Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Présentation : Julie . Perpignan

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july05
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MessageSujet: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyMer 9 Nov 2011 - 20:24

bonjour, je m appel julie j ai 26 ans, je suis maman dun petit paul né en 2006. Il y a 10 jours a l echo morfo, on a decouvert que mon bb prevu pr mars avant une fente ..onne nous en a pas plus dit. hier rdv a montpellier pr une seconde echo et le verdict et tbé. fente labiale unilaterale palatine Sad je suis vraiment sous le choc, je ne sais pas comment gerer ca.on m a parlé de faire une amiosintese pr deceler trisomie 18, ou 13.. parce que pas de fente dans els deux familles Sad


est ce quelqu un a deja ete dans mon cas, si on pouvait echanger .. merci beaucoup ..
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mimie
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyMer 9 Nov 2011 - 20:35

bienvenue. Toutes les personnes ici sont ou ont été dans ton cas. Je n'ai pas fait d'amio mais bcp l'ont faite. Tu est encore sous le choc. Mais d'ici qq temps tu arrivera à mieux relativiser
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyMer 9 Nov 2011 - 20:51

Re bienvenue Smile

J'ai oublié de te demander de quel côté est la fente ? et t'ont -ils dit que la fente paraissait isolée ? c'est à dire que moi ils m'avaient dit qu'elle paraissait isolée car toutes les organes etc étaient de taille normale etc, mais ils ont préféré faire l'amniocenthèse car j'étais qu'à même pas 3 mois de grossesse et que il valait mieux pas rater quelque chose, mais rassures toi c'est la routine de faire l'amnio dans les cas de fente, il vaut toujours mieux la faire au cas où pour être bien sur au moins pas de surprise à la naissance. En tous cas ne t'inquiètes pas tu vas trouver beaucoup d'aide sur ce forum et tu vas tout apprendre, tu vas voir tu vas t'y faire c'est une question de temps, la pilule doit passer et ça ira mieux.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyMer 9 Nov 2011 - 22:49

bonjour et bienvenue on a toutes était dans ton cas je te rassure je suis la maman de Kilyan 1ans né avec une fente labio maxilo palatine complète gauche le soleil de ma vie pose tes questions on est la pour ca^^ bises
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyMer 9 Nov 2011 - 22:51

a et moi aussi j'ai fait l'amio de routine ne t'inquiète pas trop pour ca
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyMer 9 Nov 2011 - 22:51

coucou....désolée pour la nouvelle....

c'est dur ....on le sait que trop bien ici.

mon fils a 13 ans et il est né avec une fente labio maxillo palatine .

je suis aussi passée par tout cela ..y'a déjà un bout de temps. L'info que tu vas trouver ici va t'aider à passer le cap.....ce moment est sans doute le plus dur que j'ai eu à vivre avec cette histoire de fente.

En présence de la fente ils font maintenant presque systématiquement une amnio....cela permet en effet d'éliminer les risques pour certains maladies génétiques qui présentent aussi des fentes. Mais ne t'inquiète pas....c'est pas parce que vous n'avez pas d'antécédent dans la famille que vous êtes plus à risque d'une maladie génétique. C'est le protocole lorsqu'ils découvrent une fente.

Et puis ces maladies génétiques sont tout de même rare. Et souvent les bébés ont d'autres malformations ...pas que la fente. Alors quand tout le reste va bien...c'est toujours bon signe. Et la majorité du temps nos enfants vont vraiment bien....à part leur fente.

voilà ...sinon mon fils a été opéré à 3 mois et 6 mois. Ensuite il a bien grandit...n'a pas eu de problème de langage...quelques problèmes orl (otite) ...et là il va bien. Il a ensuite été opéré à 5 ans car il restait un petit trou dans le palais. Puis il a eu une greffe d'os dans la gencive à 9 ans qui a passé comme une lettre à la poste. Et là il lui reste une opération définitive du nez vers 16 ans. On a déjà fini l'orthdontie..qui n'a , dans son cas , duré que deux ans.

il est bien dans sa peau....

voilà...y'a une sortie du tunnel......mais le début n'est pas évident....alors sois la bienvenue ici....
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyMer 9 Nov 2011 - 23:35

Bienvenue sur le forum!

Mon fils qui est né avec une fente labio palatine droite est suivi sur Montpellier aussi.
Comme Dolly on m'a dit qu'à priori la fente était isolé car il n'y avait aucune autre malformation. Mais j'ai quand même fait l'amnio pour être rassuré.
Dans ma famille et celle de mon conjoint il y avait déjà des antécédents et sa soeur qui avait une fente palatine et une trisomie est décédée donc je préféré la faire.
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july05
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 10:06

merci pr votre acceuil j ai hate de rencontrer les chirurgiens pr qu on me rassure, parce que les potos que j ai vu sur internet me font vraiment tres peur .
tellement de questions se chambouletn, l impression que tout s ecroule.

j ai lu plusieurs articles sur les fentes et ca ne m a pas vraiment rassurée. mardi j aurai le diagnostic final des medecins de montepllier je croise les doigts ...
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 10:35

inscris toi sur le forum "album photo"....(le lien est dans la bannière en haut de page)...tu pourras voir nos enfants....avant et après les opérations...et nos photos ne sont pas les photos choquantes d'internet.....

dès que tu es inscrites et que tu as validé l'inscription...tu me fais signe et je te débloque l'accès....

entre temps tu peux voir l'album de Théo...sur ce lien...il te suffit de cliquer sur la première photo pour avoir les suivantes...y'a pas beaucoup de photo de lui bébé car à l'époque les appareils numériques n'existaient pas...mais j'en ai scanné quelques unes.


http://picasaweb.google.fr/pistache74


Citation :
j ai lu plusieurs articles sur les fentes et ca ne m a pas vraiment rassurée

qu'est ce que tu as lu qui t'as inquiétée?.....poses tes questions ici....ça vaudra mieux que la théorie médicale sur internet.....ici c'est du concret...et pour ma part ça fait un moment que je suis les familles d'enfants porteurs de fente....alors n'hésites pas à exprimer tes inquiétudes sur le forum.....quelles qu'elles soient.....
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 10:38

Bonjour et bienvenue sur le forum où tu trouveras des réponses à tes questions.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 11:30

Bonjour et bienvenue
C'est sûr ce n'est pas une nouvelle facile à digérer...Mais une fois l'acceptation faite tout ira mieux!
Bon courage à toi.
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Tristolas
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 12:59

Bonjour et bienvenue,

Nous sommes les heureux parents d'un petit garçon Loïs de 2 ans et 1/2 et d'une petite fille Rose née le 22/10/11 porteuse d'une fente labio palatine unilatérale gauche isolée.

J'ai subi une amio qui nous a beaucoup rassurée et beaucoup d'écho. Nous avons un travail pour l'acceptation de cette différence. le forum nous a permis de cheminer et de travailler sur les choses techniques (alimentation, protocoles ...). c'est une vraie mine d'info.

Rose va se faire opérer le 28.11 à Necker (Paris). La rencontre avec le chirugien permet d'avancer. Nous avions eu la 1ère date d'opération en juillet et cela fut un soulagement.

Nous sommes fiers de nos enfants. Loïs est très fière de sa petite soeur, très protecteur il en parle beaucoup à la crèche mais pas du tout de la fente. Nous avions préparer notre ainé avant l'accouchement.

Le temps permet d'avancer le tout est de pouvoir s'y préparer mais après c'est beaucoup de bonheur.

Bonne continuation pour ta grossesse, le chemin va se faire.

A bientôt
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 13:51

bonjour,

étape difficile mais tu trouveras ici du soutien du réconfort et de l'écoute. Une fois les différents médecins rencontré tu devras etre rassuré et poursuivre ta grossesse sereinement. Si la fente eest labiale et isolé , il ne devrait pas y avoir d'incidence sur l'alimentation, la parole... et ce "défault de fabrique se répare tres bien !

on fils thibault est né ac une fente labiale simple (non découverte avant) et il s'est fait opéré lundi dernier à 6 mois. Tu pourras voir les photos sur l'album.

Bon courage et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te trottent ds la tete

alice
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 14:30

bienvenue July,

desolé pour l'annonce de cette fente!

je suis la maman de Noah,2 ans, né avec une fente labio maxillo palatine,il a était opéré à l'age de 6 mois de la lèvre et du voile et à 18 mois du palais dure.

sa fente a était découverte aussi à l'écho morpho,à moi aussi on m'a parlé tout de suite de trisomie 18,mais parce qu'en plus de la fente il y avait une suspicion de malformation cardiaque et un gros excé de liquide amniotique.résultat de l'amnio RAS,pas de trisomie ni de maladie,et l'écho cardiaque passée à 4 jours de vie n'a révélé aucun problème cardiaque.nous aussi on connait pas d'antécédant de fente dans la famille.
pour les photos je te conseille celles du forum photo.

bon courage à toi,hésite pas si tu as des questions!

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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 14:48

merci beaucoup voila j ai fait linscription .. c est vrai que sur internet cest un peu flippant, fin il nous montre pas les avants apres .

les questions principales cest qu est ce qu un manchon, j ai vu sur certains sites des bb avc des tuyaux dans le nez enfin je ne suis pas experte et j avou que tt ca me fait tres peur .
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 14:55

les manchons c'est juste pour bloquer les bras après les opérations pour pas que bb touche à sa bouche.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 14:56

ha ok merci Smile


et le tuyu que jai vu dans les ptits nez ? cest pr redresser ? la narine ?
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 14:59

july05 a écrit:
j ai vu sur certains sites des bb avc des tuyaux dans le nez enfin je ne suis pas experte et j avou que tt ca me fait tres peur .

bon alors la sonde ne t'en fait pas,c'est si vraiment bébé n'arrive pas à boire tout seul,mais ça arrive pas très souvent appart si il y a prématurité mais là c'est autre chose.
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 15:00

ah les messages se sont croisés,tu parle du conformateur je suppose?!
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 15:02

ha d accord. merci beaucoup donc en fait cest pas en rapport avc loperation du palais le tuyau dans le nez? jai vu sur un blog le petit bb avc comme un espece de morceau en plastique dans le nez on oré dit quil ete cousu . jai certainement mal vu desolé pr ces questions betes
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 15:03

je crois que ca s appel comme ca.. :s
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 15:03

oui pour le nez,mais les enfants n'en ont pas forcément,cela dépend du chirurgien qui opère
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 15:05

Noah n'a pas porté de conformateur,je peus pas trop te renseigner là dessus
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 15:09

oui le conformateur peut etre cousu ou amovible.il y a pas de question bete. Smile
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MessageSujet: Re: Présentation : Julie . Perpignan   Présentation : Julie . Perpignan EmptyJeu 10 Nov 2011 - 15:11

mon fils lui son conformateur était cousu a la narine il aurait du tomber de lui mm au bout de 3semaine mais il est resté accrocher 1mois et demi et maintenant il a une joli narine toute ronde^^
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