Présentation de Paola

Bonjour à tous,

je suis la jeune maman de Paola née le 9 février dernier. Nous avons vécu un véritable parcours du combattant avec notre 1er enfant. En effet, Paola est née très prématurément à 29 semaines!! La date du terme était prévue pour le 25 avril. Du fait de sa prématurité, sa fente n'a pas été vue à l'échographie puisque je n'ai pas eu le temps de faire la dernière écho. Nous avons donc eu la "surprise" à sa naissance. De peur que je sois choquée, les sages-femmes ne m'ont pas laissée voir ma fille avant 3h, une fois qu'elle était propre et installée dans sa couveuse.
Lorsque j'ai enfin pu l'admirer à travers les parois de la couveuse, je l'ai trouvée magnifique mais j'ai aussi remarqué que son pied gauche n'avait pas de doigts de pied, et que 2 doigts à chacune de ses mains était fusionnés par l'extrémité. J'ai pleuré toute la nuit dans ma chambre d’hôpital, seule puisque Paola était 1 étage plus haut. Quelques semaines plus tard, j'apprenais que les anomalies de son pied et de ses mains étaient dues à des "brides amniotiques" présentes dans mon ventre pendant ma grossesse. Ces brides ont sectionné les 5 phalanges de son mains et collé les doigts de ses mains. Mais cela n'est pas lié ni à la fente ni à la prématurité, c'est une "accumulation de malformations" comme diraient les médecins.
Notre fille est sortie du CHU le 16 avril dernier après 2 mois et demi d'hospitalisation. les 3 dernières semaines étaient consacrées à son alimentation puisque les grands prématurés doivent être autonomes sur le plan alimentaire pour pouvoir sortir. Les infirmières ont essayé différentes tétines spécialement adaptées aux fente mais cela ne fonctionnait pas. Paola veut faire comme tout le monde, elle tète avec une tétine classique que nous avons fendue.
Toutes ces "anomalies" ne m'ont jamais fait peur, j'ai toujours aimé ma fille depuis le jour de sa naissance, son père et moi lui vouons un amour sans bornes.
Cependant, nous sommes très inquiets pour sa future opération prévue en septembre, pendant laquelle les doigts de ses mains seront également opérés pour être décollés. Paola a aujourd'hui 4 mois (1 mois d'âge "corrigé"), et nous nous sommes habitués à son visage, j'ai peur de voir son visage après l'opération.
Par ailleurs, je me demande comment cela s'est passé pour vous pour que vos enfants mangent à la cuillère avant l'opération?

Merci de m'avoir lue.


PRÉNOM Paola
caractéristiques de la fente: labio palatine, unilatérale gauche
opération à venir fin 2011
MAMAN: Emmanuelle
PAPA: Stéphane

RECAP ANNIV
Emmanuelle: 14/02/1983
Stéphane: 19/05/1976
Paola: 09/02/2011

bonjour et bienvenue. Et bien quel parcours... C'est vrai qu'après la 1ère opération ça fait un peu bizard mais on s'y fait vite à leur nouvelle bouche. Pour ma fille je n'ai pas eu à lui donner à manger à la cuillère avant ni après l'opération.

Merci. Le Dr Corre du CHU de Nantes qui va l'opérer nous a dit qu'elle ne devait plus téter quand elle aura ses points de suture, comment se fait-il que ta fille n'a pas eu besoin?

bienvenue paola. Effectivement un parcour du combattant votre histoire. L'alimentation à la cuillère avant l'opération pas évident du tout. Casi nul en fait. Je tentait tous les jours de donner au moins quelques cuillérées pour l'habituer. Par contre aprés l'opération aucun souci il a trés vite appris. Ce sont des champions nos enfants!!!! pour le changement, sa change c'est vrai. Mon fils est né avec une fente labio palatine droite. J'ai trouvé que sa l'avait beaucoup changé mais il était magnifique avec son nouveau visage. J'ai l'impression d'avoir eu deux enfants!!! si ça m'a fait drôle au début ce n'est que du bonheur pour eux et pour nous par la suite.

Effectivement c'est pas facile, j'ai essayé hier de lui donner à la cuillère mais elle n'aime pas ça. Cette coquine sait manger à la cuillère mais elle n'aime que le sucré, chantilly, chocolat...

coucou et bienvenue Emmanuelle !!!

et bien dis donc ...ça a du être rude cette arrive de ta fille.....toutes ces malformations visibles et esthétiques n'ont pas du être facile à avaler pour vous parent au départ.

par chance l'amour fait toujours son travail ....

moi je suis maman de Théo 13 ans qui a une fente labiomaxillopalatine gauche et Chloé 10 ans qui a une maladie génétique...dont une fente palatine.

Citation :

Cependant, nous sommes très inquiets pour sa future opération prévue en
septembre, pendant laquelle les doigts de ses mains seront également
opérés pour être décollés. Paola a aujourd'hui 4 mois (1 mois d'âge
"corrigé"), et nous nous sommes habitués à son visage, j'ai peur de voir
son visage après l'opération.
Par ailleurs, je me demande comment cela s'est passé pour vous pour que vos enfants mangent à la cuillère avant l'opération?

on est tous super inquiets avant les opérations . Et comme toi je m'étais habituée au visage de mon fils dont la fente labiale a été opérée à 7 mois. Mais t'inquiète pas...ça ne les change pas tant que ça dans le fond et si on a pu s'habituer à leur visage avec la fente on y arrive très bien aussi dans l'autre sens

moi j'ai pas donné la cuillère après les opérations qui ont eu lieu à 3 et 7 mois. Je lui ai donné avec une seringue et un embout souple de médela.

A 4 mois le passage à la cuillère n'est déjà pas toujours évident mais avec la fente c'est encore moins simple....
alors t'inquiète pas trop...si vraiment la cuillère ne marche pas après l'opération il y a toujours un moyen de nourrir les enfants.

ma fille à été opéré de la lèvre à trousseau et dans leur protocole les bébés peuvent reprendre le bib dès le lendemain... Ça n'a pas été simple non plus, il y avait plus de lait sur le bavoir que dans sa bouche. Mais ça ne lui à pas fait mal de reprendre le bib. Par contre elle à été nourrit avec une seringue le jour de son opération.

Bonjour et bienvenue sur le forum
Je suis Sofia mama, de Mélissa qui a 3 ans et de Julian 6 mois qui est né avec une flp bilateral.
En ce qui concerne la reprise du bib a necker , pour l'opé de la levre elle se fait 3 jours apres.

Et bien quel parcours , ca a du etre tellement dur pour toi.. c'est ton premier enfant ?

merci pour vos réponses, ça me rassure de voir qu'il y a toujours une solution pour l'alimentation, je pensai que c'était bcp plus long pour la reprise du bib. Je ne sais pas encore quand on va revoir le chirurgien pour fixer une date mais j'ai hâte de le revoir pour lui poser toutes les questions relatives à l'alimentation...

Ce ne sont pas ni la fente ni ses petites malformations qui ont été dures à accepter (quoique son pied est inopérable, j'ai peur qu'elle soit complexée plus tard), c'est sa prématurité. Ma pauvre bichette faisait 33cm pour 1.240kg, elle n'avait que la peau sur les os mais c'est une courageuse, elle n'a pas eu besoin d'oxygène et s'est toujours montrée tonique et très sage. les 90 jours d'hospitalisation ont été un véritable enfer pour nous.

Oui Sofia c'est mon 1er enfant, quelle aventure, j'espère que pour le 2ème (d'ici quelques années), ça se passera mieux.

oui dans ces cas là on gère les urgences...et puis après le reste...et au file du temps vous verrez bien...

c'est vrai que ces problèmes esthétiques ne sont pas toujours simple à gérer pour la personne qui les a...mais bon cela est musique d'avenir.....chaque chose en son temps.

Bonjour Emmanuelle et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labiopalatine bilatérale et né à 32SA+6jours. Tout comme toi, j'ai appris pour sa fente à la naissance puisqu'à l'écho du 5ème mois mon gynéco n'avait pas vu le visage et que je n'avais pas encore fais la dernière écho. Je me reconais beaucoup dans ton témoignage et sais tout le long parcours difficile de la néonat.

Aujourd'hui mon fils a 17 mois et il va bien. Il a été opéré de la lèvre à 3 mois 1/2 et du palais à 13 mois et tout c'est bien passé à chaque fois. Après son opération de la lèvre nous l'avons nourri avec une seringue pendant 5 jours, il a ensuite pu reprendre le bib. Pour l'opération du palais (qui a été repoussée plusieurs fois pour poid insuffisant) il savait manger à la cuillère après environ deux mois d'entrainement avec son palais fendu. Ensuite seules la cuillère et la tasse à bec étaient autorisées. Là, il a le droit de reboire au bib depuis une semaine mais il n'en veut plus. Pas grave puisqu'il qu'il n'est pas censé prendre le bib toute sa vie.

Bon courage pour la suite et profitez bien de votre petite pepette!

bienvenue Emmanuelle!

Bonjour et bienvenue sur le forum.