Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment : -39%
Ordinateur portable ASUS Chromebook Vibe CX34 Flip
Voir le deal
399 €

 

 Présentation

Aller en bas 
+14
théomama
mely
Cend
didiluna38
lalie
Alice
E - A et les jumelles
mimi74
sylvie42
marie-lou
elody_d16
mimie
angel
sphilippedescousis
18 participants
AuteurMessage
sphilippedescousis
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 3
Age : 49
Date d'inscription : 26/10/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Présentation   Présentation EmptyMer 26 Oct 2011 - 20:36

Bonjour,
J'ai 36 ans, enceinte de 4 mois 1/2 de mon troisième enfant (nous avons 2 garçons de 8 et 6 ans). Quelle joie d'apprendre il y a 2 jours lors de la 2nde écho, que c'est une petite fille !!! Et quelle douche froide, dans la foulée d'entendre un diagnostic de fente labiale gauche isolée (type I) de 3,5 mm. Le monde s'écroule et depuis c'est l'angoisse complète...
Alors que toutes les autres mesures réalisées à l'échographie sont annoncées bonnes, aucune autre anomalie n'apparait pour le moment, j'ai demandé à réaliser une amniocentèse, programmée pour mercredi prochain, car je ne veux pas prendre le risque d'une anomalie associée pouvant être détectée in-utéro.
Nous avons pris contact avec le chef de service spécialisé à Trousseau, qui devrait nous fixer un premier entretien rapidement.
Depuis, toutes les pires idées me passent par la tête, je n'ai pas dormi cette nuit, je me dis que :
- même si rien d'autre n'est décelé à l'amniocentèse, j'ai peur de la découverte d'autre chose à la naissance, indétectable in-utéro
- j'ai peur de rejeter ce bébé qui n'y est pour rien et qui va demander tellement d'amour, qu'il va falloir savoir sur-protéger
- j'ai peur de ma réaction, peur de moi, peur de ne pas assumer mon regard sur ce visage, sans parler celui des tiers, à commencer par celui de mes enfants
- j'ai peur d'annoncer cela à mes enfants, pour les préparer à la rencontre avec ce bébé tant désiré, sans vouloir les inquiéter mais en les préparant à un 'choc' éventuel
- je me sens tellement coupable, car je suis fumeuse et j'ai très peu réduit ma consommation depuis le début de la grossesse
- j'ai peur de souhaiter que cette grossesse s'arrête prématurément, je m'en veux tellement de penser cela, mais j'ai tellement peur...
Pourtant je sais que si le diagnostic est confirmé tel que, il faut relativiser, qu'il s'agit d'une petit défaut physique complètement réparable, que tant d'enfants naissent avec des troubles/anomalies tellement plus graves... malgré tout, je n'arrive pas à me raisonner, je ne pense pas qu'il y existe un échelle de mesure des malheurs et je pense que chaque cas est vécu à 500% par les parents et l'entourage proche, quelque soit le problème détecté.
Mon mari est très positif et enthousiaste, pensant que dans notre malheur, nous avons de la chance car il semble que ce soit un cas léger - qu'il l'aime déjà et a hâte de pouvoir s'en occuper - qu'avec les batteries d'examens et le suivi de grossesse que nous allons avoir, nous la connaitrons déjà avant même sa naissance... je suis heureuse qu'il le prenne ainsi, ca me rassure.
Cela m'aide de poser sur le papier ces quelques lignes. J'ai commencé à lire quelque uns de vos posts, cela rassure de se savoir moins seuls, de pouvoir en parler avec des personnes vraiment concernées, car j'avoue être pour le moment dans une phase de repli sur moi-même pour ne surtout avoir à expliquer à mon entourage d'amis ce qu'il se passe.
Merci d'avance de votre soutien, échange et transfert de connaissances et félicitations à vous tous qui semblez accepter et accompagner vos enfants concernés avec tout l'amour qui est en vous.
Revenir en haut Aller en bas
angel
Membre fidèle
Membre fidèle
angel


Nombre de messages : 138
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo: 20 sept 2005 , noa:16 mai 2008, et tom: 7 dec 2011 (flmp)
Localisation : beaufort en vallée (49250)
Date d'inscription : 02/08/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 26 Oct 2011 - 21:10

bonsoir et bienvenue

Je suis dans le même cas que toi.

J'ai 28 ans maman de deux garçons de 6 et 3 ans et notre troisième garçon est prévu pour dans un mois à peu près.
Nous avons appris à la deuxième écho également que notre fils sera porteur d'une fente labio palatine unilatérale gauche qui mesure actuellement 12 mm.
J'ai réalisé une amio, qui n'a rien détecté et rencontré le chirurgien (dr Talmant à Nantes) dans les 15 jours qui ont suivi l'annonce de la fente.

Je comprend tout tes doutes j'ai eu les mêmes: rejet, doutes, peurs...

On essaie de préparer les garçons sans leur faire peur et ne parler que de ça mais on ne peut prévoir leur réactions après ca reste leur frère malgré la malformation.

Alors oui ca se répare ce n'est pas une maladie grave mais moi j'en ai marre d'entendre ça, j'appréhende aussi les opérations à venir, le regards des gens, l'entourage...
Psychologiquement, je ne trouve pas que c'est simple mais on remonte tout doucement on essaie de relativiser.
Avec le recul j'ai accepté mon bb qui ne demande qu'à vivre mais j'appréhende tjrs l'accouchement qui approche à grand pas, et tout ce qui va suivre au niveau alimentation tout en sachant que peut être tout se passera très bien.

Alors n'ayant aucun soutien familial de mon côté ( pas du côté de mon mari) je m'entoure de professionnel de santé, d'association comme la leche league, la pmi de la ville...

Et puis bien sur en premier lieu ce forum qui m'a été d'une aide ENORME pour accepter, prendre conscience, et échange, avoir du soutien d'autres mamans et papaset bien sur enfants et adultes qui ont eu cette malformation et qui vivent heureux.

Voilà j'espère avoir répondu à tes questions, surtout n'hésite pas à poser des questions, je ne suis pas la plus caller sur le sujet ne connaissant pas du tout avant ma deuxième écho mais tu trouveras ici bcp de soutien.

Bon courage pour la suite
Revenir en haut Aller en bas
mimie
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
mimie


Nombre de messages : 2193
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : loa 16/07/07
Localisation : 91
Date d'inscription : 28/03/2007

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 26 Oct 2011 - 22:13

bonjour et bienvenue. Je suis la maman de loa qui a 4 ans et qui va très bien. Tu parle de sur protéger ton enfant à venir, ne t'inquiète pas, ils sont très costaud nos loulous. Ma fille est suivi à trousseau. Nous sommes très content du résultat de l'opération et du suivi. Pour tes plus grands, ne t'inquiète pas non plus. Ils le prendront bien. Explique leur simplement, quand à ton regard, ce sera un regard de maman aimante. J'adore ma fille, sa fente ne m'a jamais choqué. Prend le temps de digérer la nouvelle, tu y verra plus clair et après l'amio tu sera plus rassuré aussi.
Revenir en haut Aller en bas
http://loa2007.skyrock.com
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur
elody_d16


Nombre de messages : 707
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMer 26 Oct 2011 - 22:29

Bienvenue sur le forum.
Tes réactions sont tout a fait normal ne tinkiete pas et tu verras qu'avec le temps ca va s'estomper et encore plus quand tu auras ta fille dans tes bras, tu verra que l'on y prete pas lontemp attention et ke pour nous la fente devient transparante. Ma fille est née il y a bientot 2 ans d'une fente labio palatine gauche, et aujourdui tout va bien, je ny pense meme plus et je l'élève comme n'importe quel enfant, par contre je reste très proche de ma fille nous avons vécu des moments très fort toute les deux et ce ne sera pas les derniers ce qui nous rapproche. Ne culpabilise pas pour la cigarette ou autre cela ne veut rien dire la provenance de la fente n'est pas prouvé pour le moment c'est simplement la faute a pas de chance. Mais nos enfants sont beau et extraordinaire.
Ils vont te faire les examen et tu verra que tu sera rassuré. Pour ma part je nes fai aucun autre examen car le gynéco étai sur que la fente était isolé. Je lui fesai entierement confiance et jai eu raison, aujourdui jai une belle pepette en bonne santé.
Courage a vous et pour tes fils ne tinkiete pas pour les enfants ca parait telment plus simple que pour nous adultes, ils se prennent souvent moins la tete que nous.
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
marie-lou
Administrateur
 Administrateur
marie-lou


Nombre de messages : 1373
Age : 61
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP
Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy
Date d'inscription : 29/11/2007

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyJeu 27 Oct 2011 - 10:32

Bonjour,

Bienvenue sur le forum à toi.
Je suis la maman d'une grande de 12 ans et demi et je comprends tout à fait tes peurs, tes doutes, vis à vis de ton bébé à venir. Nous avons toutes eu des craintes et à la venue du petit bout tous c'est estompé. Il faut faire confiance à ce bébé à venir, tout ira avec ses hauts et ses bas.
Revenir en haut Aller en bas
http://www.fente-labiale.org
sylvie42
Nouveau membre
Nouveau membre
sylvie42


Nombre de messages : 11
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Fanette 2 ans 1/2 Elian 3 mois
Localisation : Chazelles sur Lyon
Date d'inscription : 12/10/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyJeu 27 Oct 2011 - 11:48

Bonjour,
Je suis maman de 2 petits bouts, une fille de 2ans 1/2 et un petit gars de 4 mois, il est né avec une fente labio palatine droite.
Ne t’inquiète pas, comme le dit si bien les autres mamans, on est toutes passées par ces phases de doute, de crainte, lorsque le gynéco nous a annoncé la fente d'Elian, j'étais à 7 mois de grossesse, et j'ai énormément culpabilisé, mais comme le dis Elodie, les généticiens n'expliquent pas les causes de cette malformation. Notre p'tit homme est né le 28 juin, et mon ami et moi avions des craintes quant à la fente et à notre réaction, mais le 1er regard que tu poses sur ton bébé est rempli d'Amour, oui effectivement tu regardes cette fente, mais tu y fais vite abstraction, elle fait partie de lui, et on y fait plus attention.
Lorsqu'on nous a annoncé la fente on en a discuté avec sa sœur, en lui disant que bébé avait un bobo à sa lèvre dans le ventre de maman, alors à chaque fois qu'elle croisait quelqu'un, elle lui disait "bébé à un bobo à sa lèvre !!!". Lorsque Elian est né, Fanette a vu la fente et est passé à autre chose, pour elle il est son petit frère qu'elle protège et qu'elle aime. Nous avons également prévenu tous nos Ami(e)s, et ils l'ont très bien accepté, effectivement le plus difficile, je trouve, c'est le regard des adultes, une fois je portais Elian, face au passent, et bien j'ai cru qu'une dame allait ds le décor avec sa voiture, tellement elle a bloqué sur lui, mais voilà, il y a des gens bêtes et des gens intelligents, il ne fait surtout pas s’arrêter à ça. Elian a subit sa 1ere intervention il y a 3 semaines, opération du voile du palais, tout c'est bien passé, par contre ça c'est ouvert, le chirurgien m'a dit que ça arrivait de temps en temps, je dois le voir le 16 novembre pour parler de sa prochaine intervention qui est programmée le 8 décembre, palais et lèvre, je penses que ce va être un énorme changement pour lui et pour nous, mais on est confiant, qd on lit tous ces témoignages, on ne peut être que confiant.
Voilà, j’espère que mon témoignage va t'aider à accepter cette fente, le plus important c'est l'Amour qu'on leur porte
Gros bisous
Sylvie
Revenir en haut Aller en bas
mimi74
Membre indispensable
Membre indispensable
mimi74


Nombre de messages : 280
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Glenn né le 23/02/06 Lilou née le 22/01/09 et Morgan né le 31/03/11 avec une fente palatine
Localisation : dans les hauteurs de Cruseilles 74
Date d'inscription : 26/05/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyJeu 27 Oct 2011 - 12:25

Bonjour et bienvenue,

Je suis une maman de 3 enfants dont le petit dernier est né avec une fente palatine,découverte le jour de la naissance.
Je comprends tous tes doutes,tes interrogations, tes craintes,ta culpabilité.Cela va se passer avec le temps et dès que ta petite puce va arriver tu seras transportée d'Amour comme avec tes aînés.C'est une période difficile pour vous et l'acceptation de cette nouvelle va se faire progressivement.

Quand Morgan est né, nous avons appris 2 heures après son arrivée qu'il avait une fente palatine.Ma 1ère réaction a été de le regarder et de le prendre dans mes bras et de pleurer toutes les larmes de mon corps...qu'est-ce que j'avais fait pour qu'il ait cette fente,pourquoi nous?J'avais envie de crier,je me sentais si coupable,je voyais son avenir si noir voire pas d'avenir du tout!Ce jour si magnifique s'était transformé en calvaire...Dès le lendemain nous avons été aiguillé sur Grenoble et nous avons rencontré le chirurgien qui va l'opérer le 30 novembre et nous avons longuement parlé,elle nous a tout expliqué et rassuré.Nous avons expliqué à son frère et à sa soeur ce qu'il avait et puis le grand nous a demandé si Morgan avait mal si cela se réparait s'il fallait mettre de la colle dans le trou?Ils voient leur petit frère comme la 7ème merveille du monde et ils l'adorent...
Certes nous avons eu des moments pas faciles pour l'alimentation au début, mais on gère les étapes les unes après les autres.L'opération est à venir et là aussi c'est source d'angoisse...Mais nous aimons notre petit bout et nous le soutiendrons aussi fort que nous le pouvons.La culpabilité s'en va aussi petit à petit...

Et puis il y ce forum,où nous échangeons nos expériences,nos craintes,nos angoisses,nos questions mais aussi nos joies.Tu y trouveras sans aucun doute beaucoup de réponses et de réconfort.
Essaie de profiter de ta grossesse,et puis quand tu auras tous les résutats de l'amniocentèse tu seras un peu plus rassurée.
Je te souhaite à toi et toute ta famille beaucoup de courage et de bonheur avec ce bébé à venir.
bisou
Revenir en haut Aller en bas
E - A et les jumelles
Membre indispensable
Membre indispensable
E - A et les jumelles


Nombre de messages : 373
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Alice et Lucie, nées le 14 novembre 2011
Localisation : magnanville
Date d'inscription : 04/08/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyVen 28 Oct 2011 - 15:47

Bonjour et bienvenue,

Je suis la future maman de jumelles dont l'une est porteuse d'une fente labio palatine bilatérale.

Toutes tes craintes et tes angoisses sont normales et légitimes. Il faut laisser faire le temps pour digérer la nouvelle, prendre du recul, se renseigner sur ce qui concerne les fentes. Le travail à faire n'est pas simple mais ça finit par aller mieux.
Quand je me suis inscrite sur le forum et que l'on me disait ça je n'y croyais pas beaucoup mais finalement avec le temps je me rends compte que toutes ces mamans avaient raison : nos enfants ont une petite différence mais sont normaux. Et pour ma part j'ai hate de rencontrer mes puces.

Bon courage pour la suite.

Elo et Alex
Revenir en haut Aller en bas
Alice
Membre régulier
Membre régulier
Alice


Nombre de messages : 65
Age : 40
Localisation : Louverné (Mayenne)
Date d'inscription : 29/07/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyVen 28 Oct 2011 - 17:16

bonjour,

il est tout à fait normal de réagir comme tu le fais !! l'annonce d'un "handicap" est une épreuve et j'imagine que les pires questions vous passent par la tête. C'est une bonne chose que ton mari reste positif il peut ainsi t'épauler !!
Ici Thibault à presque 6 mois. il est né ac une fente labiale simple isolée (tu pourras voir les photos dans l'album) . Nous l'avons appris à la naissance donc on a pas eu le temps de se poser trop de questions!! je n'ai jamais eu peur de sortir avec lui ou d'en parler aux gens lorsque je montre des photos. Je ne trouve pas ca vilain, on s'habitue tres vite et il est tout de suite le plus beau bb du monde. Sa fente fait parti de lui et dans une semaine il va se faire opérer !!!j'arrive meme a penser que je vais la regretter !!!

Bon courage à vous, l'annonce à vos enfants et votre entourage ne pourra que vous soulager, c'est une étape c'est sur.

Vous trouverez ici beaucoup de personnes dans la meme situation

Alice
Revenir en haut Aller en bas
lalie
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
lalie


Nombre de messages : 563
Age : 57
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maëlie née le 07.04.06 avec une fente labiale et palatine unilatérale à gauche
Localisation : Dourdan 91
Date d'inscription : 16/03/2006

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyVen 28 Oct 2011 - 18:59

Bonjour et bienvenue,
J'ai eu les mêmes pensées que toi à l'annonce de la fente de ma fille
Des jours et des nuits à pleurer à me demander pourquoi ça arrivait à mon bébé. Et puis elle est née et pour moi c'était le plus beau des bébés tous mes doutes et mes craintes se sont envolés.
L'alimentation n'a pas posé trop de problèmes on s'est adapté surtout aux astuces des mamans du forum, mon seul regret a été de ne pas pouvoir l'allaiter.
Il te faut un peu de temps pour digérer la nouvelle l'annonce est encore toute récente après tu verras ce n'est que du bonheur.
N'hésites pas à poser toutes les questions que tu veux je sais que ce forum m'a apporté énormément de soutien et de réconfort.
A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
didiluna38
Membre d'honneur
Membre d'honneur
didiluna38


Nombre de messages : 947
Age : 41
Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010
Localisation : corbelin (38)
Date d'inscription : 16/06/2010

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyVen 28 Oct 2011 - 23:32

bonjour bienvenue je suis la maman de Kilyan 1an né avec une fente labio palatine complète gauche comme tout le monde le dit tes craintes et tes peur sont normales mais tout ca va s'évanouir quand tu verra ta princesse mon fils et moi avons eu des périodes difficile c'est vrai mais nous avons une complicité et un amour a tout épreuve comme toi mon mari était très confiant et rassurant mais comme toi aussi j'ai eu toutes les pensées que tu as actuellement et maintenant que mon petit guerrier est la tout va parfaitement bien et nous sommes les parents les plus comblé du monde ne t'inquiète pas tes craintes vont s'estomper avec le temps bises atout les 4 et demi^^
Revenir en haut Aller en bas
Cend
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Cend


Nombre de messages : 1610
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 22/11/2010

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptySam 29 Oct 2011 - 11:18

Bonjour,

Bienvenue sur le forum.
L'inconnu développe toujours des craintes et des angoisses, comme te le dises les autres maman, tes craintes vont s'estomper, ton bb sera le plus beau bb du monde.Je suis la maman de Samuel, né avec une flp unilatérale.Je suis née aussi avec une flp bilatérale complète.Comme je le dit souvent, c'est notre marque de fabrique, j'en ai fait une force, et jamais une faiblesse.Le forum nous aide beaucoup, tu vas y trouver une mine d'infos et de réconfort.Bonne grossesse.
Revenir en haut Aller en bas
mely
Nouveau membre
Nouveau membre
mely


Nombre de messages : 26
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : elyne nee le 01/06/06 et melyna née le 16/08/11
Date d'inscription : 18/10/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptySam 29 Oct 2011 - 14:24

coucou et bienvenue a toi

tes craintes et des questions sont normal ne tkte pas moi aussi déjà maman d une petite fille de 5 ans quand on a appris le fente de sa petite sœur on s est whaou comment lui annoncer comment lui expliquer sans lui faire peur ?? alors on est aller voir la chirurgienne qui nous a tout bien expliquer les interventions comment ça aller se passer la durée de l hospitalisation de cicatrisation enfin tout et elle nous a dit qu il fallait le dire a sa sœur de la façon la plus naturelle qui soit et qu a cette age il comprenait très bien sans se faire de "film" qui pourrais les "traumatiser", alors on lui tout simplement dit " tu sais ta petite sœur elle a bobo qui fait pas mal a la bouche mais les docteurs vont vite réparer tout çà et après on verra plus rien alors elle a dit " ok" puis ensuite elle nous a dder a quoi ça aller ressembler alors on lui a fait voir une photo d un bb qui avait la même chose et au final tout s est très tres bien passé et aujourd’hui hui elle adore sa ptite sœur comme si elle n avait jamais rien eu lol bon courage a toi les début sont pas facile mais c que du bonheur !!

ps: j ai aussi passé une amiosynthese pour vérifié qui il y avait pas d autre anomalie associé l attente est assez angoissante mais je pense qu il est bien de le faire
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyDim 30 Oct 2011 - 10:01

coucou...et bienvenue.....

oui c'est toujours une sacrée claque cette annonce de fente....on y est tous passé ...avec les mêmes questions...les mêmes peurs....

Citation :
- même si rien d'autre n'est décelé à l'amniocentèse, j'ai peur de la
découverte d'autre chose à la naissance, indétectable in-utéro

alors effectivement l'amnio n'est pas une assurance tout risque. Mais quand la fente est la seule malformation c'est toujours bon signe! et beaucoup moins inquiétant. Ensuite, les maladies génétiques sont quand même beaucoup plus rares que les fentes ...et par chance la toute grande majorité de nos enfants vont bien !!!
Alors il faut rester confiant..mais je le risque demeure...c'est vrai ...et tu l'as bien compris.


Citation :
- j'ai peur de rejeter ce bébé qui n'y est pour rien et qui va demander tellement d'amour, qu'il va falloir savoir sur-protéger

alors là..mon expérience de 13 ans auprès des familles d'enfants porteurs de fente...+ mon expérience de maman d'enfant handicapé ( ma deuxième a une maladie génétique) + mon expérience d'éducatrice spécialisée...me font dire que tu ne vas pas rejeter ce bébé!
Notre amour maternelle dépasse largement ce genre de problème...il est très fort...Je crois que les parents qui rejettent un enfant ( et j'ai jamais vu cela pour une fente) c'est avant tout par peur de l'inconnu...et non par manque d'amour.
Alors tu peux dormir sur tes deux oreilles ...tu aimeras cet enfant comme les autres....
et le risque de sur protéger...te guette aussi Wink nos enfants demande plus d'attention par moment..mais n'ont pas besoin d'être surprotégé non plus.


Citation :
-
j'ai peur de ma réaction, peur de moi, peur de ne pas assumer mon
regard sur ce visage, sans parler celui des tiers, à commencer par celui
de mes enfants

alors pour ton regard à toi aucun souci..vous serez prêts. je n'ai jamais vu aucun parent qui n'ai pas trouvé son bébé beau au premier regard...quand la fente avait pu être diagnostiquée avant la naissance. Maintenant vous avez vu la fente...à la naissance vous découvrirez le bébé qui va autour de la fente... ça sera une belle rencontre....forcément.

Pour tes enfants.....vu leur âge ils vont comprendre beaucoup de chose. Alors il est important de leur expliquer simplement et d'attendre les questions. Choisi une ou deux photos sur ce forum ou ailleurs pour leur montrer un peu de quoi il s'agit...
Dramatise pas...les enfants calquent leurs émotions sur les notres....si on est zen ils le sont...si on est super anxieux...ils le sont aussi. Alors je crois que mieux vous vivrez tout cela ..mieux ils le vivront aussi.
Sur le forum on voit que bien souvent ça pose moins de souci aux frères et soeurs qu'aux parents.
pour l'entourage.. moi j'avais choisi d'en parler...tout le monde savait...y'a pas eu de surprise....et par chance tout s'est bien passé.


Citation :
- j'ai peur d'annoncer cela à mes enfants, pour les
préparer à la rencontre avec ce bébé tant désiré, sans vouloir les
inquiéter mais en les préparant à un 'choc' éventuel

Attend d'être au clair avec toi même....pour pouvoir leur annoncer cela tranquillement. Bon cela dit ils ont sans doute déjà capté votre angoisse...faut quand même leur dire ce qui est sans trop attendre je crois. Mais de manière rassurante...genre : " on est en souci car la lèvre du bébé a comme une encoche ...elle devra être opéré pour refermer cette encoche sur sa lèvre. Donc nous sommes inquiets. " etc...tu vois faut épurer le message....je pense. Après ils vont poser des questions alors autant répondre à leurs questions.

Citation :
- je me sens tellement coupable, car je suis fumeuse et j'ai très peu réduit ma consommation depuis le début de la grossesse

si y'avait que les fumeuses qui avaient des enfants porteur de fente ça se saurait !!!! et ce n'est pas le cas. La majorité des mamans que je connais sont non fumeuse. Bref....cette fente est là....elle aurait sans doute été là même sans fumée. De plus en plus ils trouvent des raisons génétiques à la formation des fentes....
et puis ta culpabilité ne te servira à rien ! c'est fait...et tu ne pourras revenir en arrière...alors autant aller de l'avant.
Si vraiment t'es en pétard avec toi même d'avoir fumé...et bien profites d'arrêter la clope...c'est pas perdu Wink

la culpabilité beaucoup de parent la vive ...même sans être fumeur....elle fait partie du chemin bien souvent.....

Citation :
-
j'ai peur de souhaiter que cette grossesse s'arrête prématurément, je
m'en veux tellement de penser cela, mais j'ai tellement peur...

c'est normal......cela traverse l'esprit à beaucoup de parent. Lorsqu'on apprend que notre bébé n'est pas parfait....on n'en veut plus. Comme il n'est pas encore là ...c'est plus facile de penser cela.

ce souhait ...va passer......si tout va bien tu vas pouvoir réinvestir ce bébé...et vous allez tous pouvoir vous projeter dans l'avenir avec cette petit fille qui aura une petit cicatrice sur la lèvre.....
Revenir en haut Aller en bas
Tristolas
Membre fidèle
Membre fidèle
Tristolas


Nombre de messages : 130
Age : 41
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Loïs né LE 21/01/2009, et Rose née le 22/10/2011
Localisation : 93200
Date d'inscription : 22/06/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyDim 30 Oct 2011 - 21:08

Bonjour et bienvenue,

Chaque maman et papa sont passés par les diverses émotions les questions permettent d'avancer. Et puis ensuite on prêt pour qui pourquoi c'est comme ca.

Bon courage pour la suite
Revenir en haut Aller en bas
sphilippedescousis
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 3
Age : 49
Date d'inscription : 26/10/2011

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyLun 31 Oct 2011 - 21:08

Un grand, un immense MERCI pour toutes vos réactions, partages d'expériences et d'informations, immense générosité de parole, qui me sont d'un grand réconfort et soutien, je me sens nettement moins seule.
En une semaine, en effet, j'avoue que l'idée fait gentiment son chemin, que je réalise et me projette dans ma grossesse et surtout dans l'arrivée de mon bébé, qui me rappelle plusieurs fois par jour qu'elle est bien au chaud dans mon ventre, par de petits coups de pieds si agréables.
L'amniocentèse a lieu mercredi prochain et nous serons pris en charge à Trousseau à compter du 16 novembre.
Biz à toutes et tous et à très vite sur ce forum.
Revenir en haut Aller en bas
didiluna38
Membre d'honneur
Membre d'honneur
didiluna38


Nombre de messages : 947
Age : 41
Nos Enfants(prenoms,dates...) : kilyan né le 22/10/2010
Localisation : corbelin (38)
Date d'inscription : 16/06/2010

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 1 Nov 2011 - 0:07

on est tous la pour ca^^ n'hésite pas si tu as d'autres questions bises
Revenir en haut Aller en bas
Ninie01
Membre indispensable
Membre indispensable
Ninie01


Nombre de messages : 334
Age : 41
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cloé née le 17.09.2010 avec une fente labiopalatine bilatérale
Localisation : Ambutrix (01)
Date d'inscription : 12/06/2010

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 1 Nov 2011 - 14:40

Bonjour et bienvenue sur le forum.
En effet on et toutes passer par ce stade de doute, de peur....
Ce forum et super car on peu enfin parler avec des personnes qui on vecu la meme chose que nous. J'ai une grande famille. On et tres tres proche et pourtant je me sentai bien qu'en venant sur ce forum car je me sentai comprise.
Pour ma part je l'ai appris a 6 mois de grossesse. J'ai tout de suite prevenue tous le monde. Ma famille mes amies. J'ai meme fait voir des photos a tous le monde. Des photos trouver sur internet pour montrer a quoi pourai ressembler ma fille. Finalement a tout expliquer et montrer c'est bien apres mon accouchemetn que les gens mon remercier. Ils m'ont dis que grace a ca ils s'attendaient a voir ma fille et personne n'a jamais ete choquer. Je suis tres tres proche de mon neveu qui avais 7 ans a ce moment et de ma niece de 5 ans et mon fillieul 3 ans. J'ai demander a mes freres de leurs expliquer. Donc mes belles soeurs leur on dis que le bbe de tatie avait un bobo a la levre mais qu'elle n'avai pas mal du tout. Et que le docteur allait attendre qu'lle grandisse et qu'elle allai lui reparer son bobo et qu'apres elle aurai la meme levre qu'eux. Elle leur a meme fait voir des photos sur internet. Malgres que je savais qu'ils etaient au courant quand je les ai vu arriver de ma chambre ala mat j'ai angoisser de leur reaction. Et bien ils l'on regarder et on dis ohhhh elle et trop belle. Mais elle et toute petite ?? Depuis ils sont fou d'elle et ils ont jamais ete choquer par la fente mais en fait on se fait pleins de film pour rien. LEs enfants comprennent quand on leur explique les chose et ils voi pas la chose comme nous. Ils faisaient vraiment abstraction de la levre. Quand un enfant la voyai il disai quesqu'elle a la ?? en montrant sa levre ! Je lui expliquer que le bb avait un bobo qui ne faisai pas mal et que le docteur allai reparer le bobo bientot. Et hop l'enfant passai a autre chose? Elle et petite est ce qu'elle a des dents ????? Enfin finalement ca ce passe vraiment bien avec les petits.
Je vous souhaite bon courage pour la suite.
Et vous verrez quand vous aurez votre bb dans les bras vous verrez juste le plus beau bb du monde ! et je suis sur que meme avec sa fente vous verrez des ressemblance avec ses freres !
Revenir en haut Aller en bas
http://www.photographe-virginie.fr
Mantronix
Membre régulier
Membre régulier
Mantronix


Nombre de messages : 48
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Vincent (19/09/06) et Julie (28/04/08) et Victor (26/01/10)
Localisation : Lille
Date d'inscription : 17/10/2009

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 1 Nov 2011 - 15:34

Coucou!

Bienvenue sur le forum!
C'est normal que tu t'inquiètes mais regarde tous les commentaires sur le forum et tu verras que ce n'est pas grave du tout. Une fente labiale uniquement ça se règle en une opération et même pas 2 jours d'hospitalisation. Ne te fie pas aux photos d'internet mais à de celles de nos bout de choux. Je comprends ton angoisse de malformations associees mais attends les résultats avant d'imaginer le pire et reste positive pendant ta grossesse car ton bébé va ressentir ton angoisse (moi je pense). En plus tu as une chance énorme d'avoir le soutiens de ton conjoint (moi il me poussait à interrompre la grossesse mais mon fils avait justement des malformations associées).
Les fentes qui touchent le palais sont autrement plus lourdes à gérer mais n'est pas le cas de ton bébé.
Mon fils a ses 2 fentes labiales que j'oublie complètement et je profite de chaque jour car il a d'autres soucis plus grave.
Parle en aussi à ton entourage si tu appréhende leur jugement futur, ils réagissent toujours très bien. (En ce qui me concerne mes amis et collègues ont été supers mais c'est au niveau familial que ça a été dur). Je me relavais la nuit en pleurant et pensais au verres de cidre qu'on m'avait incité à boire en début de grossesse alors que je ne voulais pas en disant que ça ne pouvait pas faire de mal (je pense à ta remarque sur la cigarette). Au final j'ai décidé de nier tout problème comme si mon fils n'avait rien du tout j'ai profité de la fin de ma grossesse. Je continue à faire de même (mon fils a 21 mois). Il ne faut pas gâcher tous ses moments avec des idées noires mais ça tu le comprendras des que tu auras vu ta petite puce :-)
Bises
Emma
Revenir en haut Aller en bas
laufrajac
Membre indispensable
Membre indispensable
laufrajac


Nombre de messages : 265
Age : 59
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
Localisation : Basse Normandie
Date d'inscription : 24/11/2007

Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation EmptyMar 1 Nov 2011 - 19:18

bonjour

Au travers de ton témoignage, j'ai l'impression de me retrouver il y a 14 ans ... nous avions 2 filles et quel bonheur d'attendre un 3e enfant , un garçon... et derrière le coup de bambou ! mon fils avait une fente labio-palatine à droite... depuis nous avons pris beaucoup de recul ; c'est une aventure pas toujours facile à vivre ! les premières semaines sont faites d'interrogations et d'angoisses : pourquoi nous ? qu'avons nous faits pour mériter cela ? ... l'arrivée du bébé est très angoissante ! mais tout a été balayé en quelques secondes : beaucoup de bonheur !
Pour les frères ou soeurs, il faut en parler, avec des mots adaptés à leur âge ... les enfants réagissent beaucoup mieux que les adultes

bon courage pour l'avenir
Amicalement
Laurent





Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Présentation Empty
MessageSujet: Re: Présentation   Présentation Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Présentation
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: