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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 PRESENTATION

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manolyas
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : LILY née le 14/10/2013 avec une fente palatine complète
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MessageSujet: PRESENTATION   Lun 25 Nov 2013 - 8:32

Je suis la maman d'une petite Lily qui a aujourd'hui un peu plus de 1 mois. Elle présente une fente palatine avec donc des problèmes de succion déglutition ventilation, elle est suivie à l'hôpital Necker à Paris par les Dr ABADIE, Dr CHALOUHI (pédiatre), Dr SOUPRE (chirurgien).
J'espère trouver des personnes sui vivent dans le département afin d'échanger sur les débuts difficiles de nos petits bouts, calmer nos inquiétudes, nous donner mutuellement des infos, nous remonter le moral lorsqu'on se sent parfois découragé...  

Bisous et courage à toutes celles et ceux qui en ont besoin
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théomama
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Lun 25 Nov 2013 - 8:38

coucou et bienvenue....

Vu la description des difficultés de ta puce ...on dirait que ta puce a un syndrome de Pierre Robin ? c'est ça ?

je te demande car les difficultés sont différentes qu'avec une simple fente palatine et si tu le souhaite tu te sentiras plus aidée sur le forum pierre robin pour certains points en particulier...http://pierre-robin.bbactif.com/forum

cela dit tu es la bienvenue ici aussi ....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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aure_Lie
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Lun 25 Nov 2013 - 10:51

bonjour et bienvenue
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Lun 25 Nov 2013 - 11:30

Bienvenue. Je suis la mamn de Lola et Lucas. Lucas est atteint du syndrome CHARGE et son tableau clinique comporte aussi des troubles de la déglutition. A bientôt un an, il a fait beaucoup de progrès à ce niveau là.
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manolyas
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MessageSujet: presentation suite   Lun 25 Nov 2013 - 12:54

aure_Lie a écrit:
bonjour et bienvenue
Oui c'est tout à fait ça. Ma fille a un syndrome de pierre robin, et jusque là j'étais persuadée que les enfants qui avaient une fente palatine avaient forcément tous un syndrome de pierre robin !!
Je vais aller voir l'autre forum, voir ce que ça donne.

Merci
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doodo
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Lun 25 Nov 2013 - 21:08

 chance 
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Lun 25 Nov 2013 - 22:35

Bonjour et bienvenue
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théomama
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Mar 26 Nov 2013 - 7:08

Citation :
Oui c'est tout à fait ça. Ma fille a un syndrome de pierre robin, et jusque là j'étais persuadée que les enfants qui avaient une fente palatine avaient forcément tous un syndrome de pierre robin !!
non certains enfants ont juste une fente palatine sans problème autres...alors du coup ça complique quand même moins la situation au niveau alimentaire et respiratoire....
c'est pour cela que le forum Pierre Robin t'apportera plus de réponses à ce niveau là ....je pense...

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ISA



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Romane roro
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Sam 7 Déc 2013 - 19:31

bienvenue, j'ai une fente labio palatine unilatérale gauche avec prolongation sur la joue gauche, je suis suivie par le dr Zazurca à Necker, même si je ne croie pas connaitre ton chir, mais je pense qu'ils se connaissent entre eux ^^
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