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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentations : isabia16= Isabelle

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isabia16
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MessageSujet: Présentations : isabia16= Isabelle   Jeu 27 Juin 2013 - 17:06

Bonjour à vous je tenais a me présenter , je me nomme Isabelle et j'ai 16 ans ! Je suis née avec une fente palatine au Québec . Au total , j'ai eu 9 opérations au nez et a la bouche parce que j'ai eu plusieurs complications dont une assez rare que mes spécialistes n'avaient jamais vue avant moi . En effet , j'ai fait de l'apné du sommeil a la suite d'une opération et mes spécialistes ont parler de mon cas dans un congrès international en Floride pour que les autres médecins du monde savent quoi faire pour corriger ca si ca leur arrive ! Aussi j'ai eu 2 fois des tubes dans les oreilles a cause je faisais trop d'otites quand j'étais petite ! Ma voix n'est pas parfaite , mais elle est au mieux de ce qu'elle pourrait être et je vois encore mon orthophoniste a mon âge !

Surtout, si vous avez des questions ou si vous voulez plus d'explications sur moi , mon cas n'hésitez pas !
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loupette
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Jeu 27 Juin 2013 - 17:15

bonjour et bienvenue

Merci de nous faire partager ta vie et ton expérience vis à vis de ta fente!

9 opérations ça commence à faire!!

A quel âge as tu fais de l'apnée du sommeil? Es ce du à la fente? Quel est le rapport?

Je te souhaite pleins de bonnes chose à toi aussi!

Séverine
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isabia16
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Jeu 27 Juin 2013 - 17:44

j'ai fait de l'apnée du sommeil de 6 a 8 ans et le rapport est que l'opération précédant celle-la , je ne grandissais pas et ne prenais pas de poids puisque je vomissais pas mal tout cque je mangeais pendant 2 ans par contre ma voix était impeccable alors pour corriger ceci ils m'avaient fait un lambau par une velopharyngoplastie mais le lambau au voile était trop large et l'air passait beaucoup par mon nez et pour corriger sa plusieurs opérations en sont suivies !

vous voulez plus de détails ? poser moi vos questions !
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Jeu 27 Juin 2013 - 18:16

Bienvenue isabia. Je suis la maman de Lucas atteint du syndrome CHARGE et opéré depuis peu d'une fente palatine postérieure.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Jeu 27 Juin 2013 - 21:17

salut hello....et bienvenue sur le forum

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ISA



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isabia16
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Ven 28 Juin 2013 - 0:23

TalonsAiguilles c quoi le syndrome de charge ? moi je suis née en partie avec le syndrome de Pierre Robin !
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yasmine laraben
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Ven 28 Juin 2013 - 0:28

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Ven 28 Juin 2013 - 8:10

Qu’est-ce que le syndrome CHARGE ?
Le syndrome CHARGE est caractérisé par une association de malformations et de déficits sensoriels (vue, ouïe, ...) responsables dans la plupart des cas d’un handicap important. Les initiales qui forment l’acronyme CHARGE viennent de l’anglais, et correspondent aux prin- cipales manifestations : malformations des yeux, du cœur, des fosses nasales (atrésie des choanes), retard de croissance et de développement, anomalies de l’appareil uro-génital, et anomalies des oreilles (en anglais : Coloboma, Heart defects, Atresia choanae, Retardation of growth and development, Genitourinary problems, Ear abnormalities).
La sévérité et le nombre des anomalies sont très variables d’un enfant à l’autre. Si elles sont souvent visibles dès la naissance, les anomalies sont parfois détectées plus tard, surtout dans les formes modérées.
Grâce aux techniques d’imagerie médicale, d’autres signes, souvent plus caractéristiques du syndrome que les signes à l’origine de l’acronyme, ont été décrits. Il s’agit notamment de l’absence de la région du cerveau habituellement responsable de l’odorat (arhinencéphalie) et du développement insuffisant d’une région de l’oreille interne (canaux semi-circulaires) responsable des troubles de l’équilibre et de la surdité.

Citation de orphanet
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isabia16
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Ven 28 Juin 2013 - 15:12

wow , le syndrome de charge est assez sévère comparativement a pierre robin !
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Ven 28 Juin 2013 - 16:47

En effet, quand je pense à tout les problèmes que j'ai eu sans les syndromes de charge et de pierre robin, je suis de tout coeur avec les enfants et les parents devant s'occuper de ces cas là!

Bon courage à tous!
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Ven 28 Juin 2013 - 21:15

Chaque enfant CHARGE est différent. Lucas a la chance de ne pas avoir de malformation cardiaque (responsable de la plupart des décès chez ses enfants).
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Titi03
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Sam 29 Juin 2013 - 0:47

Coucou ! bienvenu 3 
Moi aussi je vais bientôt avoir 16 ans et j'ai un fente labio-palatine unilatérale mais qui m'as l'air bien moins sévère que la tienne ^^
Je suis contente de voir ici des jeune comme toi et romane !

Bon courage au parents qui ont le courage de s'occuper d'enfant avec les syndrome de CHARGE ou pierre robin !
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isabia16
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Sam 29 Juin 2013 - 16:35

moi ma fente palatine en tant que tel était banal mais c les complications qui ne l'ont pas été surtout quand j'ai fait de l'apné après ma première velopharyngoplastie ! Normalement ,si tout aurait bien été j'aurais eu genre 3 opérations , fermer mon palais , enlever mes amygdales et enlever mes dents de sagesse avant qu'elles sortent !
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MoKa
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Sam 29 Juin 2013 - 20:07

Bienvenue isabia16!!

Je suis la maman de Niels qui à une fente postérieur , il sera opéré d'une véloplastie le 7 novembre .
Ton expérience fait un peu peur!!
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Sam 29 Juin 2013 - 20:21

Je pense que les complications sont plutôt rare, Isabelle n'a pas eut de chance, tu ne dois pas trop t'inquiéter pour ton fils, bon courage à ta famille et aux autres ^^.
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Sam 29 Juin 2013 - 23:46

en effet , les complications sont rare j'étais la première patiente de mon orl a faire de l'apnée et il n'y en a pas eu (1 personne en 20 ans pour mon oto-rino-laryngologiste ) après ma velopharyngoplastie et ce n'est pas pour rien que mon cas a été présenter dans un congrès international de fente labio-palatine ! vous n'avez pas a vous inquiéter ...!
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Dim 30 Juin 2013 - 8:14

Moka .....

ne te fais pas peur pas peur avec cela.... ces complications sont rares....c'est clair que lors des vélopharyngoplastie ils rétrécissent le passage d'air entre le voile et le pharynx ...alors c'est un peu délicat..... et les premiers temps il n'est pas rare que les enfants ronflent par exemple....

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isabia16
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Mer 3 Juil 2013 - 3:14

surement , même si moi je n'ai pas seulement ronfler j'arrêtais totalement de respirer et j'ai dormis avec un sypap pendant 2 ans ce qui m'a applatie le nez !
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MoKa
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Mer 3 Juil 2013 - 11:20

oui ok bon , j'ai un peu de temps avant de m'angoisser Wink
Pfff Isabia16 ton parcours à vraiment pas été facile
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Mer 3 Juil 2013 - 15:02

sa vous le dites que mon parcours n'a pas été facile et c'est pourquoi je dis souvent : Il faut souffrir pour être belle ! ange 
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Jeu 4 Juil 2013 - 7:02

Citation :
même si moi je n'ai pas seulement ronfler j'arrêtais totalement de respirer et j'ai dormis avec un sypap pendant 2 ans ce qui m'a applatie le nez !

cela dit.....est ce que ton chir n'avait pas mal calculé son coup et trop rétrécit l'espace entre le voile et le pharynx ?.....
parce que c'est bien ce qui est délicat aussi avec cette intervention..... Ma chir me racontait que ça lui est arrivé une fois de devoir réopéré un enfant qui comme toi faisait des apnées...car elle avait mal calculé son coup...et le passage d'air était trop étroit...Mais du coup elle a réopéré l'enfant....

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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Ven 5 Juil 2013 - 19:02

ha bien , mon chirurgien avait bien calculer son coup car il ne s'attendait pas a cette complication , tout n'était pas prévue et jme suis fait réopérer 2 ans après ...
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Sam 6 Juil 2013 - 7:13

oui mais en général ce n'est évidement pas prévu que ça n'aille pas... Wink la fois où ma chir avait du réopérer cet enfant...elle pensait aussi avoir bien calculé son coup et ne s'attendait pas à cela ...sinon ça n'aurait pas donné ce résultat....
C'est normal que parfois nos chir se ratent un peu.... c'est humain.....

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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Sam 6 Juil 2013 - 14:33

c sur !
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Clarameu
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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Ven 30 Aoû 2013 - 11:15

bienvenu 3 

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MessageSujet: Re: Présentations : isabia16= Isabelle   Aujourd'hui à 11:47

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