Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Présentation : Julie . Perpignan

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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 10 Nov 2011 - 16:19

bienvenu 3 a toi

moi aussi ma fille est de 2006 et mon autre nenette née avec une fente labio maxilo palatine droite a été opéré le 06/09 a 21j et aujourd’hui hui elle aura 3 mois mercredi prochain ca ce voit presque plus si ça peut te rassurer, ici on est tout ds le même bateau on a connue , le choc de l annonce,les débuts parfois un peu compliqué et toute les autre questions que l on peu se poser au sujet de cette malformation qui est finalement assez banal et qui se "répare" super bien alors si tu veut de l aide tu es au bon endroit lol courage a toi
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 10 Nov 2011 - 16:25

oui comme l'on dit les filles....les manchons ont les met après les opérations pour que les enfants ne se mettent pas les doigts en bouche et n'abiment pas les sutures....certes c'est pas terrible..mais bon ça passe vite aussi...et c'est important pour leur palais.

pour les conformateurs alors effectivement ça dépend des chirs....Théo n'en a pas eu bébé....mais tu sais on s'habitue , et nos enfants aussi, à ces soins post op. Cela semble une montagne avant...et après on se dit que c'est pas si terrible que cela.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 10 Nov 2011 - 16:27

ha et puis si tu as vu des bébés nourris par sonde..alors franchement avec une fente sans autre problématique nos enfants peuvent et doivent être nourris par la bouche....il y a toujours une solution si ils peinent au biberon au départ....
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mely
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 10 Nov 2011 - 16:36

moi ce qui a beaucoup aider melyna au départ le tétine spécial fente de nuk elle est pas donné mais nous sauvé la vie lol

quel qu un peut m expliquer ce que c'est les les conformateurs je vois pas du tout a quoi ca ressemble merci
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 10 Nov 2011 - 17:19

c'est le tuteur que l'on met dans la narine pour qu'elle prenne une forme bien ronde
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Karine
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 10 Nov 2011 - 17:38

Bonjour et bienvenue. Je suis l heureuse maman de 2 loulous et j attends mon 3eme bebe prevu pour le 28 janvier. Il est porteur d une fente labiale. Au debut j ai fait comme toi j ai bcp consulte internet et il faut en prendre et en laisser. J ai rencontre le chir a montpellier c est le dr bigorre et ce rv m a bcp rassure. Pose lui ttes tes questions elle est tres disponible et tu verras plus clair en sortant. Bon courage a toi.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 10 Nov 2011 - 19:53

si ton bébé est opéré par le dr bigorre aprés l'opération elle met des conformateurs au début qui sont fixé par des points sur le nez et au bout d'une semaine quand elle enléve les points de la lévre elle enléve aussi le conformateur et t'en donne un amovible que tu peux enlever pour le nettoyer et que tu fixe avec des pansements regarde dans l'album de mon fils je crois que y a des fotos sinon si tu veux je peux t'en envoyer par mp.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 10 Nov 2011 - 20:48

merci beaucoup les filles.. bisous
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptySam 12 Nov 2011 - 13:14

Bonjour et bienvenue,

Je suis la future maman de jumelles dont l'arrivée est prévue pour la fin du mois. Une seule de mes puces est porteuse d'une fente labio palatine bilatérale.

Ici tu trouveras beaucoup d'informations et de conseils rassurants car toutes les personnes présentes sur ce forum sont passées par là. Tu verras que ça fait beaucoup de bien de se sentir comprise.

Ceci dit, l'annonce de la fente reste une épreuve difficile à passer et il ne faut pas s'en vouloir d'être choquée ou appeurée. Ce sont des réactions normales. Cela finit par s'estomper avec le temps.

N'hésites pas en tout cas à poser toutes les questions qui te traversent l'esprit. Aucune question n'est bête et il vaut mieux trouver les réponses ici auprès de mamans qui ont déjà traversé ces épreuves plutôt que sur des sites internet où on trouve tout et nimporte quoi.

Bon courage en tout cas. A bientôt.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptySam 12 Nov 2011 - 16:51

merci pour l explication ma puce a eu ça après l opération mais 3 jours, a l hosto il appeler c des "pailles" lol
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyMar 15 Nov 2011 - 20:27

est ce que vous connaissez a peu pret le tarif des conformateurs?
je n arrive pas a savoir. j ai rdv le 24 avc dr bigorre je croise les doigts pr quelle nous rassure ..
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyMar 15 Nov 2011 - 22:32

c'est remboursé à montpellier
A toulouse apparemment c'est 95 euros
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyMar 15 Nov 2011 - 22:37

pas grave je pense que je vais allé a toulouse pas moyen d arranger un rdv avc bigorre le jour proposé ne va pas mon conjoint travail et il a besoin osi de la voir. pr poser ses questions et puis c est norma j attend quon me rappel ..tu vas faire operé ta puce ou ? je t avai pas demandé?
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyMar 15 Nov 2011 - 22:38

Ah oui elle est très peu disponible, moi un jour elle m'a appelé en me disant je pourrais pas être au RDV on va faire ça par téléphone ... super ! Moi normalement à Toulouse DR Saboye Smile
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyMar 15 Nov 2011 - 23:08

les conformateurs je ne les ai pas payé tout est pris en charge à 100%
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyMar 15 Nov 2011 - 23:33

pareil pour moi tout pris en charge
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyMer 16 Nov 2011 - 10:06

tout est pris en charge par vos mutuelles cest ca?

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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyMer 16 Nov 2011 - 10:26

moi je suis CMU pour le moment et c'est tout pris en charge mais les mutuelles le font aussi logiquement
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 0:07

en principe tout est pris en charge par la sécu. Enfin sauf pour les hospitalisations ou y a que l'acte chirurgicale et les soins qui sont pris à 100% aprés la chambre et repas c'est la mutuelle.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 10:12

ha d accord merci bocou pr ces infos Smile
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 10:19

de rien Wink
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyJeu 17 Nov 2011 - 10:23

Bonjour et bienvenue.
Moi j'ai du payer car j'etait en clinique priver c'etait pour les depassement d'honoraire de l'anestesiste et du chirurgien autrement tout pris en charge pour le reste.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyVen 18 Nov 2011 - 13:48

je viens de recvoir un appel du centre de diagnostic prenatal de montpellier et il me disent que jdoi venir me faire ospitaliser avan laccouchement parce que les cliniques a perpignan ne sont pas adaptées aux fentes, mais je n ai meme pas eu rdv avc dr bigorre quils veulent deja m enregistrer..et j ai rdv avc dr saboyé le 5 decembre mon choix se porte plutot vers lui .est ce que dr saboyé hospitalise les mamans aussi avant l accouchement pr prendre en charge le bebe ? jaurai aimé accoucher dans ma ville et aller consulter apres mon accouchement dr saboyé pr quil opere mon bb .je suis completement perdue
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyVen 18 Nov 2011 - 14:28

je t'ai répondu sur l'autre discussion que tu as ouverte.....
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan - Page 2 EmptyVen 18 Nov 2011 - 14:35

Bonjour et bienvenue July.

J'accouche en décembre d'un petit garçon né avec une flp unilatérale gauche.

Tu trouvera sur ce site pleins de conseils et de réconfort même si c'est pas facile tous les jours.

Je te souhaite une bonne fin de grossesse.

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