Présentation

Bonjour,
Je m'appelle Nolwenn et je vis en Bretagne,
Mon fils Raphaël, est né le 23/05/2011, avec une FLP bilatérale,
Il est né avec un mois d'avance, par césarienne, l'accouchement avait été programmé et anticipé car nous avions perdu notre fille ainée in-utéro au moment de la naissance 2 ans auparavant
Nous étions au courant de sa malformation en anténatal et cela ne nous a jamais inquiété car nous savions que "ça se réparait très bien"!
Raphaël cumule 2 difficultés à la naissance : sa prématurité et sa FLP
Il a été hospitalisé 1 mois et les premiers temps de l'alimentation ont été très compliqué car on a mis plus de 10 jours à trouver la tétine qui lui convenait... l'hôpital ne nous a été d'aucune aide pour ça et si mon mari ne s'était pas démené pour trouver cette tétine, je crois qu'on y serait encore à l'hôpital!
Raphaël doit se faire opéré fin septembre mais il doit pour cela atteindre le poids de 5kg. Il en fait actuellement 3,570kg.
Il doit se faire opéré par le Pr Marianowski à Brest - est-ce que l'un de vos enfants a été opéré par lui?
Raphaël pleure beaucoup et dort peu - et vos enfants? on a du mal à savoir si c'est sa prématurité ou sa FLP qui rend les choses plus compliquées...
J'ai mis du temps à venir sur un forum et à m'exprimer, et j'espère que je trouverai des conseils qui m'aideront au quotidien avec Raphaël.
Merci

Bienvenue Nolwenn !

Je n'ai pas encore d'enfants mais je suis née avec une Fente labio palatine bilatérale.

Tu trouveras je pense, au travers des témoignages et expériences des personnes sur ce forum, des conseils pour t'aider avec ton petit garçon.

Même si je n'ai pas encore d'enfants, si tu as des questions, je serai ravie de pouvoir t'aider.

Bonjour et bienvenue! je suis aussi bretonne (rennaise...) mon fils est né avec une fente labiale et s'est fait opérer a rennes. Bon courage a toi!

bienvenue à toi,
Je ne peux t'aider sur tes demandes car je n'ai pas encore accoucher mon fils est également porteur d'une flp unilatérale, mon terme est pour le 6 decembre.
Mais je pense que tu devrais trouver des réponses sur ce forum, bon courage

angélique

coucou et bienvenue ! c'est sûr que cumuler prématurité et fente c'est pas évident..difficile après de savoir qu'est ce qui est du à quoi. Bon un mois d'avance c'est pas énorme non plus....Mon fils est né à 36 semaines mais bon on a jamais vu la prématurité....après ça dépend des compétences de l'enfant j'imagine.

Alors si les bébés pleurent bcp c'est souvent quand ils ont des maux de ventre...colique ou reflux . Sinon , non, les bébés porteurs de fente se porte pas plus mal que les autres pour le sommeil.

cc et bienvenus sur le forum mois mon fils a 4 mois avec une fente labio palatine il avais un pois de 2k 300 a la nèssance et ils a bien grossis sans problème a mon avis c'est pas sa fente qui le dérange car le chirugiens ma dit que cétais un bébé normale et que en sa le dérange pour quoi se sois pour mois sa serait plus autre chose je tes dit bon courages pour toi et ton petit bébé

Je pense qu'une visite chez un ostéopathe lui ferait le plus grand bien pour ses pleurs et son manque de sommeil, je suis assistante maternelle et tous les p'tits bouts qui ont consultés ont trouvés un réconfort certain...bisous à Raphaël

Bonjour et bienvenue
C'est vrai cumuler la prématurité et la flp c'est dur à gérer au début...Progressivement on trouve ses marques et ses habitudes.
Je n'ai pas remarqué que Morgan pleurait plus que son frère et sa soeur.On a un peu galéré aussi pour l'alimentation au début.Mais tout rentre dans l'ordre.
Bon courage pour la suite.

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine bilatérale et deux mois d'avance.

A cause de la prématurité et de la FLP, mon fils avait des reflux gastro oesophagiens qui le réveillaient parfois. Les solutions à ce problème ont été d'abord d'épaissir le lait, de le faire faire plusieurs rots pendant et après le bib, de le maintenir à la verticale pendant au moins 30 min après un bib, d'incliner le lit associé à la prise d'un antireflux. Après son opération de la lèvre (à 4 kg) mon fils s'est alimenté plus vite et a déjà été moins gêné car il avalait beaucoup moins d'air. Les choses se sont encore améliorées avec l'opération du palais (qui a été retardée pour cause de poids insufisant) et l'alimentation semi-solide.

C'est certain qu'aborder les opérations n'est jamais simple d'autant plus lorsqu'on a vécu une hospitalisation (et une séparation) forcée à la naissance mais je crois qu'on est nombreuses sur ce forum a avoir eu les mêmes appréhensions et qu'au final tout s'est bien passé.

Bon courage pour la suite et l'opération de votre petit bout.

Bienvenue a toi sur ce forum qui est d'une aide incroyable pour tous les parents ayant un enfant avec une FLP.
Ce qui m'a été dit a l'hopital c'est que les enfants avec une FLP sont souvent plus irritable que les autres du a plusieurs choses.. colique, reflux, parfois douleurs dans la bouche aux points ou la tétine s'appuis pendant le boire.
Pour notre petite fille qui est né le 24 mai 2011 nous utilison une tétine souple ( acheter en pharmacie que nous perforons en forme de croix sur le dessus pour eviter la succion ... elle n'a donc qu'a écraser la tetine dans sa bouche avec sa langue et le lait sort tout seul.

Bon courage a toi et ta petite famille

Bémole

Bonjour et bienvenue !
MA fille et née avec une fente labio palatine bilaterale.
Ca tjs ete un amour. Elle a fait tres vite ses nuits et c'est un bb qui ne pleure jamais. Je ne peu donc pas dire pour mon experience personnele que sa fente a ete une gene pour elle. Par contre il et vrai qu'on a du changer de lait (prendre une formule epaissi) car elle avai des douleurs au ventre. Quand je voi le fils de ma cousine qui et né 2 mois apres la mienne; il faisait que de pleurer tous le temps n'avai jamais de sourire. Elle la emmener chez un ostheo et il avait un truc de deplacer au niveau du coup.
C'est tellement dur de trouver se qui fait souffrir nos bb. MAis au final on trouve tjs car on et toutes de super mamans !!
Aller courage

Bonjour et bienvenue sur ce forum !

je ne peux pas non plus t aider vu que mon petit n est pas encore arrivé ... mais de mes lectures sur ce forum et autres les problèmes de sommeil et de pleurs n ont a priori rien a voir avec la flp ...

courage et plein de pensées !