petite baisse de morale

voila 3 jours que je me suis inscrite sur ce forum .... et voila 3 jours ou je ne suis pas tres bien je ne remet pas du tout ce forum en causse bien au contraire je me remet moi meme en causse car camille va avoir 4 mois dans 2 jours et enfaite je pense que pendant c'est 4 mois la j'etait dans une bulle j'ai omis completement toute la souffrace que je pourtait en moi et la avec tout c'est temoiniage et ces conseils précieuses j'ai tout repris en pleine face.... excusé moi du terme mais c'est ce que je resent
Je ne pense qu'a elle je me sens telement coupable ... je me dit qu'on n'est censer protege de nos enfants du tel souffrance et je ne les pas fait !!!!
j'ai telement mal je n'arrive meme pas a l'exprimé a mon mari j'ai cette impression que meme lui ne peut pas me comprendre
peut etre que c'est parce que je me dis c'est moi qui la porté pendant 9 mois et je n'est pas su la protege ??? je ne sais plus quoi pensé
avez-vous deja resenti cela ???

et bien .....c'est pas la grande forme en effet....

mais c'est peut être une bonne chose que cette souffrance refasse surface... mieux vaut traiter les problèmes de front que de les laisser nous détruire en sous marin....
bien sûr on les enfouit par protection....mais peut être que grâce au forum tu vas aussi pouvoir crier une bonne fois ta souffrance et en faire quelque chose.

C'est très dur de gérer cette souffrance ...ce sentiment d'impuissance aussi. ... car personne ne peut changer la situation. Elle est ...comme elle est. Il n'y a rien de juste ou d'injuste.... il n'y a pas non plus de coupable..... c'est arrivé.... et c'est ainsi.
La souffrance est crée non pas par la situation en elle même...mais par l'idée qu'on a de la situation. Et la manière dont elle raisonne en nous. Alors si nous ne pouvons pas changer ce qui est ...on peut changer notre manière de voir ce qui est.

oui je sais ...c'est un peu compliqué....mais c'est le chemin pour se sortir de là.... parce que rien ne pourra changer le fait que ta fille soit née avec cette fente...et qu'elle va devoir faire son chemin avec tout cela.
Mais toutes situations dans la vie est apprentissage...et il faut faire confiance à la vie (ou à Dieu pour ceux qui ont la foi) ..rien n'est vain ! tout a un sens.... et l'histoire de ta fille avec sa fente aussi.

Citation :

Je ne pense qu'a elle je me sens telement coupable ... je me dit qu'on n'est censer protege de nos enfants du tel souffrance et je ne les pas fait !!!!

Mais tu protèges ta fille !!!! Jour après jour tu prends soin d'elle depuis 4 mois. Tu vas la faire opérer. Tu la nourris. Tu as même réussi à enfouir ta propre souffrance pour prendre soin d'elle. Que voudrais tu faire de plus ????
Nous ne sommes pas Superman...ni Dieu..... La culpabilité vient du fait que l'on croit que l'on aurait pu faire plus ! encore plus ! Mais en réalité nous sommes bien impuissant et avons le contrôle sur bien peu de choses dans la vie.
Tu ne pouvais rien faire pour éviter cette fente ! Tu ne peux rien faire de plus que ce que tu fais déjà ! alors lâche cette culpabilité....qui ne te servira à rien ! à part à te trainer en dépression...

Tu n'y peux rien....et tu fais déjà ce que tu dois faire pour ta fille !

parfois il est difficile d'échanger sur nos souffrances dans le couple...car nous souffrons les deux. Chacun est un finalement prostré dans sa souffrance...et la souffrance de l'autre peut même être vue comme inquiétante.
voilà plus de 15 ans que nous grimpons des montagnes avec mon mari.... et il est très rare que nous partagions notre souffrance. Généralement je préfère échanger là dessus avec mes amies.... Mais je sais que mon mari souffre également....peut être même plus que moi parfois....sauf qu'il l'exprime différemment .

allez.... il y a du soleil à l'autre bout du tunnel.....il faut drainer tout ce que tu as sur le coeur ....n'hésite pas à le déposer ici.....ça te fera un fardeau en moins...
tu peux aussi me le faire en messages privés si tu préfères...

tu es une bonne mère..... aucun doute là dessus...et ta fille a de la chance de t'avoir comme maman ! ce qui importe dans la vie , quelque soient les circonstances, c'est l'amour que l'on donne et l'on reçoit..... c'est tout ce qui compte vraiment finalement.

merci pour ta reponse .... d'etre la quand nous en avons besoin !!!
je sais que tout ce que tu me dit es telement vrai j'ai peu etre besoins d'un peu plus de temps que d'autres je ne sais pas

Théomama a très bien résumer se que toute aurions pu te dire !!!
Cette culpabilité je la ressens aussi !!! Et sur le faite que ton mari n'arrive peux être pas a te comprendre car tu pense que c'est du fait que tu l'a portée pendant 9 mois ! Je ressens ça moi aussi et justement j'en ai parler avec lui hier soir et il ma répondu que c'était normal que je ressente cela et que lui il le ressens d'une autre manière ! Sa doit être le cas aussi pour ton mari! Dit toi que tu protège ta fille et que tu l'aime car tu es au près d'elle et tu prend soins d'elle, tu ne la pas abandonnée ! Je suis la aussi si tu veux discuter en mp ! Aller courage !
( moi mon courage je le trouve dans tout les sourire que mon petit ange me fait et il en fait tout le temps ) ^^

sa me rassure que je ne suis pas la seule a avoir cette sensation .... merci pour ton soutien

Slt et bienvenue sur ce forum !!! Tu y trouveras bcp d'aide, de soutien et mm certaines réponses à tes éventuelles questions !!! Juste pr rappel je suis moi mm né en 1984 avec une flp bilatérale avec le voile palatin non hermétique ( = palais ouvert ) !!! J'ai subis pas mal d'opérations et avec le tps j'ai demander à mes parents comment il ont fait pour accepter cette malformation...
Tout d'abord ils m'ont dit qu'en 1984 aucun examen ne détectait ce problème ( je vous laisse imaginer la surprise et l'angoisse le jour de l'accouchement !!! ) Ensuite après avoir accepter cette malformation ils se sont comporter tout simplement en parents normaux. Je n'ai pas eu ni de privilège ni d'inconvénient par rapport a mes autres frères . Ils m'ont donné une éducation comme les autres; comme si j'étais normal et quand çà allait pas ils m'ont jamais abandonner car ils voulait le meilleur pour moi. Ils se sont posés les mm questions que toi en se demandant si ils pourrait accepter cet enfant et s'ils pourrait vivre avec cette culpabilité. Je leur ai simplement répondu qu'ils n'y étaient pr rien et que quoi qu'ils arrivent ils sont de bons parents. Ce sont des parents comme les autres qui m'ont protéger ,nourri,loger, dorloter, éduquer comme le ferait n'importe quel parents.
Pour finir ne laisse pas ton mari de coté car cet enfant c'est le votre avec ses qualités et ces défauts et tu verras avec d'autres témoignages qu'on peut très bien vivre avec une flp sans rater sa vie... Biz et bon courage

Citation :

j'ai peu etre besoins d'un peu plus de temps que d'autres je ne sais pas

non je ne crois pas....il faut du temps pour digérer tout cela....c'est normal que tu ressentes encore tout cela ....

(ps...je vais déplacer un peu tes postes ...car ils ne sont pas bien placés sous présentation ....il faut tenter de les mettre sous les bonnes rubriques si tu le peux ...merci )

Ne t'inquiète pas, le temps apaise bien les choses, tu es une maman extra, et tu vas y arriver.....il faut laisser le temps au temps!!!!

un grand merci a vous toutes

Bonjour Camille,

Etre parent est deja un grand chamboulement, mais il est vrai que parent d'un enfant porteur de fente rajoute une pression supplémentaire et du soucis aussi. Je suis porteuse aussi d'une fente, comme ta petite je suis née avec le meme type de fente.Mon petit garcon, est aussi né avec une fente en gros c'est une histoire de famille car ma maman, et d'autres personnes ( cousins, frere et soeur) sont porteurs.Si tu veux, tu peux aller voir dans les albums photos, il y a un album de Samuel et de moi aussi petite.
Je t'envoie pleins de bonnes ondes.

merci !!!!!!!!!!

Oui contrairement à ce que certains peuvent dire les fentes sont d'origine genetiques et non des accidents ...

Ma patite fille a une fente et son petit frere en aura aussi une ..Je ne vois pas comment deux accidents si rares malgré tout pourraient ainsi arrives si ce n'est pas genetique ...Certains medecins devraient changer leur copie et plutot faire des recherches qui seraient bien utiles..

twinnie a écrit:

Oui contrairement à ce que certains peuvent dire les fentes sont d'origine genetiques et non des accidents ...

Ma patite fille a une fente et son petit frere en aura aussi une ..Je ne vois pas comment deux accidents si rares malgré tout pourraient ainsi arrives si ce n'est pas genetique ...Certains medecins devraient changer leur copie et plutot faire des recherches qui seraient bien utiles..

cela veut dire que mon prochain bébé aura une fente?

non bien sur que non , mais si c'est genetique on a beaucoup plus de chances d'avoir un autre bebe à fente ...pour nous la chance est mal tombée.

je suis d'accord avec twinnie je me dit que un accident arrive 1 fois mais pas 2 pour ma part avant d'avoir camille j'ai eu une grossesse enterieur je ne n'est pas pu poursuivre causse exencéphalie l'otospie a révélé une fente palatine posterieur egalement ......
encore un accident ???? j'en doute !!!!

bon déjà il faut comprendre que l'accident peut être génétique. Donc une fente peut être accidentelle et génétique.....c'est à dire génétique mais pas héritée....

Citation :

mais si c'est genetique on a beaucoup plus de chances d'avoir un autre bebe à fente

donc cela est vrai que si le problème génétique est chez les parents.... et que c'est donc héréditaire... Mais si le problème génétique est apparu accidentellement chez l'enfant qui a la fente alors la fratrie n'a normalement pas plus de risque. Par contre la descendance de la personne qui a une fente aura plus de risque.

ensuite par chance parfois cela n'arrive qu'à une personne et ça s'arrête....

bon ensuite.... moi je pense aussi que le fait que mes deux enfants aient un problème n'est pas le fruit du hasard..... Je pense que mon mari ou moi...avons un matériel génétique qui doit avoir un problème quelque part...ou est plus à problème....pourquoi ? comment? cela personne ne pourra le savoir....mais je ne crois pas non plus que ce soit un hasard.

Par contre chez nous aucun de nos neveux et nièce (7 au total) n'ont eu de problème...cela semble apparaître juste chez nous...

Genetique ne veut pas dire hereditaire ..Par contre effectivement les enfants à fente dont les familles ne sont par porteurs commencent une malformation hereditaire ..Mais ces malformations debutent lorsque les deux parents portent les memes genes defficients ..Nous avons tous des genes defficients en nous mais si les deux parents portent sans le savoir les memes genes ils ont une probabilité d avoir des enfants porteurs de ce gene donc de cette malformation .la malformation n'apparait pas accidentellement mais due aux genes commun des parents ..Les medecins devraient quand meme ouvrir les yeux et ne pas laisser croire aux parents que c'est accidentel! !

mais un problème génétique peut être accidentel..... c'est le cas de la maladie de ma fille.... ces problèmes surviennent durant la meiose sans doute....du matos se perd en route... par exemple...

les parents ne sont pas du tout forcément porteur....

Peut etre mais alors pourquoi les enfants porteurs d'une fente ont beaucoup plus de chance d'en avoir une?parce que c'est un probleme genetique ...Lorsque une personne de ma connaissance a eu un enfant porteur d'une grosse malformation ,est allée consuler un geneticien renommé il lui a dit ce que j ai ecrit plus haut ..Et voyant ce qui arrive au petit frere de Josephine j adhere completement .
.

je crois que tu n'as pas tout compris....

en fait le problème génétique peut être nuovo...c'est à dire qu'il est apparu accidentellement chez l'enfant...... Ensuite cet enfant est lui par contre porteur de ce problème ... ce qui rend son problème génétique héréditaire.....

Ma fille ....
A une délétion sur le bras long du chromosome 4. Il lui manque un bout... Nous n'avons mon mari et moi même absolument aucune anomalie à cet endroit là ...cela a été vérifié. Ma fille est donc seule porteuse de cette anomalie. Cela est arrivé à la conception sans doute....
Si elle venait à avoir des enfants ( ce qui n'arrivera pas vu sa maladie) il va de soit que dans ce cas ils auraient de gros risque d'avoir la même maladie.... et dans ce cas eux l'auraient héritée de leur maman.

j ai bien compris en tout cas que pour Josephine et son frere c'est forcemment un probleme genetique familial ..et nous ne sommes pas les seuls dans ce cas ..Tous nos amis medecins ont le meme raisonnement que moi, ...

avant la naissance de Abdelkader j'ai fait 3 grossesses arrêtées le gynécologue a dit que peut être il étaient mal formés le jours de la naissance de mon bébé on m'a dit estime toi heureuse sa pourrai être pire puisque a chaque fois tu avortes, et pour ma belle mère elle avait le même problème (9 g arrêtées , 3 ev ); donc je me dit que peut être c'est génétique et que mon mari est porteur comme son père!!!! je le dit a personne mais je commence a le penser.

Citation :

.Tous nos amis medecins ont le meme raisonnement que moi, ...

oui mais dans votre cas c'est peut être ainsi.... ce n'est pas forcément comme cela pour tout le monde....
et puis tu sais...expérience faite ... en génétique tant que nous ne pouvons pas avoir l'assurance de quelque chose tout est possible...!!! aucune certitude n'est possible...tant que cela n'est pas objectivé (que l'on a pas trouvé la cause sur dans les chromosomes) .... aucun généticien ne prétendra le contraire... ! la généticienne me l'a redit et redit ... on en a passé du temps en génétique pour Chloé...
Alors bon... quand bien même tous les médecins du monde tiennent un raisonnement commun ...et bien la génétique peut encore réserver des surprises.... on ne sait jamais...

il faut espérer que la génétique progresse pour pouvoir mieux comprendre la cause de ces fentes....on va y arriver....
Et puis apparemment ....dixit un généticien qui n'est pas mon ami personnel , mais ça compte aussi...il semble effectivement que le génome humain ait des fragilités à certains endroits plus que d'autres...ce qui explique aussi la récurrence de certaines maladies génétiques plus que d'autres.
le problème c'est qu'apparemment les fentes peuvent être causées par des problèmes génétiques divers et subtiles...donc pas simple de mettre le doigt sur ces causes.
Pour Chloé on sait que c'est lié à l'absence d'un gène dans la partie des bases manquantes...
un gène ne s'exprime pas...et c'est la fente ! tous ces gènes ont des rôles précis et interagissent..donc il suffit qu'un truc ne soit pas présent dans cette organisation et cela crée ce genre de malformation en début de développement du foetus...

bref je ne suis pas généticienne et n'ait pas des tas d'amis médecin...mais ce qui est sûr c'est qu'il faut rester humble face aux hypothèses à faire sur le sujet....
d'ailleurs plus je vois des généticiens...plus ils sont humbles...et moins ils ne sont sûres de rien.... tant de chose leur échappe encore .... et pourtant c'est leur métier.....