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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation nouveau membre

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nanikely
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MessageSujet: presentation nouveau membre   Lun 3 Mar 2014 - 14:24

bonjour,

je suis la maman d'un petit garçon né en mai 2013 avec une fente palatine non diagnostiquer à sa naissance. Il s'appel Younes, il a ete operer en septembre 2013 du palais a l'hopital lenval a nice (06) par le docteur Bailleux.

Il reste suivi jusqu'à 4/5ans pour cela, par le chirurgien et l'O.R.L.

personne dans la famille, aussi loin qu'on peut ce rappeler, n'a eu de fente palatine des 2 cotés de ses parents, mais est-ce lier? pendant ma grossesse j'ai rever qu'il avait un bec de lievre, ou un probleme à la bouche et ça a été le cas  dodo 

quant à moi, maman de 23ans de Younes, marier a son papa tunisien de 26ans.

voila, si je peux aider des personnes qui doivent se faire operer sur nice, sur l'ajpp ou autre ca sera de bon coeur Smile
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Lun 3 Mar 2014 - 16:10

Bienvenue sur le forum
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Romane roro
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Lun 3 Mar 2014 - 20:10

Bienvenue sur le forum
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Mar 4 Mar 2014 - 10:51

bonjour et bienvenue!
quel instinct! moi aussi j avais le presentiment qu il y avait quelque chose ....mais je ne m attendait pas a une fente du tout!
pour l ajpp il faut demander les papiers a la caf et les faire remplir par un docteur de preference le chir qui operera ton bebe car il connait
le protocole et les soin que tu aura a faire....
j ai grandi a nice je connait bien lenval mais pas les docteur qui opere pour les fentes....mais il y a une rubrique equipe chirugical ici ou tu pourra trouver tous ce que tu cherche!
plein de courage pour la suite et n hesite pas a poser plein de question ce forum est super ca m as beaucoup aidee !
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nanikely
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Mar 4 Mar 2014 - 11:50

merci beaucoup!
oui j'etais en ajpp mais la securité sociale ne l'a pas prolonger. j'ai poser des questions mais personne ne m'a repondus encore  Sad 
jétais tomber sur la rubrique sur les equipes de chirurgien a l'epoque de son operation, de l'ajpp, et de l'ald, ca m'avais beaucoup aider mais je m'etais pas inscrite.
il est vraiment tres bien ce forum, c'est ici que j'ai trouver tout ce que je chercher comme reponse, aide pour les papiers et pour me rassurer. parceque on est quand meme livrer a nous meme durant tout la periode de soins malgres les efforts de l'equipe medical
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Mar 4 Mar 2014 - 12:37

L ajpp c est la caf pas la secu et il faut refaire les papiers tout les 6 mois...et en tout ils ne peuvent donne Que 312 jours il me semble ce qui est deja pas mal !
Qu est ce Que tu voulait savoir qui n as pas eye repondu ?
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Mar 4 Mar 2014 - 19:37

coucou et bienvenue....
Citation :

pendant ma grossesse j'ai rever qu'il avait un bec de lievre, ou un probleme à la bouche et ça a été le cas

moi aussi j'avais rêvé que mon bébé avait toutes les dents de travers dans la bouche....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Mer 5 Mar 2014 - 20:01

bonjour et bienvenue
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titong
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Jeu 6 Mar 2014 - 11:32

bonjour et bienvenue
je crois que c'est l'instinct enfin qqch comme ça
moi aussi je suis arrivée a mon rdv avec la sf pour l'echo morpho elle me demande comment je vais et là je lui dit j'ai rêvé que vous m’annonciez que mon bébé avait une malformation
et là elle commence l'echo et je vois qu'elle ne me parle plus alors qu'en principe elle discute super bien et eklle insiste beaucoup puis a la fin elle me dit bébé est bien un garçon il va bien mais ... et j'ai compris qu'il se passait qqch elle m'a dit que c'est la première chose qu'elle a vu en commençant l'echo et vu ce que je lui avait dit en arrivant elle ne savait pas comment me le dire elle m'a egalement dit que bébé avait du a travers ce rêve m'envoyer un signe comme quoi....
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Lacoume
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Jeu 6 Mar 2014 - 23:04

bienvenu sur le forum
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doodo
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MessageSujet: Re: presentation nouveau membre   Ven 7 Mar 2014 - 12:14

Bonjour, il me semble que la flp n'est pas forcément héréditaire et sa peut être dû a une catastrophe qui a eu près de chez vous, dans ma famille je suis le seul a avoir une flp et apparament pendant la grossesse il y a eu un problème avec une centrale près de chez nous
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