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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle!

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Midel80
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MessageSujet: Nouvelle!   Mer 5 Sep 2012 - 20:50

Bonjour,

Je me présente Delphine je suis enceinte de bb1 et je viens d'apprendre aujourd'hui que notre petit garçon à une fente labiale paramédiane droite.
J'ai fait l'écho des 5 mois aujourd'hui.
Je pleure bcp depuis cette annonce et ne connaissant pas ce problème, je fais des recherches.
Je suis tombée sur votre site et en vous lisant ça me remonte un peu le moral.
Je devrai faire une amiosynthese prochainement.
Peut'on avoir une fente labiale sans qu'elle soit palatine?
Quand est ce que se passe l'opération?
Quels sont les conséquences de cette malformation? Douleur, nourriture?
Bref plein de questions et de tristesses
Merci
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LIZ38
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 5 Sep 2012 - 21:59

Je tai envoyé mon n° de tel en MP. N'hésite pas si je peux t'aider, te rassurer, c'est avec plaisir.
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lolow
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 5 Sep 2012 - 22:51

bonjour delphine ,

je me doute que c'est douleureux d'apprendre cette mauvaise nouvelle et qu'on se pose beaucoup de questions ,
moi j'ai appris mon fils avait une fente le jour de mon anniversaire ce qui n'est pas un super cadeau !!! j'ai aussi fait une amnio , on avait très peur jusqu'a ce qu'on rencontre le chirurgien qui nous a beaucoup rassuré , j 'ai aussi eu le droit a une écho en 3d pour voir si le palais était toucher non le palais n'est pas forcément toucher, ensuite les protocoles opératoire sont diffèrent des hôpitaux nous kyllian a 4 mois il va faire sa première opération mardi il vont lui faire le voile du palais et la lèvre , ensuite la malformation peut être hériditaire ou non à ce qu'on m'as dit , on a eu beaucoup de mal à l 'encaisser mais quand il né on s'attendait a pire au niveau de la fente et en faite cela c'est très bien passer il mange bien et il n'as pas de problème particulier au niveau sa , par contre qu'est ce qu'une fente paramèdiane , est ce pareil qu'une fente labio palatine ?

n'hesite pas a venir me parler si tu as besoin. bon courage en tout cas pour le reste de ta grossesse
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 8:43

Jai vu que certaines parlent d'avortement, cest si grave que Ca? Est ce que les enfants Vivent normalement? Est ce que ca se voit toujours?
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 9:19

Encore une petite question je suis de Nancy, est ce que qq à été suivi à Nancy? Comment s'est passe le processus des opérations?
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mimie
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 10:08

Bonjour et bienvenue.
En ce qui concerne les avortements c'est pour des cas particuliers où la fente est associé à une autre anomalie beaucoup plus importante.
Elles sont heureusement rares.
Nos enfants vivent tout à fait normalement. Bien sur il y a les rdv médicaux mais nous avons une vie tout ce qu'il y a de plus normal.
Au niveau cicatrice ma fille a une petite marque sous le nez mais personne ne l'a jamais remarqué. Il y a même des personnes du domaine médicale qui n'ont rien remarqué jusqu'à ce que je leur dise.
Pour le moment tu est perdu et c'est tout à fait normal, tu est dans l'inconnu.
Mais pour te rassurer tu peux demander à avoir accès à nos albums photos.
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 10:16

Bonjour Delphine,

notre bébé à une fente labiale et palatine, nous aussi nous étions très triste, mais quand il est né la joie nous a envahi et la fente ne nous à pas du tout choqué. toutes les fentes sont différentes, certain bébé on des difficultés pour boire les biberons et d'autres moins. le plus difficile je pense c'est de trouver la tétine pour ton enfant tu devras surement en essayer plusieurs. sur ce site tu y trouvera les réponses à tes questions et du réconfort.
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 10:33

Merci les filles pour vos témoignages qui me permettent d'accepter un peu mieux
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catou
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 10:58

bonjour Delphine bienvenue et FELICITATIONS!!!! donc si je sais bien compter c est un petit mec qui va naitre en janvier! je suis maman d un petit mec nommé Eloan 10 mois qui est ne avec une fente labiale palatine bilaterale, la totale quoi! je l ai su a la naissance je regrette beaucoup de ne pas l avoir su avant pour me permettre de prendre le temps de connaitre cette malformation qui au final est gérable.Sur mon lit d hospital a 120km de ma famille, on a du gerer la nouvelle, heureusement que l on a pu rencontrer le chirurgien tout de suite qui nous a eclairé.Mon loulou n a jamais eu de gros problemes pour s alimenter,une tetine en caoutchou percé d un gros trou et le tour etait joué.Ses 2 operations ont ete dures mais il s en est tres vite remis.Voila, c est ainsi...j ai conscience que mon petit bonhomme a encore un lourd parcours chirurgical qui l attend mais il va tres bien, a la peche et du coup..je suis au ange.Profites de ta grossesse, piques toutes les petites astuces que tu peux, petit a petit,tu vas avoir toutes les reponses a tes questions.
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 12:42

coucou et bienvenue...

désolée pour cette mauvaise nouvelle...c'est rude d'apprendre cela...et nous le savons bien ici...
mais nos enfants vont finalement pas si mal que ça...mon ainé né avec une fente labiomaxillopalatine gauche...a 14 ans...et il va bien ! vraiment....

Oui la fente peut n'être que labiale....ce qui évidemment pose moins de problème au niveau alimentation , langage et orl.
Cela dit mon fils a eu le palais aussi et finalement il s'est bien débrouillé pour manger, il n'a eu aucun problème de langage...et quelques otites réglées par la pose de yoyo.

c'est un ado comme un autre maintenant....il a fallu bien sûr l'accompagné dans l'acceptation de sa fente...et des séquelles physiques qui en résulte...mais il se trouve finalement pas si mal que ça et est socialement très bien intégré dans le groupe d'enfant...enfin..d'ado..

bon courage pour cette période difficile...la plus difficile sans doute pour nous parents...

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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Laure
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 13:26

Bonjour!! moi qui suis devenue maman très récemment (mon bébé a 6 mois) je peux parfaitement te comprendre. Mais ne sois pas trop triste, essaie de profiter de ta grossesse c'est un moment unique dans une vie. C'est vrai qu'apprendre que tout ne roule pas comme sur des roulettes peut casser ton morale, dis toi qu'il existe des solutions, des gens pour t'aider et que la chirurgie est développée.
Tu as ce blog pour mieux comprendre, il est rempli de différents témoignages qui ressembleront à ton cas ou pas. Et crois moi il te sera d'une grande aide quand le samedi soir tu as besoin de réponses à tes questions et que tu ne peux pas joindre ton chirurgien.
Mais déstresse!! se sera un beau bébé, c'est le tien!!! bizou
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 15:16

Merci pour vos réponses est ce que vos enfants ont toujours des séquelles?
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 16:01

ma fille a eu une fente labiale et maxillaire la seule séquelle c'est au niveau de ses dents car ça pousse un peu où ça peux. mais c'est très bien pris en charge et d'ici peu tout devrait rentrer dans l'ordre.
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MessageSujet: Pas d'avortement   Jeu 6 Sep 2012 - 16:54

Midel80 a écrit:
Jai vu que certaines parlent d'avortement, cest si grave que Ca? Est ce que les enfants Vivent normalement? Est ce que ca se voit toujours?


La loi éthique interdit l'avortement pour ce type de malformation. Il faut savoir que c'est un enfant sur 600 (c'est la malformation la plus représentée)qui nait avec ce genre de malformation, et on se demande toujours pourquoi le mien. Je pense effectivement que c'est la malformation la plus représentée car les autres problèmes permettent sûrement l'accés à l'avortement.
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 6 Sep 2012 - 16:56



Désolé pour cette nouvelle c'est toujours assez dur à digérer! Félicitations pour ton petit garçon!

Je suis la maman de Noah né il y a 3 ans avec une fente labio maxillo palatine.il a était opéré à l'âge 6 mois de la lèvre et du voile du palais et à 18mois du palais dure.il sera opéré vers l'âge de 6ans pour une greffe osseuse du maxillaire.

A l'heure actuelle mon fils n'a pas de soucis de langage,d'alimentation,d'otite.sa cicatrice est très belle,presque imperceptible pour pas ,mal de monde.

Par contre on a un peu galéré quant il est né le temps de trouver un bib qui lui convenait (bib de marque Nûby en silicone) et la divercification alimentaire à était dure durant plusieurs semaines mais on arrive toujours à trouver des solutions pour nos loulous et on s'arme de patience.
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Ven 7 Sep 2012 - 10:59

Est ce que l'un de vos enfants s'est fait opéré a Nancy? Est ce que ça c'est bien passe? Comment et quand se sont déroulés les opérations?
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Ven 7 Sep 2012 - 11:43

Bonjour, félicitation! Ici on te comprend car on a toutes vécu la meme chose! déja c'est une bonne chose que ce soit vu a l'écho! Ne tkt pas ton enfant sera " normal " certes il y'a un parcours médical très prennant mais finalement nos ptit bouts se débrouille très bien et son très très fort.

Mon fils est né le 18 mars 2012 on a su a l'écho des 5 mois qu'il présenté cette malformation, fente labio maxillo palatine bilatérale. comme catou la totale!!j'ai du faire une amniocentese. Résultat : fente isolé. c'est quand meme rare que ce soit lié à un autre probleme génétique. Mon Raphaël s'est fait opéré a 4 mois de la levre, il a u peu souffert et a mis une semaine a manger de nouveau correctement et reprendre les biberons! comme je te dis ils se remettent très vite, et sont costaud ces bonhommes! prochaine opération a 8 mois du voile du palais. 18 mois le palais dure et un coté de gencives et 24 mois l'autre coté de gencives puis a 6 ans le nez.
Ici on a jamais eu de souci pour alimenter raphael! il adore manger et prennait ses bibs en 15 min des fois meme moins. il avait une plaque palatine ( ce n'est pas obligatoire cela depend des hopitaux, des enfants sans plaque se débrouille très bien aussi) pour les biberons comme catou a dit plus haut ( nous avons le meme chirurgien donc on a suivi les conseils du PR mondié) biberon nuk en caoutchouc avec un trou percé et l'affaire était joué! C'est un bébé pleine de vie et très souriant! et meme avec sa fente, la joie de le posé sur nous a l'accouchement fait qu'on ne voit meme pas la malformation! et puis tu es préparée donc tu verra ton bébé sera le plus beau a tes yeux! Ce forum est très bien, il y'a pleins d'info et si tu as besoin de conseils ou autre n'hésites pas! Bon courage pour tout mais surtout profites de ta grossesse il ne faut pas passé a coté!
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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Ven 7 Sep 2012 - 12:32

Theomama peux tu m'ouvrir l'album photo
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Ven 7 Sep 2012 - 13:56

je t'ai ouvert les photos....

mon fils doit encore se faire opérer le nez....mais de toute manière son nez ne sera jamais aussi parfait qu'un nez normal....(enfin un nez normal qui ne s'est pas cassé..)

il garde bien sûr une cicatrice discrète ...on ne peut effacer totalement une cicatrice...mais pour tout le reste c'est comme normal....

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ISA



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Midel80
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Ven 7 Sep 2012 - 14:49

Merci a tous pour vos photos, elles m'ont beaucoup aide et à accepte petit à petit
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issam42
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MessageSujet: bonjour Delphine et bienvenue   Ven 7 Sep 2012 - 15:19

je m'appelle Nadjet et mon bébé est né avec une fente labio-alvéolaire le 18/07/2012. J'ai réagi exactement comme vous à l'annonce du diagnostic, j'ai beaucoup pleuré, et sa était pire lorsque j'ai vu des photos sur internet. Votre réaction est tout à fait normale, et vous verrez que dans un jour ou deux, vous accepterez parce que sa reste votre petit bout de chou et que de nos jours, les fentes sont très bien pris en charge.
Pour répondre à votre question, oui le bébé peut avoir uniquement la lèvre sans que le palais ne soit touché. C'est le cas pour mon bébé, on ne pouvez pas préciser à l'écho l'étendue de la fente, et heureusement à la naissance le palais était intact. Mais dans tous les cas, lorsque votre bébé viendra au monde vous le trouverez magnifique peu importera le type de fente !!! en ce qui concerne la prise en charge de la douleur et la nourriture mon fils ne s'est pas encore fait opérer, je ne manquerais pas de vous tenir au courant à ce moment là.
Je vous souhaite du courage et ne vous faites pas trop de soucis, tout ira bien, bonne continuation
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Sam 8 Sep 2012 - 1:55

Bonsoir

et bienvenue sur le site, oùû tu trouveras pas mal d'informations par rapport au vécu de nos enfants... l'annonce est toujours un moment difficile .... Voilà 14 ans que mon fils est né ... à l'époque la fente labiale avait été détectée ... par contre pour le palais, il y avait une suspicion !.... hélas Lucas est né avec une fente labiale maxillo palatine complète.... Après quelques opérations et quelques années plus tard, il est actuellement en traitement orthodontique... il doit subir une greffe osseuse puis un implant (il a "perdu"une dent lors d'une opération) et une petite retouche pour le nez... Au début on est angoissé par tous ces parcours , tous différents mais souvent assez long !.... cela est néanmoins une aventure formidable... Lucas croque la vie à pleines dents, un ado heureux !... Profite de ta fin de grossesse et bon courage au Papa!


Bisous
Laurent
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 19 Sep 2012 - 19:03

Tout d'abord merci pour vos réponses et pour ce blog. Je commence à digérer et je me remet à repenser à l'avenir avec notre petit garçon. Je dois reconnaître que vous m'avez bcp bcp aide. J'ai lu certainement tous les postes. Lol
J'attends les résultats de l'amio, certaines d'entre vous ont eu des analyses du cordon et irm, on m'en a pas parle, c'est normal?
Sinon je fais une écho 3D dans 2 semaines...
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Mer 19 Sep 2012 - 19:18

alors bienvenue un peut en retard ^^ mon ouragan me laisse pas beaucoup de temps en ce moment^^ il s'appel Kilyan à 23mois, il est né avec une fente labio maxilo palatine complète gauche et je peux te dire qu'il n'a absolument aucun soucis un peux trop éveiller et tétu depuis la naissance seulement lol, alors pour notre vécu on l'a sut aussi a 5mois de grossesse, amio était tout a fait normal, pas d'analyse de cordon ni irm, je n'ai eu le droit qu'a une radio car il était très gros pour voir si il passais ou pas lol et l'écho 3d est une bonne idée je pense car pour ma part c'est la que je suis tomber littéralement amoureuse de sa petite bouille d'amour^^ si tu as des questions ou ou doute n'hésite pas nous sommes la^^
bises
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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Jeu 20 Sep 2012 - 7:56

oui ils proposent assez fréquemment une IRM......

par contre pour l'analyse du cordon c'est pas fréquent .....

mais bon ...considère que c'est normal ......je pense qu'ils font tout pour poser le diagnostic le plus proche de la réalité......

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MessageSujet: Re: Nouvelle!   Aujourd'hui à 2:05

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