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sylviane
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Yann, né le 22/08/2008 et Emma née le 14/01/2011 avec une fente labio palatine unilatérale complète
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MessageSujet: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptyVen 9 Sep 2011 - 20:22

Bonjour à tous,

Je suis Sylviane, j'ai 27 ans et j'habite vers châtillon sur seine. Il y a 1 an jour pour jour j'ai appris que ma fille emma qui à bientôt 8 mois était atteinte d'une fente labio palatine unilatérale complète, cela à était très difficile à accepter, surtout que mon premier n'avait rien donc je ne m'y attendait pas du tout. La FLP a été détecté à l'écho morphologique du 5 mois, après avoir appris cette nouvel, les sage femmes m'ont redirigé sur dijon pour faire des échographies tous les mois et une amiocentèse qui était bonne rien à signalé, bref, Emma est née à semur en auxois, par césarienne. Nous avons eu un rendez-vous avec le professeur Zweitenga, qui nous a vaguement expliqué et on à pris un rendez vous pour l'opération de la lèvre qui c'est fait à 1 mois, et la fermeture du palais à 6 mois, mais il n'a pas pu tout refermé. Maintenant, emma est suivie à l'hôpital Necker, car le professeur de dijon est bien pour les opération mais il n'y pas assez de suivi pour l'enfant et ne répond pas clairement aux question des parents. Nous avons fait une visite à Necker le 8 juillet, ou là j'ai rencontrer toute une équipe chirurgien, orthodondiste, orthophoniste et ont très bien répondu à mes attentes, donc maintenant ils m'ont dit on attend qu'elle grandisse un peu et que les dents poussent pour voir ce qu'il y aura à faire.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptyVen 9 Sep 2011 - 20:53

coucou et bienvenue...

oui il est important que les enfants soient bien suivi à tous les niveaux et régulièrement . Vous avez vu juste.

mon fils qui a 13 ans a eu une flmp unilatérale. il a été opéré à 3 mois du voile d'abord. Puis à 7 mois du palais dur et de la lèvre.

profites bien du forum !

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ISA

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sofia
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptyVen 9 Sep 2011 - 21:48

bienvenue

mon fils aussi a 8 mois et est aussi suivi a necker. il se fait operer du palais ce lundi
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sylviane
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptySam 10 Sep 2011 - 1:27

merci pour vos messages de bienvenue, nous pour l'instant il n'y a plus d'opération, il faut attendre pourtant il reste un trou dans son palais, enfin je vais avoir le chirurgien mercredi au téléphone on verra bien ce qu'il va me dire.
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sofia
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptySam 10 Sep 2011 - 1:36

c'est le professeur Couly son chir ?
elle a deja eu son opération du palais ?
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptySam 10 Sep 2011 - 7:32

oui elle a eu une opération du palais mais le chir n'a pas pu tout fermé , si j'ai bien compris.

Alors oui pour différentes raisons (alimentation , orthophonie) il est quand même bien que le palais soit bien fermé surtout si le trou restant est important.

tu verras bien ce qu'ils disent à Necker....

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ISA

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mimi74
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptySam 10 Sep 2011 - 11:22

bienvenu 3
Bonjour
Oui c'est bien que vous soyez fixée quant au trou restant dans son palais et ils vous renseigneront mercredi...
bon WE

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sylviane
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptySam 10 Sep 2011 - 13:59

oui il reste une trou pas énorme mais bon et la gencive n'est pas rattachée non plus !
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptySam 10 Sep 2011 - 15:34

bienvenu 3
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptySam 10 Sep 2011 - 16:06

Bonjour Sylviane et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit garçon né à 33 SA avec une fente labiopalatine bilatérale découverte à la naissance. A cause de la prématurité j'ai accouché à Dijon où mon fils est ensuite resté en néonat. Au départ nous pensions le faire opérer à Dijon mais nous étions vraiment trop dans le flou. Nous avons ensuite fait le choix de faire opérer notre fils à Necker. Il a été opéré deux fois, une pour la lèvre et une pour le palais et jusqu'ici nous sommes très contents du suivi.

Si tu as des questions n'hésites pas et peut-être à un de ces jours à Necker!
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptySam 10 Sep 2011 - 23:31

Bienvenue Sylviane!
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptyMar 13 Sep 2011 - 12:16

Bienvenue sur le forum
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MessageSujet: Re: Présentation nouveau membre   Présentation nouveau membre EmptyMar 13 Sep 2011 - 12:17

Citation :
la gencive n'est pas rattachée non plus !

bon à lausanne la fente dans la gencive reste jusqu'à la greffe osseuse faite à 10 ans environ.

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