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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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charlotte16
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MessageSujet: Présentation   Mar 7 Aoû 2012 - 22:28

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum.
Je me présente j'ai 43 ans, j'ai deux filles de 14 ans et 10 ans. Nous sommes toutes les trois atteintes du syndrôme de Van der Wood, syndrôme dont la base est des fistules de glandes salivaires de la lèvre inférieure qui peuvent être accompagnées d'une fente labiopalatine bilatérale.
Ma fille ainée a été opérée dans un premier temps à Bordeaux par le professeur Bondonny et ensuite à Poitiers par le Dr Mcheik.
La cadette avait juste des fistules de glandes salivaires et la luette bifide, elle a été opérée par les mêmes chirurgiens.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 8 Aoû 2012 - 8:30

bienvenu 3

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Layana
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 12 Aoû 2012 - 0:25

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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 12 Aoû 2012 - 11:14

Bonjour,

De mon coté aussi nous sommes porteurs du syndrome de Van der woude, ma maman, moi et mon fils.Du coté maternelle, ma maman a 1 frere et une soeur, qui sont aussi porteurs ainsi que certains de mes cousins et petits cousins.Nous habitons Bordeaux, mais Samuel est suivi par le docteur Benouaiche ( Necker).

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didiluna38
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 12 Aoû 2012 - 13:07

bienvenue
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 13 Aoû 2012 - 0:04

bienvenue, ma fille avai une fente labio palatine unilaterale gauche, elle est suivit a poitiers par le dr Mcheik. Nous le voyons dailleur vendredi.
bienvenue
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 14 Aoû 2012 - 16:03

Bonjour,

merci pour ta réponse. Coment se fait il qu'en habitant Bordeaux, ton petit Samuel soit suivi à Necker?
Actuellement je suis une peu désemparée car ma fille vient de se faire opérer du nez et de la lèvre supérieure, elle a terriblement souffert (jamais vu ça, c'était la 8 ème intervention, peut être est ce dû à l'âge, un ado est paradoxalement plus fragile qu'un bébé qui n'a pas les mêmes appréhensions) moralement et physiquement pour un résultat médiocre voir décevant.
Je vous drai te demander si tu ne ressens pas une certaine culpabilité d'avoir transmis ce syndrôme. Personnellement j'en souffre énormément (nous avons appris que j'avais ce syndrôme en allant consulter le Pr Bondonny à l'hôpital des enfants à Bordeaux, j'étais enceinte de 7 mois).
A bientôt



Cend a écrit:
Bonjour,

De mon coté aussi nous sommes porteurs du syndrome de Van der woude, ma maman, moi et mon fils.Du coté maternelle, ma maman a 1 frere et une soeur, qui sont aussi porteurs ainsi que certains de mes cousins et petits cousins.Nous habitons Bordeaux, mais Samuel est suivi par le docteur Benouaiche ( Necker).
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Cend
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 15 Aoû 2012 - 0:52

Charlotte,

Pour le suivi nous avons choisi le docteur Benouaiche sur Necker, elle a operé avec le professeur Couly, la cousine de Samuel.Voyant les résultats sur la petite, nous avons été conquit.Puis le forum, m'a permis aussi de confirmer mon choix.
En ce qui concerne la culpabilité, je n'ai pas ce sentiment, ma grand-mère a transmis cette culpabilité a ma mère,et je ne voulais surtout pas reproduire le schéma familial.Nous n'avons rien fait de mal, alors pourquoi être coupable?
Comme je le dit, c'est la marque de fabrique,nous sommes nombreux dans la famille, donc c'est un peu étrange ce que je vais te dire mais pour moi, c'est la "normalité", la fente c'est comme avoir les yeux ou le nez du grand père, une transmission "particulière", mais je ressemble a ma famille.C'est notre unité.Quand j'ai fait l'echo pour Samuel, je me doutais qu'il avait la fente, je n'ai pas été surprise, c'est bien mon fils bisous.Mais cette culpabilité est bien légitime et je peux la comprend.
Pour ta fille, l'adolescence c'est pas simple,elle se construit en tant que femme....
Elle est suivi maintenant sur Poitiers, et non plus sur Bordeaux?

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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 15 Aoû 2012 - 6:33

Citation :
jamais vu ça, c'était la 8 ème intervention, peut être est ce dû à l'âge, un ado est paradoxalement plus fragile qu'un bébé qui n'a pas les mêmes appréhensions

c'est clair que les bébés n'appréhendent pas.....et qu'on dit aussi que certaines interventions sont plus douloureuses adultes qu'enfant....
mais bon cela dit mon fils a été opéré à 9 ans et 10 ans et n'a eu aucune douleur....et je connais des ados pris en charge à lausanne comme mes enfants qui n'ont pas non plus souffert pour le nez....la seule chose qui leur a vraiment fait mal c'est quand ils ont retiré les mèches....
mon fils doit encore passer par là pour son nez.....

enfin tout cela pour dire que ça dépend peut être aussi de la prise en charge de la douleur....pour la greffe osseuse par exemple à lausanne ils avaient injecté un produit anesthésiant localement à la fin de l'intervention qui dure longtemps afin que la zone reste endormie plus de 24h00....

quant au résultat médiocre....c'est dur de faire tout cela pour ça....il faut peut être attendre pour voir le résultat définitif....ça met du temps avec le nez.....et puis au pire vous pourrez aller demander un avis par exemple chez Talmant à Nantes.

que pense ta fille de cette opération... ?


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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 15 Aoû 2012 - 10:27

Merci pour ta réponse,
oui jusqu'à présent Oriane était suivie à POitiers (après le départ en retraite du professeur de Bordeaux) mais à l'avenir je vais me diriger vers Toulouse ou Paris (si oriane le souhaite).
Oriane est un petit bout de femme trés gaie, qui parle de ses futurs enfants (preuve qu'elle n'est pas comme moi à ne pa vouloir transmettre sa malformation). En ce qui me concerne, j'étais la seule porteuse de cette malformation avant la naissance de mes filles. C'est peut être pour cela que je me sens seule!!!!!
Je suis très admirative devant ta force de caractère que j'aimerai avoir car moi ça me pourrit la vie.
Oriane avait une élocution quasi parfaite avant sa dernière opération et là je trouve que c'est pas la gloire. C'est surtout ça le gros de mon souci. Elle rentre en 3 ème à la rentrée et je crains qu'elle prenne une "grosse claque" quand elle va revoir les autres.
Passe une bonne journée


Cend a écrit:
Charlotte,

Pour le suivi nous avons choisi le docteur Benouaiche sur Necker, elle a operé avec le professeur Couly, la cousine de Samuel.Voyant les résultats sur la petite, nous avons été conquit.Puis le forum, m'a permis aussi de confirmer mon choix.
En ce qui concerne la culpabilité, je n'ai pas ce sentiment, ma grand-mère a transmis cette culpabilité a ma mère,et je ne voulais surtout pas reproduire le schéma familial.Nous n'avons rien fait de mal, alors pourquoi être coupable?
Comme je le dit, c'est la marque de fabrique,nous sommes nombreux dans la famille, donc c'est un peu étrange ce que je vais te dire mais pour moi, c'est la "normalité", la fente c'est comme avoir les yeux ou le nez du grand père, une transmission "particulière", mais je ressemble a ma famille.C'est notre unité.Quand j'ai fait l'echo pour Samuel, je me doutais qu'il avait la fente, je n'ai pas été surprise, c'est bien mon fils bisous.Mais cette culpabilité est bien légitime et je peux la comprend.
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 15 Aoû 2012 - 10:44

Bonjour,

le but de cette 8 ème intervention, était de retoucher les narines, allonger la columelle, de redresser le nez, d'épaissir la lèvre supérieure et de faire une greffe osseuse au niveau du maxillaire.
Bilan : le nez n'a pas été redressé, les narines ne sont pas symétriques, le travil fait sur la lèvre supérieure a un aspect égal à celui avant l'opération, la greffe osseuse n'a pas été faite pour ne pas gèner le travail de l'orthodontiste (je cite le chirurgien en sortant du bloc).
Oriane a eu la narine gauche imerméable pendant 5 semaines et le chirurgien me répondait tout le temps, les chairs sont tuméfiées, ça
va s'arranger.
Au bout de 5 semaines, quand on a retiré les conformateurs narinaires, j'ai évoqué le problème de la narine gauche (ça va s'arranger les chairs sont tuméfiées), le chirurgien n'a même pas remarqué dans le nez d'Oriane, ne lui a pas demandé si cela lui plaisait (c'est une ado, pas un enfant) et quand j'ai évoqué la greffe osseuse, le chirurgien m'a dit, on verra l'année prochaine. Donc il ne tebait plus le même discours. Tout cela ne me met pas en confiance.
Qu'en pense ma fille? " mon bout de nez est bien, mais ma lèvre est aussi moche qu'avant". Ce qu'elle ne réalise pas, c'est que son élocution s'est dégradée et que je crains les moqueries à la rentrée et les problèmes de compréhension de la part des profs. Il faut dire que j'ai plus souffert des moqueries liées à mon élocution qu'à mon physique.
Autre chose, je rencontre des difficultés à utiliser le forum (à vrai dire je ne suis pas très douée), peux tu me donner des tuyaux et me dire comment arriver à consulter les albums photos. J'ai bien activé mon compte à partir du mail reçu au moment de l'inscription mais je n'ai pas accés à l'album.
Merci pour ton aide


théomama a écrit:
Citation :
jamais vu ça, c'était la 8 ème intervention, peut être est ce dû à l'âge, un ado est paradoxalement plus fragile qu'un bébé qui n'a pas les mêmes appréhensions

c'est clair que les bébés n'appréhendent pas.....et qu'on dit aussi que certaines interventions sont plus douloureuses adultes qu'enfant....
mais bon cela dit mon fils a été opéré à 9 ans et 10 ans et n'a eu aucune douleur....et je connais des ados pris en charge à lausanne comme mes enfants qui n'ont pas non plus souffert pour le nez....la seule chose qui leur a vraiment fait mal c'est quand ils ont retiré les mèches....
mon fils doit encore passer par là pour son nez.....

enfin tout cela pour dire que ça dépend peut être aussi de la prise en charge de la douleur....pour la greffe osseuse par exemple à lausanne ils avaient injecté un produit anesthésiant localement à la fin de l'intervention qui dure longtemps afin que la zone reste endormie plus de 24h00....

quant au résultat médiocre....c'est dur de faire tout cela pour ça....il faut peut être attendre pour voir le résultat définitif....ça met du temps avec le nez.....et puis au pire vous pourrez aller demander un avis par exemple chez Talmant à Nantes.

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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 15 Aoû 2012 - 16:50

pfffffff...effectivement tout cela est fort décevant !!!

la greffe osseuse par exemple est faite soit vers 4-5 ans...soit vers 10ans...mais avant l'arrivée des canines et avant l'orthodontie...!!! parce que justement la greffe est nécessaire après pour que l'orthodontie prenne son sens....pfffffff....

c'est vraiment dur de lire tout cela....

je vais te débloquer l'accès aux photos....

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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 15 Aoû 2012 - 16:52

je ne peux pas débloquer l'accès..il faut que tu valides ton inscription avec le mail que tu as reçu en retour.....

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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 15 Aoû 2012 - 18:42

[quote="charlotte16"]Merci pour ta réponse,
oui jusqu'à présent Oriane était suivie à POitiers (après le départ en retraite du professeur de Bordeaux) mais à l'avenir je vais me diriger vers Toulouse ou Paris (si oriane le souhaite).
Oriane est un petit bout de femme trés gaie, qui parle de ses futurs enfants (preuve qu'elle n'est pas comme moi à ne pa vouloir transmettre sa malformation). En ce qui me concerne, j'étais la seule porteuse de cette malformation avant la naissance de mes filles. C'est peut être pour cela que je me sens seule!!!!!
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Passe une bonne journée

Oui, je pense que quand on est le premier maillon de la chaine, la culpabilité survient.Force de caractère,je ne sais pas, mais plutôt, une certaine façon de retourner les choses en notre avantage.C'est la manière dont on appréhende les choses qui nous façonne tout le long de notre vie, alors je préfère "travailler" a bien vivre avec moi même, et ne pas être mon pire ennemie, je n'y arrive pas toujours, mais j'essaye....
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 16 Aoû 2012 - 0:48

Bonsoir

Mon fils Lucas a subi une greffe osseuse à 11 ans avec une reprise de la narine droite (fente labio-maxillo palatine à droite) au CHU de Caen. Il n'a pas souffert et cela s'est passé correctement. Depuis il est en traitement orthodontique et doit subir une nouvelle greffe osseuse dans les mois à venir afin d'avoir une base suffisament solide pour un implant (une incisive ayant été enlevée lors de la fermeture du palais) ....
Lucas a été suivi lors de ses premières années à Caen, puis en 2000, nous avons pris la décision de changer de CHU pour aller sur Nantes (Pr MERCIER)... Nous étions en opposition avec le chirurgien (Docteur Roffé), pas d'équipe pluridisciplinaire.... Bref lorsque la confiance avec le chirurgien n'est plus là, il me semble nécessaire de demander un autre avis ! Cela ne coûte rien, d'avoir une autre point de vue d'un spécialiste pour aborder le traitement des fentes ; et ainsi éclairer notre décision, notre choix ! ...
Nous ne regrettons rien ; et nous sommes revenus sur le CHU de Caen en 2008 quand le Docteur Benateau a pris en charges le traitement des fentes avec une équipe complète (ORL-ORTHO-PSY-etc...).
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 30 Juin 2014 - 15:10

Bonjour,
J-3 avant qu'Oriane se fasse de nouveau opérer. La tension monte et j'aimerais à la fois oui et à la fois non, être plus vieille de quelques jours. C'est toujours aussi difficile à chaque fois.
Oriane ne s'exprime pas beaucoup sur le sujet (avec moi, et j'espère qu'elle peut le faire avec ses copines).
Hasard le plus complet, elle a été abordée il y a 3 semaines en ville par un "marginal" qui lui a dit qu'il ne fallait pas qu'elle reste comme ça, qu'il y avait des chirurgiens comme lui qui opérait ces malformations, il lui a demandé si elle connaissait la chirurgie plastique. Je crois qu'elle a été très marquée par cette situation.
A bientôt pour d'autres nouvelles...
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 30 Juin 2014 - 21:46

Courage a toutes les 2 !
Elle se fait toujours opérer a Poitiers ?

Essayer de vous détendre si possible d'ici la....
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 30 Juin 2014 - 22:21

Merci Luna pour tes encouragements. Elle se fait opérer à Nantes. Nous avons fait plein de choses pour nous détendre. Nous sommes allés en Provence pour le pont de l'Ascension, le WE dernier nous somes allés dans une piscine ludique, ce soir c'était repas dînatoire avec plein de choses différentes à grignoter...On profite à fond, avnt les choses sérieuses.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 1 Juil 2014 - 8:14

perturbant en effet l'histoire du marginal.....

pour l'appréhension de l'opération....nous ne vivons pas les choses de la même manière à 44 qu'à 16.....

Théo était plus à la cool que moi l'été passé quand il a été opéré de son nez......

bon courage à tous.....

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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 1 Juil 2014 - 9:25

Plein de courage a vous pour cette operation!
Qu est ce qu ils doivent Lui faire ?
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 1 Juil 2014 - 10:59

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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 1 Juil 2014 - 11:06

Merci beaucpup beaucoup beauc...
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 1 Juil 2014 - 18:01

je pense bien a vous. bisou 

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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 1 Juil 2014 - 19:44

Sandrine : ils vont lui faire une première greffe osseuse (la deuxième sera faite en décembre prochain) avec reprise de fente complète. Elle devra porter des conformateurs narinaires pendant 4 mois.
Merci à vous toutes pour votre soutien, c'est la première fois que je remmène ma fille se faire opérer depuis que je suis inscrite sur le forum et j'ai l'impression de partir avec un peu de chacune de vous, pour la première fois, je ne suis pas seule. Je sais que si j'ai besoin, je trouverai des personnes à mon écoute.
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 1 Juil 2014 - 23:40

Ils lui font que maintenant ? C est le protocole qui est ainsi?ils vont lui prendre ou ?
J imagine meme pas ce que ca aurait donner sans ce site! Je crois que j aurais bien galere!oui ma famille me soutien mais je n aurais Jamais eu tout les conseils qui m on rendu les choses tellement plus simple et rien que le fait de savoir qu on est pas seule ca fait vraiment du bien!
Je penserais bien a vous deux!
Bon courage a oriane ! Elle stresse pas trop?
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