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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 petite baisse de morale

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Cend
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 1:07

De mon coté tout commence chez mes grands parents maternels, tous 2 n'ont pas eu de fente, et sur leurs 3 enfants dont ma mere, les 3 ont une fente, 100 % de réussite Mr. Green .
Mes grands parents sont issus d'une grande fratrie tous 2, leurs frères et sœurs ainsi que leurs enfants n'ont pas eu de cas de fente.Je pense que tous c'est jouer, entre le "matériel génétique" de mes grands parents, et la cause est inconnue.La génétique dit que la fente survient du a des causes multifactorielles, c'est vaste.
Puis a partir de la génération de ma maman, la fente continue a se transmettre, cousins, petits cousins....
Le syndrome de Van der Woude, donc nous sommes porteurs, est autosomique dominant, donc peu de chance de passer a travers.....

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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twinnie
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 1:24

Qu est ce que le syndrome de van der Woude,?Comment le detecter?
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théomama
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 8:12

il se détecte souvent parce que son mode de transmission est fort et qu'il peut y avoir une anomalie sur la lèvre inférieure. Il es souvent mis en évidence génétiquement .


voici la définition d'orphanet
Citation :
Résumé

Le syndrome de Van der Woude (VWS) est caractérisé par de petites dépressions (ou fistules) de la lèvre inférieure, de profondeur variable, associées ou non à une fente labiale, labio-palatine ou palatine. C'est le plus fréquent des syndromes avec fente orofaciale : sa prévalence dans la population générale est d'environ 1 cas pour 60 000. Une hypodontie peut être associée au VWS. Le tableau clinique peut être très variable, même à l'intérieur d'une famille, avec toutes les combinaisons possibles, mais les dépressions labiales sont présentes dans 88 % des cas. Ce syndrome se transmet sur le mode autosomique dominant, avec une forte pénétrance (80 à 97 %). Des mutations du gène IRF6 (locus 1q32-q41) ont récemment été mises en cause dans le VWS. Plus de 70 mutations ont été rapportées, affectant le fonctionnement du facteur de transcription IRF6 (interferon regulatory facteur 6). Les diagnostics différentiels sont les syndromes facio-génito-poplitéal (popliteal pterygium syndrome) et orofaciodigital, dans lesquels on retrouve parfois les puits labiaux paramédians, pourtant très suggestifs du syndrome Van der Woude. Le traitement des malformations du VWS concerne surtout la réparation de la fente orofaciale. Les fistules labiales sont généralement asymptomatiques mais leur excision chirurgicale peut être recommandée pour des raisons esthétiques, ou pour réduire la salivation excessive.

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twinnie
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 20:54

Merci!!
Quelle genre de fistules sont sur la levre inferieur ..on ne voit rien sur les ^photos de Cend ..

Cend, TOUS les neveus et cousins ont une fente?
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Lange63
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 23:12

Nous les médecins nous ont fait passer des tests pour savoir si ont avait des problèmes génétique et ça na rien révéler !!! ( La mal chance qui nous ai tomber dessus ) Par contre mon fils lui aura 1 chance sur deux d'avoir des enfants avec une fente ! Puis çà ne sert a rien de vouloir tout le temps trouver des explications car se n'est pas cela qui arrivera a empêcher des problèmes comme ça pour le moment ! ( Sa ne reste que mon opinion )
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Cend
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 23:21

twinnie a écrit:
Merci!!
Quelle genre de fistules sont sur la levre inferieur ..on ne voit rien sur les ^photos de Cend ..

Cend, TOUS les neveus et cousins ont une fente?


en Fait, les excroissances de chairs qui se situent sur la lèvre inférieure, ont été enlevé pour Samuel, lors de son opération du palais, cela a été fait en même temps.Pour moi aussi, ainsi que pour ma maman cela été fait lors de nos opérations.

En ce qui concerne, la fente, donc comme je le disais, ma maman, son frère et sa sœur sont porteurs.Sur ma génération, il y a moi et mon cousin germain.
Mon cousin germain, a une fille qui est aussi porteuse.Puis Samuel, de mon coté.Pour mes 3 autres cousins germains, ils ne sont pas encore parents, donc nous verrons bien....
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Cend
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 23:38

Lange63 a écrit:
Nous les médecins nous ont fait passer des tests pour savoir si ont avait des problèmes génétique et ça na rien révéler !!! ( La mal chance qui nous ai tomber dessus ) Par contre mon fils lui aura 1 chance sur deux d'avoir des enfants avec une fente ! Puis çà ne sert a rien de vouloir tout le temps trouver des explications car se n'est pas cela qui arrivera a empêcher des problèmes comme ça pour le moment ! ( Sa ne reste que mon opinion )


Les explications n’empêche pas la réalité, mais par contre, je sais que, enfant, je trouvais ça étrange d'avoir mon oncle et ma tante ainsi que ma mère et moi, porteurs d'une fente, et a l’époque nous n'avions pas mis de mot sur cet aspect génétique.
En grandissant je me doutais fortement de cela, et quand la chirurgienne m'en a parlé, et bien, j'ai pu en parler a ma maman et au reste de la famille.La fente est chez nous une histoire de famille, nous nous sommes tous construit autour ça, même si nous nous sommes construit aussi au delà de ça.C'est le paradoxe .Mes grands parents ont tellement culpabilisé, ma mère aussi, alors leur donner une explication, c'est aussi ne plus être dans le non dit, la frustration, en tout cas pour moi, le fait d'avoir donner un nom a cette répétition de la fente chez nous, a permis de libérer la culpabilité familiale des générations précédentes.
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twinnie
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 23:41

merci pour ta reponse ..Je t'ai pose toutes ces questions car je pensais que Josephine pouvait etre porteuse mais elle n 'a aucune fistule sur le levre inferieure ou autre ..
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Cend
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Lun 4 Fév 2013 - 23:48

twinnie a écrit:
merci pour ta reponse ..Je t'ai pose toutes ces questions car je pensais que Josephine pouvait etre porteuse mais elle n 'a aucune fistule sur le levre inferieure ou autre ..

pas de soucis, Smile
le petit frère a Joséphine qui va naitre est aussi porteur?
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twinnie
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mar 5 Fév 2013 - 0:00

Oui c'est bien pour celà que je me posais des questions
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mar 5 Fév 2013 - 7:46

Citation :
et ça na rien révéler !!! ( La mal chance qui nous ai tomber dessus )

ça ne veut absolument pas dire qu'il n'y pas quelque chose génétique !!!!!! il faut vraiment comprendre que ce n'est pas parce qu'on ne voit rien avec les tests existants génétique qu'il n'y a rien !!!!
les médecins devraient être plus clairs avec les parents sur ce point !

Citation :
Par contre mon fils lui aura 1 chance sur deux d'avoir des enfants avec une fente !

ben justement !!! sans évidence génétique on ne peut absolument pas être sûr de cela !!!! qui t'a donné ce chiffre ? je suis surprise ...car sans preuve génétique souvent on parle d'un risque sur 100 ...pour un enfant qui a une fente seul dans une famille....pas 1 sur 2 (ce qui est énorme !!!). Mais ces chiffres ne sont que pure hypothèse basée sur des statistiques.... ça ne veut pas dire grand chose dans le fond
Franchement je ne comprends pas qu'on puisse affirmer des choses pareilles sans preuve. Comme quoi ça sert à quelque chose de pouvoir comprendre l'origine du problème.

Citation :
Puis çà ne sert a rien de vouloir tout le temps trouver des explications car se n'est pas cela qui arrivera a empêcher des problèmes comme ça pour le moment !

Alors c'est une question pertinente....bon je pense que c'est quand même toujours un soulagement d'avoir une réponse à une question. Même si dans le fond ça ne répond jamais à la question du commencement. Mais disons que ça met fin à une incertitude et à bon nombre de fantasme.
Après..... lorsqu'un problème génétique est localisé ....il devient possible effectivement de faire par exemple un diagnostic préimplantatoire..... mais c'est un parcours compliqué. Eviter la fente ....restera une affaire compliquée même en sachant d'où vient le problème.....

bon je crois que beaucoup de famille ont leur propre histoire génétique avec la fente....et il faudrait vraiment pousser les recherches pour en trouver l'origine chez vous Twinnie. Vous pourrez, une fois le bébé né, demander à faire passer un CGHarray pour voir si une anomalie identiques est trouvée chez les enfants et vérifier l'adn parental pour voir si le problème vient de là.
c'est actuellement le test de recherche le plus pointu existant..... mais parfois on ne voit rien non plus à ce test. Je sais que, malheureusement, bien souvent pour les fentes ont ne pousse pas les recherche parce que ça coute cher... et que la fente est , somme toute, un problème opérable et qui nuit peu à la qualité de vie. Comparé à d'autres maladies..... Cela dit il y a encore beaucoup de maladies génétiques graves qui ne sont pas non plus localisées....

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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mar 5 Fév 2013 - 14:10

Je pense qu après deux enfants avec une fente il y a un problème génétique et comme je le disais dans les deux familles . Les deux doivent être porteurs et la réunion donnent des chances bien plus importantes d avoir des enfants avec fente mais jamais aucun ancêtre assez lointain n était porteur.et je pense que toutes les fentes sont d origine génétique , les medecins feraient bien de rechercher la cause et non de faire croire a des accidents . On a longtemps cru que les parents étaient fautifs en buvant fumant ou je ne sais quoi car dans les villages il y en avait plus dans les milieux défavorises ce qui etait du a la consanguinité
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mar 5 Fév 2013 - 15:41

et les médicaments ne sont pas une des causes ??
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mer 6 Fév 2013 - 0:20

Je n en ai jamais entendu parler et il n y a pas de raison
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mer 6 Fév 2013 - 6:52

bon il peut aussi y avoir des causes environnementales...on sait que certains médoc etc peuvent créer des syndromes malformatifs. C'est quand même prouvé aussi.
Mais de toute manière il faudrait que plus de recherches se fassent.... afin de mieux comprendre tout cela... y compris la différence de récurrence entre les différentes ethnies. Puisque Africain, Asiatique et Européen n'ont pas du tout les mêmes risques.

Mais malheureusement il faudra peut être attendre encore que la génétique progresse pour que tout cela puisse être mis en évidence.

Et je suis d'accord que les médecins tiennent souvent des discours faciles aux parents en leur disant que ce n'est pas génétique et accidentel....Car personne ne peut l'affirmer et accidentel...ça ne veut rien dire.

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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mer 6 Fév 2013 - 9:57

Surtout que deux accidents dans la même famille c est improbable et pourtant c est ce qu on lui a dit! Et en plus un accident qui se transforme la génération suivante en problème génétique puisque les porteurs ont beaucoup plus de probabilité d avoir un enfant à fente . Le problème est bien là dès le début .
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mer 6 Fév 2013 - 13:22

sauf si on parle d'accident génétique twinnie.....
il faut savoir de quel type d'accident on parle....le problème peut apparemment aussi survenir indépendamment de la génétique durant la formation de la face. Dans ce cas il va de soi que le risque de transmission ne sera pas augmenté...puisque le problème n'est pas génétique.


chez moi c'est bien deux accidents.... génétique pour Chloé....et pour Théo on a pas investigué , donc je ne sais pas.

Mais disons que ce qui n'est pas correct c'est de dire aux familles que ce n'est pas génétique alors que personne ne peut le savoir.


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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Mer 6 Fév 2013 - 16:56

les premières questions que m'as posée la chirurgienne es-que il y a des cas dans votre famille et es que vous êtes des parents (moi et mon mari) donc je me suis dit elle cherche si c'est héréditaire ou non? je crois que pour les médecins c'est plus facile de dire que c'est génétique ( pas de solution) alors que rien n'a été prouvé, de ma part je ferai mon possible de savoir la cause, et pour commencée je vais cherchée a faire des tests d'ADN pour moi et mon mari pour vérifier. je vous ai dit les médicament parce que j'ai pris des anti-inflammatoire pendant le 1er trimestre j'avais une infection urinaire, et j'ai pris de l'Aspégic ( douleur et fièvre nourrison) jusqu'au 9ème mois et de l'acide folique avant et pendant la grossesse. c'est beaucoup!!!!!!! pour une femme enceinte.
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MessageSujet: Re: petite baisse de morale   Aujourd'hui à 6:56

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