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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle!

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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 20 Sep 2012 - 12:13

Est ce qu avec l'amio on voit si le bébé à le syndrome de robin?
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Ven 21 Sep 2012 - 7:32

non... sur une amnio ils voient le gros des chromosomes ce qui permet d'éliminer les risques de certaines maladies comme les trisomies.....mais on ne peut pas malheureusement pas tout voir....et comme les causes des pierres robins sont diverses et souvent mal connues ils est impossible de vérifier cela......
mais ne t'inquiète pas ....dans le pierre robin la fente est palatine et non labiale.....

et puis dans la toute grande majorité des cas la fente est juste une fente.........

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 26 Sep 2012 - 19:00

Encore une petite question: je suis à 25 sa et j'ai refait une écho, l'espace est de 2,5 mm.
Est ce que l'une d'entre vous a eu cette mesure? J'aimerai comparer car je me rend pas compte de la largeur.
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Titi91
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 26 Sep 2012 - 19:42

Bonjour, je suis moi aussi nouvelle sur le forum que je connais depuis 1 an maintenant. Mon fils est né avec une fente labiale unilatérale gauche. Sur l'échographie que j'ai passé à 23SA, la mesure de la fente est de 2.7mm. Je tiens à te rassurer. Il ne s'agit pas d'une grosse fente; En tous cas si les mesures sont bonnes, Martin n'avait que la lèvre de fendue. tu verras mieux avec l'écho 3D. ça donne vraiment un vrai aperçu du visage de notre enfant. Moi; ça m'a beaucoup aidé à me l'imaginer in utéro. Mais tu vas voir, même si tu as beaucoup de chagrin aujourd’hui, et c'est normal, tu vas peu à peu l'intégrer, et le jour de la naissance, tu n'y penseras même plus. Courage
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 27 Sep 2012 - 7:13

oui effectivement 2,5mm c'est étroit comme fente.....

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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 27 Sep 2012 - 8:42

Merci! Ça me rassure de plus en plus! Titi est ce que tu as des photos de ton fils sur le forum? Je le trouve tellement mignon sur cette photo!
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 28 Nov 2012 - 1:15

Coucou me revoilà!
Petit retour en arrière, nous avons appris la fente de notre bébé en septembre écho des 5 mois, je suis venue sur le site pour lire, comprendre et digérer l'annonce. Grâce à ce site j'ai digéré et puis je ne suis plus venue depuis 2 mois pour essayer de vivre ma grossesse normalement sans trop y penser.
Mais voilà retour à la réalité: écho des 8 mois la semaine dernière, il s'agit d'une fente de 2mm jusqu au nez et la gencive. Le palai semble ok.
Jeudi RDv avec le dc Simon à Nancy pour qu'il nous explique le protocole.
Bref le grand jour approche et tout ceci se précise.
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 28 Nov 2012 - 8:33

oui cette grossesse avance...
j'espère que l'accouchement se passera bien...
et je te souhaite un bon rdv avec le chir jeudi.....pense à mettre tes questions par écrit pour ne rien oublier....


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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 29 Nov 2012 - 16:42

bon courage à vous!
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mar 25 Déc 2012 - 16:04

Joyeux Noël! Je viens d'avoir le plus cadeau de Noël, notre petit matheo est ne le 24/12 à 16 h. Il pèse 2,7 kg pour 47 cm il est ne avec 3 semaines d'avance.
Il est très beau j'en suis dingue! Je ne fais pas du tout attention à sa fente, je ne la vois même pas.
De plus le diagnostic est confirmé, il s'agit d'une fente labiale simple. Un beau cadeau que seule la lèvre soit touche!
Je confirme moi aussi que l'on voit nos bébé avec les yeux de l'amour et que l'on oublie complément la fente, c'est une merveilleuse aventure!
Autre cadeau matheo n'a aucun problème pour prendre le biberon.
Merci pour votre soutien! Et joyeux Noël!
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mar 25 Déc 2012 - 16:59

un superbe cadeau de Noël effectivement, tu dois être comblée et heureuse. Joyeux Noël et bienvenue à Mathéo. Félicitations aux parents.
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mar 25 Déc 2012 - 18:39

youhouhou !!!!! et bien quel beau cadeau de Noel .....!!! félicitations et ouf que ce ne soit qu'une fente labiale....

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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mar 25 Déc 2012 - 19:45

Génial, félicitations ! Joyeux noël !
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Cend
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 26 Déc 2012 - 12:39

felicitations

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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 27 Déc 2012 - 11:55

Félicitations, quel beau cadeau de Noël!!!!
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proumzy
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Ven 28 Déc 2012 - 9:55

C'est tellement émouvant à chaque fois de voir comment l'amour entre une mère et son bébé peut balayer d'un coup toutes les inquiétudes de la grossesse. Félicitations pour la naissance et bonne continuation avec ton bébé. C'est une formidable aventure qui t'attend.
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Ven 28 Déc 2012 - 10:01

Citation :
C'est tellement émouvant à chaque fois de voir comment l'amour entre une mère et son bébé peut balayer d'un coup toutes les inquiétudes de la grossesse

hé oui....on a pas assez conscience de la puissance de l'Amour......


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Titi91
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Dim 6 Jan 2013 - 23:28

Je découvre la bonne nouvelles. Toutes mes félicitations . Je suis très heureuse pour toi de savoir qu'il ne s'agit que d'une fente labiale. Et oui, je sais combien on peut être inquiète avant la naissance et tout oublier quand il est là.
Je serai heureuse de voir sa petite bouille en MP ou par mail Wink

encore bravo et bienvenue Matheo
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mar 8 Jan 2013 - 20:50

Titi mon fils à une fente un peu plus large que celle de ton fils mais c'est ressemblant.
Je t'envoie des photos en MP puis je mettrai des photos sur le site car ça m'a tellement aide de voir les visages de vos ptits amours que je tiens aussi à aider d'autres parents.
Aujourd'hui rdv avec le chirurgien, opération prévu le 11/02. C'est un peu plus tard que prévu mais le professeur SImon a un agenda overbooke.
Puis on a eu RDv avec l'anesthésiste et on a fait une prise de sang. Notre ptit bout à pleuré pdt la prise de sang et ça m'a fendu le cœur et j'ai versé une ptite larme.
Je mets ça sur le compte des hormones post accouchement sinon ça promet pour l'opération...
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mar 8 Jan 2013 - 21:00

On a eu rdv à l'hôpital des enfants et de voir tous çes enfants malades on relativise bcp et on se dit presque qu on a de la chance que ce ne soit que ça...
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 9 Jan 2013 - 9:25

Citation :
s et de voir tous çes enfants malades on relativise bcp et on se dit presque qu on a de la chance que ce ne soit que ça...

ça c'est sûr !

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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 10 Jan 2013 - 0:49

félicitations! bienvenue à Mathéo!
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Titi91
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Dim 17 Fév 2013 - 11:34

Bonjour midel80 ! est ce que ton bout de choux a été opéré ?? tout va bien ?
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Dim 17 Fév 2013 - 13:01


Oui Matheo à été opéré cette semaine, l'opération s'est bien passée. La lèvre est bien ressoudée je pense que ça ne se verra pas trop.
Par contre on à eu la mauvaise surprise d'apprendre que le voile du palais est touché. Il y a une fente de 1mm de large (pas visible à l'oeil nu) il faudra réopérer. Ça nous a mis un coup au moral.
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Titi91
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Dim 17 Fév 2013 - 13:04

oh mince, je suis désolée de cette nouvelle. j'imagine comme ça doit être dur. On se prépare pour l'opération en se disant qu'après ce sera fini et en fait non... nous, pas de mauvaise surprise mais Martin va surement devoir être opéré de nouveau de la lèvre car il a trop de chair. Mais on n'en sait pas plus. Courage pour cette nouvelle épreuve.
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