Nos bébés et la fente labio-palatine
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ciloutem
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lalie
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maëlie née le 07.04.06 avec une fente labiale et palatine unilatérale à gauche
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MessageSujet: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptyMer 26 Avr 2006 - 20:10

Voilà, la date de l'opération approche pour ma petite puce (le 15 mai) et je me pose pleins de questions sur le déroulement de l'opération, y a t-il des choses à ne pas oublier de prendre pour bb pendant l'hospitalisation etc... Si vous pouviez me raconter même brievement comment c'a c'est passé pour vos enfants ce serait sympa. Merci d'avance et à bientôt.
Bises à tous
Lalie
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théomama
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptyMer 26 Avr 2006 - 21:08

Salut lalie,
c'est difficile de répondre exactement à ta question car d'un hôpital à l'autre ça change. Pour mon fils, je n'avais pas pris grand chose en dehors de son sac de couchage pour bébé que je trouvais bien pratique car je pouvais le mettre juste en pampers dedans ce qui évitait de trop le bouger pour lui remettre un suppositoire et qu' enfin il dormait. Les manchons pour les bras (qu'on met aux enfants pour ne pas qu'ils mettent les doigts à la bouche) n'étant pas terrible à l'hôpital j'en avais aussi confectionné une paire maison que j'avais pris avec. Sinon ...de quoi le distraire à la deuxième intervention car pour la première il était encore petit. Et puis une bonne dose de patience et de disponibilité.
Et, si possible, la ou les grands mères pour se relayer...car des fois c'est long et pesant.
Voilà, j'y retourne moi aussi avec la deuxième qui a 5 ans pour une plastie du voile le 5 mai...et je pense prendre avec tout ce qui peut nous être utile et que l'hôpital n'aura pas.
Bon j'espère que ça aura apporté de l'eau à ton moulin...
Ps: Je prends aussi des trucs à grignoter pour moi...ça me désangoisse!
bonne chance à vous deux!
isa
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truiss
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Cédric
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptyMer 26 Avr 2006 - 23:56

Théomama a très bien répondu! Ah oui j'ai regretté aussi de ne pas avoir pris un tour de lit, car les lits cages en métal sont pas terrible si bébé se cogne...

j'ai fait le récit de la dernière opération de cédric dans cette rubrique, elle doit pas être loin si tu veux savoir exactement le déroulement, mais comme dit Théomama tous les hôpitaux ont des protocoles différent et mon récit n'est pas très rassurant en fait!
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lalie
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maëlie née le 07.04.06 avec une fente labiale et palatine unilatérale à gauche
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptyVen 28 Avr 2006 - 13:06

Il y a une question que je me pose peut-être un peu bête mais bon voilà : lors de la première opération pour la fermeture de la lèvre, est-ce que la gencive retrouve aussi sa place ou bien faut il attendre l'opération du palais ?
Pour ce qui est du déroulement de la première opération, je suis allée voir d'autres messages et surtout ceux des mamans dont les bb ont été opéré à Necker. Merci Théomama pour l'idée des petits trucs à grignoter, c'a je ne vais pas oublier moi aussi c'a me desangoisse, tant pis pour le régime !
bises à tous
Lalie
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ciloutem
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptyVen 28 Avr 2006 - 15:54

Pour notre part, Simon a été opéré de sa lèvre le 23 janvier 2006.
Cela a mis au moins deux mois mais nous remarquons vraiment une grande différence au niveau de sa gencive. Elle a baissé et je pense que ce sera de mieux en mieux avec l'opération du palais (au mois de juillet) !!!!

Bon courage,
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aurore
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptySam 29 Avr 2006 - 10:18

Quand Hugo a été opéré de la lèvre sa gencive s'est rapprochée vraiment beaucoup même le chirurgien n'en revenait pas, ensuite après l'op du palais elle s'est encore un peu rapprochée, mais il reste encore un petit trou !
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptySam 29 Avr 2006 - 22:07

hello!
pour la gencive tu verras tout ça après opération, mais avec une fente complète il reste un espace dans lesquelles les dents en bordure de fente vont venir. Chez mon fils il y a toujours une encoche et ça fait un peu comme si il avait perdu une dent. C'est la greffe osseuse et les traitements othodontiques qui réglerons définitivement le problème. Mais pour l'instant c'est un problème assez secondaire dans la vie de Théo...voir même ce n'est pas un problème du tout.
Nous n'effaçerons pas complètement les trace de cette fente...et le palais en conservera le souvenir. Mais ce qui peut-être fait est déjà enorme...
Allez je te souhaite bon courage et encore un petit truc pour l'hôpital...prends des boule quiès ça aide pour dormir en paix.
Moi je fais ma valise pour jeudi...
isa
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Jérôme
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptySam 29 Avr 2006 - 22:53

Hello,

Je confirme que la première opération, même si elle ne ressoude que la lèvre, rapporche aussi les morceaux du maxillaire supérieur. On m'a expliqué que c'était la traction exercée par la lèvre supérieure refaite qui tire sur les morceaux du maxillaires et sur le palais et qui fait se rapprocher le tout.

Ma grande, en ce moment (elle a six ans) explique à ses camarades de classe qu'elle n'a pas perdu de dent mais qu'elle a eu un trou qu'un médecin a refermé. Mais ils ont du mal à la croire et sont persuadés qu'elle a perdu une dent dernièrement !

Et plus la fente est large, plus le rapprochement sera étonnant, même si cela ne résout pas tout, bien entendu.
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Noah05
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptyDim 30 Avr 2006 - 11:07

je peux pas trop t'aider car on lui ferme un coté vendredi et plus ça avance et plus je demande comment ça sera exactement, je reviendrai quand je saurais..
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séverine
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MessageSujet: Re: qui peut me dire ?   qui peut me dire ? EmptyLun 1 Mai 2006 - 20:02

pour ce qu'il se passe au niveau de la préparation a l'hosto ,^j'ai eu les mêmes questions .
mais tout est prêt sur place pour le petit.
les couches, les bibis ,les draps ,....sauf les doudous et ses jouets bien sur .
pour la maman : j'avais un lit pliant ,des draps, des couvertures, un oreiller ,du café le matin et le soir,et au rez-chausée une brasserie avec petite restauration.
le seule inconvénient était pour se laver car les douche était en réparation dans le service mais ils m'ont permis d'aller dans celui des enfants cancéreux (bien triste ce service).
pour maËl j'avais pris ses tétines car eux avaient des tétines en silicone et Maël avait des tétine trouée et en caoutchouc.

maël a été opéré du voile du palais puis de la lèvre .
mais la différence d'ouverture était flagrante ,elle avait bien diminué.
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