Thomas et Isabelle

RECAP BOUT'CHOU

Thomas est né le 10 février 1994, il vient de fêter 17 ans!
Il est né avec une fente totale droite
opéré la première fois à 6 semaines (mars 1994) par le Pr .Raphaël à Grenoble , pour une adhésion labiale, à 6 mois pour une chéïlorhinoplastie avec greffe périostée, et à un an pour une staphylorraphie, puis à 7 ans pour une sphinctéroplastie.

Lucas est né en 1999
MAMAN PSEUDO isa67

RECAP ANNIV
Thomas 10.02.94

Bonjour à vous tous et toutes,
nous vous rejoignons aujourd'hui car Thomas, après avoir été blasé des traitements en tout genre pendant quelques années, souhaite aujourd'hui se "remettre dans le circuit" et subir une nouvelle intervention pour régler son souci de prognathie.
Il a jusqu'en 2006, été suivi au CHU de Grenoble par l'équipe du Pr Raphaël et ses successeurs et depuis a tout arrêté. La vie nous a conduits à nous installer en Suisse à cette époque, et nous sommes maintenant à la recherche d'une nouvelle équipe pour prendre en charge le suivi de Thomas. Nous habitons dans le canton de Fribourg, non loin de la Riviera Vaudoise. Qui peut nous donner des pistes?
Merci et belle soirée à vous tous
Amicalement
Isa67

bonjour et bienvenue à toi et à ton fils thomas.

Je pense que tu ne tarderas pas à avoir des nouvelles
de théomama pour des "pistes" pour la suisse. Elle préside une assos ...
Bref , elle t'expliqueras tout elle même.

à bientôt de tes nouvelles.

hello ! et bienvenue sur le forum !!

alors je suis suissesse......et je suis présidente de l'association suisse romande le bouche à oreille.

Citation :

Nous habitons dans le canton de Fribourg, non loin de la Riviera Vaudoise. Qui peut nous donner des pistes?

alors moi je te conseille Judith Hohlfeld au CHUV à lausanne. Elle a une véritable équipe flmp ....très expérimentée et efficace....et elle même est une chirurgienne très douce , très à l'écoute des besoins des enfants , très rassurante.....et très efficace dans son travail.

Mes deux enfants sont suivi là bas....et franchement tu peux y aller les yeux fermés. Beaucoup de Fribourgeois viennent sur lausanne....d'autres vont sur Bern mais là je sais pas trop le suivi qu'ils proposent maintenant ...car il y a eu des changements de chir ces dernières années.....et ils parlent allemand.....ça peut être plus compliqué...

A lausanne ils ont tous les spécialistes sous la main...chirurigens, logo, psycho, orthodontiste etc etc.....Ils bossent tous ensemble depuis de nombreuse années et certains ont une vrai spécialisation dans la prise en charge des fentes.

bref je te donne le numéro de son secrétariat :
021 314 30 71

ils ont l'habitude de reprendre des situations en cours de route aussi....ça devrait pas poser problème. Tu peux dire que c'est la présidente de l'association qui a donné les coordonnées si besoin. Mais de toute manière ils sont habitués à avoir ce genre de demander puisqu'ils ont des situations de toute la Suisse Romande et du Tessin aussi.

j'ai vu ta question sur l'opération de la machoire.....

alors oui au chuv ils ont des chir pour la pratiquer si nécessaire. C'est vrai que les patients suivis au chuv dès le départ n'ont quasi plus besoin de ce type d'intervention car la technique utilisée depuis de nombreuse années vise à diminuer ces problèmes de maxillaire supérieur. Mais ça arrive encore quand même . Et puis il n'y a pas que pour les fente que ce type d'intervention est pratiquée .
alors je sais que l'ortho doit avoir finit d'aligner les dents etc...et que c'est lui avec le chir maxillo facial qui décide de cette intervention .

Beaucoup de décision sont prise à plusieurs spécialistes au chuv....

dis je voulais te demander : une sphinctéroplastie. mais ça n'a rien à voir avec la fente comme intervention ? ou alors il me manque un chapitre tu peux m'expliquer ....

Ah oui, dis donc! Effectivement, ça ne correspond à rien, Thomas a été opéré au niveau de la bouche! C'est certainement une erreur de l'interne qui a rédigé le compte rendu au médecin traitant, puisque j'ai repris ces termes sur la lettre au médecin! Elle s'est aussi trompée dans la date! Ah, le surmenage des internes....
La dernière opération subie par Thomas consistait à fermer le voile et à retrécir le passage de l'air afin d'améliorer se diction. ça date un peu, il y a dix ans de cela....
Merci pour tes infos! J'ai pris un rv avec Mr Herzog pour un bilan orthodontique, nous voilà de retour dans le circuit!
Belle journée
Isabelle

alors les opérations sur le voile il y en a différentes....une des opérations qui consiste à diminuer l'espace avec un lambeau pharyngé rabattu sous le voile en face s'appelle vélopharyngoplastie.

oui alors franchement bravo pour le rapport des médecins !!! c'est pas tout à fait le même trou en effet. ....

comme quoi avec nos mots à nous au moins on sait de quoi on parle

Citation :

J'ai pris un rv avec Mr Herzog pour un bilan orthodontique, nous voilà de retour dans le circuit!

ha ben c'est parfait alors.....! parles lui de l'AI tout de suite...qu'il sache que la prise en charge financière ne va pas de soi......!!! n'oublie pas de le faire...les frais peuvent aller vite dans ce domaine de l'orthodontie.

Bonjour et bienvenue sur le forum

bienvenue Isa!

Merci à toutes pour votre gentil accueil! <merci