nouvelle inscrite

Bonjour,

Je suis kerchrys, maman de 3 enfants, dont le dernier né est arrivé en juin dernier avec une fente labio-palatine unilatérale gauche. Cela fait plusieurs fois que je "tombe" sur ce site, alors ce matin je saute le pas : enfin je veux bien en parler à "l'extérieur", à des personnes que je ne connais pas (pour l'instant). Avec mon mari on se pose bcp de questions sur l'avenir ert j'espère pouvoir, si ce n'est trouver les réponses, au moins avoir des éléments de réponses.

voili voilou

Kerchrys

bonjour et bienvenue kerchrys si tu as des questions n'hésite pas . je me présente je m'appel sonia et mon fils a 5 ans et est né avec une double fentes labio palatines il a ce jour subit deux opérations pour la fermeture de la lèvre du voile du palais et du palais dure et tout sais tres bien passé

bonjour et bienvenue, n'hésite pas a poser tes questions. a bientot

bonjour et bienvenue sur le forum....mon fils se fait operer mardi d une fente labiale gauche alors si tu as des questions n hesite pas

Bienvenue a toi!

Bienvenue!!

Tu a bien fait de t'inscrire , ce forum est une vraie bouffée d'oxygene. Ca fait du bien de partager les meme choses avec d'autre maman.

Bonjour et bienvenue à toi

bienvenu comme dit Sofia venir ici est une vraie bouffée d'oxygène on peut poser toutes les questions qu'on veut il y a toujours quelqu'un qui a une réponse un vécu. j'espère que tu trouvera les réponses à tes questions car dieu seul c'est qu'on en a des questions!!!!!!!!!! bon courage pour la suite Sandra

Bienvenue et surtout profite du forum pour poser toutes les questions qui te tracassent! N'hésite pas!!!!

Bienvenue à toi! En effet, pour moi ce forum a été d'une grande aide (rien à voir avec d'autres forums de blabla auxquels je suis allergique ) Ici c'est pour échanger avec des personnes qui vivent à peu près la même chose que toi et donc qui te comprennent. Combien de fois on m'a dit, "t'inquiètes pas, ça va aller!"... Aussi bien intentionné soit-il, quelle valeur ça a dans le bouche de qqun qui ne connait pas ce que je vis... Bref bienvenue ici, on est à l'écoute!

Effectivement, que de messages de bienvenue, super, merci.
Je ne sais pas si pour vous cela a été pareil mais moi j'ai eu du mal à encaisser et encore nous avions été mis au courant dès le départ. En fait dès que j'ai su que j'attendais un 3ème... soit à 4 mois et demi de grossesse. Dur d'avoir confirmation que l'on attend bien un bébé (ça s'est plutôt positif comme surprise) et en même temps d'apprendre que le bébé est atteint d'une fente labiopalatine bilatérale. Là l'écho n'a pas pris de gants, pouf prends ça dans le nez !
Et forcément le papa, qui a toujours été présent pour chacune des échos des 2 autres, n'était pas là. Alors que je lui ai téléphoné en pleurs pour lui dire... le choc et la culpabilité ont été rudes. Je vous passe toutes les étapes avec les différents degrés supposés d'atteinte : Téophane est né le 3 juin 2010 avec une fente labio palatine unilatérale gauche. Le palais dur est atteint ainsi qu'une partie du palais mou.

Bref j'ai mis très longtemps à "accepter", et je crois qu'aujourd'hui nencore je n'ai pas fait tout mon chemin.
Pour répondre à Doe combien de fois, pensant nous rassurer, on nous a dit "la médecine fait des miracles, allez c'est pas si grave, dans un an on n'y verra plus rien". Je ne supporte plus d'entendre cela de personnes qui ne savent pas ce que c'est au quotidien. Oui la médecine fait des miracles puisque Téophane s'est fait opérer à 1 mois de la fente labiale et aujourd'hui on ne voit quasiment plus rien.
Maintenant on attend l'opération le 10 mars de la fente palatine et là on a du mal à imaginer comment cet énorme trou va pouvoir être comblé...

Bonsoir et bienvenue !
Pour moi aussi l'annonce a ete dur a encaisser. Maintenant tout va tres bien je me dis que ma fille part avec une difficultée au depart de sa vie mais n'en serra que plus forte. Et surtout j'essai de positiver en me disant qu'une foi les operations fini tout se passera bien.
Ce matin j'etais sur l'autoroute quand une ambulance ma doublé et dessus j'ai vu de marquer " réanimation néonatale" ! J'en ai eu la chere de poule en me disant qu'une maman etait peut etre en train de perdre son bb .Quand je pense aux sourire que me fait la mienne je me dis que j'ai pas le droit de me plaindre. Ma fille c'est fait operer le 27 decembre. C'est vrai que ca fait bizard de voir ce trou a laquel on c'etait abitué qui et maintenant presque totalment refermé !
Bon courage pour la suite et gros bisous a Téophane.

Bonjour et bienvenue à toi!

Moi c'est Chrisangel, 28 ans et née avec une fente labio-palatine bilatérale complète.

Bienvenue et ici pas de préjugé on nest tous dans le meme moule de toute facon. Ma fille est née avec fente labio palatine unilaterale gauche aussi, sa levre a été fermé a 12 jours, et son palais a été fermé la veille de ses 6mois aujourdui cest une pepette pleine de vie qui comprend tout et tres vite pour linstant petit moment de répis pour le suivit.
Pour les personne qui disent ne tinkiet pas la médecine fait des miracles, jveu bien le croiremais les gens ne peuvent pas savoir tout ce qu'on y met derriere, le stress des opé, lalimentation dificile, l'ortophonie, orthodontie, controle ORL, les otites a répétition la pause de yoyo de drain, greffe, tout ca les gens sont loin d'imaginé tout ce qu'on met derriere le mot fente, il ne faut pas oublier que les plus touché sont nos enfants qui vont trainé ca toute leur vie car pour avoir un beau résultat et avec tout le suivit ils en ont pour 20 ans et il faut pas oublier qu'on nen resort pas indeme de toute ces opérations, ils en prennent forcément un coup sur le mental et au fond d'eux ils ne seront jamais comme tout le monde. Alors a tout ceux qui me dise: a ba ca y est elle a eu ses deux opérations cest finit ou la medecine fait des miracles ca se répare. Je leur explique bien tout ce qu'il y a derriere et tout ce qu'il y a a suivre car cest vrai les gens qui penssent ca ne sont pas forcément au courant, ne connaissent pas vraiment alors pourquoi ne pas les faire profiter de notre expérience. Moi je leur explique apres ils en font ce qu'ils veulent au moins cest dit et peut etre que certain reparte en ayant une vision différente.

Moi jai mis aussi du temps a accepter puis on sy fait aujourdui je pense assumer complétement meme si parfois il y a des moments difficile ou on se redi toujours comment ca aurai été génial qu'il ny est rien et qu'il soit comme tout le monde mais au final cest ca qui en font des êtres exceptionnel ils ne sont pas copie conforme des autres enfants il sont différents et ont déja choisit de se démarqué dès leur arrivé car ils n'aiment pas être comme tout le monde.
Faut bien positiver lol

c'est certain que c'est quand même et ça reste une malformation...qui , si elle ne met pas la vie en danger, se trouve au beau milieu de notre carte de visite sociale....le visage et le langage.

bon moi j'ai pu accepter rapidement...du moment que Théo est venu au monde je me suis sentie rassurée.
Le parcours de départ est le plus dur je trouve . Par la suite c'est différent . L'enfant est plus grand....la fente on y pense plus tous les jours.

Bon moi c'est vrai qu'à côté de la fente de Théo j'ai le handicap moteur et mental de ma fille....alors ça nous fait tous relativiser à la maison. Et puis Théo s'en sort bien avec sa fente....les dents sont super, pas de souci orthophonique....et en dehors du nez qui devra encore être redressé le reste est nickel.

et bin rien qu!en lisant tout sa je pleurs. La naissance de Louis a été un vrai soulagement. Enfin on conaissait son visage. Ya parfois des jour ou j'arive a oublié et parfois come aujourdui ou tout resurgit. J'entends encore trés souvent oh c'est pas grave la chirurgie fait des miracle. Heu merci je suis au courant. On voit bien que ce n'est pas eux qui vont devoir se faire opérer. Et il n'y a pas que le résultat mais tout ce qui a autour plus de biberon pendant quelque temp les bras dans les manchons etc... C'est frustrant pour un bébé il ne se rende pas compte. Mon loulou se fait npéré le 11 mars lui! Je penserai a vous le 10.

bienvenue je suis la maman de kilyan 3mois né avec une fente labio maxilo paatine complète gauche on a rdv le 1er février pour fixer sa première opération du palais donc actuellement un peu stresser mais bon on fait avec.
en tout cas tu trouvera tout le soutien que tu veux sur ce forum^^ biz

et n'hésites pas à venir ici pour discuter et partager les bons et les mauvais moments avc nous !

@ bientôt !

Virginie