Présentation d'Ema

Bonjour à tous,

C’est ici que j’aurais dû commencer…

Alors, moi c’est Ema et je suis née avec une flp il y a de ça une bonne vingtaine d’années. Je n’ai jamais pu discuter ou échanger avec d’autres personnes ayant la même particularité que moi et ça m’a un peu manqué, surtout au moment de ma pré-adolescence (vers 10-12 ans). Avec Internet et ce forum, vos enfants auront cette chance, s’ils le souhaitent, évidemment.

En lisant, les différents posts (pas tous, parce que vous êtes vraiment, mais vraiment nombreux), je vois un peu comment on le vit de l’autre côté (en tant que parent). Et ça m’apporte un aspect que je ne connaissais pas. Il me fera plaisir de partager mon expérience de mon côté de cette particularité si cela intéresse certain

Pour mon parcours médical : Je suis née avec une flp bilatérale complète. J’ai eu 16 chirurgies, + ou – 4 ans d’orthophonie, + de 10 ans d’orthodontie (disons que c’était un très court résumé de mon parcours).

Au plaisir de pouvoir discuter avec vous.

Ema

Salut Ema



dernièrement pas mal d'adultes nés avec une FLP se sont inscrits sur le forum (Franky, Ludivine, Estelle, ...) vous pourrez échanger sur le sujet

peux-tu nous en dire un peu plus sur ton parcours médical ? 16 chirurgies c'est beaucoup ...

quant à moi, je suis la maman de Mathéo, 13 mois, né avec une fente labio-maxillo-palatine unitalérale complète et de Arnaud 5 ans

a bientôt

bonjour et bienvenue Ema.
je suis enceinte d'un petit garçon atteint d'une fente labiale qui doit naitre en avril.
c'est bien que plusieurs adultes nous rejoignent pour nous apporter leur vécu.
a+
Christelle

Bonjour Emma et bienvenue sur le site!!

Tu vas voir ce forum aide tout le monde: les adultes nés avec une flp ainsi que les parents.
Pour nous aussi c'est super interessant de voir comment une demoiselle vit tout cela !

c'est vrai que 16 chirurgies c'est beaucoup, serait-ce indiscret de te demander de nous parler + en détails de ton parcours??

à bientot

carline maman de Ruben né avec une flp gauche complète

Bonjour et bienvenue à toi Ema! Moi je suis née avec une flp bilatérale. Je te trouve courageuse pour avoir subi 16 opérations, moi qui pleure pour mes 6 petites opérations, je m'incline.

Au plaisir de discuter avec toi sur le forum, Ludivine.

moi, en tout cas je suis admirative!! quel parcours pour vous toutes et tous, toutes ces opérations!!les suivis orl, ortho!! chapeau!!
j'espère que mon fils aura cette force et qu'il ne me le reprochera pas plus tard!!

Bonjour et Bienvenue !Et bien quel parcours ! N

Bonjour et bienvenue Ema
En effet, quel parcours ! Et maintenant, tu en es où ?
Tu fais quoi ? Tu n'envisages plus d'autres opérations ?
Au plaisir de te lire.

Patricia, enceinte d'un petit garçon avec une fente labio narinaire à gauche et plus ? ... surprise fin mai.

salut Ema.....bienvenue à toi...
sacré parcours....que tu as eu...j'imagine que tu as eu des hauts et des bas.....

mais il n'est jamais trop tard pour pouvoir faire ce qu'on a pas pu faire avant....les choses peuvent toujours se faire même des années après...
quand mon fils est né il n'y avait pas de forum....et aujourd'hui je me rattrappe encore....et ça fait du bien!!!!

alors profite de cette grande chance ....

Bonjour et bienvenue Ema, merci de nous faire partager ici ce que tu as vécu, surtout l'adolescence, l'école, les copains etc...

Bisous

Sévi

Bonsoir Ema et

Et ben dit donc 16 opérations, quel courage !!!

A très bientôt et au plaisir de te lire !

Bisous

Merci à tous pour l’accueil. Vous êtes vraiment tous supers. Vos bébés sont superbes et ça me rassure un peu pour le future.

C’est drôle, mais je croyais être dans « la norme » au niveau chirurgical pour mon type de fente et mon époque…

Alors pour une courte description de mes chirurgies, je vais faire de mon mieux :

1 mois : côté gauche de la fente labiale et du nez.
3 mois : côté droit de la fente labiale et du nez.
10 mois : une partie du palais (je ne sais pas laquelle: dur, mou ou moitié)
16 mois : l’autre partie du palais
+/- 2ans : réparation de fissures au palais (qui a échoué) et pose de tubes dans les oreilles (je ne me souviens plus quand, on les a enlevé)
4 ans : retrait des amygdales et autres pour préparer le terrain pour l’opération du voile
5 ans : chirurgie du voile (ils ont allongé le voile + construit un genre de pont)
9 ans : 2 chirurgies (greffe osseuse + pose d’un appareil pour agrandir le palais + nouvelles tentative pour fermer les fissures) (greffe a échouée, et les fissures se sont agrandies…)
14 ans : greffe osseuse (échec)
16 ans: 3 chirurgies (greffe osseuse, mâchoires + menton + greffe de peau)
17 ans: séparation de la gencive de la lèvre (quelque chose du genre)
19 ans: rhinoplastie et septo_quelquechose (bref mon nez ;o) )
21 ans: touch up aux cicatrices + lèvre
22 ans: touch up lèvre (finition)

Finalement, après le décompte, ça m’en 17. Ça c'était mon cv chirurgical. Et oui, j'aimerais bien pouvoir me faire retoucher le nez. Il faudra voir.

Et il me fera plaisir de répondre à vos questions et partager mon vécu. En échange, je vais sans doute vous poser quelques questions...

Je vais aussi essayer de mettre une photo de moi.

A+

Ema

Eh ben dit donc, quel CV !!!

Bisous

Bonjour et bienvenue Ema en effet tu as un sacré parcour chirurgical...

Je suis la maman de Charleen 8 mois et demi née avec une fente labio alveolaire droite...

Merci de nous faire part de ton vécu.

A bientot sur le forum !!

merci pour le "CV"...
la chirurgie que tu as faite à 5ans est une vélopharyngoplastie. Normalement avant on enlève les végétations car c'est dans cette partie que le chirurgien vient prélever son lambeau et que le tissus des végétations n'est pas de bonne qualité. Par contre les amydales...je n'avais jamais entendu ....
Et au niveau orthodontique?

Bienvenue Ema, et merci pour tous ces détails.
En tous cas tu es toute mimie bébé!
@ bientôt.

bienvenue Ema tu est toute choue sur la photo au plaisir de te lire

Bienvenue Ema .
Quel parcours tu as suivi ! Tu as été bien courageuse .
Je suis la maman de Mélissa 7 ans et de Nathalie 2 ans qui est née avec une fente vélo palatine et qui est porteuse d'une délétion 22 q11 ( il lui manque un petit bout de chromosome ).
Au plaisir de te lire .

As-tu eut de la rééducation orthophonique ?

Merci, pour les compliments. Disons aussi que l'on ne voit pas grand chose sur la photo. Vos bébés sont tous vraiment trop mignon, d'ailleurs s'il y en a un à donner, je suis prenante...

Pour le nom de la chirurgie, je ne le savais pas, merci. Par contre, ça veut dire qu'ils m'ont enlevé les amygdales pour rien????

Le suivi orthodontique a commencé tôt, parce qu'ils devaient agrandir mon palais qui était vraiment trop étroit. Et pour mes dents c'était vraiment le bazar. J'avais des dents couchés vers le palais, il en manquait, plusieurs poussaient comme bon leur semblait et je manquais d'espace. D'ailleurs, je n'ai pratiquement pas perdu de dents de lait, ils me les ont pratiquement toutes arrachées, soit pour des raisons d'espace, soit parce qu'elles ne tombaient pas assez vite par elles-mêmes.

Pour l'orthophonie, ce fut assez périlleux. J'avais de très très grand problème de prononciaiton. Ce n'est pas que je nasonnais, mais j'étais incapable de prononcer tous les sons soufflés que j'escamotais. Et je parlais, pour ainsi dire par coup. C'était tel que les gens qui n'étaient pas proches de moi ne me comprenaient pas quand je parlais. Même mes parents, desfois, n'arrivaient pas à comprendre ce que je disais. D'ailleurs, lors de la première séance d'orthophonie, l'orthophoniste avait dit à mes parents que c'était mieux pour travailler avec l'enfant d'être seule avec, et bien, même pas cinq minutes après, elle est revenue chercher ma mère, parce qu'elle n'arrivait pas à me comprendre.

Par contre, aujourd'hui mes dents sont très droites et ma prononciation est parfaite (on ne pourrait jamais deviner que j'avais une fente palatine et que j'ai dû faire autant d'orthophonie)

A+

Ema

Tout ce que tu décris est très impressionnant et un peu effrayant je l'avoue, mais si tout est rentré dans l'ordre!!
Où est tu suivie depuis ta naissance et par quel chirurgien ?

Binvenue à toi

quel parcours....heureusement le résultat valait les efforts que tu as du faire.....
pour les amydales....je ne peux répondre à la place du chirurgien qui t'as opéré...tu sais ils ont tous leurs manies....

Pour les enfants ....je réfléchis ....peut être pas pour un don mais pour un prêt c'est d'accord.....

merci encore à toi pour toutes ces infos...

salut et bienvenue sur le forum, et en effet quel cv!!! au plaisir de te lire

c'est vrai que t'as fait un long parcours mais tu as l'air de bien le vivre et ça c'est super... je suis contente pour toi ça me donne de l'espoir pour la suite de mon fils car parfois je me demande comment ça sera!

Pour un don de mon fils ha non non j'y tiens trop et de toute manière il est dans une période sage et terrible bon je pense que c'est que le début...

Merci Ema de m'avoir raconté ton parcours pour l'orthophonie .

Je pense que ma petite Nathalie va aussi y avoir droit . L'orl et l'orthophoniste qu'on a déjà vu trouvent qu'elle nasonne mais moi je ne trouve pas . Enfin ils ont plus l'habitude que moi et savent de quoi ils parlent donc je fait confiance .

Bonjour Ema,

Je suis Estelle 28 ans et née avec une double FLP......J'aimerai bien voir une photos d etoi maintenant et si tu veux échanger en live quelques passage de notre vécut...As tu msn?
J'espére a bientôt