bonjour

C'est une claque pour nous tous ! pourquoi nous ? .... mais il faut continuer à vivre ; penser à ce petit bout qui va arriver !... ce ne sera pas toujours facile  et en fonction de la malformation il y aura plus ou moins d'opérations .... Mon fils Lucas a eu 16 ans et après plus d'une dizaine d'opérations Lucas en a bientôt fini ! C'est un ado qui croque la vie à pleines dents ; entouré de ses 3 sœurs et de ses 2 parents ! ...
Avec le recul, et surtout pendant la grossesse on pensait fente ; toujours fente : labiale ? palatine ? maxillaire ? .... bref on a oublié l'essentiel : BEBE !.... Alors si j'ai un conseil (c'est plus facile à dire aujourd'hui! ) mais il faut penser à cet enfant qui va naître ! " Une fente ce n'est pas rien..mais d'un autre côté si ce n'est qu'une fente c'est un moindre mal. " .... et croyez-moi, la naissance est un moment magique !  même pour un enfant avec une fente !

A bientôt
Laurent
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roggia
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Dim 8 Déc 2013 - 9:42

On essait aussi d'expliquer a notre premier Que son petit frere aura un bobo a la bouche . Ca sera une annee riche en émotion naissance; rentree a lecole pour Louis.jespere aussi ne pas mettre mon premier de coté tu a tendance a surprotégé ton enfant qd il a un probleme
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gapat
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Dim 8 Déc 2013 - 11:55

L'attente de renseignements est longue et les méandres sont angoissants.

Je suis persuadée que quant on dispose enfin des réponses à ses questions, quant-on a déjà les explications pour l'après-naissance, que l'on vient échanger un peu ici, on arrive à se projeter un peu plus vers l'avenir et à envisager la suite, à l'appréhender et à construire.

Nous avions expliqué aux aînés la différence d'Alexy. Nous étions en même temps en attente d'adoption pour un enfant porteur de handicaps, l'approche de la "différence" a été un long travail de préparation avec eux. Nous étions partis du principe que quant on attend un enfant, c'est comme un Kinder surprise ... on ne choisit pas ce qu'il y a à l'intérieur, on ne sait pas la forme qu'il aura, ni la couleur etc. mais c'est toujours l'excitation au moment où l'on nous l'offre, un vrai cadeau.

Au sein de notre foyer, nous avons toujours valorisé LA différence afin d'en faire une force.

Alexy a traversé des moments pénibles, nous avons toujours tous été à ses côtés pour le soutenir et l'encourager. Ce bout de chemin parcouru à considérablement renforcé les liens familiaux et a permis de nous construire autour de valeurs qui nous étaient chères. Je pense que notre famille grandit avec des notions de tolérance, de respect et de solidarité plus ancrées en elle.

Bonne route Christelle, au plaisir de te lire.
bye!
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Dim 8 Déc 2013 - 13:59

roggia a écrit:
On essait aussi d'expliquer a notre premier Que son petit frere aura un bobo a la bouche . Ca sera une annee riche en émotion naissance; rentree a lecole pour Louis.jespere aussi ne pas mettre mon premier de coté tu a tendance a surprotégé ton enfant qd il a un probleme
Juste une petite remarque. Attention a la notion de bobo quand on explique la fente a une enfant car un bobo c aussi notion de douleur. Hors la fente n'est pas douloureuse.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Dim 8 Déc 2013 - 19:14

Citation :
On essait aussi d'expliquer a notre premier Que son petit frere aura un bobo a la bouche
la psychologue de l'équipe fente de lausanne qui suit mes enfants a fait un livre spécialement construit pour les frères et soeurs....tu peux le commander...

http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max

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roggia
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MessageSujet: Re: Présentation de christelle   Dim 8 Déc 2013 - 19:54

Talons aiguilles tu as raison.théomama Merci du lien je vais regarder ton lien
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