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 fente bilaterale

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anitza
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MessageSujet: fente bilaterale    Lun 21 Mai 2012 - 20:36

bonjour a toute,

je suis a 26 sem de grossesse et je suis suivi depuis 15 jours a l hopital de la timone car une fente bilaterale et un retrognatisme ont ete diagnostique sur ma fille .
je suis dans l attente de resultat de mon amniocentese que j ai fait il y a 10 jours et j ai enormement peur .
le dr guidicelli ma donne rdv dans 15 jours pour un irm et ma explique que meme si les resultat de l amnio etait positif je serai super surveille car tout risque n etait pas exclu.
Quelqu un a t il eu le meme parcours que moi ? je suis suivi au huitieme etage a la timone pr bardot. ces prochains 15 jours vont me sembler une eternité
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théomama
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Mar 22 Mai 2012 - 7:06

Coucou...et bienvenue...

Et bien disons qu'ici nous avons tous traversé cette annonce de diagnostic et la peur d'avoir un autre problème associé. C'est une période très difficile .......car les diagnostics prénataux permettent de voir des choses..mais pas tout....et il faut faire avec une zone de flou jusqu'au bout de la grossesse.....

l'amnio apporte certains éléments de réponse...mais pas tous.....

alors par contre le retrognastisme est plutôt rare avec une fente de ce type...on le rencontre plus souvent chez les enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin mais ce syndrome génère des fentes palatines....
souvent le retrognastisme est une conséquence du manque de succion in utéro du bébé...car c'est le fait de téter qui fait avancer le menton....

A l'écho ils ont vu le bébé déglutir etc ?

mais bon..je ne veux pas non plus de rajouter des trouilles .....c'est peut être pas grave.... c'est toujours délicat de répondre à ces questions là....sans angoisser les parents en face...et dans l'absolu il est de toute manière impossible de savoir vraiment ce qu'il en est....




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ISA



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catou
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Mar 22 Mai 2012 - 10:36

Bonjour; il est sur que tu vas passer ces prochains jours dans l attente et dans le stress.Toutes les mamans qui ont ete diagnostiqué pendant leur grossesse ont connu ca.Ce n est pas le cas pour moi ca na pas ete vu a l ecchographie, la 1 ere reaction de ma gyné quand elle la su: c est pas plus mal, car vous auriez passe une grossesse dans l angoisse.Mon petit bout a une flp bilaterale, ca ete dur d avaler la nouvelle a la naissance car inconnu pour moi mais il se porte tres bien,s est habitue a ses tetines et a la cuillere tout ca a son rythme.C est une malformation qui est tres souvent isolée (pas liee a un autre probleme).Et puis si c est le cas il sera pris en charge tout de suite a sa naissance et c est tant mieux.Essaye de te changer les idees en attendant les resultats
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mimie
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Mar 22 Mai 2012 - 12:08

bonjour et bienvenue.
Souvent ils font faire l´amio pour plus de sécurité. Ne te stresse pas trop si toutes les autres mesures sont bonnes.
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anitza
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Mar 22 Mai 2012 - 14:01

merci pour vos messages de soutien et vos reponses .
en reponse a theomama ils vont me faire un irm vendredi 1 juin pour voir le palais etc...
peux tu m en dire plus sur le syndrome pierre robien?
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théomama
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Mar 22 Mai 2012 - 14:08

oui je peux t'en dire plus..mais ça ne va pas t'avancer de beaucoup car le syndrome de pierre robin présente des fentes palatines..et non bilatérale complète....donc ce n'est certainement pas cela....
mais le rétrognatisme peut provenir effectivement d'un mouvement que le bébé ne ferait pas in utéro....pose la question aux médecins.....tu verras ce qu'ils vont te répondre....moi je n'en sais pas plus sur ton bébé alors je ne veux pas te dire de bêtise....

le syndrome de pierre robin vient d'un problème dans le dvpts du foetus qui fait que la langue descend tardivement dans la cavité buccale...créant une fente palatine....la langue est souvent en arrière bouche....et a tendance à tomber en arrière...et l'enfant a souvent un problème d'immaturité neurologique qui fait qu'il n'a pas le réflexe de succion à la naissance....le foetus ne tétant souvent pas in utéro....a donc un retrognatisme très prononcé....et puis souvent on peut aussi voir qu'il ne déglutit pas déjà au écho....ce qui est aussi un problème neurologique....

Voilà en gros..mais encore une fois la double fente complète ne fait pas partie du tableau.....
c'est juste cette histoire de rétrognatisme qui m'interpelle un peu.....mais voit avec les médecins la prochaine fois....poses leur des questions à ce sujet.....parce que si ça se trouve ils ont dit cela sans que ce soit particulièrement important.....

donc pas la peine de se stresser pour rien.....


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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Mar 22 Mai 2012 - 16:25

bienvenue
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anitza
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Mar 22 Mai 2012 - 23:30

Merci beaucoup pour tout vos messages j ai mes resultats vendredi de l amnio j en saurai plus
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Ven 25 Mai 2012 - 0:18

bonsoir,
ma fille est née avec une fille fente palatine bilatérale et dés ma première écho on m'a annoncé une rétrognatisme prononcé
le stress durant toute la grossesse avec suspicion de maladies, fente etc
Sélène est donc née avec une fente bilatérale et un rétrogantisme modéré, ce qui ne l'a pas empêcher de téter correctement mais elle se fatiguait vite ( j'utilisai des tétines éclatés ou des tétines en caoutchou)
à sa naissance elle à eu plusieurs test comme un caryotype, un test d' audition
heureusement pour nous, elle à une fente isolé
bon courage
si à besoin de réponses n'hésite pas
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anitza
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Ven 25 Mai 2012 - 0:54

merci beaucoup de ta reponse .pourquoi un cariotype et un test d audition? n est ce pas envisageable de voir cela avant la naissance ?
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théomama
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Ven 25 Mai 2012 - 7:25

merci pipoune ....tu viens apporter l'avis que j'attendais....je pensais bien effectivement que le retrognatisme n'est pas forcément grâve....il a peut être été juste signalé parce que vu par les médecins....
ton expérience est tout à fait rassurante...

Citation :
pourquoi un cariotype et un test d audition? n est ce pas envisageable de voir cela avant la naissance ?

non on ne peut pas faire un test auditif durant la grossesse.....
et pour le caryotype je laisserai pipoune répondre....mais soit ils avaient pas fait d'amnio...soit ils voulaient encore voir deux ou trois choses après la naissance.

on ne peut absolument pas éliminer tous les risques de maladie génétique durant la grossesse...et même après d'ailleurs....car tout n'est pas dépistable.....alors parfois après la naissance les médecins ont un doute et préfère aller revoir en génétique si le doute se confirme ou non.
mais bon....ça arrive rarement que ça se confirme....je te rassure.

parfois après la naissance ils refont aussi une écho du coeur, rein etc...parce qu'il va de soit que c'est plus précis de le faire sur un bébé qui est né que sur un fœtus in utéro.

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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Ven 25 Mai 2012 - 21:54

pour répondre à ta question le caryotype ( analyse génétique) c'est une prise de sang fait à la naissance
cette prise de sang recheche certaine maladies grace à l'analyse des chromosomes (bien précis)
et éffecivement sélène à eu aussi une écho cardiaque pour voir si son petit coeur n'avez pas de malformation .
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LE PAPE
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Sam 26 Mai 2012 - 0:28

Je t'inviterai également de te changer les idées dès que possible,j'ai connu l'attente des résultats pour mon 1èr enfants ,les medecins pensait à une trisomie 21. Mais rien pour finir...laisse les choses se faire...on n'y peux rien .bon courage
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anitza
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Sam 26 Mai 2012 - 23:00

merci a toute j'ai eu un resultat partiel de l amnio et au niveau trisomie tout est ok!!
vous pouvez imaginer mon bohneur meme si j 'aurai la totalité des resultats vendredi 1 juin et aussi irm mais ca c'est pour examiner son palais etc...
en attendant je multiplie les activites et je me change les idees .
je crois que je ne saurai rassuré qu ' à sa naissance et apres l avoir vu meme si j'ai peur
comment ca c'est passe pour vous quand vous avez vu votre enfant avec sa fente la premiere fois ? et le papa?
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anitza
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Sam 26 Mai 2012 - 23:02

ah oui je n 'arrive pas a acceder aux albums photos comment je peux faire?
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Dim 27 Mai 2012 - 0:05

Je crois que tu auras souvent la même réponse : lorsque l'on apprend la fente pendant la grossesse, on a peur du jour J et finalement la rencontre est magique !
Pas d'inquiétude de ce côté là mais je pense que c'est magique parce que l'on se prépare, que l'on a un peu peur et que finalement voir notre bébé, c'est un bonheur immense !
Mais il ne faut pas minimiser la fente. Profite de ta grossesse car c'est une période formidable, prépare-toi à la naissance (et ton entourage aussi) car c'est un moment unique et en ayant un peu d'appréhension, tu seras surprise positivement.
Et puis, si tu le vis pas bien, tu as le droit aussi ! Il y a des mamans qui vivent mal la naissance alors que tout va bien. Heureusement, on vit à une époque où ce n'est plus un tabou de dire que la maternité n'est pas magique... Mais je suis sûre que ce sera un grand bonheur !
Pour le papa, je ne peux pas trop témoigner car j'ai eu une césarienne d'urgence donc il n'a pas assisté à l'accouchement Il était aux anges de savoir que son enfant allait bien. Point. La fente c'est secondaire. Mais on a appris la fente palatine à la naissance (on savait pour la fente labiale) donc moi, ça ne m'a pas fait grand chose mais pour le papa, c'était un coup dur sans rien retirer du bonheur intense de voir notre bout de chou débarquer dans notre vie...

Génial pour tes résultats sur la trisomie !!!!!!! Et bon courage pour la suite !
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Dim 27 Mai 2012 - 7:29

oui tous les parents sont soulagés à la naissance.....et la rencontre se passe bien.

je crois que la réalité vaut mieux que le fantasme ...comme toujours.....et depuis des années que je vois des familles passer par là , à chaque fois c'est la même histoire...beaucoup d'appréhension pour la naissance de bébé...et finalement tout va bien. Il y a même des parents qui s'en veulent après coup d'avoir pu penser qu'ils auraient du mal à accepter leur bébé....

pour les photos tu dois t'inscrire sur le forum photo...valider ton inscription avec le mail de confirmation et ensuite tu dois me faire signe pour que je te débloque l'accès.

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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Lun 28 Mai 2012 - 19:05

Très bonne nouvelle pour les premiers résultats.

A bientôt et bon courage pour la suite
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anitza
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Jeu 28 Juin 2012 - 22:43

apres avoir passe un irm de la face du bebe une amniocentese et de multiples echographie
voila maintenant que l equipe medicale a decide de me faire passe un autre irm du cerveau du bebe et là je vous avouerai que j en ai vraiment marre et ras le bol !!!
pour le mois de juillet j ai cinq rendez vous le pb est que ma fille a toujours les mains devant sa tete donc il cherche a voir la totalité du visage mais que chercher a voir de plus du moment ou l on sait qu elle a une fente bilaterale?????
et l irm ils m ont dit que c etait parce ka l echo il ne voyait que 80 % et que l irm permettrait de voir les 20 % restant tout est normal o echo c 'est juste kil veule tout verifier. Mais voila encore un moment d attente et d angoisse pour moi
Sans compter que le papa ne veut pas regarder des photos de fente bilaterale j'ai peur de sa reaction le jour de l accouchement car mon gyneco m a dit de me preparer car c etait impressionnant . j ai l impression que
je me nois dans un verre d eau je n ai meme pas la force de faire la peinture de sa chambre j ai tellement peur d une mauvaise nouvelle
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Ven 29 Juin 2012 - 7:41

ouais je pense qu'avec le retrognatisme les médecins veulent être sûrs de ne pas passer à côté d'un problème grave....

pffffff...mais c'est vrai que tout cela doit être bien angoissant...et qu'il est difficile d'investir une grossesse , un bébé....son futur enfant ...dans ces conditions.

est ce que vous avez déjà vu un chirurgien pour la fente ??? parce que ton mari a besoin d'avoir encore des réponses...et peut être d'être accompagné dans tout cela.....

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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Sam 30 Juin 2012 - 12:43

on ma fait une echo apres l irm et on ne ma plus parle du retrognatisme et a l irm il n en on pas parle alors je me demande reelement ce qu il en est ...
en sachant qu elle a tj les mains devant le visage et que le jour ou elle a decele le retrognatisme elle avait en prime le cordon ombilical qui passait devant
on voit le chirurgien pour la fente debut juillet et une semaine apres irm et echo du septieme mois mais vu qu on me fait des echos tout les 10 jours..
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Sam 30 Juin 2012 - 13:00

et ils me disent qu elle evolue tres bien plutot bien je pense qu il tatonne parce que justement il n arrive pas a voir son visage sans sses mains
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théomama
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Dim 1 Juil 2012 - 8:22

bon et bien j'espère que cet IRM pourra vous rassurer...et que la visite chez le chirurgien va vous aider...
pour ton mari....tu as l'impression que c'est vraiment trop effrayant pour lui ...?

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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Lun 2 Juil 2012 - 0:57

Bonsoir !

tout d'abord bienvenue ! desoler je reviens un peu tard mais j'ai pas pu me connecter pendant longtemps !

Ma fille est donc née avec une fente labio palatine bilaterale. On la decouvert a l'eco morpho. J'ai moi aussi eu le droit a l'amnio en urgence ! et pareil le stress....

Le papa de ma fille non plus ne voulai pas voir de photos, une foi il en a appercu une et il a fait ah non (il avai l'air degouter). Et quand je montrai les photos a la famille ou amis il se mettai a l'ecart et disait dsl mais moi je peu pas regarder je crain trop. Mais le jour de la naissance c'est un papa combler de bonheur qui etait a mes coter et heureux et fiere de sa fille qui etait tout simplement pour nous le plus beau bb du monde. La veille de l'operation c'est meme lui qui ne voulai plus qu'on touche a sa levre il disait qu'elle etait trop belle comme ca !

Je sais que c'est pas facile ! Mais essayer de finir votre grossesse le plus sereinement possible ! Car une foi qu'on a accoucher on se dit mais pourquoi avoir tant stresser !

Courage a vous 2
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MessageSujet: Re: fente bilaterale    Lun 2 Juil 2012 - 6:59

ninie...merci pour ton témoignage sur ton mari.....je pense que ça va bcp rassure anitza...

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