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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation :nouvelle inscrite

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lilalilou
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MessageSujet: presentation :nouvelle inscrite   Ven 23 Aoû 2013 - 12:48

Bonjour,

je me présente je m'appelle lila, j'ai 31 ans et je suis enceinte de 6 mois, c'est ma première grossesse

Jusqu'au 1 aout, je passais une grossesse merveilleuse, tous roulait: aucune nausée, aucune fatigue, écho normal...le bonheur!!!

Pis l'echo morphologique est arrivée...
Ce jour là, j'étais super sereine...j'allais revoir mon petit bébé donc j'étais au ange...
l'echo se passait bien jusqu'au moment au le medecin ne parlait plus... elle restait figée sur son écran...elle repassais et repassais sur mon ventre au meme endroit ... et commençait à me demander si mon gynéco etait en vacances.... mon regard a quitté l'écran et c'est porté immédiatement sur le medecin et la je lui demande:il y a un problème?

Et le verdict tombe: Votre bébé à une fente
Une quoi????
elle me dis qu'une partie entre son nez et sa lèvre ne s'est pas refermée et qu'elle va m'envoyer à Lyon pour un diagnostic...

A ce moment la, je m'effondre,je comprends pas tous bascule!!!

Elle continue l'echo me montre ces pieds ces mains sa colonne...je vois rien ,j 'entends plus rien ... je suis choquee!!!

Elle me dit qu'elle n'a rien trouvée d'autre...(en même temps ça fais déjà beaucoup)

Je suis ressortis avec un RDV à Lyon à l’hôpital mère enfant de Bron pour faire un diagnostic pré natal
RDV qui est fixée 3 semaines après !!!! car vacances!!

Arrive a la maison mon amis et moi étions sous le choc, c'est quoi une fente labio narinaire unilatérale gauche ?????

je me suis évidement jeté sur internet...et la des milliers de questions se sont bousculées dans ma tête!!!!
Mon moral était au plus bas, j'avais gout a rien je mangeais plus rien...j’étais au fond du seau!!!!
Mon gynécologue ,mon médecin traitant sont en vacances donc personnes pour répondre à toutes mes questions


Quelques jours plus tard je suis tombée sur ce site!!!!!!!!!!!
ce jour là j'ai repris espoir , je ne suis pas seule (c'est bête mais ça fais du bien)
les témoignages, les descriptions, les informations m'ont été d'une grande aide pour attendre mon RDV!


Donc hier RDV, tant attendu à lyon...
Super médecin, à l'écoute qui nous explique tout: dons notre cas notre bébé à bien une fente jusqu'à la narine plus trou dans la gencive mais sont palais serait fermé...
Il nous a montrer notre bébé en 3D pour nous faire une idee...
J'ai également fais une amniocentèse...

Le médecin doit me téléphoner dans 48 h pour les premiers résultat de l'amio et on doit me rappeler pour me donner un rdv avec le chirurgien maxillo faciale de Bron le DR Paulus...

Mon moral va beaucoup mieux, je sais que mon bébé sera pris en charge et que si son palais est bien ferme, je n'aurais pas de mal pour le nourrir (enfin croisons les doigts)
Je sais que je vais passer par des périodes de haut et de bas... que ça ne sera pas facile...mais dans la vie rien n'est facile!!!


Je suis intéressée par des témoignages de personnes qui ont fait opéré leur enfant par le docteur Paulus ou sur Lyon par d'autres chirurgiens
Sur le déroulement opérations... résultats...



En tout cas un grand merci à tous pour vos expériences partagées, elles m'ont été (et me sont encore )d'un trés grand réconfort....




A bientôt
lila

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louloute46
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 23 Aoû 2013 - 13:23

bienvenu 3 

Bienvenue ici Lila!

désolé pour la nouvelle!

je suis la maman de Noah né avec une fente labio maxillo palatine,il a maintenant bientôt 4 ans et se porte très bien.il a était opéré à l'âge de 6 mois du nez de la lèvre et du voile du palais et à 18mois fermeture de palais dure.ses opérations se sont très bien passé!

c'est le genre de chose dont on se passerai bien,j'ai beaucoup pleuré lorsqu'on m'a annoncé que mon fils avait une fente je n’arrêtais pas d'angoisser et de me dire que mon petit bb allait se faire opérer bb et pour moi c'étais très rude.

tu attends un petit gars ou une petite fille???

il me semble que sur le forum il y a le petit Kilyan de Didiluna qui c'est fait opérer sur Lyon.
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titong
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 23 Aoû 2013 - 13:52

felicitation pour ta grossesse lila 
l'annonce n'est jamais un bon moment pour personnes mais tu as raison ici tu va trouver des reponses a tes quetions 
moi c'est severine maman d'un petit aloiis né avec une fente labio alveolaire gauche et qui a été opéé le 13/08 a st etienne
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 23 Aoû 2013 - 17:54

Bienvenue lila et félicitations pour cette grossesse. Essaye de passer une fin de grossesse la plus sereine possible. Et les jours ou ça ne va pas, viens vider ton sac ici Wink.
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twinnie
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 23 Aoû 2013 - 22:16

Bonjour
Je suis la grand Mere de josephine qui a une fente labio palatine ..Nous habitons à Lyon mais Josephine a été operée à Nantes par le dr Talmant ..Son petit frere a aussi une fente mais non palatine ..Il tete le sein sans probleme et grandit bien ..il sera operé également à Nantes
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Cend
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 23 Aoû 2013 - 22:24

bienvenue Lila et felicitation pour cette grossesse.

_________________
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 23 Aoû 2013 - 22:38

Bienvenue lilla! Et felicitation est ce une fille ou un garcon?
Ce forum nous a toutes beaucoup aider et encore aujourd hui plein de courage pour cette fin de grossese
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 24 Aoû 2013 - 7:44

bienvenue Lila....

tu as déjà parcouru un bon bout de chemin avec tout cela.....

Mes enfants sont pris en charge en Suisse..mais le Dr Paulus est très apprécié des parents et travaille bien. De plus il a une super infirmière de liaison , si c'est toujours le cas, qui est disponible pour les parents ...ce qui peut être d'une grande aide.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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lilalilou
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 24 Aoû 2013 - 11:37

merci pour tous vos messages!!

Alors ....c'est une fille....

J'ai eu hier les premiers résultats de l'amio est c'est ok... (soulagement...) dans 15 jours les derniers résultats.

J'ai quelques questions à vous poser ( en faite des millions de questions Smile  )


Je voulais aussi vous demandez comment vous avez gérer l'annonce de cette fente à votre entourage ? et comment vous avez vécu le regard des autres sur votre bébé?
Ma question est un peu bizarre peut être, mais je sais qu'on est dans un monde ou les gens ne sont pas tous tolérant et sympathique et que les cons existes...

j'ai également une trés grande inquiétude pour le mode de garde de mon bébé...
Je ne peux pas prolonger mon congé maternité et par conséquent je reprendrais le travail 2 mois et demi après mon accouchement. J'ai trouvé une assistante maternelle mais je ne sais pas si elle voudra la garder malgré sa fente....

Avez vous eu des refus de votre nourrisse?
Savez vous si il existe des congés en plus (congé mat supplémentaire) pour cette malformation? ou des aides? et si oui a qui s'adresser?

D'avance merci pour vos réponses...
A bientôt
Lila


PS/ je n'arrive pas a regarder les albums de vos petits bouts de chou... ça me met connexion incorrect quelqu'un sait comment je dois faire?








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aurelie60
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 24 Aoû 2013 - 12:32

Bonjour et bienvenue.felicitations pour ta grossesse.je suis la maman d'éthan né avec une flp droite et opéré le 25 juillet.c normal d'avoir pleins de questions.pour ma part l'annonce a la famille c'est faite simplement on leurs a expliquer pour la fente et tout c bien passé.le regard des autres c t aussi une de mes craintes mais au final je n'ai eu aucune remarques .tout le monde me disait mais s'opère très bien maintenant.ils me disaient même au ethan était trop beau!!!

Pour le mode de garde ma nourrice cela lui pose aucun problème ( je pense que g de la chance de ce côté la).
Il existe un congés spécifique qui s'appelle l'ajpp c mis en place par la caf.il y'a un dossier a remplir.tu peux le télécharger sur le site de la caf.

Pour l'album photo tu dois t'inscrire sur le forum photo puis le dire a theomama pour qu'elle te débloque l'accès.

Bon courage et profites de ta grossesse.n'hesites pas a poser toutes les questions que tu as

Aurelie
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Cend
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 24 Aoû 2013 - 15:10

Bonjour
Comme te le dit Aurélie, il existe l'AJPP ( allocation journalière de présence parentale), le dossier peut être télécharger sur le site de la CAF.Cette aide est allouée sous certaine conditions, qui sont notifiés sur le dossier.En gros, tu peux bénéficier, de 310 jours sur une période de 3 ans, a partir des droits d'ouverture.Ses jours peuvent être pris de manière consécutifs ou de manière séquencer suivant tes besoins.Je te conseils de prendre plutôt de manière séquencer, car la nature des soins de nos enfants, sur les premières années de vie est assez dense : opérations,Rdv pré- opératoire, post- opératoire et divers rdv de spécialistes type orl, orthophonie,dentaire....
Le dossier est remplit par toi et ton médecin traitant.C'est la caf, qui reçoit le dossier et qui fera parvenir a la sécurité sociale, la partie médicale, car c'est un médecin conseil de la secu, qui statut si oui ou non l'aide t'es attribuée.Celui ci va spécifier la nature des soins et demander une période donnée suivant tes besoins.
Par exemple, pour moi, j'ai pris après mon congé mat, qui se terminer fin juin, un congé d'allocation de présence parentale d'un mois en juillet, le temps que Samuel puisse rentrer en crèche en septembre puis mes congés d’été en aout,puis j'ai repris a travailler en septembre.Pour justifier de ton absence, la caf pendant la période de ton congé,t'envoie tout les mois pendant la période demandée, un coupon a remplir par ton employeur, mentionnant le nombre de jours d'absence, ce qui permet a la caf de te mettre en paiement.Sur ce coupon, il y a une partie ou tu peux déclarer sur l'honneur, des frais liés aux soins, la caf peut te rembourser a hauteur de 106 euros et des poussières.Des que tu as besoin de t’arrêter,tu refait une demande ( il faut refaire un dossier)Samuel va se faire ré-opérer de son palais en septembre, j'ai ré-ouvert des droits, un mois avant son opération ( pour éviter de le remettre a la crèche, virus qui trainent pas mal, et 2 mois après l’opération)

En ce qui concerne, le mode de garde, pour ma part, lorsque j'ai fait la demande au RAM, ( relais d'assistante maternelle); j'ai pris rdv pour faire la demande du mode de garde, mon premier choix, était un place en crèche, j'ai parlé de la fente de Samuel, en spécifiant que je préférais une place en crèche, au vu des équipes pluridisciplinaires qui travaille dans ses structures ( infirmière, pédiatre, éducateur jeune enfant,puéricultrice....
L’accueil en collectivité me ressemble plus, question de choix perso.Il faut peut être que tu prennes rdv avec la structure qui gère les modes de garde pour qu'elle puisse t'aider a trouver une assistante maternelle qui soit sensibiliser ou une crèche auquel cas.Le principal quelque soit le mode d’accueil c'est que les professionnels qui auront en charge ton enfant, soit sensibiliser ou former a cette malformation.

De plus, pour les aides tu peux faire aussi une demande a la MDPH ( maison départementale de la personne handicapée), qui alloue une aide aux personnes en situation de handicap, la fente en fait partie.En fonction de chaque handicap, il y a des catégories, qui sont associées a un montant d'allocation mensuelle.
Lors que ton bb va naitre, il faudra que tu fasses une demande d'ALD ( affection longue durée), ce formulaire, est a remplir par ton médecin traitant, qui décrit la nature de la malformation de ton bb, et les spécialités médicales dont il aura besoin.L'ALD, permet d’être pris en charge a 100 % en relation avec les soins relatifs a la fente.Il est recommandé de demander au niveau de la prise en charge: chirurgie maxillo-faciale, ORL, orthophonie, orthodontie et autre si auquel cas la fente est associé a une autre malformation.De ton coté, le diagnostic anténatal, décèle une fente isolée.De toute façon, c'est a la naissance que tu verras, ce dont tu as besoin sur le 100 %, mais sache que la chirurgie, l'orl, orthodontie et l'orthophonie, sont les spécialités de "base" dont ton enfant aura besoin.L'ALD est statuée pour une période donnée, il faut penser a l'a faire renouveler, et tu peux aussi rajouter des spécialités si auquel cas, des besoins surviennent par la suite.C'est un médecin conseil de la secu qui statue l'ALD, ton médecin traitant, enverra le formulaire a la secu, il recevra l'accord, qu'il te fera parvenir.Le 100% n'est valable que pour les soins conventionnés securité sociale, ce qui ,dépassements d'honoraires sont a tes frais, ou pris en charge par ta mutuelle suivant ton contrat.

En ce qui concerne l'annonce a l'entourage, je suis aussi porteuse d'une fente, et nous avons plusieurs "cas " dans la famille, donc l'annonce n'a pas été une surprise, puisque nous avions beaucoup plus de chance de le transmettre, car nous avons un syndrome qui s’appelle le syndrome de Van der woude, en gros, la fente est transmissible a 80 %.
Je pense que pour ma part, il faut que tu puisses rassurer au mieux ta famille ( les rôles, sont a ce moment la, un peu renverser...) , donc prend les infos au maximum, pour leur expliquer le parcours de ton enfant, c'est l'inconnu qui fait peur et l'ignorance.Pour le regard des autres, je te dirais, que si tu le vis bien, ton enfant va bien le vivre, c'est pour être un peu simpliste, mais, si tu ne crains pas le regard des autres ( on le craint tous un peu, tu me diras),tu vas générer du positif, et le plus appelle le plus.....

Bonne grossesse.

_________________
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LIZ38
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 24 Aoû 2013 - 18:03

Bonjour,
bienvenue et félicitations pour cette grossesse.
Mon fils, né avec une fente labio maxilo palatine est suivi par le docteur Paulus. Il a été opéré de la lèvre, voile du palais + rhinoplastie à 4 mois et demi et devrait être opéré du palais dur et de la gencive vers 4-5 ans (greffe osseuse) si le bilan othophonique est ok sinon ce sera plus tôt.
Nous sommes très content du résultat, il n' y a eu aucune complication, le protocole est simple Guilhem est mignon tout plein (il l'était déjà avec sa fente...!) et le Dr Paulus et son assistante sont géniaux.
Dès que tu auras eu ton RDV, tu seras déjà bien rassurée. N'hésite pas à préparer une liste de questions. Si tu souhaites allaiter, Sandrine (son assistante) te donnera plein de conseils et astuces utiles. Au premier RDV je suis restée plus de 2h dans leur bureau, autant te dire qu'ils sont très disponibles.

pour ce qui est de l'annonce et bien je l'ai dit très simplement à mon entourage : "mon bébé aura une fente mais c'est très bien pris en charge et l'équipe chirugicale fait des miracles" ; me voir plutôt sereine n'a pas trop inquiété ma famille et mes amis. J'ai en revanche bien expliqué à ma mièce et mon neveu qui avait 3 et 2 ans et lorsqu'ils ont vu Guilhem à la maternité, la phrase qui m'a marquée a été celle-ci : "il est bizarre avec sa bouche mais il est trop mignon quand même." Adorable non ? De toute façon tu la trouveras magnifique. A la sortie de la maternité, j'emmenais Guilhem partout avec moi et étais trop fière de le montrer à qui voulait le voir. Je n'ai jamais eu de regard moqueur ou trop insistant mais plutôt des personnes compatissantes.

Concernant les congés spéciaux et bien Cend t'a tout bien expliqué. Moi j'ai pris un congé de présence parentale durant 7 mois consécutifs, l'Allocation a été accepté par le mèdecin conseil de la sécu, je touchais donc environ 40 €/j soit 900€/mois.

Voilà, n'hésite pas si tu as d'autres questions. Soit rassurée, prend les choses les une après les autres ; tout paraît compliqué au début mais finalement on s'en sort très bien et si le palais n'est pas touché alors ce sera encore plus simple.

Bon courage.
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Sam 24 Aoû 2013 - 19:07

Bonjour et Bienvenue,

Tout d'abord félicitations pour ta grossesse. L'annonce est un choc et il faut du temps pour accepter mais tu verras quand tu auras ta petite fille dans tes bras, cela sera un moment magique et inoubliable.

Mon compagnon et moi avons préparé notre entourage à l'arrivée de notre fille et tout s'est très bien passé, nous avons envoyé une photo d'elle avant qu'ils viennent à la mater et ils l'ont trouvé très chou même les plus petits.

En tout ce site est une mine d'infos et cela t'aidera à préparer l'arrivée de cette princesse, n'hésites pas à poser toutes tes questions.

A très bientôt
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zen69
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Dim 25 Aoû 2013 - 13:01

Bonjour et bienvenue sur le site,

Je suis de Lyon, inscrite à l'HFME pour un accouchement au mois de novembre... et ton histoire est la même que la mienne puisque nous avons découvert la fente labio-palatine de notre petit bout à l'écho du 5ème mois début juillet, autant dire que notre été a été ruiné tant les angoisses et les questions se sont bousculées dans notre esprit.
Le diagnostic anté-natal nous y sommes passés aussi, avec le Dr Massardier, très très bien, c'est une fente isolée et les derniers résultats de l'amnio sont tombés mercredi et tout va bien.Mais je n'oublierai jamais l'angoisse vécue, l'annonce c'est très difficile et tant que je n'aurai pas vu mon petit bébé, je ne suis pas vraiment sereine... Mais j'ai lu ce ce forum que c'était bien normal !
Nous avons aussi rencontré le Dr Paulus et son infirmière Mme Rivière, elle est très accessible et très rassurante, vraiment ils sont géniaux tous les deux, et quand j'ai demandé à quel moment mon petit allait être opéré, ils m'ont répondu avec humour "Ca dépend de la place au bloc !". Ils sont hyper spécialisés et savent très bien prendre en main cette malformation qui se répare totalement. Ils ont vraiment été rassurants, et ont répondu à toutes nos questions. Ils nous ont montré des photos de patients opérés (il y a longtemps !! ) qui leur avaient envoyé leurs faire-part de mariage, et certains même de naissance de leurs propres enfants...

Voilà, pour notre parcours, concernant les aides pour l'instant je laisse de côté mais j'ai bien lu la réponse de Cend, elle pourra m'être utile en temps voulu et pour l'assistante maternelle je suis dans la même situation que toi, je l'ai trouvée, et j'ai même signé la promesse d'embauche pour le mois de mars mais je ne sais pas du tout comment elle va réagir, si je dois lui en parler dès maintenant (alors que peut-être mon bébé prendra ses bib à peu près correctement ou alors ce sera une vraie galère...), en plus s'il se fait opérer au moi de mars, elle ne l'aura pas avant mai... enfin autant de questions qui, pour l'instant, restent sans trop de réponses... J'essaie au mieux de terminer le mois d'août et puis on verra un peu plus tard...
En espérant t'avoir aidée un peu, même si je suis surtout aujourd'hui dans la pêche aux informations pour essayer de me rassurer. Ca ira mieux après novembre !
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lilalilou
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Dim 25 Aoû 2013 - 17:51

Coucou les filles

Tout d'abord merci pour vos réponses et témoignages... ça fait du bien au moral!!!

Ça me rassure de voir que le Dr PAULUS fait des miracles et prend le temps de nous expliquer et écouter. J'ai hâte d'avoir un RDV avec lui afin de lui poser nos milliers de questions Smile


Cend==> merci pour toutes tes précisions concernant les aides et congés que je peux peut etre percevoir ...ca va m'être d'une trés grande utilités...

Liz38==> Ton témoignage est super rassurant. Je suis ravie que tout c'est tres bien passe pour Guilhem!!
Concernant l'annonce à la famille,je te rejoins complétement et c'est vrai que les rôles s'inverse...
C'est nous qui rassurons notre famille !
C'est vrai que notre entourage est très inquiet pour nous...c'est normal quand on ne connait pas cette malformation...

Zen69==> eh oui dis donc notre histoire est semblable!!
nous aussi c'est le Dr MASSARDIER qui a fait le diagnostic anténatal c'est vrai qu'il est super!!
Nous devons le revoir le même jour que le chirurgien dr PAULUS pour qu'il refasse une echo pour confirmer la première . As tu également revu lors de ton RDV avec le dr Paulus?
Je comprends ton inquiétude pour l'assistante maternelle...moi aussi j'en ai trouve une ... je dois la revoir trés prochainement et je vais lui parler de la particularité de notre fille...


A tres bientôt
Lila





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loupette
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Mar 27 Aoû 2013 - 14:37

bonjour

je suis enceinte d'une petite fille qui aura une ente labio palatine gauche unilatérale!! et je te comprends pour ta réaction à l'echo morpho!! ça a été une catastrophe pour moi, le papa bref la famille!! j'ai pleuré, pleuré et là à quelques semaines de la naissance, je sais que je vais pleurer de peur de la voir!!

Et oui j'espère pour elle qu'elle ne sera pas trop différente!! désolée de dire ça mais si on a pas un bébé conforme de nos jours ça va pas!! et oui le regard des autres oulàlà j'ai peur mais que veux tu?

mon bébé n'a rien demandé!! donc je vais essayer de passer au dessus de tout ça!!

j'ai une ainé de 4 ans elle attends sa petite sœur avec impatience, elle sait tout, je lui ai montré des photos de bébé avec une fente!

Mais l'étape d'aller à l'école chercher ma fille avec mon bébé et l'exposer je sais pas ma réaction à ce jour!! j'ai peur que les enfants disent des choses pas sympa à ma fille et qu'elle soit malheureuse!! mais on peut pas savoir!!

Voilà pour mon expérience, je sais que les étapes qui nous attendent seront pas évidentes, nous la faisons opérer à Paris par le Doct Benouaiche, nous sommes de la région auvergne.

Voilà je te souhaite du courage et félicitation pour ta grossesse.

A bientôt

séverine
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lilalilou
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Mar 27 Aoû 2013 - 16:58

Bonjour Séverine'

Merci pour ton témoignage...
Je comprends ton inquiétude...c est vrai que dans la vie la différence fait peur au gens...
Mais même si j appréhendé les réactions des gens, je sais que je ne me cacherai pas car c est pas une honte .
Si des gens sont assez bête pour faire des reflections ou autres je prendrai sur moi quitte a être méchante avec ces personnes!
C est souvent quand on traverse des éprouves dans la vie qu on voit sur quels personnes on peut compter...alors je ferai du tri ...
Quand au réaction des enfants ont peut être surpris dans le bon sens...car a cette age ils sont spontanes!si tu vois que ça coince il faudra peut être en parle a son institutrice qui pourra informe les enfants sur le sujet
Car c est souvent la méconnaissance du sujet qui génère des reactions negative


Aucun bébé merite d arrivée dans la vie avec cette malformation... mais je suis rassurée quand je vois que tes solutions existent et que les opérations font des miracles sur ces enfants...même si le chemin sera long et difficie...

Mais je crois que nous devons avance étape par étape...

Donc repose toi pour pouvoir profiter de ta nouvelle puce ...
Et malgre des peurs je suis convaincus que tu trouveras ta puce jolie car c est ton bébé
Et en plus tu sais que ton chirurgien la rendra encore plus jolie par la suite...


Je te souhaite pleins de courage pour cette fin de grossesse
A bientôt

Lila


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loupette
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Mar 27 Aoû 2013 - 17:39

merci tu es gentille!
oui je suis d'accord avec toi , c'est sur que je ne vais pas la cacher!! et comme tu dis c'est mon bébé!!
je verrai au jour au jour les réactions et je serai peut etre comme toi remettre les gens à leurs place si il a besoin!!
bon courage à toi aussi
biz
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Mar 27 Aoû 2013 - 18:12

Coucou les filles,

Je réagis juste par rapport au fait de "remettre les gens a leur place". Je ne pense pas que vous aurez un jour un commentaire méchant dit volontairement, mais les gens peuvent être maladroit ou surpris... Plutôt que d'être agressive ou irrite, expliquez leur la malformation de vos enfants. Et les gens vraiment intolérant ne mérite que notre mépris, pas besoin d'utiliser notre salive pour eux. Mais je pense que plus vous serez a l'aise avec la malformation de votre enfant et mieux se passera le contact avec les autres.

Pour ma part, Lucas n'a pas de fente labiale donc pas de cicatrice... Mais il a une sonde nasogastrique et des appareils auditifs. Du coup, on ne passe pas inaperçu. Au gens que je rencontre, je réponds a leurs questions simplement (sans rentrer dans les détails quand c des inconnus).
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Mar 27 Aoû 2013 - 19:06

oui je suis d'accord avec toi!
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Mer 28 Aoû 2013 - 10:31

Bonjour et bienvenu 3 

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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 30 Aoû 2013 - 11:08

bonjour et bienvenu 3 
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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 30 Aoû 2013 - 11:20

Oui, je suis d'accord avec TalonsAiguilles, je n'ai jamais eu de remarques désobligeants de la part d'inconnus. Nous sommes très à l'aise avec la malformation de notre fille, quand nous allons dans un magasin pour elle et que nous demandons conseil à un vendeur et bien nous désamorçons la malaise et nous expliquons ce qu'elle a. Nous sommes surpris la plupart du temps, les gens nous demandent les étapes des opérations.

Il faut être cool, car autrement si nous sommes trop stressés nos enfants ressentent nos angoisses et ils sont pas bien à leur tour.

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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 30 Aoû 2013 - 11:24

Citation :
Oui, je suis d'accord avec TalonsAiguilles, je n'ai jamais eu de remarques désobligeants de la part d'inconnus. Nous sommes très à l'aise avec la malformation de notre fille, quand nous allons dans un magasin pour elle et que nous demandons conseil à un vendeur et bien nous désamorçons la malaise et nous expliquons ce qu'elle a. Nous sommes surpris la plupart du temps, les gens nous demandent les étapes des opérations.
tout pareil de mon côté...j'ai toujours opté pour l'attitude zen et explicative.... et les gens se sont toujours montrés compréhensifs au bout...pour les quelques autres...tant pis. Mais je ne rue pas dans les brancards..surtout en présence de mes enfants. Je ne veux pas qu'ils soient au centre du malaise.

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MessageSujet: Re: presentation :nouvelle inscrite   Ven 30 Aoû 2013 - 12:26

Identique pour moi aucune remarques .c t une de mes angoisses aussi.je reprends juste gentiment quand les gens me disent " ah c'est un bec de lièvre" car cette expression m'insupporte...
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