Nos bébés et la fente labio-palatine
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 galere alim fente bilaterale

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5 participants
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anitza
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MessageSujet: galere alim fente bilaterale   galere alim  fente bilaterale EmptyDim 16 Sep 2012 - 19:51

j 'ai des soucis pour alimenter ma fille que ce soit a la seringue ( elle prend40cc) ou au biberon c est pire 20cc hors il faut qu elle soit autonome pour son operation de la levre pour le 2 octobre du moins à la seringue !! comment faire on m a dit de ne pas insister plus de 30 mn
avez vous des conseils a me donner? autre chose est ce qu il y a une reelle amelioration apres l opration au niveau alimentation?
elle est née il y a 3 sem et nous sommes toujours a l hopital notre sortie depend du fait qu elle s alimente seule ce qui n est pas gagné je me sens impuissante et un peu decouragé
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théomama
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MessageSujet: Re: galere alim fente bilaterale   galere alim  fente bilaterale EmptyLun 17 Sep 2012 - 2:04

coucou et bienvenue.....

oui avec les fentes bilatérales les enfants ont souvent plus de peine.....c'est vrai que dans ces cas là ce qui aide bien ce sont les plaques de tétée....(faux palais) ...mais je pense que le chir qui vous suit n'en fait pas ?

l'opération de la lèvre ... comment dire....ça peut aider ...je vous le souhaite...mais le gros problème c'est le palais....pas la lèvre...et c'est à la fermeture du palais qu'on peut voir une réelle amélioration....

40cc...à la seringue...ce n'est pas terrible...en effet.... elle a du mal à suivre avec la déglutition ? elle s'étouffe? qu'est ce qu'il se passe à la seringue? parce que l'on peut épaissir le lait pour aider si le problème est celui là....

vous êtes suivi par quel chir ?
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mar
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MessageSujet: Re: galere alim fente bilaterale   galere alim  fente bilaterale EmptyLun 17 Sep 2012 - 10:58

bonjour
il existe des biberons souples avec une valve qui permettent d appuyer dessus pour faire descendre le lait
la maternité m avait donné ça en attendant la plaque pour la faux palais

bon courage
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théomama
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MessageSujet: Re: galere alim fente bilaterale   galere alim  fente bilaterale EmptyLun 17 Sep 2012 - 17:24

oui mais si le bébé a déjà des difficultés à la seringue...je ne vois pas trop ce qu'un tel biberon va changer pour l'instant perplexe
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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: galere alim fente bilaterale   galere alim  fente bilaterale EmptyMer 19 Sep 2012 - 16:31

Bonjour,

Peut être que d'epaissir le lait peut être une solution. Ne te decourage pas, ça va venir. Je crois que les enfants sentent réellement le stresse des parents alors n'hésites pas à passer le relais de temps en temps au papa, aux infirmières ou à des proches pour tenter le coup.

Bon courage
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mignonette
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MessageSujet: Re: galere alim fente bilaterale   galere alim  fente bilaterale EmptyMer 21 Nov 2012 - 0:04

Bonjour,
je viens de voir ton post et j'espere que tout se passe mieux pour ta petite.
mon petit conseil : peut etre essayer de changer de tetines (deuxieme age en caoutchouc!)
merci de donner des nouvelles de ta petite puce!
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mignonette
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MessageSujet: Re: galere alim fente bilaterale   galere alim  fente bilaterale EmptyMer 21 Nov 2012 - 0:07

ma petite Hanna est une petite fille qui est née avec une fente bilatérale egalement. j'ai connu les difficultés du à sa malformation. je reste à ton écoute
je trouve qu'il manque une documentation pour aider les parents à "préparer" les opérations au niveau matériel (que prévoir pour toutes les opérations...)
nous avons passé des heures à ceci et parfois un sentiment de profonde solitude face à ces problèmes d'alimentation.
tu peux compter sur moi
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