Je n'en peut plus de ma flp . Aidée moi

Bonjours à vous j'était inscrite ici je m'apelle Myriam je vien de région parisienne mon pseudo était " Enfant-parent " mais mon adresse mail à était piiratée donc toute une histoire je me rapelle que j'avais écris un sujet à mes 13 ans aujourd'huit j'ai 14 ans je vais avoire 15 ans au mois de mars cela qui est un grand soulagement pour moi car j'attend avec impacience mes 16 ans car je pourrait être enfin liberé et être operée ma vie na pas changé grand chose juste que normalement je suis à l'hopital trousseau mais il y'a eu un changement donc je suis maintenan à Necker et je suis suivit par le docteur Galyanni, et docteur Zazurca j'ai rendez vous le 3 septembre pour ma fausse dent que je porte vu qu'il mon planté un os au niveau du palait mais dans la bouche je ne sais pas comment sa s'apelle, je change rien à mes quotidien je ne sort pas beaucoup je me renferme moi même mon entourage comprène absolument pas mais alors vraiment pas je souffre en moi mais je cache ma tristesse les journée sont longue les semaines aussi et les mois aussi j'attent vraiment mes 16 ans enfin me liberé de ce cauuchemar que j'affronte toute seul sauf ma mère m'accompage et présente à tout les rendez vous voila donc je voulais savoire si il y'a des garcon ou fille qui ont eu une flp et qui ont était operer à partir de l'age de 15 à 18 ans merci je voudrais des témoignage et les question que je voudrais posée sont :

- Après mes 16 ans l'opération va t'elle avoire de grand succes ?
- J'ai était opérée à la lèvre, mon docteur ma refait ma lèvre mais on voit encore la boule au millieu va t'elle s'enlevé après l'opération .
- Comment sa ce passe l'opération comment vont'il s'y prendre.

Vraiment merci un énorme merci aux gens qui prendront la peine de me répondre et de me conseillé je sais que je pose trop de questio mais vous êtes les seul à qui je n'ai pas peur d'en parlé .

Cordialement .

coucou et bienvenue......

mon fils a le même âge que toi....je suis touchée , en tant que maman, de lire autant de souffrance chez toi.... ça doit être bien difficile.....

mon fils attendait aussi avec impatience son opération définitive du nez.....l'équipe flmp qui le suit opère en fin de croissance ...soit 16 ans normalement pour les garçons...pour les filles ça peut être un peu plus tôt. Mais mon fils a déjà bien grandit car il mesure 1,85 cm....Comme il est en train de faire sa dernière année d'école obligatoire ...nous avons demandé à ce qu'il soit opéré de son nez cette année.... et le chir a accepté volontiers. Il se fait donc opérer le 23 aout....

Vu ton âge ,mais surtout ta souffrance....je trouve que le chir pourrait peut être voir s'il ne peut pas avancer ton opération ? as tu parlé de ta souffrance au chirurgien ? c'est important de le faire. TU comprends que parfois il vaut mieux attendre pour la réussite optimale de l'opération...mais si la personne est vraiment en grande souffrance psycho alors il faut aussi en tenir compte ...je pense. Ma chirurgienne en tient souvent compte en tout cas.

Pour ta lèvre, si ton opération date de plus de 2 mois,  il te faut essayer de la masser ....tu la prends entre tes doigts avec un peu de crème plusieurs fois pas jour et tu masses....Cela permet d'enlever les adhérences dues à la cicatrisation....et peut être que la boule est due à cela....il te faut poser la question à ton chir ....

Pour ta question du "comment se passe l'opération"...le mieux est d'abord d'avoir les explications de ton chirurgien....

tu as eu quelle type de fente....? qu'est ce qui te fait plus souffrir dans tout cela? en as tu toujours souffert? en parles tu avec tes parents ? as tu déjà rencontré une psychologue pour en parler ?

Est ce que tu arrives à comprendre pourquoi tu as peur d'en parler ?


tu as bien fait de venir en parler ici...c'est un début..... bon courage à toi....et à bientôt..

Je ne peut vraiment pas en parlée avec quelqu'un c'est impossible pour moi j'ai trop de fierté je cache ma tristesse j'attend juste le temp passée personne me comprend je leurs dit " faut le vivre pour comprendre " , Mon chirurgien enfète je l'es vu à mes 11 ans pour la dernière fois il ma dit dans 3 ou 4 ans ont reprendra rendez vous pour une operation .. je n'en peut vraiment plus si je serai la date laquel ou tout ce cauchemar s'arrêtera je serai au moin soulagé comprend tu ? Mais non moi ont me dit d'attendre, d'attendre , mais moi je n'ai aucune patiente ma douleurs est forte dans mon coeur je n'ause rien dire à ma mère ou à mon chirurgien car tout cela ne sert à rien il me sortiront la même phrase " il faut attendre la fin de ta croissance " croit moi nous les enfants ont ausera jamais vous dire le mal qu'on a mais a l'interrieure en tout cas pour moi j'ai une douleurs extrement dur .


J'ai une fente labio palatine côtée gauche .

Merci pour votre soutien j'en tien compte je vous avou que sa me fait du bien d'en parlée car j'me sens pas seul .

tu sais le problème de départ c'est que si tu n'exprimes pas ce que tu ressens à tes proches et bien tu t'enfermes effectivement dans une solitude qui risque de finir par te détruire de l'intérieure.
Il n'y a pas beaucoup de chemins dans la vie pour avancer....il y en a qu'un qui puisse être efficace c'est l'acception de ce que l'on vit, ressent....et son expression.

La fierté ne va pas te sauver ...seule l'honnêteté avec toi même le fera....

Alors même si tes parents et le chirurgien venaient à te redire d'attendre , je pense qu'il est vraiment nécessaire qu'ils puissent mesurer l'importance de ta souffrance afin que tu aies du soutien dans tout cela en attendant.
Et puis, encore une fois, devant une souffrance importante un chirurgien peut très bien avancer une opération...mais pour cela il faut qu'il sache combien tu souffres. Si tu ne l'exprimes pas, personne pourra le deviner.

Citation :

croit moi nous les enfants ont ausera jamais vous dire le mal qu'on a

Peut être.....mais en tout cas avec mon fils cela fait bien longtemps que nous parlons de tout cela...et je reprends régulièrement le sujet avec lui pour m'assurer qu'il va bien. Je sais que tout n'est pas réglé pour lui non plus ... mais qu'il ne va pas si mal que cela...et même mieux que d'autres ados finalement. Mais depuis toujours nous avons instauré un dialogue entre nous sur ce sujet. Il va se faire opérer dans deux semaines...et nous avons parlé aussi de ses attentes quand au résultat. Car , il est clair, que nous n'effacerons jamais complétement les traces de cette fente...mais cela il le sait déjà. Ce qui l'a beaucoup aidé ces dernières années, c'est que nous avions créé une association et qu'il a pu rencontrer des adultes porteurs d'une fente qui allaient bien. Qui s'étaient marié ...avaient des enfants etc. Il a pu ainsi voir qu'il y a un futur possible même avec les séquelles d'une fente.... Et que finalement il a aussi droit au même bonheur que tout le monde. Et toi aussi !
Mon fils a aussi eu du soutien psychologique par moment dans sa vie....

Je pense que tu ne dois absolument pas rester seule avec tout cela...c'est un fardeau beaucoup trop lourd pour être porté seule...et même dans le cas où le chir ne voudrait rien faire maintenant il faut que ta souffrance puisse être entendue et que tu puisses avoir de l'aide pour travailler là dessus.

Essaies d'en parler à ta maman.... tout simplement... en lui disant qu'au fond de toi tu vis mal cette histoire de fente.....

J'ai pris un rendez vous le 2 septembre avec mon chirurgien je ne l'es pas vu depuis bientot 4 ans ! je ne veut pas entendre cette phrase , cette phrase qui me fait mal au coeur " attend tes 16 ans ", je ne comprend vraiment pas pourquoi il y'a des fille vers leurs 15 ans et de mis elle se font operée mais moi je n'ai aucune nouvelle donc je vais tentée d'en savoire plus avec mon chirurgien peut elle qui me dira pas la même chose que mon docteur Galyanni qui elle me dit vers 16 ans et demi, mais Zarzurca ne ma vraiment pas vu et consultée depuis mes 11 ans donc je sais pas si je vais y'allée je croit plutot que je vais annulée le rendez vous .. j'en parle avec ma mère mais c'est dur aussi pour elle vous voyée c'est elle qui à pris rendez-vous .. , Je demande vraiment rien d'autre que d'avoire un nez et une lèvre normal inchAllah comme ont dit chez moi mais je sais pas sa se fera quand ...

J'ai 16 ans etsuis suivie par le dr. Zazurca, j'ai une fente labiopalatine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche.

Comme toi, des mes 11 ans, jusqu'au mois de noël dernier je n'ai pas vu le dr.Zazurca, ça à été dur d'attendre, surtout que j'ai une soeur jumelle "normale".
Elle était la seule à comprendre que je souffrais, et c'est elle qui en à parler à nos parents, après cela ça à été mieux, même si l'attente est toujours longue.

Le me suis fait opérée le 10 juin d'un coleman à la joue, et j'ai vu mon chir que 5 minutes en 2 jours!
Je l'ai revu le 2 juillet pour faire un bilan, mais mon opération définitive ne sera pas avant les vacances de noël.

Mes parents trouvent déjà que le coleman à permis d'affiner mon visage et le rend plus féminin, c'est vrai qu'avant je trouvais que je ressemblais à un garçon, il suffisait que je porte des vêtements de mecs et j'en étais un!

Au collège j'ai fais des dépressions, j'ai donc demander à ne pas aller dans mon lycée de secteur pour ne pas croiser ceux avec qui j'avais été au lycée, et je me suis fais plein d'ami(e)s qui m'ont aider à remonter la pente.

A présent, je vais en 1ère, je suis entourer de personne que je sais digne de ma confiance et avec qui je peut être moi même sans attirer les moqueries!

N'hésite pas à m'envoyer un message priver, je peux peut être t'aider, surtout si on est suivie par le même chir!

petit conseil: n'annule pas ton rdv, et demande lui pourquoi il n'avance pas la date de l'opération! marque sur un post-it tes questions emmène le lors de ton prochain rdv, comme ça tu auras toutes les réponses à tes questions!

Merci pour ton témoignange mais je.. je peut pas en parlée je connait pas la " confiance " en moi même j'en ai pas tu vois ? J'en peut vraiment plus encore toi sava il ta reservée une date pour une opération mais moi rien NADE WALLOU ! c'est moi qui à pris un nouveau de rdv avec lui cest mots sont sencese dans ma tête " à 16 ans " , " a 16 ans " cette phrase fait recourt dans ma tête et m'enpeche d'en parlée car je sais que les larmes vont mon=tée je vais explosé en senglant donc parlée je ne connait pas je vais juste lui dire " Vous pouvez avancée mon opération car les moquerie pour moi sont dure à acceptée très dure " , j'avais un conformateur a mes 9 ans mais il ne tenai pas ..

c'est quoi un conformateur?? j'ai pas entendu parler de ça, c'est vrai que les remarques et les moqueries sont très dure à accepter, si ma jumelle n'avait pas été là, je pense que je serais dans le même cas que toi.
J'ai 16 ans depuis le mois de juillet, et toujours pas d'opération finale!! pendant les vac's de noël, je vais voir tout les médecins!
Le dr.Zazurca, Vasquez,Fiquet... et d'autre encore!!
En plus, quand je disais que je supportais pas les moqueries, le dr.Zazurca me répétais à chaque fois la même chose: Tu n'as pas à faire attention, c'est la beauté intérieur qui compte, les autres ne sont que des petits imbéciles!

Enfin, c'était à peu près ça... ma confiance en moi même, je l'ai eu cette année véritablement, j'ai commencer à l'avoir en fin 4ème, et petit à petit en 3ème, mais pas véritablement, jusqu'à cette année.

J'espère que tu trouveras ta confiance en toi très bientôt, car c'est une sensation de liberté et d'envie qui me rends très heureuse et fière d'être ce que je suis

Chacun de nous finit un jour par la trouver, et trouver ce que l'on est véritablement tout au fond de soi, toi aussi tu y arriveras!
Il te faut juste du temps, mais si tu as besoin de parler, que ce soit important ou pas, n'hésite pas! je serais là, même si ne n'est pas grand chose ou quelque chose de banal à tes yeux, parler permet de ce libérer même si ce n'est qu'un peu!

le conformateur est une sorte de petit tuyau qui est placé dans la narine (en principe après une opération du nez) pour ne pas que la narine se rafaisse durant les mois qui suivent et qu'elle prenne bien sa forme. ..

Citation :

Zazurca me répétais à chaque fois la même chose: Tu n'as pas à faire attention, c'est la beauté intérieur qui compte, les autres ne sont que des petits imbéciles!

c'est clair qu'il a raison...et qu'il y a aussi un chemin intérieur à parcourir avec tout cela....mais c'est quand même plus facile à dire qu'à faire  surtout que vous êtes encore jeune....

Cela dit mon fils a fait beaucoup de chemin dans sa tête avec tout cela...nous avons beaucoup parlé durant des années à ce propos...et je pense qu'effectivement il pouvoir à un moment donné ou à un autre aller chercher notre vraie valeur ...qui n'est pas esthétique , intellectuelle ou autre...mais qui est là comme un trésor juste parce que nous sommes en vie.... et important comme nous le sommes.... pour qui nous sommes....

les personnes qui se moquent des autres...critiquent etc...sont des personnes qui souffrent de terribles handicap à l'intérieur d'elles mêmes et ont un gros gros problème narcissique. Quand quelqu'un vous critique ou se moque de vous , dites vous bien que c'est l'expression de son problème intérieur non résolu..... ce n'est QUE cela....

quand on est bien dans sa peau on ne s'en prend pas comme cela aux autres....

On a tous un problème à un niveau ou à un autre....avec les séquelles d'une fente c'est clair que le problème se voit un peu comme le nez au milieu de la figure...mais ne vous y trompez pas , beaucoup de gens sur cette planète ont des sacrés fentes intérieurs...invisible à l'oeil...mais visible avec le coeur. Nous sommes à la base tous à la quête de nous même....en souffrance quelque part etc.... Beaucoup de gens ne vont pas bien du tout malheureusement....

Alors il faut se centrer sur soi pour faire son propre chemin intérieur... et arrêter de se comparer et d'écouter ce monde de fous. Et un jour un joli papillon pourra sortir de cette chrysalide ...et ce jour là c'est vous qui serez le mieux placée pour comprendre et aider les autres sur ce chemin car vous aurez compris quelque chose d'essentiel que peu de gens sont amener à comprendre.

Dans ce sens ...toute difficultés existentielle peut être vécue comme une richesse , car elle nous pousse au bout de nous même et nous permet d'évoluer au delà de ce que nous aurions avancé sans la difficulté...

Et je parle en connaissance de cause...

il y a un philosophe suisse , atteint d'une infirmité cérébrale qui l'handicap lourdement, qui disait que l'on ne choisit pas ce qui nous tombe dessus..mais qu'on a le choix d'en faire quelque chose ensuite. De vivre heureux malgré tout ...ou non.
Cette notion de choix peut choquer..mais c'est vrai. Un jour j'ai choisi que ce n'était pas parce que mon fils était né avec une fente et que ma fille est lourdement handicapée que j'allais passer ma vie à déprimer...et j'ai ce jour là tourner mon regard et mon coeur vers le positif...et le bonheur. Et ça m'a beaucoup aidée.
Vous pouvez écouter ce philosophe sur youtube...il s'appelle Alexandre Jollien.

Tel que nous sommes nous avons tous une raison d'être ici....et si nous sommes comme nous sommes il y a une raison aussi. J'en suis complétement persuadée maintenant. Ce que vous avez traversé avec vos fentes...et ce que vous traversez encore est encore de vous modeler d'une certaine manière qui va faire de vous un Etre unique ....et si vous en faite quelque chose de positif alors vous serez des "maîtres" de sagesse pour tout plein d'autres personnes.... et croyez moi, notre société en a grandement besoin...

bon je pars jusqu'à mercredi....on se retrouve après...et d'ici là ...plein de courage à toi mimilasouris.....

Je comprend merci énormément pour ton soutien mais j voudrais savoire comment savoire la fin de la croissance osseuse chez les filles . e

Merci bien .

Ca depend de chacun pour la croissance....en general les filles c entre 15 /16 ans et 17 / 18 chez les garcons...

ça dépend aussi de la puberté...du moment de tes premières règles...

Mes première règle ont était à 11 ans en cm2 ! Pouriez vous m'indiqué si j'a des chances que ma croissance finissent fin de mes 15 ans ?

bien sur ..Est ce que tu grandis encore ? si non c'est que tu as fini ta croissance

11ans! C tot! Du a peut etre de la chance sur ce coup la....combien de temps te reste t ili avait d avoir 16 ans? Tu voit ton chir le 2 sept c ca? Parle lui en car je trouve que tu devrait pouvoir faire cette operation ... C peu etre pour bientot tu sera peu etre surprise de ca reponse!

1 ans et 8 mois avant mes 16 ans c'est trop long puré ! a votre avsi a la fin de mes 15 ans sa serai possible d'envisagé une operation car plein de fille se sont fait opperé vers leurs 15 ans .. Moi mes regles ont commencé à mes 11 ans moi j'ai une question si ont passe un peu le temp genre l'anné prochaine vers les grandes vacense je demande une operation il vont me dire oui ? , et pour répondre a ta question non je grandit plus !

Les questions que nous posent sont à demander au chir qui t'a opéré, seul lui pourra te répondre.

D'autre part, je pense quand lui expliquant ton mal-être, il pourra peut-être l'avancer. Si il refuse alors voir cela avec tes parents pour qu'ils puissent prendre contact avec un autre chir.

Tu revois quand le chirurgien??

Je le revois le 3 septembre, mais moi si il refuse je vais plus jamais parlé de mon mal dans mon coeur que je ressent pcq parlé a quelqu'un " se confié " je ne connait pas sa me fait angoissé.

Je ne suis pas chirurgien mais a mon avis tu pourrais etre operée bientôt ....Si ton chirurgien n'accepte pas peut etre pourrais tu demander à tes parents d'aller en consulter un autre ..

J'ai pas envi j'ai juste envi de dialogué avec lui voire ce qui va me dire ..

Si tu souhaite discuter avec lui alors il va falloir le faire mais si tu veux que le message passe il va falloir lui confier ton maletre! C tres important pour qu il prenne ca en compte et je suis sure qu en lui disant il t operera plus tot! Le contraire m etinnerai beaucoup ....mais il faut lui dire ABSOLUMENT comme tu souffre

Merci beaucoup franchement tu me remonte le moral ne tinquète pas je vais tout dire .. , j'espère juste avoire une operation vers la fin de mes 15 ans je demande rien d'autre .

Enfète ? Sandrine tu à toi aussi eu une flp ?

Non je n ai pas de fente ma fille en a une...je suis contente de voir que tu reprend espoir l ete prochain tu aura presque 16 ans puis dit lui que ca t arrangerai pendant les vacances pour bien te remettre de l operation sans te soucier de l ecole...ca peut faire pencher la balance en ta faveur...courage tu le voit bientot j espere que tu osera lui parler c la seule facon d avancer...

J'y arriverai j'en aurai la force grace à vous merci beaucoup je vais lui faire partagé mon mal être bref j'ai poster un statu qui te dédicasse va voire