Petite présentation

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis Coralie, j'ai 24 ans et je suis enceinte de de 25 sg. Nous avons appris, il y a une semaine que notre petite princesse était atteinte d'une fente labial palatine. Nous l'avons assez bien acceptée même si nous nous demandons toujours pourquoi sa tombe sur nous!!
cependant je suis diabétique et j'ai beaucoup de liquide amniotique donc les craintes sont présentes.

Surtout que les médecins m'ont parlé de la trisomie, mon mari et moi avons décidé de ne pas faire l'amiosynthèse. Elle n'a pas de malformation tout est ok.

J'aimerais partager avec vous et apprendre de vos expériences.

Bises à toutes et à tous

bonjour et bienvenue Coralie!

je suis la maman d'un petit Noah né il y a 19 mois avec une fente labio palatine.

bonjour louloute 46,

Merci beaucoup pour votre accueil

Bonjour Coralie !

J'attends moi aussi une petite fille atteinte d'une fente labio-palatine. Son arrivée est prévue le 8 juillet.
En naviguant sur le forum et ses nombreux posts on apprend vraiment beaucoup de choses pour être bien informé et donc mieux préparé à l'accueil de bébé. Et, surtout, on se sent moins seul face à cette difficulté...

bienvenue Coralie!!! Je ne suis pas diabétique mais pendant mes 2 grossesse (j'ai 2 garçons) on m'a toujours dit que j'avais beaucoup de liquide amniotique. Heureusement sans conséquences. j'espère qu'il en sera de même pour toi. a bientôt!

Salut coralie

Bienvenue sur le forum

Je suis maman de Julian né avec une double flp.

tu est bien tombé ici tu va pouvoir prendre beaucoup de renseignement.

A bientot

Merci à toutes de votre accueil. Je vais essayer de trouver des réponses à mes questions.
Est-ce qu'on vous a déjà parlé du risque de trisomie?

Bonjour Coralie, je suis la maman d'une grande de 12 ans née avec une double FLP. Sois la bienvenue parmi nous.

Bonjour Coralie et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit bonhomme de 15 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale. Pour ma part, j'ai appris pour sa fente à la naissance (à 33 SA) et comme toi en ce moment j'ai eu les mêmes questionnements "pourquoi lui, pourquoi nous". Cela est une étape "normale" dans l'acceptation de la fente et nous sommes nombreux sur ce forum à avoir eu la même reflexion.

Pour la trisomie, en effet, il y a les trisomies 13, 18 et 21 pour lesquelles une FLP peut être associée. Les trisomies 13 et 18 sont fatales au bébé qui le plus souvent décède à la naissance. En général lorsqu'une FLP est associée à une trisomie il y a d'autres malformations visibles à l'echographie donc si rien d'autre n'a été vu c'est plutôt bon signe.
Pour ma part, avec la découverte à la naissance et la prématurité qui a provoqué un séjour d'office en néonat, le papa s'est réfugié sur le net et n'a trouvé que ce genre d'info dans un premier temps. Puis nous en avons parlé avec le pédiatre de néonat et il nous a rassuré quand à l'abscence de trisomie 21 et en plus les généticiennes on fait un cariotype qui a confirmé cela. D'autre part, mon fils a eu également plusieurs examens (radios, echos de différents organes) pour être pleinement sûr.

Bonjour Yannmel,

Je te remercie de ton témoignage. Celà me rassure et je redeviens un peu plus positive!! Il est vrai que cette situation est difficile à accepter. Surtout que nous l'avons attendu cette petite puce !!!
merci

coucou et bienvenue..j'ai répondu sur l'autre poste

Bonjour et bienvenue.
Je suis maman d'une petite princesse née le 17 septembre avec une fente labio palatine bilatérale. J'ai fait une amnio en urgence à plus de 5 mois de grossesse, car en effet on ma tout de suite parler d'un risque de trisomie, car a l'eco ma fille avait le crane trop petit, l'os du nez trop court + la fente.
Donc autant dire comme toutes les mamans ici c beaucoup de stress. Mais une fois l'amnio faite, tout allai tres bien. J'ai donc pu continuer ma grossesse plus sereinement.
J'espère que tout ira bien aussi pour toi.
Courage a toi et au papa

Bienvenue sur le forum
Je viens d'être maman d'un petit garçon depuis 3 semaines, porteur d'une fente labio-palatine unilatérale.
<love:
Pleins de bonnes pensées pour votre parcours qui commence

Bienvenue sur ce site

l'annonce d'une FLP est toujours un moment difficile à vivre ! pourquoi nous ? il faut rester positif ! l'attente est longue jusqu'à la naissance ! fort heureusement, dans la plupart des cas, les fentes sont isolées (sans anomalie associée)
Voilà 13 ans que Lucas(né avec une fente labio-palatine ) nous apporte joie et bonheur !

Courage
Laurent

Bonjour, bienvenue sur le forum qui est une mine de réconfort et de renseignements (bien souvent il y a tjrs qqun qui a la réponse ou un élément de réponse).
Je suis maman de 3 garçons dont le dernier est né avec une FLP unilatérale gauche avec sa gencive touchée aussi.
Il s"est fait opéré de la lèvre à 1 mois et du palais à 9 mois. Aujourd'hui mis à part la remise en route de l'alimentation et le pbm des otites : RAS.
J'ai mis longtps à accepter cette fente à l'annonce. Si ce n'est plusieurs échos, aucun exam en plus de ne m'a été proposé pendant la grossesse. Quand nous avons découvert ce qui aurait pu être associé à la fente pendant que nous étions à l'unité kangourou à la mater, on a de la chance qu'il n'y ait rien à l'heure actuelle...
Réfléchissez bien pour l'amnio.

bon courage et à bientôt

bienvenue, cest sur que l'annonce est dure mais au final tant de bonheur

je suis la maman de Kilyan 6mois qui se fait opéré dans 3semaine de la totale pour moi l'annonce a était un sacré choc que j'ai mis prés d'un mois a accepter car j'ai attendu les résultat de l'amio puis j'ai repris le dessus et la naissance me tardait pour voir enfin mon petit bout tant attendu, et depuis la naissance c'est que du bonheur mon bébé est un amour, il n'a aucun soucis du a sa fente et les seules contrainte sn un bib medela et que je dois mettre la diversification des aliments dans son bib également sinon personnellement aucun soucis je te souhaite le mm bonheur et profite de ta grossesse au maximum
biz

merci tous les témoignages me donne un grand espoir et quand ma puce me met des coups je prends sa comme un don du ciel.

Bonjour Coralie et bienvenue
Je suis la maman de Maëlie qui vient d'avoir 5 ans elle est née avec une fente labiale et palatine unilatérale à gauche. Nous avions appris l'existence de cette fente à la 2ème écho, au début j'ai eu du mal à accepter cette nouvelle et je suis tombée sur ce forum. J'ai pu avoir les réponses aux questions que je me posais, ça m'a beaucoup aidé j'espère qu'il en sera de même pour toi.

Bonjour et bienvenue, ma fille lucie est nee avec une flp et nous lavons su au meme stade que toi et nous avons fait lamio dans la foulee pour ecarter tous risque de trisomie 13 et 18 , lattente des resultats fut longs deja une flp est dur a digerer; mais lucie va bien aujourdhui si tu as dautres questions nhesites pas
a bientot

bienvenue coralie comme ta dit sofia tu es super bien tomber ici c une deuxieme famille
je sui lheureuse maman d'un petit lorenzo agé de 4 moi qui a une fente labiale bilaterale