fente labio palatine et macrostomique (Isabelle/ Romane)

bonjour, je m'appelle isabelle et je suis une jeune maman de 32 ans de 3 enfants.
Romane et Margot jumelles monozygotes de 7ans et demi et Jules le petit dernier qui a 16 mois.
Une des jumelles, Romane est né avec une fente labio palatine gauche totale et sévère ainsi qu'une fente macrostomique droite . Cette nouvelle assomante nous a été donné à l'écho de quatre mois. La prise en charge a été immédiate et nmon mari et moi avons très bien été entouré. A la naissance, cela a été un peu plus dure car personne ne nous a dit ce qu'avait sa joue: il s'agissait d'une fente macrostomique mais il a fallu attendre 3 jour la consultation avec le professeur Babut à Rennes pour en être informé. Aujourd'hui Romane va bientot avoir huit ans elle va subir sa cinquième opèration....et les inquiètudes et les mauvais souvenirs remontent à la surfaces .Elle n'eszt plus suivie à l'hopital PONCHAILLOU à RENNES mais à l'hopital Trousseau à PARIS car son cas est un peu compliqué et ré"clame une équipe bien rodé mais en même temps c'est plus diffucile à gérer pour nous car cela demande plus de temps ,de trajet et cette prise en charge par des personnes nouvelles et un lieu nouveaux entrainent des inquiètudes et du stress . Je ne sais pas si le cas de ma fille est courant on nous a dit une naissance sur 80 mille( à cause de la fente macrostomique qui est une aggravation de la fente labio palatine) mais j'aimerais discuter avec des parents qui son dans le même cas car il y a des moments où la solitude est pesante et cela fait du bien de discuter avec des gens qui ont les mêmes soucis les mêmes questions et surement aussi les mêmes jois!!!!

bonsoir isabelle
soit la bienvenu

j'espere que tu trouvera ici ce que tu cherche ...meme si on ne connait pas bien ce qu'a ta fille ... nos parcours sont un peu semblable et les interrogations souvent les memes comme tu dis et parler fait du bien ......
comme c'est des jumelles d'autres problemes psycho.. doivent se poser elles doiven se couver encore plus ?

en tout cas n'hesites pas a me contacter si tu as un probleme ici ou une interrogation

Bonjour Isabelle et bienvenue sur le forum...
J'espère que tu trouveras tt le réconfort et aussi les réponses à tes angoisses concernant Romane...
Personnellement je ne connais pas...bon courage pour tout

Bises

Cheo

Bonjour Isabelle,

j'espère que tu trouvera ici de l'écoute et du réconfort, quelques réponses peut être, c'est vrai que ça fait un bien fou de se snetir moins seul,d e partager,d 'échanger, auprès de personnes qui "peuvent comprendre"!
Je ne connais pas le type de fente qu'à ta puce, effectivement ce doit être très rare.
L'hopital trousseau est réputé et il parrait que l'on est bien accueilli et entouré là bas!
Je croise les doigts pour vous!
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