HELP!Problèmes d alimentation et développement

Bonjour à tous,

Voilà, mon petit bou est né le 20 mars avec 1 mois et demi d avance et depuis c'est un enfer... Il a une fente labio-maxilo-palatine gauche. Dès le départ il pleurait beaucoup pour les repas et les médecins ont mis 1 mois pour trouver qu'il avait un reflux gastrique. Après lui avoir donné des médic. ça n'allait toujours pas et il s ont remis 1 mois pour nous dire qu'il a probablement une intolérance aux protéine bovine. Après avoir changé de lait, ça n'allait toujours pas et après un mois et demi supplémentaire, il lui ont trouvé une malformation à l'estomac. Il n était pas du tout attaché et donc il c'est fait opéré et normalement ça aurait du être miraculeux mais la encore il y a eu un mieux mais il pleure toujours pour les repas et ne mange toujours pas du tout assez donc il a toujours une sonde gastrique. Il va se faire opéré vendredi pour le voile du palais, le maxillaire et la lèvre(pas encore le palais dure car il y aurait trop de tension et donc des risque de fistules). Comme si tout ça ne suffisait pas, il a un retard de croissance et d'éveil. Actuellement à 3 mois et demi d'âge corrigé, il ne fixe toujours pas, il ne fait aucuns sourire dirigé, que des sourires aux ange quand il dors. Les Neurologues nous disent que peut être il a un problème de vue mais que c'est difficile à détecter à cet âge là et ils nous ont aussi dit qu'ils ne peuvent pas non plus exclure un problème mental mais qu'ils ne peuvent pas non plus l'affirmer,ils ont fait un IRM qui n'a rien montré de spécial mais il faut attendre...
Es ce que certains d'entre vous on été dans un peu près la même situation que ce soit pour l'alimentation ou l'éveil?Comment c'est passé la suite?Es ce qu' après l'opération l'alimentation se passe mieux? Et es ce que c'est courant que les enfants ayant des fentes évoluent moins vite et qu'après les opérations ça va mieux?ou es ce que ça n'a rien a voir...
Merci d'avance pour vos témoignages

Bonjour Valérie,

Mon fils est né avec 2 mois d'avance et une FLMP Bilatérale. Il est resté 7 semaines en néonat et y a été nourri par sonde pendant 6. Il avait aussi des reflux gastro-oesophagiens liés d'après les pédiatres à la prématurité (cardia immature). En même temps la fente n'a pas aidé puisqu'elle lui faisait avaler beaucoup d'air.

Il a été opéré de ses fentes labiales à 3 mois 1/2 soit 1mois 1/2 d'âge corrigé et il a ensuite beaucoup mieux prit ses bibs. On était passé de 20 - 45 min à 10 min maximum. Pour le reflux, je devais épaissir le lait avec de la gélopectose mais surtout bien le faire évacuer l'air pendant et après la prise de bib sinon c'était le reflux assuré.

Pour l'éveil, je ne pense pas que ce soit lié à la fente mais plutôt à la prématurité ou plus exactement au séjour en néonat. Tout bébé mon fils aussi était un peu en retard comparé aux autres enfants du même âge théorique. Pour moi cela vient du manque de stimulation en néonat, on se faisait engueuler par les infirmières parce que soit disant on le stimulait trop, pour elles il fallait que les prémas restent des légumes tant qu'ils étaient dans leur service.

Aujourd'hui mon fils va bien, il n'a pas de retard et rentre même à l'école dans 3 semaines. Au niveau évolution il a fait les choses à peu près au même âge que son papa, avec un peu d'avance pour la marche.

Pour te rassurer tu peux peut-être prendre rendez-vous dans un CAMPS. Je ne sais pas comment cela s'appelle en Suisse mais en France c'est un endroit où sont suivis les grands prémas, cela permet de voir si les enfants évoluent normalement ou ont besoin d'une aide qui leur y est fournie (psycomotriciens, orthophonistes...).

Bon courage pour l'opération!

coucou Valérie.....pffffffff...désolée de lire tout cela......

bon ...comment dire...pour bien dire.....

en principe nos enfants évoluent normalement....maintenant ton enfant a cumulé plus de difficulté qu'un bébé porteur de fente habituel....alors c'est clair que cela peut jouer sur son développement....
Mais.....son retard peut aussi être dû à un autre problème.....
Si tu as déjà fait la neuro.....il faut attendre .....plus les enfants grandissent mieux on voit ce qui était passager et ce qui ne l'est pas...
mais en attendant il ne faut pas rester sans rien faire.....il faut mettre en place de la kiné etc pour qu'il ai les stimulations nécessaires....
pas de CAMPS chez nous..mais par contre pour les préma il y a normalement un suivi ...et puis sinon il te faut demander à ton pédiatre . Tu peux aussi contacter le service éducatif itinérant....
bref t'as toujours mon numéro de phone ???

Bonjour Yannmel, merci beaucoup pour ton témoignage, ça rassure un peu de savoir que d'autre sont passé par là et que tout va bien pour vous!

Coucou ISA,

J'ai revu les neuro hier et ils m'ont dit qu'ils ne s'inquiétaient pas plus que ça, qu'il avait tout ce qu'il fallait dans le cerveau pour évoluer, que vu ses débuts difficiles (et qui le sont encore) ce devait être normal qu'il aie du retard. Ils m'ont aussi dit qu'il a encore les réflexes du nouveau né et que tant qu'il les a, il ne peut pas encore bien faire les choses de lui même... ça m'a un peu rassurée mais bon, j vais pas exclure qu'il puisse y avoir quand même un problème... Et il vont organiser que quelqu'un du service éducatif itinérant passe d'ici quelques semaines pour le stimuler...

Mais bien sûr quand le moral remonte et qu'on relativise pour un problème , un autre arrive. Maintenant, depuis 3 jours, il supporte de moins en moins bien d'être sondé. L'infirmière à du mal à lui la poser, et quand elle croit qu'elle est en place, elle remonte tt seule dans la bouche. et cette nuit, j'ai dû arrêter le sondage car il était sur le point de régurgiter et ce matin, j'avais pas encore fini qu'il a vomi au point d'être complètement trempe! Du coup j'attend que le doc. qui l'a opéré de l'estomac me rappelle mais je pense qu'il va retourner déjà aujourd hui à l'hôpital. Et j'espère juste que l'opération de vendredi sera quand même maintenue!!!!

Comment tu as fait pour supporter tout les problèmes et à rester positive???

Et oui j'ai toujours ton numéro

bon courage Valérie,j'espère que tout rentra dans l'ordre rapidement!

Bonjour et bon courage surtout!
Pour ma part, ma fille est née a 35 semaines avec une fente palatine et des pieds bots pour lesquels elle a du etre platrée, aujourd'hui elle met des attelles la nuit . Elle a aussi fait un gros gros reflux, a accumulé un retard de poids et a du être sondée également, heureusement seulement 1 semaine. Après ça elle a un peu développé un dégoût de la nourriture, elle refusait de manger. Ça commence seulement a aller mieux depuis quelques semaines, et là elle a été opérée de la fente. On attend un peu de voir l’évolution.
Tout ca pour dire qu'elle a pris également un retard au niveau du tonus. au niveau cognitif elle est bien présente cependant.
Elle a donc de la kiné motrice , c'est la technique bobath, elle l'a fait travailler.
Selon elle le problème n'est que musculaire, elle me dit qu'un enfant ne peut pas tout développer en même temps, alors les bébés qui ont eu des soucis à la naissance prennent souvent un peu de retard car ils sont tracassés par leurs problèmes.
Je pense qu'ils faut déjà que tu règles les gros soucis d'alimentation, les soucis physiques. Après ton loulou pourra se concentrer sur son évolution. C'est à ce moment qu'il faudra évaluer si c'est vraiment un retard.
Voila c’était un peu long mais je connais ce soucis de toujours se demander comment ca va évoluer.
encore Bon courage

oui bon...la neuro peut aussi se tromper malheureusement....j'en sais quelque chose...c'est pourquoi mieux vaut mettre des stimulations en place...le SEI ne remplace pas des thérapeutes....il faudra voir avec eux comment ça se passe...

zut pour ce problème d'estomac et de sonde...

Appelles moi.....

a l'époque je n'étais pas positive.....avec le temps j'ai appris....enfin....j'ai sauvé ma vie ainsi on va dire...

bon courage...gros bisou tout doux.....

si tu veux voir un peu ce que ça donne la gencive ...didiluna nous a fait une très jolie photo du maxillaire de son fils.....tu peux le voir là : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5727-je-crois-qu-il-ne-lui-manque-pas-de-dent#126382

on voit bien cela sur cette photo prise par Herzog aussi... : http://www.flmp.ch/article2/soinsOrthodontiques.html