Nos bébés et la fente labio-palatine
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 alimentation après la naissance

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nana63
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MessageSujet: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMer 14 Sep 2011 - 18:35

bonjour,


Alexandra est née il y a douze jours et elle a toujours une sonde d'alimentation car elle ne tête pas ( elle prend 10 ou 20 à quelques bib) du coup elle est en néonat. J'ai l'impression qu'elle ne fait pas de progrès malgré ce que me disent la kiné et les pédiatres. Les infirmières ne lui proposent pas le bib à chaque fois, j avais envie de leur dire de le faire à chaque tétée mais je n ose pas trop je me dis qu'elles connaissent mieux que moi ce problème.
j aimerais savoir comment s'est passée l'alimentation de vos petits lors de la naissance?Combien de temps ça peu durer?

Je commence à trouver le temps long sans ma fille à la maison

Merci d'avance
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yannmel
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMer 14 Sep 2011 - 19:28

Bonjour,

Je connais assez bien le problème étant déjà passée par là.
Mon fils qui était préma en plus d'avoir une fente est allé en néonat où il était nourrit par sonde.

A partir du moment où l'équipe de néonat a commencé l'alimentation au bib il a fallu 2 bonnes semaines pour que mon fils termine ses bib.
Au départ ils utilisaient des bib pour préma à usage unique avec des mini tétines micropercées. Donc le lait coulait très difficilement alors qu'il faut des tétines où l'enfant n'a qu'à appuyer pour que le lait sorte et de préférence de grande taille pour qu'elle soient plus faciles à prendre en bouche. Donc ensuite nous sommes passé au bib habermann de medela et c'était déjà mieux.
Je me souviens aussi que ce qui était génant était qu'on n'avait droit qu'à 10 min d'essai avant de passer au "gavage" alors que sans sonde une fois à la maison il mettait min 20 min par bib.
Autre chose aussi, qui à mon avis perturbe l'autonomie alimentaire est l'alimentation à heure fixe (toute les 3 heures jour et nuit) parceque donner à manger parceque c'est l'heure et non pas parceque bébé à faim est à mon avis un peu abérant. De même réveiller un bébé qui dort n'est pas terrible non plus, il vaut mieux le laisser reprendre des forces pour le bib qu'il demandera quand il aura faim.

Une fois à la maison j'ai pratiqué une sorte d'allaitement à la demande (en passant par le bib) et il n'y avait qu'un bib dans la journée que mon fils ne terminait pas.

Le plus dur est de faire sortir bébé de néonat. Notre fils prenait mieux ses bibs lorsque c'était nous qui lui donnions plutôt que les infirmières et j'essayais d'être en néonat le plus possible pour assurer au minimum 3 ou 4 bibs par jour.

Accroche toi, les bébés font des bons de progression extraordinaires et en quelques jours ta puce peut trouver le truc pour enfin rentrer à la maison.

Courage!
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Mimi33
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMer 14 Sep 2011 - 22:56

Mon garçon n'était pas préma mais la seule manière de le nourir qui a bien fonctionné était à la seringue, pas évident au début mais une fois le coup pris on s'en sortait pas mal.

Courage pour moi l'alimentation au départ a été le passage le plus difficile
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théomama
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyJeu 15 Sep 2011 - 14:43

hello ! alors normalement nos enfants porteur de fente..malgré des départs peu difficile n'ont pas de sonde ...la sonde peut même plutôt retarder la mise en place de l'alimentation.....

à part dans le cas particulier du syndrome de pierre robin où certains enfants n'ont pas de réflexe de succion...nos enfants apprennent rapidement à mieux téter.

si le biberon est trop difficile alors on peut donner à la seringue ou au gobelet...mais le mieux c'est de donner par la bouche si on peut. Le problème de la sonde c'est que souvent l'enfant n'a pas très faim non plus....alors il a tendance à laisser tomber l'alimentation par la bouche...

Citation :
Les infirmières ne lui proposent pas le bib à chaque fois, j avais envie
de leur dire de le faire à chaque tétée mais je n ose pas trop je me
dis qu'elles connaissent mieux que moi ce problème.
j aimerais savoir comment

tu as entièrement raison de penser ce que tu penses !!!! il faut absolument stimuler ta fille à chaque tétée..sinon rien n'évoluera....je suis formelle !!! pour évoluer au niveau de sa motricité buccale l'enfant doit être stimuler !!! si il n'y a pas de stimulation alors la bouche est comme une zone morte pour le cerveau...

il faut vraiment comprendre que c'est la bouche reçoit des informations (gout, température, texture etc) ces informations vont au cerveau qui lui renvoie des messages à la bouche. Donc si aucune information n'arrivent en bouche...aucune information n'arrivent au cerveau..et donc rien n'est renvoyé à la bouche.

Il faut te battre pour la nourrir par la bouche à chaque repas
...plus tu le feras plus vite vous serez dehors....

plus ta fille dépendra de la sonde plus elle en sera dépendante.

Et puis il faut même sans doute diminuer les gavages pour qu'elle ai faim!!!

souvent dans les hopitaux ont pose des sondes parce que c'est pratique pour le personnel et puis comme ça on est sûr que l'enfant prend du poids...mais c'est un piège !!! ou en tout cas ça peut l'être...

donc il faut t'imposer...soit présente à chaque repas...dis que tu veux absolument lui donner par la bouche et ne donner que le complément à la sonde.

tu as entièrement raison.....!!!
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titefleur
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyJeu 15 Sep 2011 - 16:53

Je ne connais pas les services de néonat mais, personnellement, ça me choque qu'on mette en place une sonde par "praticité" et qu'on n'encourage pas les parents (qui ont peut-être plus le temps que le personnel) à proposer l'alimentation par la bouche...

Toute proportion gardée bien sûr (ma fille n'était pas prématurée) mais pour rejoindre les propos de theomama, à la naissance d'Eléa les puer ont voulu tester d'abord le biberon habermann (j'avais emmené mon échantillon de bibs et de tétines achetés sur les conseils des mamans du forum). C'est la puer qui a donné le 1er bib et qui nous a expliqué qu'il fallait appuyer sur la tétine pour aider Eléa. Ce qu'on a fait consciencieusement dès le 2ème bib, donné par nos soins. Et j'ai continué comme ça. Quelques jours après notre retour à la maison, je regarde le papa d'Eléa lui donner le bib et je m'étonne de voir qu'il n'appuie pas sur la tétine! Il me répond "ben non puisqu'elle y arrive très bien toute seule"!!! ...... "Ah??????" J'ai donc arrêté également de l'aider et tout s'est accéléré. La tétine, très molle, es devenue trop molle et trop rapide. On est passé aux caoutchouc repercées. Très vite elles sont devenues trop rapides aussi. Et comme ça avec quelques différentes tétines, jusqu'à ce qu'Eléa "valide" les tétines dodie silicone 2ème âge liquides épais, non repercées. Tout ça pour dire que plus les jours passaient mieux elle têtait. Mais, au départ, alors qu'elle avait déjà du potentiel, elle ne se "plaignait" pas que j'appuie sur la tétine du medela. Elle s'accommodait très bien de cette forme de passivité... Je me suis souvent dit qu'heureusement que son papa avait découvert ce potentiel car on a vraiment eu l'impression que la stimulation croissante améliorait sa succion. Sinon, peut-être qu'aujourd'hui j'appuierais encore sur la tétine du medela...

Theomama a raison, il faut que vous vous imposiez, mais je comprends que ce doit être bien difficile parfois. Quand on n'est pas de la partie c'est dur de prendre position devant le personnel qualifié...

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nana63
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyVen 16 Sep 2011 - 19:25

Aujourd'hui j ai parlé à la kiné d une possibilité de prendre d autres tétines que celles utilisés. A ma grande surprise elle a été très réceptive. Du coup j ai amené différentes tétines. Elle et l'infirmière qui s'occupe de ma puce ont vu qu'elle prenait la tétine NUK 2ème age plus facilement et en positionnant toute seule sa lèvre et sa langue comme il faut en buvant un peu J espère que ça va continuer. Pour la sonde, ma puce commence a vouloir l'enlever donc à leur dires cela prouve qu'elle ne s'habitue pas L’équipe m a dit que c'étaient de beaux progrès. donc j espère
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyVen 16 Sep 2011 - 20:08

Super que tu aies trouvé cette nouvelle tétine qui semble bien lui convenir! Ca va sans doute l'aider à boire de plus en plus au bib, surtout si tu es là pour la stimuler et veiller à ce qu'elle essaye le biberon à chaque repas.
Bon courage pour les jours à venir et j'espère que ça ira de mieux en mieux.
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptySam 17 Sep 2011 - 9:07

Citation :
Elle et l'infirmière qui s'occupe de ma puce ont vu qu'elle prenait la
tétine NUK 2ème age plus facilement et en positionnant toute seule sa
lèvre et sa langue comme il faut en buvant un peu J espère que ça va
continuer.

pffffff..si le personnel hospitalier voulait bien se donner la peine de taper flmp sur internet et de venir prendre l'info...ça éviterait des poses de sonde...et tu aurais eu tout de suite une tétine nuk 2ème age en caoutchouc dans la bouche de ta fille....

franchement elle va très bien s'en sortir.....c'est l'hopital avec leur sonde qui te fait penser le contraire...

alors continuer à donner ce biberon à chaque repas...et insiste aussi pour diminuer les gavages.....afin qu'elle ai faim.

Tu peux aussi glisser une main sous la lèvre inférieur et le menton et au feeling tu verras que ça permet d'accompagner le mouvement de succion..et ça aide bébé.
On conseille aussi de mettre le bébé assez droit..et pas trop couché pour le biberon....

et puis n'hésites pas à venir ici....pour chercher l'info qu'il te faut.....et nous faire part des progrès de ta puce !
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sofia
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptySam 17 Sep 2011 - 10:06

Continue comme ça j'espere que tous s'arrangera au plus vite
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyDim 18 Sep 2011 - 0:14

Bonsoir,

notre fils s'est rapidement adapté à la tétine NUK 2e âge en caoutchouc que l'on a un peu percée.
C'était le meilleur compromis après plusieurs essais de divers biberons @ tétines.
Persévérance et Encouragement à ton petit bout pour y arriver.
@ plus
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Maluna
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyLun 19 Sep 2011 - 23:35

Bonjour, à la naissance de Lucie on à utilisé des tetines nuk qu'il fallait actionner en permanence pour faire la succion, ensuite on nous à dit d acheter des bib medela spéciale fente palatines on les à utiliser jusque la veille de loperation du palet c'était génial , et depuis à la cuillère, si tu as d'autres questions hesites pas à bientôt maluna
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyLun 19 Sep 2011 - 23:45

A la naissance de Josephine elle a pris tout de suite des biberons avec une tetine dodie 2eme age en caoutchouc repercee

ma fille n'aurait jamais accepté qu'on lui mette une sonde ..Josephine a ete consideree comme un bebe normal dans l'hopital où elle est nee .et pourtant sa fente etait large..
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titefleur
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMer 21 Sep 2011 - 16:04

Oh la la!
C'est en lisant les réponses des autres participantes que j'ai eu un doute... J'ai donc relu ton premier message et je viens donc de comprendre qu'Alexandra n'était pas prématurée!! Le mot "néonat" a retenu mon attention et, du coup, j'ai cru qu'elle était préma. C'est pour ça que je ne voulais pas trop comparer avec Eléa. Mais alors là, franchement, il faut vraiment que tu fasses quelque chose!!! Où en êtes-vous aujourd'hui de cette sonde?
Sans indiscrétion, elle est dans quel hôpital ta puce? Le personnel n'a jamais accueilli un bébé avec une fente?
Ca fait de la peine de penser que vous êtes séparées depuis tout ce temps si ta poupette n'a pas d'autre problème de santé que sa fente... Il existe tant de tétines différentes qu'il y en a forcément une qui fonctionne avec nos enfants. Même si c'est un peu dur au début et qu'ils ne prennent que de petites quantités.
Tiens nous au courant et je croise les doigts pour que la situation se soit débloquée
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMer 21 Sep 2011 - 17:16

nana où en êtes vous ????
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titefleur
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMer 21 Sep 2011 - 18:18

En repensant à cette façon de mettre une sonde parce qu'un bébé né avec une fente a du mal à boire au bib, je me suis souvenue d'une petite annectode à la naissance d'Eléa. Je suis arrivée dans ma chambre avec l'équipe de nuit. On parle un peu du 1er bib à venir et j'explique qu'on a emmené avec nous toutes les tétines et biberons achetés sur les conseils de parents avertis (bon, il n'y en avait pas une tonne non plus hein!). Et là, la puer me dit sèchement "oh mais c'était pas la peine, on a tout ce qu'il faut ici"... Et elle revient avec les petits biberons à usage unique de la maternité (tétine quelconque en silicone) et une seringue!!!!! Heureusement c'était pas encore le moment de nourrir Eléa. Elle s'en va et moi je fonds en larmes car je ne comprends pas pourquoi ça se passe ainsi... Mon compagnon me dit alors "t'inquiète pas, moi je les laisserai pas lui donner avec tous leurs trucs inappropriés"! Moi qui ai horreur de me faire remarquer, j'avais déjà la boule au ventre en pensant à la scène. Puis, arrive la puer de l'équipe de jour. Fait connaissance avec nous, parle à Eléa. Très douce et prévenante. Du coup, je rejoue mon couplet sur les tétines, comme si de rien était. Elle répond "oh, c'est vraiment super ça! Des parents si bien préparés on en voit peu! Alors montrez moi ce que vous avez"... On attendait le passage du docteur James, la chirurgienne, avant de lui donner son bib. Tout à coup la puer voit le matériel déposé par sa collègue et s'exclame affolée "oula, il faut vite enlever ça (la seringue) car si le docteur James voit ça elle va hurler"!!!! Là dessus, le docteur James entre dans la chambre et la puer a vite mis la seringue dans sa poche!!!!
Tout ça pour dire que, non vraiment, c'est trop bête cette sonde...
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyJeu 22 Sep 2011 - 8:04

oui ton histoire est souvent celle d'autres aussi titefleur....

alors effectivement c'est rare que des parents aient vu notre chirurgienne s'énerver..mais elle a vraiment monté les tours et passé un savon à tout le service la fois où elle a vu un enfant porteur de fente avec une sonde . C'était le fils de la maman avec qui j'ai créé l'assoc....

non vraiment il est regrettable que les professionnels ne connaissent pas mieux la prise en charge des fentes.... Crying or Very sad

bon j'espère que tout va bien pour vous nana......
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyVen 23 Sep 2011 - 0:55

oui c'est clair qu'ils sont un peu pommé dans les hopitaux ou clinique mais en meme temps ils doivent avoir tant de patho différentes mais bon quand on connait pas on se renseigne, ils y a assez de moyens aujourd'hui pour se renseigner un minimum avant de trouvé la facilité avec nos enfants.
Moi aussi on ma dit on a tout ce qu'il faut vous inquiété pas résultat moi qui n'aime rien demander j'ai emmener tout mon attiraille avec moi a la mat, résultat le lendemain on me demandait l'adresse du site ou j'avai acheter les tetines spéciales fentes, un peu abusé quand meme pour des personnes qui ont soit disant tout ce qu'il faut. d'ou l'interet d'être bien renseigné avant car j'imagine meme pas la panique quand les parents le découvre a la naissance et que personne ne peut les aiders.
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyLun 26 Sep 2011 - 21:47

quand ma fille est née elle a eu des problèmes pour respirer donc leur priorité c'était de régler le problème donc l alimentation ne pouvait que se faire par la sonde.
Depuis deux jours elle prend 20/30 à presque tous les biberons et aujourd hui 55 à deux biberons avec une nuk deuxième age et un gros trou. Le professeur qu'on a vu aujourd hui espère que d'ici à la fin de semaine prochaine elle sera sorti.
Mais je n y crois plus vraiment donc on verra. J ai hâte de l avoir car c'est très très long et surtout très dur moralement car des fois j ai l impression d être impuissante et même baladé et on fait avec car je n ai pas la force de me battre avec les médecins
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyLun 26 Sep 2011 - 21:50

quand ma fille est née elle a eu des problèmes pour respirer donc leur priorité c'était de régler le problème donc l alimentation ne pouvait que se faire par la sonde.
Depuis deux jours elle prend 20/30 à presque tous les biberons et aujourd hui 55 à deux biberons avec une nuk deuxième age et un gros trou. Le professeur qu'on a vu aujourd hui espère que d'ici à la fin de semaine prochaine elle sera sorti.
Mais je n y crois plus vraiment donc on verra. J ai hâte de l avoir car c'est très très long et surtout très dur moralement car des fois j ai l impression d être impuissante et même baladé et on fait avec car je n ai pas la force de me battre avec les médecins
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMar 4 Oct 2011 - 12:36

Coucou tout le monde!

Voilà je poste ici car ce que je souhaite demander correspond au titre du sujet donc je me suis dit plutôt que d'en créer un nouveau ...

En fait hier j'ai eu la chir au téléphone et je lui ai demandé quel biberon prendre pour la naissance, elle m'a dit de ne surtout pas prendre de biberon haberman ni autre biberon spécial, qu'une tétine en caoutchouc fera simplement l'affaire une fois repercée..
Je lui fais confiance car bon elle connait bien son métier mais je souhaiterais avoir vos avis, si on vous avez dit pareil ? si vous en aviez acheté un par précaution ?

Voilà je vous remercie d'avance Smile
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMar 4 Oct 2011 - 14:24

pour nous l'accouchement est prévu pour le 6 decembre et j'ai acheté:

°un bib habermen
°tétines deuxième âge
°un tire lait manuel medela

Peut être ai je fait des achats pour rien mais je préfère avoir tout sous la main au cas où.
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMar 4 Oct 2011 - 14:44

Merci de la réponse oui tu as raison je pense que je préfère en acheter un au cas où on se sait jamais ! On a presque la même date prévue Smile je languis en tous cas !
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMar 4 Oct 2011 - 16:11

et moi dont, j'ai qu'une hate c'est d'être arrivée à terme,on peut pas dire que je suis très épanouie enceinte. Le manque de mobilité, la fatigue ne me plaisent guère mais bon on y arrive doucement et les grands frères ont hate de le rencontrer aussi pour récupérer une maman en forme et opérationnelle pour jouer au foot, idee
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMar 4 Oct 2011 - 16:26

Pareil je ne suis pas épanoui enceinte ça me fatigue etc donc je languis vraiment que ça se termine !
Une super maman joueuse de foot ils ont de la chance Smile)
Il t'ont dit le poids de ton bebe a ta dernière Echo ?
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MessageSujet: Re: alimentation après la naissance   alimentation après la naissance EmptyMar 4 Oct 2011 - 17:05

oui pour l'instant il pèse 1kg800 prévision à terme 3kg400 mais bon sur ca je mets des reserve car à mon premier garçon, il m'avait dit très très petit bb faite attention,etc résultat il pesait 3kg750.
Je vois ta photo de l'écho en 3d je pense que nous ca devrait ressembler à ta ptite puce car la sage femme qui me suit ne fait pas les écho en 3 d et vu ce que tu a noté (fente labio palatine uni gauche) notre fils est porteur de la même fente.
La sage femme nous a dit qu'elle mesurait 12 mm pour l'instant et toi vous avez quoi comme infos?
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